周 倩,唐月璐,石柳春,唐素榮,蒙志好
艾滋病(AIDS)合并肺結核是世界范圍內流行的兩種傳染病,雙重感染已成為這兩種傳染病的流行特征之一[1]。AIDS與肺結核雙重感染是一個相互促進病變進展、惡化以及迅速導致病人死亡的伴發病[2.3]。到目前為止,尚沒有有效的預防和治療措施,成為公共衛生領域亟待解決的問題。病人出院后需要繼續治療,在家中自行服用治療艾滋病和肺結核的藥物。而院外護理顯得尤為重要。通過院外跟蹤護理干預,可提高病人的按時復診率,提高服藥依從性和自我管理能力,保證有效的治療效果,降低失訪率和死亡率,提高病人生存質量。現就AIDS合并肺結核病人院外護理干預進展綜述如下。
據美國質控中心報道,AIDS合并肺結核發病率比一般結核病發病率高100倍[4],人類免疫缺陷病毒(HIV)陽性者感染結核菌后,結核病發病率較HIV陰性者高30倍[5],主要影響25歲~44歲的人群,因為這個年齡段也是HIV感染的高危人群。目前,全球已有2 0億人感染結核桿菌,現有活動性肺結核病人2 000萬人,每年新發結核病人860萬人,95%的在發展中國家,每年有300萬人死于結核病。我國是全球22個結核病嚴重的國家之一,居世界第二。截止到2009年,WHO統計數據顯示:全球HIV/AIDS感染人數達3 950萬人,幾乎以每天新感染15 000人的速度增長[6]。我國的AIDS和結核病的流行現況都比較嚴峻,有文獻報道,我國6個地區共482例AIDS病人中并發結核病,占15.9%,結核病人中HIV感染率也很高[7]。15個發展中國家統計結果顯示:肺結核病人的HIV 感染率為17%~49%[8]。
AIDS合并肺結核雙重感染病人的臨床表現比較復雜,并且不具備特異性,胸部X線片表現不典型,臨床診斷困難,且兩病相互影響,互為因果[8],病死率高。病人服用藥物種類多、療程長、抗結核和抗病毒治療的副反應大,治療依從性差,預后差,嚴重影響病人的生存質量。
3.1 國外對AIDS合并肺結核的護理研究現狀 國外自1981年起認識AIDS,對其病因、臨床進展、傳播途徑、實驗室檢測及治療處于探索階段。1987年美國食品藥品管理局(FDA)批準第一種治療艾滋病藥物——齊多夫定(AZT)。此階段的護理主要基于護士臨床經驗,相關的護理研究幾乎都是經驗報道,主要涉及艾滋病知識培訓、職業暴露、重癥護理、居家護理、臨終關懷等方面。如 Wormser等[9]報道了在護理艾滋病病人時發生針刺傷的問題;Banks等[10]關于艾滋病重癥護理問題的報道;Martin[11]關于艾滋病居家護理與臨終關懷的報道。此外,Gillis[12]還提出應為艾滋病病人提供整體護理。20世紀80年代末,去羥肌苷(ddI)、司坦夫定(d4T)等藥物也陸續應用于AIDS的臨床治療。隨著艾滋病治療方法的進展、病人的增多以及生存時間的延長,病人對AIDS護理的要求也不斷提高,包括用藥護理、心理社會問題的護理等。這一階段的臨床護理開始部分基于研究結果,護理研究內容涵蓋了臨床護理、護理教育培訓、護理管理、護理政策、護理倫理等各個方面,但主要集中在居家護理、臨終關懷、社會心理問題的護理、護理人員的態度意愿等方面。到20世紀90年代描述性研究不斷增多,開始有少部分的干預性研究。第11屆國際艾滋病大會上開始提出的高效聯合抗反轉錄病毒治療(HAART)使艾滋病從一種致死性疾病轉變為一種可以治療的慢性疾病,給艾滋病治療帶來了希望的曙光。經過10余年的發展,目前國際上共有6大類30多種抗反轉錄病毒藥物,分為核苷類反轉錄酶抑制劑(NRTIS)、非核苷類反轉錄酶抑制劑(NNRTIS)、蛋白酶抑制劑(PIs)、整合酶抑制劑(raltegravir)、融合酶抑制劑(FIS)及CCR5抑制劑(maraviroc)。臨床治療在改善疾病結局、延長生存時間的同時也帶來了藥物不良反應的觀察與處理、藥物依從性、并發癥護理、營養護理等長期護理問題。這一階段的臨床護理開始更多地基于研究結果,護理研究的重點慢慢轉向藥物不良反應的觀察與處理、藥物依從性研究、癥狀管理、生活質量、護理需求等方面,但居家護理、臨終關懷、職業暴露、社會心理等仍是艾滋病護理關注的重點。這時期干預性研究逐漸增多,系統評價、指南等高質量的專科護理資源也不斷出現。
3.2 國內對艾滋病合并肺結核的護理研究發展現狀我國艾滋病護理的發展相對滯后,相關的護理研究開展較晚。艾滋病合并肺結核的護理實踐相對基礎,主要基于護士的工作經驗,工作內容主要局限于抗病毒、抗結核治療的護理、癥狀護理、常規護理、職業防護等方面,艾滋病及結核病專科護理的內容較少。我國于1999年開始按照國際標準實施HAART。2003年以前,大約只有150例艾滋病病人在一些臨床試驗中接受HAART治療,大約100例艾滋病病人自費接受HAART-2。這一時期的護理實踐都是基于護士經驗的常規護理,相關的護理研究主要是經驗報道,也有部分描述性研究,內容涉及艾滋病的知識、癥狀管理、職業防護等方面。2003年11月,衛生部宣布為艾滋病病人提供免費的HAART。2006年,“四免一關懷”的政策使更多的艾滋病病人能夠接受HAART,同時也給艾滋病護理帶來了更大的機遇與挑戰。HAART改善了病人的疾病結局,延長了病人的生存時間,但同時也帶來了藥物不良反應的觀察與處理、藥物依從性的維持、并發癥的護理、病人的生活質量等長期護理問題。這一階段的艾滋病護理實踐部分基于研究結果,但是相對比較基礎,工作內容主要局限于抗病毒治療的護理、癥狀護理、常規護理、職業防護等方面。
3.3 我國艾滋病合并肺結核院外(社區)護理現狀由于艾滋病合并肺結核的復雜病程及其難治性,病人到醫院診治的時間只是一個短暫的時期,更多的治療、護理需要在家庭(社區)中完成,這使得院外護理顯得更重要。一直以來,人們注重對艾滋病合并肺結核的院外健康宣教、社會歧視問題及社區護理人員艾滋病、結核病知識的普及及防治的體系建立問題。王娟等[13]認為我國目前對艾滋病合并肺結核的院外護理主要難點為:居民普遍缺乏艾滋病相關知識,社會意識有待提高;流動人口劇增,管理難度增加;護理人員艾滋病知識有待進一步提高;缺乏和諧的組織協調、配合;日常經費和基本的醫療設備難以保障。提出要有針對性進行健康教育,加大投入,健全管理,加強與各部門的組織配合,加強對社區護理人員AIDS、結核病護理工作的培訓。劉云娥等[14]認為我國對AIDS合并肺結核的院外(社區)護理最大問題是:護理人員在AIDS的防治護理上任務重,但其知識技能和心理應對能力不夠。護士作為最大的醫療輔助專業人群,不僅處在護理AIDS、結核病病人的最前線,而且還承擔著預防保健者的角色,是AIDS、結核病預防和控制工作能否得以貫徹的不可忽視的一環。近年來,社區基層醫院在地方政府部門的積極推廣下開展HIV/AIDS的咨詢和檢測工作,并強調它在我國AIDS預防和控制中的作用,但是作為護士參與這項工作的報道和研究目前還比較少見,在我國還是以疾病控制中心等衛生預防人員為主,參與AIDS預防和控制工作。除承擔預防保健工作外,護士在艾滋病病人一般臨床護理常規工作、心理和社會支持等方面也發揮著重要的角色功能,護士對AIDS知識的掌握程度、對AIDS病人的態度都會影響護士角色功能的發揮。然而目前社區護理人員知識態度普遍呈現“三低一高”的態勢:“三低”即對AIDS知識認知程度、對AIDS護理技能掌握程度、對護理AIDS病人的心理承受能力低,“一高”即護理人員要求加強AIDS知識培訓的呼聲高。劉翠萍等[15]研究顯示,雖然大部分護士對AIDS有基本的了解,但知識還比較膚淺,不夠全面深入,而且大部分護士對AIDS的態度還不十分確定,對HIV感染者和AIDS病人存在一定程度的恐懼和排斥。可見護理人員在從事AIDS病人護理時未在知識技能方面和心理方面做好準備,從而嚴重阻礙AIDS社區護理的發展。
近年來,許多國家和組織相繼投入了大量的人力、物力應對人類免缺陷病毒/結核桿菌雙重感染的流行,積極開展人類免缺陷病毒/結核桿菌雙重感染防治工作,有效遏制AIDS的蔓延與發展,加速結核病控制的進程。隨著疾病譜的改變及醫學模式的轉變和優質護理服務的深化,人們對生命的認識也在提高,生存質量是作為一個健康與生活水平的綜合指標,對于具有各種心理和社會活動的人,不僅要關注生存期,更應重視生存質量[16]。通過院外跟蹤護理干預對生存質量的影響取得了一些成功的經驗和做法。
4.1 心理干預 艾滋病合并肺結核雙重感染病人獨自承受著恐懼、焦慮、悲觀、絕望和病痛的折磨,承受著巨大的心理和社會壓力。病人的不良心理狀態和消極情緒會使其產生較大的心理壓力和不同程度的心理障礙,導致免疫力降低。通過溝通、啟發與幫助,使用規范性的心理支持,使其處于最佳的心理狀態(輕度焦慮),積極配合治療[17],增強自我康復意識,樹立生活的信心和希望。
4.2 認知干預 病人對本病的認識不足及相關知識的缺乏,從而產生神秘感和恐懼感,護士運用健康教育程序,全面而持續地對病人實施健康宣教,提高他們對該病的認知程度和配合程度。
4.3 信息干預 由專職的責任護士通過電話、短信、QQ平臺、微信與病人保持聯系,可及時了解病人的思想動態及服藥過程中出現的不良反應,科室建立電話登記本和創建實驗組病人QQ群,出院1周內電話隨訪1次,以后每個月電話隨訪1次;復診前1d短信溫馨提醒病人,通過QQ群每月進行疾病知識宣教及宣傳國家對AIDS病人及結核病病人的關懷與優待政策。
4.4 家屬干預 征得病人同意后,對家屬進行自我防護、消毒隔離、服藥依從性、按時復診、營養支持等知識的培訓,告知家屬在一個家庭內彼此相互橫向傳染的機會,除了性關系外,幾乎等于零,使其了解一般的日常生活接觸不會感染艾滋病,必要時可戴口罩,鼓勵家屬給予病人精神上的支持、關愛、關懷,盡力創造和諧、溫馨的家庭環境,使病人在最佳心理狀態下接受治療和護理[18]。
4.5 對護理人員的培訓 建立規范、系統、長期的艾滋病、結核病護理繼續教育及培訓項目,每半年舉辦一期,以提高護士的綜合能力,促進艾滋病、結核病護理的發展,同時加快艾滋病、結核病專科護士的培養。
艾滋病合并肺結核病人作為社會的一個特殊群體,面臨疾病的傳染性、進展性、無法根治性、抗病毒治療的不良反應及耐藥、社會的歧視等壓力,其生活質量普遍偏低,該病的治療與預防任重道遠[19],病人到醫院診治的時間只是一個短暫的階段,其大部分時間是在家庭、社區中度過的。而良好的依從性是控制艾滋病、延長生存期、提高病人生存質量的必要保證。目前,大家對如何加強院外跟蹤護理干預,如何普及艾滋病、結核病的相關知識十分關注,提高病人治療依從性及其提高病人生存質量的研究更值得臨床關注。
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