晚期癌癥患者家屬對尊嚴死態度的調查

呂艷玲 張穎 賀麗亞 張洪珍

晚期癌癥目前仍是醫學上的一大難題，憑借現有的醫療技術很難救治，加上高昂的醫療費用，會使家屬產生”人財兩空”的心理負擔。晚期癌癥患者往往失去自主選擇的能力，家屬在臨終時選擇是否放棄治療的發言權越來越大，甚至有些家屬全權代表了患者本人，病人對自己的病情毫不知情。為了解患者家屬對尊嚴死的認知及態度，我們對2010 年1 月至2013 年6月的晚期癌癥住院患者家屬進行了臨床調查，結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調查河北省人民醫院腫瘤科2010 年1 月至2013 年6 月住院的116 例癌癥患者的239 例家屬。116 名癌癥患者中，肺癌35 例，胃癌16 例，結直腸癌27 例，肝癌13 例，乳腺癌11 例，血液系統癌14例;患者年齡29 ～78 歲。

1.2 患者家屬入選標準 患者直系親屬或配偶;≥18歲，精神正常，具有完整的認知能力;了解患者病情者。與患者關系:配偶86 人，子女132 人，父母21 人;男性137 人，女性102 人;家屬年齡23 ～87 歲，中位年齡49歲;職業:干部52 人，工人105 人，農民82 人;文化程度:大專及以上121 人，中學72 人，小學32 人，文盲14人;家庭經濟狀況:人均＞2 000 元/月者有142 人，人均≤2 000 元者有97 人;宗教信仰54 例，無宗教信仰185 例。

1.3 調查方法 (1)問卷調查:包括是否了解、認同尊嚴死，及贊成、反對理由;(2)病情談話:患者病情危重時是否同意呼吸機、升壓藥等搶救措施及其原因;(3)主動要求患者臨終時放棄搶救者視為認同尊嚴死。

1.4 統計學分析 應用SPSS 16.0 統計軟件，計數資料采用χ2檢驗，P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 晚期癌癥患者家屬是否認同尊嚴死情況 239名晚期癌癥患者家屬中165 人(69%)認同尊嚴死，74人(31%)不認同尊嚴死。

2.2 晚期癌癥患者家屬認同尊嚴死的理由 在165位認同尊嚴死的患者家屬中，減少患者痛苦(84.2%)、減輕家庭經濟負擔(75.8%)、減輕陪床負擔(65.5%)等成為主要原因。

2.3 晚期癌癥患者家屬不認同尊嚴死的理由 在74位不認同尊嚴死的患者家屬中，不忍心患者等死57 人(77%)、怕背負“不孝”名聲32 人(43.2%)、不了解尊嚴死35 人(47.3%)等成為主要原因。

2.4 晚期癌癥患者家屬對尊嚴死的態度 晚期癌癥患者家屬是否認同尊嚴死與性別、年齡、職業、宗教信仰無關，差異無統計學意義(P ＜0.05)，與與患者關系、文化程度、家庭經濟狀況有關，差異有統計學意義(P ＜0.05)，晚期癌癥患者的父母多拒絕尊嚴死，另外文化程度高，家庭經濟狀況差者尊嚴死的認同度較高。見表1。

3 討論

“尊嚴死”一詞，原譯自英文“death with dignity”，1982 年3 月，美國總統倫理委員會批準“尊嚴死”的報告［1］。與安樂死相比，兩者最大的區別為，安樂死是醫生用一些醫療措施無痛苦地結束患者的生命，如大劑量鎮靜藥物的應用;尊嚴死則是指在生命末期治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者平靜、自然、有尊嚴地走向生命盡頭［2］。調查表明，我國公民一生中70%以上的醫療費用用于臨終時延續生命，有些患者身上插著無數根管子，沒有知覺，吃喝不能，拉撒不知，更不要提任何的生活質量，這種情況下，明知生命已無法挽回，仍要使用大量的藥物和器械實施搶救，既增加了患者痛苦又浪費醫療資源，這種做法一直存在爭議。

表1 晚期癌癥患者家屬對尊嚴死的態度 例

媒體調查顯示，普通人群中近六成受訪者贊成“尊嚴死”，近三成受訪者選擇看情況。對晚期癌癥患者家屬的調查顯示，59.6%的人選擇放棄治療，18.7%的人選擇繼續治療，21.7%的人選擇聽從醫生安排，而如果是自身患絕癥，選擇放棄治療的比例超過70%。本調查顯示69%的患者家屬認同尊嚴死，另外31%不認同尊嚴死。晚期癌癥腫瘤患者耗費大量的人力、物力、財力，放棄治療對家屬來說是一種解脫［3］，本調查也證實了這一點。

患者家屬承擔著患者代言人和保護者的角色，他們會覺得如果把病情完整的告訴患者，患者將不能承受，會加重病人的心理負擔，甚至有些患者會直接放棄治療等死，反而不利于治療。而且在傳統觀念里，大家都會希望家人能快樂、健康、長壽，一旦自己的親人患了重病，他們內心很痛苦，更不忍心親人得知病情真相，連同醫生，大家都會編織“善意的謊言”。隨著患者疾病日趨加重，特別是當得知患者將無法救治時，這種打擊對家屬特別是直系親屬父母來說無疑是沉重的，他們不能接受這個事實，更不能把這個“壞消息”告訴患者本人。本調查顯示患者父母較難接受尊嚴死，原因多為不忍心看著子女等死，而患者配偶及子女對尊嚴死的接受度相對較高，這可能與是由父母對子女傾注的感情最多有關。中國自古以來有“百善孝為先”的說法，雖然在理性上認同尊嚴死，但在感情上還不能接受放棄搶救治療，在37 名不認同尊嚴死的患者子女中，32 名原因為怕背負“不孝”名聲，在這種道德約束下，患者家屬即使拼盡所有財力也要延長這一段痛苦的生命。

本調查還表明，患者家屬是否接受尊嚴死與家庭經濟狀況、個人文化程度有關，與性別、年齡、職業、宗教信仰無關。家庭經濟狀況較好者經濟壓力小，容易接受臨終搶救時所花費的高額費用，對尊嚴死認同率高;文化程度高者可通過各種方式了解患者疾病的相關知識，另外會通過報紙、網絡、廣播、雜志等途徑了解與尊嚴死相關的信息，對生命本身也有較深的理解，因此對尊嚴死認同率也較高。

一個國家推行“尊嚴死”是非同尋常的大事，必須通過立法確認。日前阿根廷通過了《尊嚴死亡法》，使尊嚴死合法化［4］。由于中國傳統文化底蘊深厚，樂生惡死的傳統思想根深蒂固，人們都認為生命是最重要的，怎樣活著都比死要好，這種陳舊觀念也阻礙了尊嚴死的普及。歸根結底，是我們對死亡認識不夠，沒有認清生老病死是自然規律，因此廣大人民群眾對尊嚴死的認知、認可度還有待提高。首先要做的就是樹立對死亡的正確認識，還有對死亡教育加強推廣。2013 年6 月，北京市成立了生前預囑推廣協會，向公眾普及、推廣“生前預囑”及“尊嚴死”的概念，說明我們已經開始行動了，但這只是民間行為，尊嚴死的推廣和完善尚需立法支持。

1 清水昭美，王祥初.尊嚴死.醫學與哲學，1985，6:53.

2 孫也龍.安樂死尊嚴死和醫師協助自殺的世界立法趨勢與我國選擇.中國衛生法制，2015，23:15-18.

3 王林，霍玉芝，丁曉勇，等.晚期惡性腫瘤放棄治療的倫理學問題.中國醫學倫理學，2006，19:33-42.

4 張亦奇，楊杰，孫涵瀟，等.論我國尊嚴死合法化的若干阻礙.中國醫學倫理學，2015，28:399-401.