一個自閉患兒母親的辛酸路

自閉癥，又稱孤獨癥或孤獨性障礙等，是廣泛性發育障礙。雖然人類還無法獲知病因，但是，它卻給病兒及病兒家庭帶來了巨大的痛苦。

據世界衛生組織的不完全統計，目前全球的自閉癥患者已超過6700萬人，其中40%是兒童。我國自閉癥患者總人數達1000萬左右，且發病率不斷攀升，目前已占我國精神殘疾首位，有研究甚至得出1/80的數字，即每80個人中就有一個是自閉癥患者。

如果不是上天給她開了個玩笑，她現在應該是個成功的女企業家，過著體面安逸的生活，坐擁十幾處房產的家財，甚至更多。可是現在，一切都因自閉癥的女兒徹底改變了。每當夜深人靜的時候，看著身邊熟睡的女兒，她就會想很多，自責、難過、愧疚、糾結……

7個月女兒被診斷為腦癱

和所有的母親一樣，孫華永遠忘不了女兒出生的那天。1997年，她34歲，一切都是那么的圓滿，她的國際貿易公司拿下了全球頂尖的特殊化工材料品牌的中國代理權，事業蒸蒸日上。同時，她又懷上了寶寶，要當媽媽了。在經歷了胎位不正，羊水早破的種種危險后，她抱著剛剛出生的女兒萱萱，心里滿滿的都是愛和希望……

可是這份愛過了沒多久，就變成了擔心和焦慮。都說月子里的孩子就是能吃能睡，萱萱不是這樣。她不肯睡覺，兩只眼睛總是瞪得大大的，很有精神，喝一點奶就會吐。家里請了兩個保姆，孫華不無擔心地問她們：“這孩子不會有什么問題吧？”保姆安慰她說：“怎么會呢？你看她骨碌碌轉的小眼睛，將來肯定特別聰明?！睂O華聽了稍稍放寬了心。

萱萱六個多月了，其他孩子慢慢學會的行為能力，她都不會，不會抬頭，不會翻身，更不會坐，吃奶還是會噴很多，跟她講話，也總是毫無反應。孫華又擔心起來，她不知道女兒是不是生病了。那段時間，她就整天抱著女兒，跟她講話，逗她玩，家里的長輩們看不下去，覺得她太敏感，絮絮叨叨地說，這樣下去要把孩子寵壞了?？墒菍O華就是放不下心。

母親的直覺是靈敏的。萱萱7個月時，孫華帶她去兒科醫院做檢查，醫生看了以后，不無遺憾地告訴她：“孩子發育遲滯，可能是腦癱?！边@個消息猶如晴天霹靂，一下把孫華打懵了，她想過女兒可能是生病了，但從沒想到女兒會是腦癱……

孫華和丈夫都是高學歷，兩人是同學，學的是最火的房產金融專業，可以說是年輕有為。孫華很早的時候就開始從事國際貿易，那幾年也賺了不少錢，算是業界響當當的人物。在同學中，他們是最讓人羨慕，最風光的一對，早早地就進入了中產的水平。

女兒的病徹底改變了這個家庭的命運。知道這個消息后，全家人的心情都好像一下子跌到冰窖里，震驚、懷疑、迷惘，不知道該怎么辦。孫華每天以淚洗面，心里充滿了愧疚，覺得是自己害了女兒，把她帶到了這個世界上，卻讓她遭這種罪，她甚至想要抱著女兒去尋死。

那時，孫華的家住在南京路上，離上海兒童醫院很近，有些醫生是他們的鄰居。在得知萱萱的情況后，他們委婉地勸孫華放棄：“別為了女兒拖累了自己，趁著年輕再生一個。”孫華的家人和丈夫也有這樣的想法。畢竟腦癱和別的病不一樣，這是種終生性的疾病，治療所花費的金錢和精力都是個無底洞。可是作為母親的孫華，怎么會放棄女兒呢？

那段時間，孫華帶著女兒到處求醫，上海的醫院跑遍了，就跑到北京、廣州，做針灸，做電療，嘗試各種西藥。科學的方法行不通，她再去求神明的保佑。但凡聽到有人說哪里的寺廟的菩薩靈驗，她就帶女兒去祭拜。試過各種土方子……該做的都做了，萱萱的病好像有點起色，又好像什么改變都沒有。那是一段近乎崩潰的瘋狂的日子。

女兒3歲時，孫華找到了山西一家兒科腦病醫院，他們用傳統的中醫療法治療腦癱孩子，很有成效。孫華了解情況后，就帶女兒跑去那里治療。

有一個生病的孩子對夫妻關系來說是巨大的考驗。曾經，孫華和丈夫都想要把孩子的病治好，可是治療腦癱的方法太多了，究竟哪個算有效？兩人的意見并不統一，時常會產生矛盾。孫華責怪丈夫不夠盡心，不夠耐心，而她對女兒的不惜一切的愛又常常讓丈夫感到很有壓力……不知不覺間，兩人就走到了分手的結局。離婚的時候，丈夫對她說：“我最大的遺憾，是沒能和你再生一個孩子?！蹦莻€環境下的孫華自然無法接受這句話，內心充滿了不屑和鄙視?？扇缃瘢@么多年過來了，有時不經意間想起來，她覺得前夫的話意味深長，或許是對的……不管怎樣，現在的她已經能夠云淡風輕地看待這段感情了，沒有責怪和抱怨。

丈夫離開了，孫華變得更加忙碌。她一邊要經營事業，一邊要照顧孩子。說到事業，這一直都是孫華的驕傲。她最出色的一次談判，是花了九分鐘的時間，拿下了一個全球頂尖的特殊化工材料品牌的中國代理權。那時的她真稱得上意氣風發，一天要被人邀請7個飯局，手里的合同都是上千萬的。積累了一定的資本后，她還和一些企業合作做房產生意，投身保險代理的行當，這些在2002年、2003年時都是最旺的行當。

人的精力畢竟是有限的，為了照顧女兒，帶女兒看病，孫華漸漸沒有心思再兼顧事業了。合伙人打電話給她，三天兩頭的找不到她人，有些剛剛起步的項目只能不了了之。女兒在山西治療的那段時間，孫華每星期都坐小飛機趕去看她。一次出機艙的時候，她不當心一頭撞在了艙門上，頓時眼冒金星，痛得落淚。這一撞把她撞暈了，也把她撞醒了……頂著個大包在山西城里跑了兩天，她再也堅持不下去了，在心里默默作了個決定：放棄工作，專心陪伴女兒。

值得安慰的是，萱萱在山西的治療確有成效。一天，親戚朋友圍坐在客廳里看電視，在大家不經意的時候，萱萱跌跌撞撞地走起路來。這時距離她5歲的生日還差幾天。孫華高興極了，把女兒抱在懷里親了又親。沒過多久，萱萱又咿咿呀呀地開口說話了。雖然對一個孩子來說，5歲學會走路和說話不是什么值得炫耀的事，可是對孫華來說，女兒的這些微小的進步就是她最大的幸福和滿足。

可惜，才兩年的時間，風波又起。山西的這家醫院和上海這邊醫院的合作結束了，和萱萱一起治療的十幾個孩子一下子都沒了去處。家長們的心里特別著急。孫華和他們是同病相憐的“難友”，這種焦慮，她太懂了。好不容易給孩子找到一個比較靠譜的治療方法，就此放棄實在太可惜了。就在大家不停念叨“怎么辦、怎么辦”的時候，孫華的心里突然想起了一件事。

掏300萬為女兒辦了個康復院

早在1998年，有個老朋友從澳洲到上海來看望孫華，告訴她澳洲有國際上最好的兒童康復方法。孫華聽了就很興奮，立刻飛過去考察了大半個月，見識了很多的東西。那里的康復院都屬于私人機構，因此孫華也曾動過念頭，想要在當地買一家康復院，然后帶女兒過去治療。這個想法聽著有點瘋狂，當時家人也并沒有同意。

現在，女兒和其他十幾個孩子都迫切需要這樣一個康復院。孫華想，不如我來開一家吧，把那些山西的專家請來，讓孩子們在這里繼續接受康復治療。

想法就是這么簡單，一切都是為了女兒。說干就干，孫華籌集了300萬作為投資?？墒撬l現一個問題，上海并沒有類似的民營的康復院，如果要辦的話，只能以公益組織的形式來辦。父母朋友一聽，就紛紛勸她說，做公益就是白干，你這錢砸下去就是打水漂……孫華曾經是個出色的女企業家，不做虧本買賣的道理她是知道的?？紤]了很久，她還是決定要嘗試，那么多家長都期待著她的康復院，她不能讓大家失望。

孫華粗略地計算了一下，只要康復院能辦起來，以后用病人的醫療費來負擔日常經營的開銷，自負盈虧應該沒有問題。至于她前期投下去的這300萬，就算是為女兒治病的投入，無所謂回報了。

就這樣，經過一番辛苦，孫華在青浦找到一個廢棄的校舍，改造了一番后，就當作了康復院的校舍。2004年，華新殘疾兒童康育院正式成立，孫華擔任院長。山西的專家們在這里繼續為大家治療，同時，孫華還引進了之前在澳洲學到的兒童康復治療方法，她希望中西結合，能把華新辦得更好。

理想是美好的，現實卻并不如此。第一個難題很快就來了，華新是個非營利機構，拿不出太多的錢，所以山西專家的報酬遲遲談不攏，沒過多久，他們就全都撤離了。那段時間，孫華心急如焚，到處找專家，一時找不到，她就買了很多書回家自學醫學知識，然后在網上和各地的兒科專家交朋友，進行討論，硬是把自己逼成了一個專家。她想過了，一定要有自己的醫療團隊，才能把康育院支撐起來。

因禍得福的是，和英國的專家溝通交流時，對方給萱萱重新做了診斷，認為她不是腦癱，而是自閉癥。聽到這個消息，孫華簡直驚呆了……那幾天，她在網上查看了所有關于自閉癥的文章，心里有種說不出的復雜。

自閉癥患者有一個美麗的名字叫“星星的孩子”，他們的智商并不低，只是因為沒法和人交流，缺乏學習能力，所以顯得智障。萱萱若是自閉癥孩子，進步的空間還有很大。可是，另一方面，自閉癥也是種終生性的疾病，需要一輩子的干預治療?？粗@樣一個有著神秘內心和完美外表的孩子，家長的內心會更糾結。

萱萱到了入學年齡，孫華一直在想到底是把她送去普通學校，還是特殊學校。送普通學校怕給老師同學添麻煩，畢竟她不是個正常的孩子，上課時也會情緒失控，學習考試肯定跟不上；可是送去特殊學校，她又是心有不甘，萱萱長得如此可愛漂亮，坐在一群智障孩子的中間是多么孤單多么可憐。這幾乎是每個自閉癥孩子的父母都會遇到的一個難題。想來想去，孫華最后還是把萱萱送進了普通學校，可是老師同學的歧視一直伴隨著萱萱，這讓孫華的心里很難過，女兒的學業一直時斷時續……還好有康育院在，孫華就把萱萱帶在身邊，讓她在那里接受治療。

撫養自閉癥的女兒，帶她看病治療是一條不歸路，孫華認了?？墒撬龥]想到，當初好心辦康育院，也成了一條不歸路……

按照孫華最初的設想，華新有一套國內領先的高品質康復服務，應該對應相當的收費水平。她按經濟狀況將特殊兒童家庭劃分為幾個層級：對經濟狀況良好的家庭收取符合服務性價比的費用；對經濟狀況不佳的家庭減免部分費用；對赤貧家庭免費或收取極低費用——如果三個層級達到合理配比，用部分費用盈余補貼部分費用減免，再加上孫華每年一些自有資金的補充，可達到大致上的收支平衡。

但現實與理想差距甚遠。自身經濟條件優越的孫華沒有想到，即使在經濟發達的大城市，養育、治療一個特殊兒童也足以使普通工薪家庭經濟狀況跌入冰點。何況，來康育院的80%都是貧困家庭的孩子，每個月的家庭收入只有兩三千，所以只能象征性的付幾百元的康復費用。孫華心腸軟，一直用康育院的錢來貼補這些家庭，可是貼著貼著，康育院就面臨年年虧損的局面。短短的幾年時間，孫華經歷了很多的危機，繼續，還是放棄，是她一直都在考慮的問題。但是家長對她的信任，讓她一次次堅持下來。為了維系康育院，她借過幾次高利貸。早年，她想到要給女兒今后的生活留一份保障，一下子買了十幾套房產，現在這些房子成了她最后的經濟基礎，沒辦法之下，她陸陸續續地賣掉了好幾套。

2013年的6月，為了解決長期虧損的問題，孫華重新調整了收費的標準，讓那些不怎么貧困的家庭支付更多的醫療費。這下，家長們都不高興了，他們覺得孫華是在騙人，天天圍坐在她的辦公室里，指著她的鼻子罵她偽慈善。孫華哭了，心里滿是委屈，她沒想到這條公益的路走得那么難，那么苦。可是哭過想過之后，她還是給房產中介打了電話，決定賣掉她第六套房子來渡過這個難關。康育院是她一手創建起來的，對她來說同樣是一個“孩子”，她怎么忍心放棄呢？

最難的難關終于挺過來了。這兩年，孫華參加了一些公益組織領導人的培訓課程，她漸漸領悟到，要讓康育院有生命力，關鍵還是要讓它自己能造血。

萱萱生病的這些年來，孫華也把自己封閉了起來，她感覺到已經無法和以往的同學、生意伙伴們再來往了。每次聚會，他們都會談論小孩的話題，考試成績如何？上了什么學校？鋼琴考幾級了？英文念得好不好？聽著這些話，孫華都有種如坐針氈的感覺，想要馬上站起來逃走……有一次同學聚會，正巧是孫華的閨密組織的，她邀請了許多好幾年不見的老同學，可偏偏把孫華給漏了，孫華知道這個情況，心想不知道她是存心愛護我呢？還是存心排擠我？有個自閉癥的孩子，做家長的心態也常常會抑郁。

為了讓康育院能造血，孫華克服了心理的“自閉”，她不再做“關門機構”。她接受媒體的采訪，參加各種活動宣傳華新，她還組織了腦病家長聯盟，號召家長們一起來行動，把華新推向社會，讓更多的人知道華新?？涤涸瓉碛?0多名醫療師，為了節省開支，現在只有10名，超負荷的工作怎么辦？孫華就培訓家長們，讓他們來承擔。這可以說是一舉兩得。

康育院的經營慢慢走上軌道，今年孫華得到了一些社會的援助，有經費上的，也有人力上的，這讓她稍稍有些欣慰。數一數，創辦華新十年了，她幾乎每年都要倒貼30萬。這些年她花了大量的精力在康育院上，所以對于女兒，她總覺得心里有愧疚。

16歲的女兒現在康復得很好，已經懂得體諒媽媽，幫媽媽做飯了。有時候，她也會跟孫華提起想上學，希望能有自己的同學和老師，這讓孫華聽了很難過。如果不是因為全心撲在康育院上，她或許不會這么草率地就讓女兒輟學。現在，女兒天天跟著孫華兩頭跑，市區的家和郊區的康育院，除此以外并沒有自己的生活……

母親曾勸過孫華說：“你這些房子都賣掉了，萱萱以后怎么辦？”孫華不是不心疼錢，只是她想得明白，按照萱萱的情況，即使給她留再多的錢，她也不會花，有可能還會成為害處。所以，她想給萱萱留下康育院這個公益機構，如果哪天她不在了，萱萱在這里也能健康安全地生活著。這是一個母親給自閉癥的女兒所做的最好的安排。