自我管理模式對強直性脊柱炎患者疾病相關知識、關節功能和生活質量的影響

張萍萍 牟一坤 戈蘭 古潔若

臨床研究論著

自我管理模式對強直性脊柱炎患者疾病相關知識、關節功能和生活質量的影響

張萍萍 牟一坤 戈蘭 古潔若

目的 評價自我管理模式對強直性脊柱炎（AS）患者疾病相關知識、關節功能和生活質量的影響。方法采取俱樂部、病友會的自我管理形式對84例AS患者進行心理指導、疼痛指導、飲食指導、生活指導，于治療前及治療后6個月以AS健康管理問卷、畢氏AS功能指數（BASFI）對84例患者的疾病知識水平、關節功能、心理質量和生活質量進行評定。結果與參與前比較，84例AS患者在參與自我管理模式半年后的疾病相關知識得分從（58.1±11.6）分增加至（74.8± 10.2）分，BASFI評分從（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，參與前后比較差異均有統計學意義（P均＜0.001）；悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作的患者減少，相信疾病可以控制、愿意配合醫生治療、勇于面對生活的患者比例上升，因為害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療的患者比例下降，戒煙、戒酒，飲食合理的患者增多（P均＜0.05），對健康教育的滿意度提高到從73%提高至100%（P＜0.001）。結論AS患者俱樂部、病友會可充分調動患者的主觀能動性，從而積極配合治療和護理，提高了患者全面的健康知識，改善了關節功能，同時也增加了患者自我管理的能力和戰勝疾病的信心，有利于提高患者的生活質量。

強直性脊柱炎；自我管理模式；關節功能；生活質量

強直性脊柱炎（AS）是一種炎癥性疾病，主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節，嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直，疾病晚期可致嚴重殘疾，對患者的生活質量和社會生產力造成嚴重影響［1］。此外，AS多于青壯年起病，病程長，患者容易出現自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，影響治療的依從性及預后［2］。有報道，AS患者中75%～86%患者對飲食、藥物不良反應和功能鍛煉等相關知識掌握不好，63%患者認為AS嚴重影響了個人生活，半數患者出現或曾出現負面心理和行為方式，致使臨床療效不佳，病情易復發，影響患者生活質量［3］。作為一種慢性疾病，患者的自我管理非常重要，加強對AS患者健康教育是治療該病的重要基礎。本研究擬建立一種新型自我管理模式，并評價該管理模式對AS患者疾病相關知識、關節功能和生活質量的影響，現報告如下。

對象和方法

一、研究對象

選擇2012年3月至2013年3月在我院風濕科住院及門診就診的84例AS患者，均符合1984年修訂的AS紐約診斷標準，且病情穩定（畢氏AS病情活動指數調查表＜4分）。其中男69例，女15例，年齡18～45歲，中位年齡29歲。排除合并其他系統疾病者、合并器質性疾病者、肝腎功能嚴重損害者、認知功能障礙者。納入研究者均簽署知情同意書。

二、管理方法

為所有患者建立電子健康檔案，錄入檔案項目包括姓名、性別、年齡、職業、單位、聯系電話、文化程度、飲食習慣、生活方式、心理狀況、服藥依從性。84例AS患者在進行常規藥物治療和一般健康指導基礎上，每月安排參加AS俱樂部及病友會的活動1～2次，病友俱樂部活動由醫務人員組織發起，活動內容如下。

1.疾病相關知識講座

在AS俱樂部中，由專科醫師向患者講解AS的定義、病因、發病機制、遺傳學基礎，遺傳特點，臨床表現、相關檢查意義及預后。配合AS健康手冊，有計劃地進行個性化健康教育，教育內容包括不同藥物治療的意義、作用以及可能的不良反應及應對方法，并告知患者復診時間及要求。

2.心理指導

AS多青壯年起病，病程長，患者容易出現自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，醫護人員在日常生活中應給予及時的心理疏導，幫助患者樹立長期與疾病斗爭的信心，使之積極配合治療并進行功能鍛煉。

3.疼痛指導

在AS急性期指導患者將疼痛關節置于休息體位，減少運動。關節疼痛有所減輕后，可由患者自行關節周圍局部按摩，并針對不同的關節練習不同的關節體操。

4.飲食及生活指導

告知患者正確的飲食和生活行為方式。指導患者飲食多樣化，忌食刺激性食物，戒煙限酒。保持良好的坐、立和行的姿勢。睡硬板床，仰臥時可用低枕頭或不用枕頭，避免過度勞累，注意保暖以及避免感冒等。

5.功能鍛煉

告知功能鍛煉的重要性及方法，以國際AS協會推薦的簡易體操為基礎，播放視聽材料，向患者講解并示范動作要領及作用。

6.患者間的積極影響

開展病友座談會，讓AS病友間自由互動，互相介紹、現身說法講述治療過程中的感受和疑惑，并舉行AS知識競賽游戲。

三、評價方法

在患者參與俱樂部及病友會這種自我管理模式前及參與6個月后，分別給予疾病相關知識、關節功能和生活質量方面的調查，具體方法如下。

1.疾病相關知識及生活質量的AS健康管理問卷調查

該問卷以Claudepierre等［4］設計的AS患者疾病知識問卷為基礎，經2位風濕病學專業醫師同時單獨翻譯，有不同意見處共同探討，經風濕病專家認可后形成中文疾病知識問卷，共包括14個問題，25個正確答案。問題1～4為AS的一般知識，5、14為AS免疫遺傳學知識，6、7、10、11、13為AS藥物與物理治療知識，8、9、12為休息等其他知識［5］。該問卷較全面地概括了AS的病因、發病機制、實驗室檢查、常規治療方法等內容，較直觀地測試患者對疾病知識的認知程度。此外，AS健康管理問卷還增加了患者心理情況及生活質量的內容，該內容主要包括以下5個項目：①悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作；②相信疾病可以控制，愿意配合醫生治療，勇于面對生活；③害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療；④戒煙、戒酒，飲食合理；⑤是否對我們的健康教育滿意。每項答案有2個選項（是或否）。該問卷經信度檢驗：克朗巴赫系數為0.89。

2.患者軀體功能的BASFI評分

采用畢氏AS功能指數（BASFI）評價患者軀體功能。該問卷要求每例患者對過去1周完成活動的難易程度、病情進行評價，分為10項，具體為：①無需別人幫助或借助工具能自行穿上襪子或緊身褲；②無需借助器材能向前彎腰撿起地上的鋼筆；③無需幫助或不借助工具能碰到高處的架子；④不用手撐或借助其他幫助能從無扶手的椅子里站起；⑤無需幫助能在地板上從仰臥位站起；⑥不扶物站立10 min而無覺不適；⑦不用手扶欄桿或拐杖能上12～15級臺階（一步一臺階）；⑧不用轉動身體就能望向自己的肩部；⑨能進行一些體能鍛煉（如物理訓練、散步或其他體育活動）；⑩無論是做家務還是在上班，能獨立完成一整日的活動。每個項目均用視覺模擬評分0～10 cm，橫線的一端為0，表示輕易完成，另一端為10，表示不能完成。每例患者在參與病友會、俱樂部這種自我管理模式前及參與6個月后分別對10個項目進行評分。全部項目的平均分值即為BASFI的最后評分。

四、統計學處理

結 果

一、參與自我管理模式前及參與半年后AS患者的健康管理問卷調查結果比較

與參與前比較，84例AS患者在參與自我管理模式半年后的疾病相關知識得分從（58.1±11.6）分增加至（74.8±10.2）分（t＝－28.251，P＜0.001）；悲觀絕望認為自己將來無法像正常人一樣工作的患者比例減少，相信疾病可以控制、愿意配合醫生治療、勇于面對生活的患者比例上升，因為害怕藥物不良反應而不愿長期藥物治療的患者比例下降，戒煙、戒酒，飲食合理的患者增多（P均＜0.05），對健康教育的滿意度提高到100%（84／84），見表1。

表1 自我管理模式對84例AS患者的心理及生活質量影響例（%）

二、參與自我管理模式前及參與半年后AS患者的BASFI評分結果比較

參與自我管理模式半年后，BASFI評分從參與前的（5.25±1.93）分改善至（3.90±1.87）分，比較差異有統計學意義（t＝46.568，P＜0.001）。

討 論

AS作為一種累及中軸脊柱關節為主的慢性進展性的炎癥性疾病，多青壯年起病，病程長，隨著病情的進展，多項研究已顯示其可導致患者生活質量降低，嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直，疾病晚期可致嚴重殘疾，嚴重影響患者的生活質量和社會生產力。患者的健康教育及自我管理已經成為提高慢性疾病管理質量的重要途徑，特別在提高患者疾病相關知識，改善關節功能預后，提高患者治療依從性、心理質量和生活質量方面均有著重要的積極的影響。2006年歐洲風濕病聯盟和國際AS評估工作組所發布的AS治療建議明確指出：AS的治療除藥物外，還應包括向患者宣教和常規功能鍛煉等［6］。健康教育及自我管理是AS治療的重要組成部分，而目前AS患者的非藥物治療是臨床的薄弱環節，往往被臨床醫師忽視［7］。本研究建立了一種新的自我管理模式——病友俱樂部，測試患者參與這種自我管理模式前及參與半年后的疾病相關知識、關節功能和生活質量等項目，結果顯示該自我管理模式對AS患者的生活質量提高有著積極的意義。

在參與自我管理模式前，疾病相關知識調查顯示84例AS患者的疾病相關知識水平不高。醫生是現階段獲得疾病知識的主要來源。雖然近年來，隨著網絡時代的到來，患者可以從網絡中獲得各類知識，但是患者往往懷著質疑的態度，無法區分網絡知識的真假，再加上網絡知識無法個體化針對具體患者，限制了患者對網絡知識的獲取和應用。這也許是造成患者疾病知識來源局限、疾病知識水平普遍不高的原因之一。在病友俱樂部這種自我管理模式中，可通過知識講座為患者提供了切實可行的健康教育，參與自我管理模式6個月后84例AS患者的疾病相關知識得分明顯提高。此外，通過病友俱樂部，患者在提高自己疾病相關知識水平的同時，也使他們充分了解了疾病的病程和預后以及治療的意義和長期性，提高了他們的自我管理能力；通過學習藥物的作用、不良反應以及正確的服藥方法，避免了不規律用藥出現的不良后果，而通過及時向患者傳遞國內外治療AS的最新信息，增強了患者戰勝疾病的信心。

另外，AS病友俱樂部模式拓寬了醫患溝通渠道，加深了醫患間及患者間的交流，通過多樣化、全方位、人性化的管理，豐富有趣的俱樂部活動，使患者感到時時刻刻被關心，贏得了患者的信賴，有助于形成良好的相互信任的醫患關系，提高了AS患者對健康教育的滿意度，增加了患者依從性，提高了醫療質量，促進了醫療活動的健康發展，使醫患雙贏［8］。AS病友俱樂部以患者為中心，以解決問題為中心，實現患者間信念、知識、行為的積極影響，通過開展病友座談會，讓AS病友間自由互動，互相介紹、現身說法講述治療過程中的感受和疑惑，并舉行AS知識競賽游戲，實現患者間信念、知識、行為的積極影響。有了成功病例的榜樣，激發了患者對治療康復的信心及勇氣，減輕了患者的心理壓力，增強了治療疾病的信心。此外，通過幫助患者積極正確進行關節功能康復鍛煉，樹立合理的飲食及生活習慣，堅持良好的坐立行臥姿勢，使患者能夠認識到日常行為和康復訓練的重要性，從而使患者的關節功能指數明顯改善，對延緩疾病的發展，改善預后，減少畸形，提高生活質量都有積極意義。盡管本研究因樣本量偏少未設立對照組，在一定程度上對研究結果有所影響，但是AS病友俱樂部的建立對患者生活的改善是明確的。當然在以后的工作中我們將進一步追蹤和完善相關方面的研究。

綜上所述，建立AS病友俱樂部，為醫患溝通提供了新平臺，加深了醫患間及患者間的交流，為患者全面地普及了健康知識及規范的關節功能康復知識，調動和提高了患者的治病主觀能動性和依從性，同時也增加了患者自我管理的能力和戰勝疾病的信心，提高了患者生活質量，是提高我國AS患者管理水平值得推廣和應用的方法。

［1］梁柳琴，楊岫巖.強直性脊柱炎的臨床診治進展.新醫學，2005，36（3）：179-181.

［2］馬延梅，譚平，俞烜華，柯典閃，王燕，任新穎，葉洪江，李憶農.駐閩部隊126例強直性脊柱炎患者的生存質量研究.新醫學，2011，42（3）：150-153.

［3］亓麗棠，李芳，王珂，張謙，王翠香.強直性脊柱炎的護理56例.實用護理雜志，2003，19（10）：18-19.

［4］Claudepierre P，Flipo RM，Sibilia J，Berthelot JM，Goupille P，Cortinovis S，Cunin P，Chevalier X，Wendling D.Patient knowledge of their disease：a French multicenter study in ankylosing spondylitis.Joint Bone Spine，2004，71（6）：550-556.

［5］廖月霞，張育，周瑋，高娜，高波，張學增.健康教育對強直性脊柱炎患者疾病知識水平的影響.實用臨床醫藥雜志，2010，14（6）：52-53.

［6］Kiltz U，Sieper J，Braun J.ASAS／EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis：evaluation of the 2010 update in the German-speaking area.Z Rheumatol，2013，72（1）：71-80.

［7］肖征宇.強直性脊柱炎的治療進展.中國實用內科雜志，2007，27（1）：71.

［8］丁荊妮，黃行芝，陳美琴，董淑瓊.俱樂部健康教育模式探索和成效.護理管理雜志，2010，10（7）：522-524.

Self-management mode on disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis

Zhang Pingping，Mou Yikun，Ge Lan，Gu Jieruo.Department of Rheumatology，the Third Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University，Guangzhou 510630，China

Objective To evaluate the effect of self-management mode upon disease-related knowledge，joint function and quality of life in patients with ankylosing spondylitis（AS）.MethodsEighty four AS patients received guidance in the aspects of psychology，pain，diet and life through self-management mode in the pattern of AS patient club or gathering.Before and six months after treatment，disease-related knowledge，compliance，joint function，psychological quality and life quality were evaluated by questionnaire of AS health management and Bath AS Function Index（BASFI）.ResultsThe questionnaire score of disease-related knowledge in AS patients was significantly increased from（58.14±11.62）to（74.77±10.16）and the BASFI score was considerably improved from（5.25±1.93）to（3.90±1.87）after self-management for half a year（both P＜0.001）.The percentage of patients who felt desperate about conducting normal work was significantly increased（P＜0.05）.The proportion of patients who were confident in controlling disease，willing to cooperate with doctors and face life actively was dramatically increased（P＜0.05）.The percentage of patients unwilling to receive long-term drug therapy for fear of side effects significantly declined（P＜0.05）.The proportion of patients who quit smoking and drinking and pursued reasonable diet rose significantly（all P＜0.05）. The satisfaction degree on health education was significantly increased from 73%to 100%（P＜0.001）.Conclusions Patient club and gathering could fully mobilize patients’initiative to cooperate actively with the treatment and nursing，which enhances the understanding of AS patients regarding AS-related knowledge，improves the joint function，makes them more confident about recovery，enhances patients’ability of self-man-agement and improves their life quality.

Ankylosing spondylitis；Self-management mode；Joint function；Quality of life

2015-07-16）

（本文編輯：林燕薇）

10.3969／j.issn.0253-9802.2015.12.006

中山大學臨床醫學研究5010計劃項目（2007023）

510630廣州，中山大學附屬第三醫院兒科（張萍萍，牟一坤），風濕科［張萍萍（在讀博士生），戈蘭，古潔若］

，古潔若