青少年1型糖尿病患者生存質量及影響因素的調查研究

邱翠竹 王明珠 羅少荘 高麗梅 陸巧蔥 曾春平 劉帥 陸少顏

（南方醫(yī)科大學附屬南海醫(yī)院，廣東 南海528200）

1型糖尿病是一種嚴重影響青少年身心健康的慢性代謝性疾病［1］。國內外的多項研究［2-3］表明：青少年糖尿病患者的護理目標不僅僅是控制代謝指標，延緩并發(fā)癥的發(fā)生，而是應盡可能的地提高生活質量，確保其身心健康和正常的生長發(fā)育。為了進一步的有針對性地了解目前青少年1型糖尿病患者生存質量情況，本研究采用青少年糖尿病患者生存質量量表進行問卷調查，評價佛山地區(qū)兒童青少年糖尿病患者的生存質量，探討對青少年糖尿病患者的教育干預措施，提高其生存質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年6-12月我院內分泌科門診就診的40例青少年1型糖尿病患者作為研究對象。納入標準：（1）符合WHO1999年1型糖尿病診斷標準。（2）年齡13～19周歲。（3）診斷時間至少一年。（4）智力正常，無精神器質性疾??；有一定的理解能力。調查時，所有患者均神志清楚，無嚴重的急性合并癥，均依據倫理學原則征得患者及其家長同意。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調查表 該調查表是根據《中國糖尿病流行特點的研究》項目所擬定的《糖尿病流行病學調查操作指南》進行設計，包括患者的人口學特征、家庭情況和病情資料（如病程、糖化血紅蛋白等）。

1.2.1.2 青少年糖尿病患者生存質量量表（Diabetes Quality of Life for Youths Scale，DQOLY） 該量表最初是由美國糖尿病并發(fā)癥與控制試驗研究組（Diabetes complication and control trials，DCCT）于1988年研制的，包含四個維度：滿意程度、影響程度、憂慮程度（指與社會、家庭或職業(yè)有關的憂慮程度）、憂慮程度（指與病情有關的憂慮程度），主要用于測定1型糖尿病患者的生活質量［4］，我國丁元林等［5］在2000年將其引進并翻譯成中文，但將其多用于2 型 糖 尿 病 患 者 的 研 究［6］。由 于DQOL 量 表（Diabetes Quality of Life，DQOL）中有許多條目與兒童青少年生活情況的相關性不高，因此，來自美國Indiana大學糖尿病研究和訓練中心（DiabetesResearch and Training Center，DRTC）的Ingersoll等［7］在1993 年對其進行修訂后，形成DQOLY 量表，主要用于1型糖尿病青少年患者生活質量的調查。該量表包括3個維度，共52個條目，包括疾病影響程度（23個條目），憂慮程度（指與病情有關的憂慮程度，11個條目）、滿意程度（17個條目）和健康感知（1個條目）。量表采用Likert5級評分法，在疾病影響程度和憂慮程度方面：1分代表無影響或擔憂；5 分則表示影響很大，因此這兩個維度得分越高，表明糖尿病對其生活影響越大，生活質量越差；在滿意程度方面：1分代表“非常不滿意”，5分代表“非常滿意”，滿意得分越高，說明生活質量越好。問卷最后一個條目（健康感知）采用likert4級評分法，其中1分代表“很好”，2 分代表“好”，3 分代表“一般”，4分代表“不好”，該條目用于評估患者對自身身體狀況的主觀感受，不納入該量表的最后計分中［7］。多項研究［8-9］顯示：該量表具有較好的信效度。在本研究中，測得影響程度、憂慮程度和滿意程度的Cronbach’sα系數為0.86～0.94，重測信度為0.88～0.93。

1.2.2 調查者培訓 調查者5名，負責向青少年患者及家屬發(fā)放調查表及指導填寫工作。選拔工作5年以上、護師以上職稱的護士5名，經培訓和考核，熟悉并理解“青少年糖尿病患者生存質量量表”的全部內容，并在培訓中能夠準確解釋及指導患者及家屬填寫調查表。

1.2.3 調查方法 采用橫斷面調查的研究方法，對前來門診就診或咨詢的青少年患者及家長講明本研究的目的，在征得患者及家長的知情同意后，現場發(fā)放調查問卷。在填寫過程中，患者有不明白之處，調查者采用統(tǒng)一原則進行解答，問卷填完后當場收回。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行數據分析，采用頻數、均數、標準差、構成比、百分率、中位數等進行統(tǒng)計描述；采用單因素和多因素分析法探討影響青少年糖尿病患者生存質量的因素。檢驗水準均取α=0.05。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 基本情況 本研究共發(fā)放問卷40份，回收40份，其中有效問卷39 份。39 例患者中，男21 例（53.8%），女18 例（46.2%）；平均年齡（16.7 7±2.05）歲；家庭人均月收入多在3 000 元以上（46.2%）；平均病程（5.38±2.84）年；糖化血紅蛋白（HbA1C）8%～14.1%，平均（9.99±1.91）%。

2.2 患者生存質量得分情況 見表1。

表1 DQOLY 量表在青少年1型糖尿病患者生活質量得分（n=39）

2.3 生存質量各個維度進行相關性分析 見表2。

表2 青少年1型糖尿病患者生存質量各個維度的相關性分析 r

2.4 青少年1型糖尿病患者生存質量的單因素分析 居住在縣級或農村、家庭人均月收入低、采用胰島素泵治療、有糖尿病家族史及并發(fā)癥的患者，影響維度得分高（P＜0.05）；父母文化程度低、家庭人均月收入低、有糖尿病家族史及并發(fā)癥的女性患者更易有焦慮情緒（P＜0.05）；父母文化程度高、家庭人均月收入高、無糖尿病家族史及并發(fā)癥的患者，其滿意維度得分高（P＜0.05）。

2.5 青少年1型糖尿病患者生存質量的多因素分析 將DQOLY 量表的三個維度得分作為因變量，以單因素分析中有意義的因素作為自變量，進行多元逐步回歸分析，結果顯示有無并發(fā)癥、家庭人均月收入進入了DQOLY 影響程度得分的回歸方程，2個影響因素可解釋影響程度得分總變異的79.2%；父母的文化程度、家族史均進入了憂慮程度和滿意程度得分的回歸方程，2個影響因素可分別解釋焦慮程度得分總變異的85.8%，滿意程度得分總變異的92.9%。

3討論

3.1 青少年1型糖尿病患者生存質量的現狀 青少年在罹患1型糖尿病后，家長及其患者在生活和心理上均會產生許多不適應和負性情緒，而這些負性情緒使得患者體內的大量升糖激素（如生長激素、胰高血糖素、腎上腺皮質激素等）進一步分泌，從而引起血糖波動，導致病情反復，影響患者生活的正常化和身心健康［10］。本研究結果顯示：1型糖尿病患者的HbA1c的平均值遠遠低于理想值（控制理想HbA1c＜7.5%［11］）。生存質量量表中影響維度得分越高，焦慮維度得分越高；滿意維度得分越高，焦慮維度和影響維度得分越低，這與國外［7］的研究結果一致。我們研究結果也表明：與同齡人的健康狀況相比，69.2%患者認為自己身體狀況一般或不好。疾病本身及其治療帶來的煩惱與痛苦，青春期的思想波動及學業(yè)、社交帶來的種種壓力，都會給青少年患者帶來較大的心理壓力和精神負擔［12］。糖尿病帶來的不良影響和造成的焦慮情緒越多，患者所感受的生活滿意度就越低，進而也會進一步影響他們未來正常的生活和學習，造成生活質量的降低。

3.2 青少年1型糖尿病患者生存質量影響因素的分析 本研究表明，患者的性別、父母的文化程度、家庭居住地、治療方案、家庭人均月收入、有無糖尿病家族史和并發(fā)癥等對患者的生活質量的不同維度得分有影響。多元線性回歸分析結果顯示，父母的文化程度和家庭人均月收入是影響患者生活質量的主要因素，這與王婧等［13］的研究結果相似，提示家庭功能對于患者生活質量的重要意義。父母文化程度較高的患者，其焦慮情緒得分較低、滿意維度得分較高，分析原因考慮為父母文化程度較低的患者，其對糖尿病治療和護理相關知識的理解不是很全面，往往容易誤解糖尿病許多正確的治療手段（如胰島素的使用），患者感受到的負性情緒越多，其生存質量越低［13］。1型糖尿病的患者需要胰島素的終身治療，其產生的經濟費用及其確診之后的不斷復診和檢查費用，都會給家庭人均月收入較低的患者及其家庭產生較大的心理負擔和經濟壓力，甚至會影響到患者的學業(yè)完成和日常生活的維持［14］。因此，在呼吁社會醫(yī)療保險機構加大對此類疾病的報銷比例之時，也應加強對患者及父母的疾病知識教育，鼓勵家長經常與患者溝通，提供積極向上的情感支持，幫助患者學會疾病的自我管理，進而減輕患者的心理負擔和精神壓力。

本研究采用的DQOLY 量表是專門針對青少年1型糖尿病患者生活質量的量表，與國內其他兒童青少年生活質量測定量表［13］相比，該量表的納入人群更具有針對性，也更易了解青少年這個特殊時期患者的生活質量狀況。由于本研究疾病的特殊性，導致樣本例數和推廣存在一定的局限性，在今后的研究中可進一步擴大樣本量或采取干預措施對患者的生存質量進行進一步研究。

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