菲爾·何洛爾德：他喜歡的世界

菲爾·何洛爾德有點瘋狂。這很好，否則他可能早就死了。如果這位34歲的藝術家計劃進行一個新項目，一般會出現“紐約”、“幾百萬歐元”和“我的朋友米克·賈格爾（滾石樂隊主唱）”等關鍵詞。他讓人在他的椅子靠背上刻上了自己名字的首字母“PH”，并用LED燈閃出彩色的光——綠紅藍黃綠紅，他的棒球帽上寫著“我是最偉大的”。如果有人告訴他自己永遠不敢在帽子上寫上這樣的信息，他會咯咯直笑，然后說：“這可能是因為你太懦弱了。”

講述菲爾·何洛爾德的故事有兩種可能性：

菲爾·何洛爾德是國際知名的藝術家，他的畫作掛在米克·賈格爾、弗蘭茨·貝肯鮑爾（德國著名足球運動員，被稱為“足球皇帝”）和史努比·狗狗等名人的房子中。他已經多次出現在這位說唱歌手的巡回演唱會上了。他在臉譜網上有約15萬好友，是一個明星。

或者：菲爾·何洛爾德很小就患有脊髓性肌肉萎縮癥第二型，坐在輪椅里，只有一個手指能動，一天有16個小時要依靠人工呼吸器呼吸。

兩個故事都是真的。

34歲的菲爾·何洛爾德出生于德國慕尼黑，穿著寬松的牛仔褲、運動鞋，將金黃色的稀疏頭發扎成辮子。他的指節上紋有“生而狂野”和“活在當下”的字眼，上身和胳膊上一共有約30處紋身。他的手臂是如此之細，以至于看到的人會吃驚，紋身的針竟然沒有穿透他的身體穿破另一面皮膚。菲爾喜歡紋慷慨的話語：“開始行動！”“黑幫說唱樂（歌詞常涉及犯罪和暴力）！”“搖滾輪椅！”“我只活一次，”他說，“而照我生活的方式，活一次也就夠了。”奇怪的是，他這樣說并不是指，每天由護理人員從床上抬起來洗漱，只能動一個手指，不能自主呼吸，時刻感受到肌肉和神經細胞在消失，知道一切都在惡化，總有一天不再能夠自主吞咽，必須借助人工合成營養液活著。“我肯定不會活到80歲。”他說，他會在自己還擁有的時間內做完所有想做的事情。

大部分患有脊髓性肌肉萎縮癥第二型的病人都在童年時期死于肺部感染，如果他們僥幸存活，則必須在護養院里生活一輩子。而菲爾·何洛爾德制作色彩鮮艷、具有強烈未來主義風格的電腦藝術，定期飛往紐約和洛杉磯，保持和萊昂納多·迪卡普里奧等超級明星的關系，做著鼓勵他人的“動力教練”的工作。他的故事告訴人們，可以怎樣用意志、自信、家庭溫情和現代技術控制一種疾病，也告訴人們，這有多困難。

自2013年6月以來，菲爾·何洛爾德經營著慕尼黑格洛肯巴赫區的The Studio畫廊。畫廊的地理位置很好：附近有素食餐館、時裝店，還有一個冷飲店出售各種口味的冰淇淋。人們可以透過巨大的玻璃窗，看到正在工作的菲爾：他坐在輪椅上，面前的巨大電腦屏幕通過藍牙和他輪椅椅背上的控制模塊相連，他還能做到的最小幅度的手指運動就能操控的小操縱桿被他用一個小小的迪斯科球裝飾起來。這樣他就能控制鼠標、智能手機和輪椅。他打開PS程序，建立一個新文件，屏幕上出現一塊灰色區域，完全的空白。他輕點一下，空白區域出現一個長方體，然后他對此進行加工：下拉菜單，雙擊，撤銷——他的藝術就是這樣產生的。“我的腦袋中靈感不斷。”他說。菲爾利用“Skylab”等程序，創作一種虛擬空間風景畫。“我畫出了一個我想生活的世界。”他說。一個沒有重力和侵蝕肌肉的疾病，沒有護照檢查和信用卡透支，沒有限速和心胸狹隘，有很多色彩斑斕、樣子奇異的魚的世界。

媒體用在菲爾·何洛爾德身上的從來不乏溢美之詞——“坐著輪椅進入流行明星世界的人”，“有創造力的殘疾人”，“萊昂納多·迪卡普里奧是他的好友”，“菲爾和好友在好萊塢慶祝”。第一篇關于菲爾的文章早在1982年秋就已發表。那時菲爾才兩歲，德國《父母》雜志為“殘疾孩子”欄目拜訪了他的家庭。記者描述了一個從未站起、不能像正常孩子一樣一步步探索自己身邊世界的兩歲孩子，同時卻驚奇地記錄下，這個小孩能夠整理出完整的句子，并在大人面前自信地說出來。“他的父母是如何做到讓他的智力發展如此超前的？”她問道。文章還附有菲爾的父親構思出來的一個“沙盒游戲”發明，由一塊木板、 4個滾輪、一些管道、操縱軸和翼形螺釘組成。菲爾可以趴在木板上，自由移動手臂，在4個滾輪上“勘探”世界，雖然很緩慢，很費勁，卻給他帶來了莫大的快樂。

30年后，菲爾的父母格爾哈特和莫妮卡·何洛爾德坐在他們的客廳中。傍晚的霧靄已經升起，瓷磚壁爐中燒得噼噼啪啪作響，桌上放著滿是照片的家庭相冊、紀念品、小紙條和報紙文章。格爾哈特·何洛爾德說：“我們一直都認為，菲爾可以和其他人做一樣的事情。”這聽起來不錯，說起來也很容易，“但是那時候，我們是先行者。”格爾哈特·何洛爾德說，“殘疾人‘無障礙通行’這樣的詞語根本就還不存在。”從相冊里可以看到很多如同“沙盒游戲”一樣的小發明。由于80年代的醫療保險不為3歲以下孩子提供輪椅，格爾哈特·何洛爾德將一個電動機裝在一輛兒童四輪踏板汽車上面，自制了一個超酷的輪椅。由于菲爾沒有足夠的力氣按下噴槍的扳機，卻又想在露天游泳池打水仗，父親在他的輪椅上安裝了一個大水桶和一個電力驅動的汽車噴嘴。“這是最強勁的水槍。”格爾哈特·何洛爾德說。不久后菲爾被拒絕進入露天游泳池，因為他的輪椅和機器水槍“不符合規定”。

菲爾的單身小住宅有7間房，墻上掛著巨大的平板電視和6把由埃里克·克萊普頓（英國歌手，世界著名的電吉他手）、滾石樂隊和美國噴火戰機樂隊簽名的吉普森牌吉他。地面上的一個銀色托盤上是一些名貴燒酒瓶，例如“Grey Goose（伏特加）”和“1800（龍舌蘭）”。浴室貼上了黑色的閃光瓷磚。只有一張矮矮的病床和放在洗漱池下的一個尿瓶提醒著人們，這里并不是好萊塢的奢侈酒店。

“少年時期我總是一個人待著，”菲爾說，“我要坐上摩托車很不容易，坐著輪椅也進不去當地的地下俱樂部。”所以他總是待在家里，很早就開始用計算機工作和繪畫。少年時他靠設計明信片和婚禮邀請函賺錢，之后在一家電子游戲公司接受培訓成為一名多媒體設計師。在他經常去參觀的一家慕尼黑畫廊中，他結識了美國流行藝術家詹姆斯·里茲，后者鼓勵他創作自己的圖畫。如同很多少年一樣，菲爾夢想著名揚世界，在紐約有自己的Loft藝術工作室（Loft風格：20世紀40年代最初出現在紐約，當時貧困潦倒的藝術家將空曠的舊廠房或舊倉庫改造成少有內墻隔斷的時尚工作室，現多見于歐美家庭和藝術空間）。

在他少年時期住過的房間墻上掛著邁克爾·喬丹、超級馬里奧和史努比·狗狗的海報。10年后他和這位說唱歌手一起巡回表演。在阿姆斯特丹，他們一起站在露天舞臺上，站在上萬觀眾面前，史努比說唱，菲爾隨著鼓點轉動他的輪椅。

菲爾不是一名普通的粉絲。他有目的地在演唱會、節日慶祝會上和名人接觸，例如贈予他們一些無人問津的藝術品，以便能夠將聚光燈轉移到他自己的藝術作品上去。“像史努比或是基思·理查茲（滾石樂隊創始成員之一）這樣的人，即使離開了音樂廳也會受到持續關注。”菲爾說，“因此他們根本不會在意你是不是坐著輪椅，他們只對你的力量感興趣。”

如果一個孩子問菲爾，為何他看起來這樣奇怪，氧氣罩遮住他的臉，他的頭借助一個機械起重設備每隔幾分鐘就上抬又下降一次，這畫面看起來真的很殘忍。菲爾沒有告訴他避免肺部感染的事，而是說：“因為我是一名宇航員。”

從一定程度上來說這是真的，他如同一名宇航員一樣通過勇氣、幸運和現代技術實現了令人難以想象的奇跡。體型健壯的曼弗雷德·弗蘭克說話嗓門很大，經營著一家VIP汽車服務公司。在菲爾和他的輪椅出現在視野中時，弗蘭克正在法蘭克福一家奢侈旅館中為美國搖滾樂隊空中鐵匠樂隊的啟程做準備。弗蘭克回憶說，那之后菲爾和空中鐵匠樂隊主唱史蒂芬·泰勒交談，并拒絕了他讓自己陪同去參加派對的提議：“我在和滾石樂隊一起巡演。”自那以后弗蘭克就定期和菲爾保持聯系，目前他們正在討論菲爾的品牌標志“菲爾大象”的新市場化可能性。“但最重要的是，”弗蘭克笑著說，“每次和菲爾見面后，我都會變得干勁十足。”

流行明星、總經理和餐館大老板愿意支持這樣一位年輕的藝術家，著迷于“如果所有人都有這么強大的力量，世界國民生產總值將會達到怎樣的高度？”的美好假設。2014年10月，德國冰球國家隊來到菲爾的工作室，就地生成一張矛盾合一的圖像：1.9米的競技運動員們站在矮小的菲爾面前。聯邦教練帕特·科爾提納想為即將進行的一次比賽鼓舞運動員們的士氣：“如果一個人能夠做到這一點，一整個團隊能做到什么？”晚上德國隊以3：1戰勝瑞士隊。然而菲爾·何洛爾德不能去現場看這場比賽，他被安保人員拒絕入內。菲爾不是一個為殘疾人權益進行呼吁的活動分子，但是他問自己，為何他買一張機票需要付其他乘客10倍的價錢，“為何德國沒有無障礙迪斯科，我就不被允許跳舞嗎？”

2014年秋，我們可以從菲爾·何洛爾德的窗戶向外看到自由女神像。他在慕尼黑南部一個曾經的工業區有了自己的新工作室。在對面的屋頂平臺上，行為藝術家弗拉茨布置了一個雕塑園“天堂7”，里面也出現了紐約的這位銅像女士。菲爾的展覽“鉻上搖滾”開幕時的氣氛很好。幾十個人在他的Loft藝術工作室中走動，4米高的圍墻，全景窗，5臺平板電視上是菲爾和超級明星們在一起的畫面，喇叭中傳來美國嘻哈歌手Jay-Z的歌曲。菲爾控制著輪椅快速穿過人群，向每一位老朋友打招呼，和來訪者交談。在看到對面的藝術家小小的扭曲的身體時，有些人表現得非常驚恐和遲疑。“我要獲得關注當然更容易些，”菲爾說，“但是我不想讓患病故事主宰我的人生。”然后他用出奇高興的語調補充說：“我死的時候，我的圖畫仍然活著，那時它們就不用和我的故事爭寵了。”

但是人們當然無法將一件藝術作品和創造它的藝術家分離開來，正因如此，在梵高去世100多年之后我們還在討論他的耳朵。每個人都是一件人生的藝術品，對菲爾·何洛爾德來說也是這樣。他坐在高科技輪椅里，椅背上寫著字母“PH”，閃爍著綠紅藍黃的光。這是一件有著多重含義的作品：科幻和巴伐利亞鄉村，現代科學和西岸說唱，電子化和父母之愛，“放手去做吧！”的力量和創造的魅力。這一切都是菲爾，而他坐在那里，用很難察覺的動作控制迪斯科球操縱桿將音樂的聲音扭大，說：“我只是在做我想做的事情，殘疾只是我的一個很小的屬性。”

[譯自德國《NEON》]