來信

盛宴還會更精彩？

本期封面冠以“巴黎，流動的盛宴”，這一行字實在誘惑人，會讓你有即刻啟程去尋夢的沖動。

迄今，我還只是在書本、戲劇、電影里走進巴黎，這確實是件遺憾的事，但這并不妨礙我對法蘭西以及巴黎的向往。

舊制度，文藝復興，伏爾泰，法國大革命，雅各賓派，巴黎公社，拿破侖，霧月政變，以及近年流行的托克維爾，17世紀以來，司湯達、巴爾扎克、大仲馬、雨果、福樓拜、小仲馬、左拉、居伊·德·莫泊桑、羅曼·羅蘭等文學巨匠。他們的許多作品成為世界文學的瑰寶，自由、平等、博愛、民主以及知識分子等最基本的政治常識，成為幾代中國讀書人的精神食糧。

在政治淵源上，里昂比巴黎離中國更近，但在文化、藝術乃至于思想啟蒙方面，巴黎以及圍繞巴黎所上演的所有歷史活劇，對中國近現代史的影響是深遠的，今天的游客或許只知道LV、紅磨坊或盧浮宮，多半會忘卻巴黎、法國給我們帶來的精神撼動。

未來五十年，中法還會牽手如昔，構建更精彩紛呈的盛宴嗎？

冰桶挑戰了誰？

冰桶挑戰在蓋茨和老布什這兒是喜劇，在雷軍、羅永浩這兒是正劇，到了標哥這兒就成了鬧劇了——他直接胸口碎大冰，把慈善演繹成了雜耍。

作為一個病人家屬，我要致敬蓋茨和扎克伯格，你們以冰桶澆身的勇氣，傳遞對美國ALS病人的鼓勵和幫助；致敬雷軍、羅永浩，你們把這種關注帶到了中國。同時作為媒體人，我想忠告同行，我想說：你們的焦點偏了。要關心的是中國的ALS病人，而不是哪個大腕又挑戰了。

ALS（肌萎縮側索神經硬化英文縮寫）在中國俗稱“漸凍人”，病人在意識完全清醒的情況下，肌肉不斷萎縮，從癱瘓到呼吸、吞咽困難，直至死亡，5年以上存活率不超過30%。

比起美國的ALS病人，中國的病人困難更大。美國FDA認定為惟一有效的藥物力如太（英文名riluzole tablets），在中國的零售價約為每瓶5000元（56片裝），病人能服用一個月，也就是一年的藥費為6萬元。 作為孤兒藥（Orphan drug），力如太在美國、歐洲和中國臺灣都是由醫保承擔，病人免費服用。但在中國，病人需要完全自費。所以絕大部分中國ALS病人都不會服用該藥物。（編者按：力如太并不能逆轉和治愈ALS，但它可以減緩疾病進程，延長發病后病人的存活年數。）

此外，大量包治絕癥的干細胞移植、神經因子、老中醫，則給ALS病人雪上加霜。在該病的護理上，中國和美國也有很大差距。

對于這場風靡全美的冰桶挑戰，美國主流媒體的報道也不盡相同。也有嚴肅媒體如福布斯，討論美國人的動機是把自戀偽裝成“利他主義”，有美國人寧愿傾倒冰水在他們的頭上而不是捐錢給慈善機構。但有幾點是美國媒體非常明確而中國媒體忽視的：

1.超過一半的境外媒體標題為“ALS冰桶”，強調冰桶為ALS 捐款，而不是中文的“冰桶”。盡管從蓋茨到扎克伯格、賈斯汀、C羅，冰桶已經成了美國人的大聯歡，但是他們好像不是熱衷于下一個大腕是誰，因為ALS才是主角。而在中國渲染成了馬化騰或者劉德華，下一個大腕是誰？2.冰桶挑戰到現在，數周內，美國人給ALS協會募集資金達到了1300萬美金，而之前同期只有170萬。3. 相當多的美國人選擇既接受挑戰又捐款，包括蓋茨們。而即使富裕如蓋茨，也和大家一樣，只捐100美元。而且也沒有所謂炒作的質疑。

還有幾點不知道大家是忽視還是無視：

1.美國的ALS 病人只有3萬，而在中國超過20萬。2.對于中國名人的冰桶，炒作的質疑超過贊同。在冰桶現場懸掛大幅企業LOGO 有之，胸口碎大冰有之，把慈善變成競拍有之。如果所有人都像老美在后花園偷偷澆上一盆，無論貴賤都只捐100，還會有那些爭議嗎？3.有人捐給ALS，有人捐給了中國的慈善組織瓷娃娃，也有人捐完就走人了，而這不是媒體關注的重點。作為ALS病人家屬，我知道，在中國沒有像美國ALS協會那樣的組織。我也不知道瓷娃娃，我媽也是。

對于冰桶，我感覺美國人的態度是：ALS確實很可怕，但是我們不愿苦哈哈。我們逗個樂子，大家都來關注他。在中國我感覺到不少人的態度是：不參加個冰桶，我都不好意思說自己是個名人，他都參加了，我怎么能落下。

是否像網友“安普若-外號安校長”所說：這個活動最重要的是喚起了社會對這種疾病的關注，相信人類會找到治療的方法的。只是看了評論里咱們國人的心理，覺得這種活動也只有在一個樂觀向上、助人為樂的社會里能傳播開來。