晚期癌癥患者對尊嚴(yán)死態(tài)度的調(diào)查

呂艷玲 張穎 賀麗亞 張洪珍

癌癥是人類三大殺手之一，現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展不僅延長了癌癥患者的生存時間，也延長了其終末期痛苦和死亡過程。隨著人類社會的進(jìn)步，越來越多的人認(rèn)為生存質(zhì)量比生存時間更重要。“尊嚴(yán)死”一詞，原譯自英文“death with dignity”［1］。尊嚴(yán)死又稱“自然死亡”，是指在生命末期治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者平靜、自然、有尊嚴(yán)地走向生命盡頭。尊嚴(yán)死可通過兩種方式實現(xiàn):(1)本人事先簽署生前預(yù)囑;(2)預(yù)立醫(yī)療代理人，即指示誰將來為其代理決策或?qū)戆l(fā)生的某種醫(yī)療措施是否接受［2］。晚期癌癥患者是實施尊嚴(yán)死的重要群體，他們對尊嚴(yán)死的態(tài)度會對其實施產(chǎn)生直接影響，為了解晚期癌癥患者對尊嚴(yán)死的態(tài)度，我們對2010年1月至2013年6月的晚期癌癥住院患者進(jìn)行了臨床調(diào)查，調(diào)查結(jié)果報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調(diào)查河北省人民醫(yī)院腫瘤科2010年1月至2013年6月住院的116例癌癥患者。入選標(biāo)準(zhǔn):臨床病理診斷為癌癥的住院患者;精神正常，具有完整的認(rèn)知、行為能力;了解自身病情者。其中男65例(56%)，女51例(44%);年齡29～78歲，中位年齡58歲;職業(yè):干部25例(21.6%)，工人36例(31%)，農(nóng)民55例(47.4%);文化程度:大專及以上47例(40.5%)，中學(xué) 38 例(32.8%)，小學(xué)24 例(20.7%)，文盲7例(6%)。有宗教信仰35例(30.2%)，無宗教信仰81 例(69.8%)。

1.2 調(diào)查方法 (1)問卷調(diào)查，包括是否認(rèn)同尊嚴(yán)死，及贊成、反對理由;(2)病情談話，病情危重時是否同意呼吸機(jī)、升壓藥等搶救措施及其原因;(3)主動要求臨終時放棄搶救者視為認(rèn)同尊嚴(yán)死。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件，計數(shù)資料采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期癌癥患者能否認(rèn)同“尊嚴(yán)死”情況 116例晚期癌癥患者中96例(82.8%)認(rèn)同尊嚴(yán)死，20例(17.2%)不認(rèn)同尊嚴(yán)死。

2.2 晚期癌癥患者認(rèn)同尊嚴(yán)死的理由 在96例認(rèn)同尊嚴(yán)死的患者中，減少痛苦(93.8%)、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(84.4%)成為主要原因，另外有減輕家屬陪床負(fù)擔(dān)(15.6%)及其他原因(6.3%)。

2.3 晚期癌癥患者不認(rèn)同尊嚴(yán)死的理由 在20例不認(rèn)同尊嚴(yán)死的患者中，不了解尊嚴(yán)死(55%)、不甘心等死(45%)、尊重家屬意見(30%)等成為主要原因。

2.4 一般人口學(xué)資料對晚期癌癥患者能否認(rèn)同“尊嚴(yán)死”的影響 晚期癌癥患者是否認(rèn)同尊嚴(yán)死與性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、宗教信仰無關(guān)(P ＞0.05)，與文化程度有關(guān)(P ＜0.05)，且文化程度越高，尊嚴(yán)死的認(rèn)同度越高。見表1。

3 討論

基于現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)，癌癥目前仍是醫(yī)學(xué)上的一大難題。晚期癌癥病人常常需要忍受疼痛、乏力、食欲不振、焦慮、恐懼等多種不適。傳統(tǒng)道德觀認(rèn)為，人有生存權(quán)，但沒有死亡權(quán)，20世紀(jì)70年代日本就有專家提出既要尊重人“生的權(quán)利”，也要尊重人“尊嚴(yán)死的權(quán)利”［3］。尊嚴(yán)死要完全是患者自己的意愿，不能是被迫或由于利益驅(qū)使所作出的決定。1982年3月，美國總統(tǒng)倫理委員會批準(zhǔn)“尊嚴(yán)死”的報告。而在中國，尊嚴(yán)死是在近幾年才引起人們的關(guān)注。

表1 一般人口學(xué)資料對晚期癌癥患者能否認(rèn)同“尊嚴(yán)死”的影響 例

本調(diào)查顯示，82.8%的住院晚期癌癥患者認(rèn)同尊嚴(yán)死，原因主要為減輕自身痛苦及帶給家人的負(fù)擔(dān)，在17.2%不認(rèn)同尊嚴(yán)死的晚期癌癥患者中，不了解尊嚴(yán)死、不甘心等死、尊重家屬意見等成為主要原因。由于中國傳統(tǒng)文化的影響，親屬代理權(quán)優(yōu)先于患者自主權(quán)，很多家屬覺得“癌癥”是不治之癥，不能讓患者知道，所有的治療上的選擇均是家屬做決定，有些患者從患病開始直至死亡都對自己的病情一無所知，他對自己的治療均是被動的接受，更不要說選擇權(quán)了。家屬以為這是對患者好，而忽略了一個“人”的知情權(quán)，忽略了一個“患者”應(yīng)該有的求生欲望。家屬在是否選擇放棄治療中的發(fā)言權(quán)越來越大，有的家屬為了不背負(fù)“不孝”的名聲，置患者的主觀意愿于不顧，寧愿眼睜睜看著患者痛苦也不選擇放棄治療［4］。另外由于對尊嚴(yán)死相關(guān)知識的缺乏，使得尊嚴(yán)死在中國的認(rèn)同度相對較低。國人的死亡教育做得并不完善，這與中國人對“死亡”比較忌諱也有很大關(guān)系。

本調(diào)查顯示，是否認(rèn)同尊嚴(yán)死與患者性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、宗教信仰無關(guān)，而與文化程度有關(guān)，這與張鳳佩［5］的調(diào)查結(jié)果一致。以往我們認(rèn)為老年人思想保守，不易接受新觀點，更害怕面對死亡，在本調(diào)查中，＞60歲與≤60歲的晚期癌癥患者在對尊嚴(yán)死的認(rèn)同度上無差別，老年人甚至更愿意放棄治療，這可能與癌癥本身是一個消耗性疾病有關(guān)，長期的化療、放療使老年患者失去生活、工作能力，不愿拖累了家人是其認(rèn)同尊嚴(yán)死的主要原因。而且，在我國很多患者的醫(yī)療費(fèi)用及產(chǎn)生的相關(guān)費(fèi)用如護(hù)理、餐飲、車旅等費(fèi)用均是由子女來承擔(dān)，老年患者心疼子女，為了減輕孩子們的負(fù)擔(dān)，愿意放棄治療。文化程度較高的患者可通過各種方式了解自身所患疾病的相關(guān)知識，另外會通過網(wǎng)絡(luò)、報紙、雜志、廣播等途徑了解與預(yù)先指示、尊嚴(yán)死相關(guān)的信息;他們知道到了癌癥晚期，雖然也可以治療，過度的治療可能會延長生命的時間，確增加了自身的痛苦;他們對生命本身了解的更加透徹，更加追求生活的質(zhì)量、人的尊嚴(yán)及生命的價值。

綜上所述，臨床調(diào)查顯示了大多數(shù)晚期癌癥患者認(rèn)同尊嚴(yán)死，如何對待尊嚴(yán)死正成為一個不可回避的社會問題。在西方國家［6］、新加坡［7］，甚至中國香港［8］，尊嚴(yán)死已被廣泛接受，甚至已通過立法。而國人過度的關(guān)注著“生”的救治，反而忽視了“死”的照護(hù)。我國2011年“兩會”期間，有代表提交了呼吁“尊嚴(yán)死”的提案，但由于事關(guān)重大，尚未通過立法，由此，我們看到了尊嚴(yán)死在中國實施的前景和曙光。因此，尚需進(jìn)一步加強(qiáng)死亡教育的實施，普及尊嚴(yán)死相關(guān)知識，提高人群對尊嚴(yán)死的認(rèn)知度。

1 清水昭美.尊嚴(yán)死.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，1985，6:53.

2 張鳳佩，韓春玲.從臨終關(guān)懷的角度看預(yù)先指示.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2011，24:632-633.

3 鄒成效.死亡權(quán)利的倫理分析.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，1998，19:489-491.

4 梁愛華，張鳳佩，韓春玲.放棄治療與預(yù)先指示.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2013，26:360-361.

5 張鳳佩.癌癥患者對預(yù)先指示認(rèn)知狀況的調(diào)查研究.山西醫(yī)科大學(xué)，2012.

6 Loggers ET，Starks H，Shannon-Dudley M，et al.Implementing a Death with Dignity program at a comprehensive cancer center.N Engl J Med，2013，368:1417-24.

7 Tay M，Chia SE，Sng J.Knowledge，attitudes and practices of the Advance Medical Directive in a residential estate in Singapore.Ann Acad Med Singapore，2010，39:424-428.

8 Ho AH，Chan CL，Leung PP，et al.Living and dying with dignity in Chinese society:perspectives of older palliative care patients in Hong Kong.Age Ageing，2013，42:455-461.