不治療，去坐牢

呂洛衿

醫院和法庭“多管閑事”，不顧父母的反對，甚至不顧孩子本人的反對，對患有疾病的孩子按照醫生建議的醫療方案進行強制治療，這樣的事情似乎是難以理解的。在法律至上的美國，人們習慣于遵從法庭的判決，但這些案例也引發了廣泛的討論。

先講一個有關強制治療的故事。

2009年初春，美國明尼蘇達州。13歲的小男孩丹尼爾·豪瑟爾（Daniel Hauser）感覺疲倦不適，持續低熱不退。他的父母擔心他染上了什么病，于是帶他去看醫生。診斷的結果卻如同晴天霹靂，孩子患上了兒童何杰金淋巴瘤，俗稱的血癌的一種。一家三口被這個突如其來的疾病震驚得茫然無措。然而不幸之中的萬幸是，常規的化療和放療對于他這種腫瘤的治療效果非常好，如果及時開始化療，完全緩解的幾率高達90%。如果放任不治療，幾乎肯定是死路一條。

似乎接受化療是唯一也是最合理的選擇，然而，丹尼爾的父母隸屬于一個叫做Nemenhah的美國原住民部落。這個部落的人相信本地流傳千百年的原住民的古老醫學：以天然草藥為基本的部落醫學，屬于現代醫學之外的替代醫學的一種。相對于“中醫”而言，也可以稱之為“美醫”。在勉強接受了一期化療之后，他的父母親決定終止化療，一是因為化療之后的副作用，他們不忍心看到孩子承受痛苦，二是他們希望且相信原住民的草藥療法效果更好。他們不知道的是該宗教組織的領袖Philip Cloudpiler Landis本人曾經因為虛假宣傳療效被判入獄4個月。加上丹尼爾本人都沒覺得自己生了病，更加不愿意接受化療。于是，他們很快辦了退院手續，回到家里準備接受草藥治療。

按照美國的法律，孩子的醫療決定權由父母決定。既然父母做出此決定，醫院通常無權干涉。然而，他們剛離開醫院，該醫院就將他們告上了法庭。理由是父母的此決定將置孩子于不利，傷害他的生命。

同年5月19日，地方法院法官約翰諾丁堡宣判決定，丹尼爾父母的舉動構成了醫療忽視（罪），命令他們在3天之內回到醫院接受進一步的檢查和治療。鑒于他的父母平日沒有虐待忽視孩子的表現，允許父母繼續作為監護人照顧他的日常生活。

這樣的判決，丹尼爾的父母難以接受。一夜之間，一家三口逃到南美，躲了起來。5月20日，法庭發布了逮捕令，并通緝丹尼爾的父母。法庭命令他們立刻回來自首，否則將剝奪他們的監護權并面臨牢獄之災。

5天后，丹尼爾的父母老老實實帶他回到了醫院。11月丹尼爾完成了全部的治療。目前狀況良好。

嬰兒張三法

不了解美國醫療法規的讀者可能會無法理解也無法接受，美國號稱尊重個人人權，尊重私權的“燈塔國”，何以法庭有權干涉父母對于孩子身體的決定權呢，何況是在孩子自己也不愿意接受化療的情況下？

要理解這個，還得從另一個故事說起。

1982年4月9日，美國印第安納州，一個新生兒降生了。這個孩子后來被媒體稱為baby Doe。Doe在英語里相當于中文的張三，也就是沒有名字的人。嬰兒張三滿心歡喜的父母卻很快發現一樁悲慘的現實，這個孩子不幸患有唐氏綜合征，外帶食道氣管瘺。食道氣管瘺就是食道下端閉塞，但卻與氣管相通，無法進食。當然，這種情況是可以通過手術修正的，修復后他可以正常飲食。但唐氏綜合征帶來的一系列先天缺陷卻讓這個孩子面臨無窮的困苦。雖然醫院表示有這個能力完成手術，也愿意提供長期的監護和治療，但是到底是留還是放棄卻讓這對新晉父母傷透了腦筋。

就在他們彷徨無助之際，產科醫生提出了一個殘酷但也許更加現實的建議：因為唐氏綜合征和食道氣管瘺的存在，這個孩子即便存活，以后的生活質量也會很差，智力低下，面臨的將是無望的未來。他認為為了保存小張三的不健康且缺乏快樂的生命，現在過于積極的努力是不值得的，而且這個孩子將會是父母一生的沉重負擔。所以他暗示他們，如果只是消極地不做治療，這個孩子用不了幾天就會因為無法進食死去，長痛不如短痛。無助的父母考慮再三，無奈且痛苦地同意了。

但醫院倫理委員會不同意小張三父母的決定，他們將其告到了地方法庭。結果地方法庭裁定：父母有權對于自己孩子的醫療選擇做出決定，包括不做治療的權力。醫院執著地又上訴至州最高法庭。最高法庭的法官以3比1的投票決定仍然支持地方法院的判決，同意父母消極地讓小張三死去，因為權衡利弊，父母有權做此決定。

在此案期間，由于媒體的廣泛報道，全美有不少于10對夫婦表示愿意收養小張三，即便明知他有這些嚴重的疾病。但張三的父母不改初衷。醫院沒有放棄，二審判決后又著手準備上訴至美國聯邦最高法庭。遺憾的是，就在準備上訴的過程中，來到人世間才僅僅6天的小嬰兒張三由于缺乏積極的治療，又沒有得到營養補充，終于還是死了。

這一悲痛的消息傳出來，立刻引發美國人的廣泛討論。因為這觸到了美國的法律和倫理的基石，即對于一個尚不能自己做出決定的嬰兒，他或她的父母是否有權力做出讓他自然死去的決定？一個孩子如果患有先天疾病，是否他的生命就沒有其他健康孩子有價值，他的存活就是不值得的？

當時的在任總統是里根。這件事也驚動了里根總統，但即便是總統，也無權對醫療法指手畫腳。他震怒之下，居然動用總統行政權力，命令美國衛生署停止提供聯邦研究經費給那些允許殘疾嬰兒消極死去的醫院。

當然，事情不可能只停留在總統的行政命令上。很快，在1984年10月，國會通過了一項新法，史稱嬰兒張三法（Baby Doe Law）。這是對于兒童虐待法的補充，對于患有嚴重疾病或者殘疾的嬰兒的治療做出了法律界定。新法規定，在特殊情況下，為拯救兒童的生命，醫生可以無視父母的主觀愿望，進行強制治療。此法擴寬了兒童虐待的定義，將不提供水分、食物和必要的醫學治療也劃歸虐待。1985年6月1日此法生效。

醫療的自主權

那么怎樣理解這個法律呢？

醫學倫理的原則包括：

1.尊重自主權，即病人有無可辯駁的權力做出對于自己身體的醫療決定。只有在因病喪失了正常判斷能力時，才需要由病人授權的第三者或律師接替此項權力，替代病人本人做出醫療決定。其他任何機構和個人，包括醫院、醫生、政府部門，都無權干涉。

2.受益原則，即醫療的實施必須是基于讓患者本人受益的基礎上的，比如強制結扎就是違背此原則的。

3.不傷害原則，所有的醫療措施必須基于不傷害病人利益的出發點。

4.公平原則，即同一疾病不能因種族、社會地位、經濟地位而采取不同醫療處理。這四個醫療的基本原則構成了醫療法的基礎。

然而，當患者是未成年人時，第一原則的自主權原則就有了不同的解讀。因為未成年人心智尚未成熟，法律意義上不承認他們有能做出事關生死的重大決定的能力，而理智和心智成熟是自主權原則的前提條件。當孩子進入少年期，他們開始發育，漸漸有部分判斷能力，會對于自己的醫療提出部分合理的意見，做出自己的決定，此時父母和醫療機構都需要尊重孩子自己的意愿。

但是，這個法律同時規定，只有在法律上認定某些特殊情況下未成年人已經有了做出醫療決定的能力，比如未成年但已婚，或者已經有了自己的子女，或者經濟獨立，不依賴父母而獨立生活，才可以自己做出接不接受醫療的某項舉措的決定。否則，決定權在監護人或父母。但即便如此，監護人或父母做出的醫療決定也必須是在醫學上有利于孩子利益的基礎之上，合理揣測成人在同樣情況下可能做出的自我選擇。

1949年，美國最高法庭聯邦大法官在一次判決中寫了這樣一句話：“憲法不是一個自殺的契約，有時候個人權利得讓步給現實”。宗教信仰的自由，以及父母教育子女，替孩子做出選擇的自由，有時得讓位給孩子的生命權。一個成人有權對自己的身體做出醫療決定，醫院和法庭不得干涉，但是未成年的孩子在法律意義上是沒有足夠的成熟思想做出事關生死的醫療決定的，如果父母做出危及孩子生命的錯誤決定時，法庭不但有權力，也是有義務必須介入，以保護孩子的利益。換句話說，就是法律必須保障未成年人在成年后還有機會（還活著）決定自己的生死，所以在他們心智成熟之前，他們的父母就只能失去讓他們死的權力。

逃避化療

無獨有偶，2012年，明尼蘇達州8歲的女孩莎朗·帕里森被發現患上了腦瘤。小莎朗在芝加哥的醫院接受手術切除了90%的腫瘤后，又進行了第一個療程的放射治療，效果不錯。醫生建議做進一步的化療。但她的父母拒絕了，因為他們決定回去尋找替代醫學的醫生進行純天然的草藥治療。

芝加哥的醫生立刻聯系了兒童保護署。兒童保護署告訴她的父母，如果拒絕化療，他們可能會被告上法庭。面臨這種威脅，她的父母只好接受化療，留下來做了第一個療程的化療。

遺憾的是，小女孩對于化療藥物反應很大，惡心、嘔吐非常嚴重，第一次化療后睡了足足22個小時。于是她的父母毅然決定終止化療，要求出院，打算回去接受命運的安排。

當他們將這一決定告訴主管醫生后，兒童保護署很快再次介入，將莎朗父母告上了法庭，請求法庭強制命令接受治療。這是基于醫生的醫學判斷：繼續化療下去，小莎朗的存活機會很好，但如果放棄化療，求助于療效不確定的草藥，則顯然有損莎朗的存活希望，耽誤一天，她的機會就少一分。

7月30日，莎朗的父母決定去法庭爭取自己作為父母親對孩子醫療措施做決定的權力。結果激辯之后，法官告訴莎朗的父母，如果他們不繼續治療，很有可能會失去對孩子的監護權，孩子將交給法庭指派的律師監管。

顯然不想失去監護權的父母，雖然不滿，卻也只好妥協。法庭允許他們尋求第三方的腫瘤專家的意見，以便獲取第三方中立的醫療建議。基于對小莎朗有益的考量，幾位醫生和她的父母反復商量之后，決定換一個溫和一些的化療方案，減輕化療的副作用，但同時盡量保證有效性。

化療進展很順利，小莎朗目前情況樂觀。

當宗教遇到醫療

阿米什人是一群生活在美國的很特殊的人，大約人口有25萬，主要居住在美國的俄亥俄州和賓夕法尼亞州。他們恪守基督教清規戒律，幾乎拒絕一切現代社會的事物，不用電，不納稅，不服兵役，不用電話，出門坐馬車，也幾乎不接受現代醫學的診治，包括疫苗。

2013年的夏天，一位10歲的阿米什女孩，莎朗海森堡，不幸被診斷為白血病。遇到這種致命的疾病，即便是阿米什人，也只得接受現代醫學的治療。她的父母將她帶到位于俄亥俄州的Akron兒童醫院接受治療。第一個療程的化療之后，血細胞效果明顯。然而，同樣地，化療的毒副作用讓小莎朗苦不堪言。她極端崇尚自然，過著不沾紅塵的阿米什人的父母看著女兒化療后的痛苦，決定出院回家，接受本地教士的自然療法，使用草藥和維生素。醫生們一再勸說，明確告訴他們，如果不繼續接受化療，她注定活不過一年。但她的父母決心已定，辦了手續出院。

醫院沒有權力強制不讓病人出院，只好眼睜睜地看著他們一家三口離開。他們剛剛離開，醫院就飛速將她的父母告上了法庭。隨之而來的就是雙方多次上庭爭辯。莎朗的父母親一再強調，他們之所以放棄化療，不是僅僅由于宗教信仰，而是不能忍受看著女兒化療后出現的副作用。然而，同年10月，法官依然裁定，父母的信仰和自我認識不能超越州法律對于兒童州民的保護，在此特殊情況下，為了保護兒童的利益，只好無視父母的信仰和個人世界觀。如果堅持不回醫院化療，他們的監護權將被剝奪。

宣判之后不久，莎朗的父母就帶著她銷聲匿跡，逃離家鄉，不知道躲到哪里去了，據稱是逃到了墨西哥。法庭一再通緝，仍不見回來，于是宣布剝奪莎朗父母的監護權。莎朗的監護權交給州府指派的律師同時又是注冊護士的瑪麗亞·琪莫爾，之后莎朗的一切醫療決定交由琪莫爾律師決定。

裁定是裁定了，找不到人，律師也沒有辦法強制治療。拖到了第二年，莎朗的父母躲在南美通過律師發話：如果法庭不取消律師監護人，恢復父母的監護權，他們就一直躲著不出來。

2014年1月，法定監護人律師琪莫爾出于對孩子健康的考慮，因為不出來就只有死亡的悲慘結局，決定放棄監護權，還給她的父母，期望他們因此回來接受治療。2月，法庭妥協了，接受了律師的申請，取消律師的監護權，監護權交回父母。莎朗一家終于可以回來了。

遺憾的是，到目前為止，仍然沒有莎朗一家歸來的消息。

為什么要“多管閑事”

那到底個人的醫療選擇權和社會出于保護兒童的道德需求以及法律規范該怎樣達到合理的平衡呢，即不輕易侵犯父母親對于自己子女生活做出決定的權力，又在適當時候介入家庭事務，逾越父母的監護決定權，甚至剝奪父母的監護權呢？

醫院和法庭“多管閑事”，不顧父母的反對，甚至不顧孩子本人的反對，強制進行治療，這樣的事情在當今中國是不可想象的。即便是在法律至上的美國，雖然人們習慣于遵從法庭的判決，但對于上述的幾件事也引發了廣泛的討論和爭議。

在我看來，中美間這種巨大的差異源于父母親對于孩子所屬權的理解的差異。我們古來就有“不打不成器”，“棍棒之下出孝子”的說法，孩子是自己的孩子，當然父母可以替孩子做出一切決定，打是親，罵是愛，他人無權干涉，人們也常常以“清官難斷家務案”對別人的家庭事務采取無可奈何不加干涉的態度。然而，這樣的行為在美國，卻可能是觸犯法律的。

在美國時有因為教育而打罵孩子的父母被捕的新聞見諸報端，即便是在我們看來是“為孩子好”的打屁股式的輕微懲罰，因為疏忽大意而導致孩子意外受傷，也可能會導致父母鋃鐺入獄，或者只是將孩子單獨留在家里父母也會被捕。

這樣的法律源于這樣一個社會理念：孩子不只是你的孩子，也是一個獨立的法律意義上的社會個體。即便是父母，對待孩子這個社會個體也沒有超越他人的打罵特權，相反有照顧的義務。因此，遇到上述這樣的醫療矛盾，生病的孩子被當成一個獨立的社會人加以考量。因為孩子的心智不夠成熟，無法做出自己的事關生命的重大決定，社會和法律就有義務保護孩子的利益。如果父母做出顯然會傷害孩子自身利益或者危及生命的醫學意義上的“錯誤”決定，法律就會介入，而不管父母的初衷是善是惡，必要時候甚至會動用法律武器強行剝奪父母的決定權，將決定權交給法庭指定的第三方。

尊重個人自由，也尊重父母對孩子生活的決定權，但同時將無法做出自我理智判斷的兒童視為獨立的社會人，凡是侵犯到兒童利益的行為，都將被法律所阻攔，即便是親生父母，也不例外。這才是兒童保護的意義所在，也是美國社會中時時出現的違背父母意愿對兒童進行強制治療的司法和民意基礎。

（摘自《南方周末》）