國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析

王丹洋，李　靜，姜宜君，周海燕

·科研綜述·

國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析

王丹洋，李靜，姜宜君，周海燕

摘要：對國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析發現，國內自閉癥服務體系尚不完善，從診斷治療、機構照顧、社區服務，到照護者補助、立法科研，都存在著很大的進步空間。希望借鑒國外相關經驗，推動國內自閉癥服務事業的發展。

關鍵詞：自閉癥；衛生資源；照顧服務；長期護理 [21]郭文斌,方俊明，陳秋珠.基于共詞分析的我國自閉癥熱點研究[J].西北師大學報,2012，49(1)：129-132.

Analysis of resource allocation and problem of care services for patients with autism at home and in abroad

Wang Danyang,Li Jing,Jiang Yijun,et al(Nursing College of Jilin University,Jilin 130021 China)

Key words autism；health resource；care service；long-term care

自閉癥是以社交障礙、重復性行為及狹隘興趣為核心癥狀的一種自閉癥發展譜系障礙，一般患兒3歲左右即可確診[1，2]，疾病康復以特殊教育學校的功能訓練為主。目前國內專門針對自閉癥的特教學校數目有限，且只接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥病人缺乏合理的安置模式[3]。由于年齡小，缺乏生活經驗(多數伴有自殘傾向)[4]，每個患兒至少需要一位家長全天24 h陪護[5]。患兒病情難以治愈，其家長也承受著巨大的經濟與精神壓力，在照顧孩子的生活起居之余，還要四處奔走尋找治病良方，交通費、房租費、水電費、特教學校學費等，每月花費都在2 000元以上，甚至超過4 000元[6]，這遠遠高于2013年北京市城鎮居民人均可支配月收入3 360元[7]。目前，雖然尚無治愈自閉癥的方法，但政府在公共政策上的資源投放將影響自閉癥病人及家庭照顧者的生活質量。近年來，自閉癥發病率呈明顯上升趨勢，據美國疾病控制和預防中心2012年3月公布的數據顯示，美國每88名兒童中就有1名自閉癥譜系障礙病人(ASD)[8]。我國流行病學統計數據欠缺，保守估計全國自閉癥病人數量已達700多萬[9]。伴隨病人數量增長的是越來越多的社會問題，本文旨在對比分析國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配現狀，根據國外先進經驗，提出符合國情的具體建議，以供后來研究者及政策制定者參考。

1國內照顧資源現狀

1.1評估與診斷自閉癥病人的醫學診斷評估服務主要由綜合醫院精神科、精神病醫院、自閉癥康復中心等機構提供[10]，目的在于診斷疾病，然后給予相應的治療方案，早期診斷有助于病人及早進行干預治療，將身心障礙對兒童的全面發展的影響降到最低[11]。目前，精神學專家一般是利用評估量表，結合臨床癥狀，然后對自閉癥病人作出較準確的診斷。我國現廣泛應用的自閉癥診斷工具主要有兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS) 、兒童孤獨癥行為量表(Autism B behavior Checklist,ABC) 等，國際疾病分類ICD-10 和精神疾病診斷與統計手冊第4版DSM -Ⅳ(美國于2013年5月發布DSM - Ⅴ)對臨床診斷自閉癥也起著重要作用[12]。1993年，中國僅有3名權威醫生診斷過孤獨癥，如今，全國范圍內可診斷自閉癥的機構，雖沒有具體統計數據，但從全國各地患兒家長的反饋來看，不超過30家[13]。

1.2社區服務我國社區衛生服務的重點對象是老人、婦女、兒童、殘疾人、重度精神病病人、慢性病病人，雖然自閉癥已在2006年被納入精神殘疾的保障體系，但至今尚未有社區開展系統完善的自閉癥服務[14]，這主要是因為自閉癥走進大眾視野的時間短，且社區嚴重缺乏針對自閉癥的特殊醫療人才。此外，在中國知網上搜索關于“自閉癥社區服務”的科研論文，筆者只找到一篇切合搜索主題的文章《自閉癥社區宣傳倡導活動的經驗分享》[15]，文中所提到的社區服務僅限于組織宣傳自閉癥相關知識。由此可見，社區衛生服務在自閉癥領域的探索尚屬空白，學術界對自閉癥的社區化服務模式的研究也停留在初級階段。

1.3機構療育自閉癥病人人數逐年攀升，與之對應國內專門針對自閉癥的特教學校數目卻極其有限，我國現有約500家孤獨癥康復機構[16]，以北京星星雨教育研究所為例，它遵守著“授人以漁”的文化傳統，以患兒為中心，重視家長的參與，訓練孩子，培訓家長，但孤獨癥孩子的家庭報名經常面臨著排隊等1年或者更久的困境[13]。療育機構硬件設施多為6歲以下兒童設計[6]，患兒年齡越大，病情恢復越慢，由于以上種種原因，10歲以上的大齡自閉癥病人面臨著嚴重的安置問題[16]。

1.4病人和照顧者的福利津貼由于中國地區環境差異，各個省市的福利政策并不完全相同。例如：河南省自閉癥病人每月可領取生活補助500元[17]；山東省濟南市殘聯2005年3月出臺《關于對我市特困家庭孤獨癥兒童免費康復培訓的暫行辦法》，委托濟南市明天兒童康復中心對全市部分特困家庭的孤獨癥兒童提供免費培訓，每年免費培訓10名孤獨癥兒童，每個縣(市)區1名，每人免除1期(3個月3 600元)的培訓費用(不包括食宿)[18]。總之，各地政府對自閉癥的關注度及資源投放持續增高，但面對龐大的自閉癥病人群體和“時常被忽視”的成年自閉癥病人，仍然有很多問題要解決：①我國特殊教育經費投入主要集中在聾、盲和智障這三類殘疾群體[19]，專門針對自閉癥病人的學校或康復中心以民辦機構為主要力量，沒有固定的經費來源[16]；②學校的運轉資金主要靠病人家庭交納學費，社會慈善捐款，無形中加重了患兒家庭的經濟壓力；③對照顧者的福利津貼，鮮有文獻提及。有研究顯示，對照護者來說，不管是經濟上還是情感上,來自黨團工會和社會團體等官方組織或非官方組織的支持都是最少的[20]。

1.5科學研究在中國學術期刊網絡出版總庫，2000年—2010年關于自閉癥的有效論文，可搜索到796篇，研究主要圍繞社會生活和臨床醫學、理論研究和干預研究兩條主線交織展開[21]。其中受國家基金支持的文章僅有16篇。由此可見，關于自閉癥的研究多為個體自發研究。截至目前，中國自閉癥患兒總人數仍未有官方統計數據，自閉癥服務的社區化服務模式，成年自閉病人未來的職業生涯需求與規劃等問題也鮮有人探索研究。

1.6政策與法規關于社會保障，2006 年，政府將自閉癥納入精神殘疾的保障體系，在《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要與配套實施方案》中提到了自閉癥病人的康復工作；中國殘疾人聯合會也組成專家組制定并實施了 《孤獨癥康復訓練機構評估標準》 和 《孤獨癥兒童教育評估工具》，在全國 31 個城市建立了專業自閉癥康復訓練機構；2011年，《中國殘疾人事業“十二五”發展規劃》明確將殘疾人醫療康復列入基本醫療保險支付范圍，對重型精神疾病病人實行免費服務基本藥物制度，完善精神病人住院治療報銷優惠措施[13]。雖然國家政策不斷完善，但是自閉癥家庭的生活仍然是困難重重。

2國外經驗與借鑒

2.1引進評估工具，學習等級劃分運用評估工具，結合臨床癥狀是國際上通用的自閉癥診斷方法，因此除了要長期投資培養專業人才，還要積極引進先進評估工具，幫助現有專業醫師提高自閉癥的診斷正確率。美國關于自閉癥患兒的診斷工具很多，如WISC-Ⅲ，對兒童進行教育需求評估，以了解患兒學習能力的高低[22,,23]。此外，根據美國2013年最新發布的DSM-Ⅴ,自閉癥等級是按所需支持程度劃分的，通過疾病診斷將患兒癥狀與未來的服務需求相連接，這是一次大膽創新的嘗試[24]，值得國內學者學習。

2.2開展社區服務，構建網絡化服務體系日本在自閉癥的康復問題上的主要理念是：治療教育。2002年,自閉癥發育障礙支援中心成立,該中心設立的主要目的是在社區主導發育障礙患兒的綜合性幫助,接受發育障礙者及家長的咨詢,提供適當的指導和幫助[25]。在以色列，自閉癥社區照顧點多，功能全，有特色的一點就是專職人員會在節假日期間幫忙照顧自閉癥患兒，給病人父母以“喘息空間”(類似于臺灣長期照顧中的喘息服務[25])。此外，為解決自閉癥病人養老問題，以色列還開設了自閉癥專屬的日間照顧和社會住宅[26]，讓自閉癥病人老有所終。鑒于中國基本國情，尚沒有足夠的財力解決自閉癥病人的終生生存問題，但至少可以借著社區的空間、人力、設備等資源，將自閉癥納入社區服務范圍之內，為病人創造一個最低保障環境。

2.3公私結合，創辦成年療育機構日本的自閉癥康復機構以公辦民營機構規模最大,這類型的機構只收取少量的費用；其次是民辦機構,這類機構收費較多,但是因為效果比較明顯,也有很多人選擇民辦機構[25]。成年自閉癥者可以選擇進入自閉癥康復機構學習、生活和工作。在以色列，自閉癥福利機構主要依賴社會捐款，募款地點分布于各大機場，意在匯集國際援助[26]。在以上兩個國家的啟示下，根據國情，公私結合，利用社會慈善基金，創辦成年療育機構，可有效減輕病人家庭負擔，解決成年病人安身立命難題。

2.4擴大福利范圍，增加病人和照顧者的福利津貼關于自閉癥病人福利，美國的自閉癥兒童享有的福利貫穿生命全程，從出生開始就享有醫療診斷服務，到學齡期平等的受教育權，最后是走入社會的公平就業權,自始至終都有完善的法律體系與社會監督體系保障他們的權利，維護他們的權益不受侵害[27]。關于照顧者津貼，在德國，依據完善的《護理保險法》，需要為家人提供護理的在職工作人員，有免費參加照護培訓的機會，可要求10 d以內的帶薪休假，也可將每周工作時間縮短至15 h，工資收入得到部分補償，此外還可向保險公司申請“妨礙金”，1年約有1 500歐元[28]。中國臺灣針對照護者的“喘息服務”，照顧者在長期照護期間，可提出申請以獲得間歇的休息機會，時間一般為7 d～14 d[29]。學習國外的福利分配，擴大福利范圍，增加病人和照顧者的福利津貼，不但有助于社會問題的解決，更是國家文明的體現。

2.5支持科研創新，探索生涯規劃為解決患兒終身教育問題，日本康復機構可以和專業人員、家長從終身支持視角出發，制定“個別教育支持計劃”[30]。為解決患兒終身生存問題，國內研究者可以探索適合自閉患兒的生涯規劃模式。患兒自身生存問題的解決，不能僅僅依靠社會國家的救助支持，還必須強調病人本身的主觀能動性。林美淑指出,自閉患兒有“盡忠職守，做事勤快，工作穩定不離職”等優秀品質[31]，所以，家長可以在專業人員的指導下，根據患兒病情、社會需要、國家政策，為患兒制定生涯規劃，培養生存技能。例如，目前國內關于自閉癥患兒繪畫作品的義賣活動，家長可根據孩子興趣著重培養孩子繪畫技能，日后孩子可依靠作品獲得收入，維持生存。由于國內類似研究很少，所以研究者在進行生涯規劃的研究與探索時，要定期回訪調查，分析職業生涯規劃的進展情況及其影響因素，深入探索職業生涯規劃對自閉患兒生存能力的改善情況及其產生的其他影響，以作為后來相關研究的參考。

2.6根據國情國策，發展長期照顧保險韓國長期護理保險發展完善，與日本、德國的《護理保險法》有相似之處，韓國把全體國民納入護理保險的范圍內，但把服務對象限定為65歲以上老年人，或65歲以下國民中生活無法自理的人員。申請護理服務的人需要經過審查委員會的審查認定。長期療養提供的服務種類有訪問護理、訪問看護等居家服務，只有在特別情況下，提供現金給予服務。在職人員的保險費雇主要承擔一半，占總收入的0.1%，這對韓國國民來講，不是太大的負擔[28]。自閉癥病人是需要長期護理的群體，根據國外經驗，以“長期照顧”“保險”的角度尋求自閉癥病人的社會支持體系，而不僅僅是依靠等待國家的福利政策的完善，這也是一條值得探索的道路。

3小結

我國自閉癥病人，特別是成年自閉癥病人生存環境令人堪憂。不管是診治技術、教育方法，還是政策法規、社會支持，都與西方先進國家存在很大的差距。此外，成年自閉癥病人的問題行為，不但會給家人帶來眾多困擾，還會引發不必要的公眾恐慌[32]。這些問題如果得不到妥善處理，約700萬的病人將會帶來的更大的社會問題。在這種情形下，只有政府給予足夠重視，借鑒國外先進經驗，全面規劃健康、護理、醫療政策，合理投放資源，才能有力地推動自閉癥服務事業的發展，只有醫療界潛心積累，探索治病良方；學術界踏實研究，發現潛存問題；傳媒界積極宣傳，呼吁社會愛心；才能為自閉癥病人這個龐大的群體創造一個適宜長久生存的生活環境。

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AbstractThrough analysis of resource allocation and problems of care services for patients with autism at home and in abroad,it found that the care service system of patients with autism was not perfect in China.There was a lot of room for improvement in diagnosis,treatment,institutional care,community services,subsidies for caregivers,legislation and scientific research.It hoped to learn the domestic relevant experience to promote the development of autism services in China.

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.23.001

文章編號：號：1009-6493(2015)08B-2817-04

基金項目2014年吉林大學“大學生創新創業訓練計劃”創新訓練國家級項目，編號：2014A74330。

作者簡介王丹洋，本科，單位：130021，吉林大學護理學院；李靜、姜宜君單位：130021，吉林大學護理學院；周海燕(通訊作者)單位：130021，吉林大學中日聯誼醫院。

收稿日期：(2014-10-17；修回日期：2015-07-23)

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(本文編輯張建華)