防艾征途的一個“草根”注腳

楊芳

艾滋病病人李虎用最真實的面目與這個世界告別。

在一張經親友授權發布的照片中，這個精神頭兒十足的東北漢子舉著一塊牌子，上寫“HIV感染者需要平等的健康生存權”，后面連著3個感嘆號。

2014年8月6日，李虎病逝于北京。這張露臉照成為媒體刊發訃聞時采用的圖片。

兩年前，接受中央電視臺采訪時，他還“全副武裝”，帶著棒球帽、大墨鏡。他容貌的逐漸清晰，構成中國艾滋病防治救助進展的一個注腳。

“艾滋病病人不能總關在柜子里，也要出來見見陽光！”好友孟林這樣解釋公開李虎肖像照的原因。

李虎不僅是一名艾滋病患者，也是一位致力于救助艾滋病患者的社會活動者。2012年11月初，他幫助一名被醫院拒收的艾滋病患者曉峰修改病例，從而順利手術。3天后，他主動公開真相，引起爭議。

該事件被媒體披露次日，時任國務院副總理、國務院防治艾滋病工作委員會主任李克強立即致電相關部門負責人，要求采取措施，“既要保障艾滋病患者接受醫療救治的權利，不得歧視，又要保障接觸救治艾滋病患者的醫務人員自身安全”。不久，李克強又召開座談會，與李虎等13名防治艾滋病民間組織負責人及患者座談。

最真實的情況

和最細微的訴求

在2012年11月28日的新聞聯播里，李虎留下了一個穿藍色拉鏈毛衣的身影。

兩天前，在當時的衛生部3樓一間狹小的辦公室里，他以“天津海河之星感染者關愛小組”創辦人的身份，坐在李克強的對面。本著“零歧視”原則，李克強一一滿足了每位參會者發言的請求，致使本該在其后召開的國務院防艾工作全體會議推遲了一個多小時。

在這間墻上貼著關愛艾滋病患者標志“紅絲帶”的會議室里，李虎搶過話筒說：“非常感謝副總理在第一時間能夠重視并作出指示。”李克強對此回應：“這是政府應盡的責任。要研究建立一種機制，讓艾滋病患者和HIV攜帶者享有平等權利。”

此前6年，對于李虎來說，改變命運的時刻來得毫無征兆。2006年的一天，這個在天津擁有4家門店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和許多感染者一樣，他蜷縮在黑暗的屋子里，煙頭漫出了煙灰缸……

他一度想自殺，直至參加了這場互助組織的聚會。他驚喜地發現，比自己病情嚴重、病史更長的患者，“不僅活著，還活得挺好”。

“在‘自己人面前，患者更容易有歸屬感，也更方便展開工作。”被稱為中國艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林，很認同這種以病人為主體的互助方式。當年李虎得知自己的病情，最早求助的對象就是孟林。

從1995年確診，孟林已經與“魔鬼”共存了近20年。在英文里，與艾滋病病毒共存20年以上的感染者被稱為“恐龍”。這一病毒被人類發現30多年，迄今為止已經奪走了3600多萬人的生命。

孟林沒想到自己會成為“恐龍”。19年前，他躺在北京佑安醫院太平間旁一間潮濕的小病房內，等待死亡的降臨。再往前推5年，同一家醫院發現了第一例中國籍艾滋病病毒感染者。

如今，孟林的民間機構辦公地點還在佑安醫院，不過變成一間朝陽的房間。2004年年末，他創辦“愛之方舟”，是國內最早的民間防治艾滋病組織之一。一年后，他與幾名感染者創辦“中國艾滋病病毒攜帶者聯盟”，并堅持至今，聯系了70多家民間防治艾滋病組織，其中就包括李虎創辦的“天津海河之星感染者關愛小組”。

根本性的救助

公開露面的李虎，給人留下的印象大多是“聲如洪鐘、身材魁梧、樂于助人”。曉峰本與他素不相識，直至2012年被診斷為肝癌，在術前檢查中被檢測出感染艾滋病病毒，醫院因此拒絕為他做手術。走投無路的曉峰找到李虎，要求維權。李虎說：“現在最緊要的不是維權，而是保命。”

在公開事實后，李虎深陷輿論漩渦，依然拒絕透露曉峰的身份：“以后他還要工作、生活，我們必須保護他。”

讓他備感欣慰的是，在李克強對“曉峰事件”批示后第三天，當時的衛生部發布《關于加強艾滋病患者和病毒感染者醫療服務工作的通知》，提出落實首診（問）負責制，嚴禁推諉或者拒絕診治的要求。

在病友眼中，李虎稱得上是“砸鍋賣鐵”才辦起了這個互助組織。為了籌措資金，他甚至關了自己的公司。這一成立于2006年的機構，如今已經有500多名病友加入。

2002年，河南開始對因賣血感染艾滋病病毒的患者進行“免費治療、免費檢測、免費母嬰阻斷、艾滋孤兒免費上學”等救助措施。僅用兩年時間，河南艾滋病蔓延勢頭得到根本遏制。

這是國家從2003年開始實施的艾滋病患者“四免一關懷”政策的前奏。“四免”指的是“國家實施艾滋病自愿免費血液初篩檢測；對農民和城鎮經濟困難人群中的艾滋病患者實行免費抗病毒治療；對艾滋病患者遺孤實行免費就學；對孕婦實施免費艾滋病咨詢、篩查和抗病毒藥物治療”； “一關懷”指的是“將生活困難的艾滋病患者及其家庭納入政府的救助范圍”。

“不是一點兒、而是根本性的救助。”孟林這樣評價“四免一關懷”政策。由于抗藥性，他沒來得及享受從2003年起“為艾滋病人免費提供一線藥物”的國家政策，卻趕上了2009年開始實施的免費提供二線抗病毒藥的機會。

來自國家疾控中心性病艾滋病預防控制中心的數據顯示，“四免一關懷”政策實施10多年來，我國艾滋病同期病死率已從17.9%下降到6.6%，下降幅度達63%。

重視社會組織

最初，李虎和老四他們的互助行動不太敢“公開”。如今，“天津海河之星感染者關愛小組”已成為天津地區最為重要的艾滋病民間機構之一，他們還會在視頻網站上公開自己的成績。

這家非官方機構從成立至2012年，已經呼吁并促進了10項涉及天津艾滋病患者的政策得以完善。其中包括，外地籍感染者過去無法在天津獲得免費檢測及抗病毒治療藥物，改為治療及隨訪關系落戶天津；在天津定點治療醫院治療時有了獨立的診療樓，保護了艾滋病病人的隱私問題；原本確診陽性收取800元的報告費現改為免費等等。

在防治艾滋病工作過程中，“重視聽取民間社會組織和患者的聲音”，是李克強一貫恪守的信條。他曾強調，“在防治艾滋病領域，社會組織的作用特殊、不可替代”。

在李克強看來，“這不僅關系到‘防艾工作，也關系到我們怎樣利用社會力量辦好社會的事情，做好社會體制改革”。

在2012年那場李克強和李虎們面對面的座談會后召開的國務院防艾工作全體會議上，他指出：“經濟發展要更多地發揮市場作用，而社會發展就要更好地發揮好社會的力量。”“很多事情都靠政府包辦，辦不了，也不一定能辦好。我們應該更加鼓勵發揮好民間社會組織的作用，通過社會體制的改革來加強社會建設。”

有評論認為，通過官方和民間共同努力，中國的防艾工作將呈現新的局面。防艾或是社會建設提速的一個細微而有效的切入點，照亮的不僅是艾滋病病毒感染者和患者暗淡的個人空間，也將照亮整個社會組織發育的進步之途。

“曉峰事件”后不久，李虎接受中央電視臺《面對面》欄目采訪。主持人董倩在節目最后感慨地說，11年前當她采訪一位艾滋病病人時，對方提出對圖像和聲音進行處理的要求，如今采訪李虎時的“一點點進步”是聲音可以不做處理了。

盡管自己勇敢地選擇了“露臉”，但李虎為保護曉峰，始終拒絕透露其一切隱私。在李虎的追悼會上，曉峰獻上的白色花圈沒有署名，淹沒在300多個花圈中毫不起眼。

在生命的最后階段，李虎的視力嚴重下降、嘔吐不止，甚至需要用上雙拐。但在佑安醫院，他受到了沒有歧視、平等對待的治療。他享受的“四免一補”等政策及悉心照料，背后正是國家10多年來對艾滋病患者的制度關懷。憑借這些，李虎又延續了一年的生命。