
2006年,印度昌迪加爾市女士薩米克莎·維爾瑪注意到,她66歲的父親拉梅什怎么都拿不穩一把勺子?!斑@很不正常。爸爸時常抱怨他的身體發僵,我發現他的記性和脾氣也變差了,我們都覺得這是他上了年紀的原因?!闭裔t生就診幾次之后,維爾瑪一家人得到了一個令他們震驚的檢查結果:拉梅什患上了帕金森癥。
2007年,普納市52歲家庭主婦普拉格納·喬希發覺,她做家務越來越吃力,特別是左胳膊發僵。一位神經學家觀察了一下她的面部和她的走路步態,診斷她患上了帕金森癥。
1996年,60歲的兒科手術醫生馬亨德拉·謝斯告訴他的妻子埃德娜,他的左前臂有刺痛感。埃德娜是一位專業護士,她和丈夫都懷疑他的疼痛是因為神經受到了壓迫。但是孟買的神經學家為他做了身體檢查,診斷他患上了帕金森癥。那時候,謝拉已經有了一種典型的呆板面部表情,人們稱之為“帕金森面具臉”。
據估計,全世界大約有630萬名帕金森癥患者,上述3位病人只是他們當中的幾員。帕金森癥以英國醫生詹姆斯·帕金森的名字命名。1817年,他在一篇關于震顫性麻痹的論文中首次描述了這種疾病的癥狀。古代印度醫生阇羅迦在其阿育吠陀醫學專著《阇羅迦集》中講到一種名為“Kampavata”的疾病,其實就是帕金森癥。他用藜豆之類的草藥治療這種疾病,從現代醫學來看,這類草藥能幫助人體生成化學物質多巴胺。據估計,當今印度大約有70萬帕金森癥患者?!艾F在的病例顯著增多,也許是因為人們的健康意識在增強,而且更容易找到神經科專家進行治療?!卑嗉恿_爾市帕金森癥與老年研究基金會顧問、烏黛·B·穆賽恩醫生說。
患上帕金森癥后,諸如從衣袋里掏零錢、寫便條、給襯衣扣扣子和散步之類的簡單事情都變得很艱難,最終還可能發展到根本做不了。問題出在位于腦腔中部的黑質區細胞的逐漸衰亡,導致大腦產生多巴胺的能力大幅下降,而多巴胺能夠把大腦的指令傳遞給肌肉。隨著多巴胺水平下降,大腦中與多巴胺協同工作的另外一些腦化學物質——“神經遞質”的水平也會降低。在臨床診斷中,帕金森癥患者的平均發病年齡為60歲左右,男性發病率較女性更高。一個棘手的問題是,當患者出現癥狀時,他大腦中生產多巴胺的腦細胞可能已經損失了很多。
但是導致帕金森癥患者病情發展的原因是什么?至今沒人能給出一個確切的答案,于是醫學界給它起了一個聽起來更為專業的名字:原發性帕金森氏綜合癥。原發性的意思就是病因未明。
帕金森癥的發病率在不同人群中相差很大,印度人的發病率大大低于西方人。盡管如此,生活在印度的帕西人帕金森癥發病率卻很高。但研究者至今沒有找到原因,也許是帕西人普遍的內部通婚和長壽所致,因為老年人更容易患帕金森癥。研究也顯示,英印混血兒發病率較低,也許是基因混合增強了人體的復原力。普拉格納·喬希有一位哥哥就是因為帕金森癥而去世的。“所以我患病時馬上想,這種病肯定會在家族中遺傳。但是醫生說這只是巧合,只有我的父母曾經患過此病,才能考慮它的遺傳可能。”喬希說。大量病例顯示,多數帕金森癥患者沒有家族病史,屬于個體發病。
“醫生的診斷結果讓我們都很震驚。”馬亨德拉·謝斯的妻子埃德娜說。最近10年,謝斯一直試圖通過吃藥控制病情。但是藥物沒能完全控制他越來越嚴重的肢體震顫,最后是手術為他止住了震顫。震顫是帕金森癥的顯著癥狀之一,但是不是診斷的絕對依據,因為其他一些疾病也會引起震顫。所以為了確診,醫生們要尋找其他一些能說明問題的癥狀,比如重心不穩而又拖沓遲緩的步態、僵硬的肌肉或者因為面部肌肉失去部分控制能力而導致的帕金森面具臉。帕金森癥的其他一些生物特征有抑郁、嗅覺功能衰退和睡眠異常。睡覺時做夢是正常現象,但是帕金森癥患者在睡夢中也許會做出與夢境無關的動作,比如他們在睡覺時手會動來動去,人還可能翻下床。腦部掃描無法診斷出帕金森癥,但是內科醫生有時會開出腦部掃描檢查單,以檢查其他問題。
在帕金森癥的治療上,常規用藥是左旋多巴,此藥能夠促進肌體生成多巴胺。但是服用幾年后,左旋多巴帶來的問題就會顯現出來。它的副作用包括幻視、夢魘和異動癥,也就是身體發生顫搐、肌陣攣之類的不自主動作。隨著藥效降低,患者肢體又會變得僵硬,直至增加劑量。
帕金森癥藥物的副作用經常導致患者產生沖動控制障礙,使得他們容易莽撞行動,比如非理性消費、賭博和性放縱。長期服用某些藥物還可能引起患者的記憶力減退,尤其是老年患者。所以,藥物療法經常會被推遲使用,特別是震顫癥狀尚不至于影響患者生活的時候,先不必用藥,而是建議患者進行鍛煉。對抗這種運動障礙的最佳辦法之一是在理療師的指導下進行更多運動。
“我16年前患上了帕金森癥,那時我49歲,”家住孟買的家庭主婦夏爾·潘迪說,“后來我開始練瑜伽,發現瑜伽動作能幫我維持身體的靈活性。我還盡量保持充實的生活,比如做家務、畫畫、做園藝和參加一些社交活動?,F在,我不能像以前那樣自如地練瑜伽了,但是物理療法至今仍讓我受益匪淺?!?/p>
普拉格納·喬希也決心與帕金森癥搏斗。“患病3年后,我聽說有一個專為帕金森癥患者開設的舞蹈班。雖然在吃藥,可我仍然活動受限,走路吃力。”2010年,喬希報名參加了普納市瑞施凱斯現代舞中心的舞蹈班,這是印度第一家專為帕金森癥患者開設的舞蹈班,由紐約馬克莫里斯舞蹈團支持創辦。在舞蹈班上,患者跟著指導老師的動作和音樂的節奏,練習可以幫助他們改善肢體協調性的舞蹈動作?,F在,孟買和德里也開設了這些免費舞蹈班。
帕金森癥患者休息時,肢體震顫會更劇烈。舞蹈中心總經理、主席教練瑞施凱斯·帕沃介紹說,舞蹈是治療帕金森癥癥狀的最好辦法之一。位于德里的“全印度醫學科學研究所”神經科主任、馬杜里·貝哈里醫生也認為,帕金森癥不會影響控制自主行為的這部分大腦,自主行為是我們經過思考和計劃之后所發出的動作。
“我們編排的舞蹈動作可以幫助患者增強自我意識,鍛煉大腦。”帕沃解釋說。帕金森癥患者實際上是避開了受損的腦神經,調動未受損的大腦區域參與活動。舉個例子,如果一個人邁不開步子,辦法之一是給他增加一個意識因素,比如一個指令“左—右、左—右”,跟著音樂節拍做動作,或者讓其想象前方有一個障礙物,要努力跨過去。
“我的肢體僵硬感消失了,病情也趨于穩定,這要感謝舞蹈班。最讓我高興的是,我感覺身體又變得強健而靈活,可以過正常的生活了,我不再感覺自己是個廢人,”喬希說,“我能洗衣服、做飯,能提著買來的日用品走上四樓的家。我動作緩慢,但是行動不像以前那樣困難,就連發僵的左臂也大有好轉?!?/p>
每當看到帕金森癥患者重拾生活的信心,舞蹈教練帕沃就感到很欣慰?!拔业膶W員們互相鼓勵,舞蹈班給他們注入了正能量,也成為他們排解不良情緒的一個渠道。”帕沃教練說,“我們有一個男學員通過練舞蹈康復了很多,后來能夠帶著他的妻子出門,我們都為他感到高興?!?/p>
大部分帕金森癥患者能夠在患病初期避免認知能力的下降,但是患病后期仍然存在這一隱患。薩米克莎·維爾瑪的父親拉梅什曾是一位律師,她和姐姐桑迪帕也都是律師?,F在,維爾瑪和姐姐正在試圖利用他們共同的專業知識來恢復父親的記憶力?!拔覀儼呀浭值陌缸又v給父親聽,請他給我們提建議,”薩米克莎說,“他的記憶力不錯,能記住一些法律條文,有時會讓我們很吃驚?!钡呛镁安婚L,沒過多久,拉梅什的注意力開始難以集中,有時還會出現幻覺,兩姐妹越來越難以和他進行語言交流,所以,薩米克莎決定開車帶父親出門轉轉?!拔矣袝r會假裝忘記了路線,其實只是想緩解一下緊張的氣氛。”薩米克莎說。
由“全印度醫學科學研究所”的馬杜里·貝哈里醫生針對帕金森癥患者發起的一項研究發現,抑郁癥是導致帕金森癥患者生活質量下降的一個重要原因,需要及時治療。
女性帕金森癥患者更有可能并發抑郁癥,那些服用高劑量左旋多巴、自理能力差的患者并發抑郁癥的危險尤其高。醫生建議:支持患病親人,但不要過度照顧他們。如果他們想喝水,就讓他們自己去拿杯子。讓他們盡可能保持日常生活的自理能力,不要將他們當作臥床不起、失去自理能力的病人來看待。相反,要讓他們盡量參與所有的家庭事務。融洽的家庭環境有利于帕金森癥患者的康復。
帕金森癥患者病情的發展速度因人而異,發病初期,患者的癥狀也許只是震顫,通常是一只手震顫,或一側手臂或腿有僵硬感,抑或是日常行動遲緩。“癥狀出現的最初10年,大部分患者都能夠保持活動能力,生活可以自理?!必惞镎f,“運動能夠減緩甚至逆轉病情的發展,而焦慮和緊張可能使病情惡化?;颊弑緛硇凶呔瓦t緩,如果有焦慮情緒,則會更慢,震顫也可能加重?;颊咭庾R到震顫其實是‘靜止性震顫’后,會試圖用運動來驅趕它,完全杜絕震顫,因此他們似乎總是不停在動?!?/p>
隨著帕金森癥病情的發展,藥物的緩解作用越來越小,藥效持續時間也越來越短。不僅生成多巴胺的腦細胞在衰亡,運送多巴胺的細胞也逐漸衰亡,而且沒有新陳更替。盡管服藥量及服藥頻率都在增加,仍可能出現癱瘓狀態。帕金森癥病程的演進通常會持續很多年,因為該病一般出現在中老年時期,所以很多患者在發展到完全癱瘓、吞咽困難、大汗淋漓、尿失禁、晚期疼痛之前,可能已經因為其他病癥離世。
帕金森癥中期患者可通過手術對病情加以控制。2004年,馬亨德拉·謝斯確診8年后,藥物的副作用已經無法控制。謝斯每天吃7種藥,但是震顫、幻覺和夢魘仍未消退,行走已經極為困難,埃德娜時刻擔心他會跌倒。在這種情況下,孟買雅思洛克醫療研究中心的醫生們建議為謝斯實施深度腦刺激療法(DBS),一種手術療法。
手術需要將一個脈沖發生器埋置在謝斯胸部皮下,脈沖發生器和植入他大腦內的兩個電極相聯。通過脈沖發生器刺激大腦深部的某些神經核,糾正異常的大腦回路,從而減輕神經方面的癥狀。
雅思洛克醫療研究中心神經外科主任帕萊什·多什親自為謝斯實施手術,手術非常成功。謝斯的震顫停止了,而且減掉了一大半藥量,就連帕金森面具臉也消失了?,F在,他行走比以前更加輕松,很多事情都可以自理。但是他說話比以前更吃力了。所以,DBS手術不是消除帕金森癥所有癥狀的萬能療法。“手術之前我們就知道,手術可能加重患者的語言障礙,”埃德娜說,“但是他現在幾乎恢復了正常的行動能力,而語言障礙是他付出的一個代價。”
現在,印度的幾家大醫院都推出了DBS療法。手術后,患者需要定期復診,聽取一些調整建議,或者更換電池。醫生囑咐患者和他們的家屬,要按時設置和調整植入患者體內的脈沖發生器。“每當我看到他的震顫復發,或者他的步態不穩時,就要給他的脈沖發生器充電?!卑5履日f。DBS對治療帕金森癥確實有效,但是無法阻止帕金森癥的病程發展。
帕金森癥不會明顯縮短患者壽命,但是會對患者的生活質量產生全面影響。多運動、保持積極的心態,是患者最大程度保持良好生活質量的“寶典”。
[譯自印度《讀者文摘》]