什么是“漸凍人”？

扎克伯格、比爾·蓋茨、庫(kù)克、李彥宏、劉德華……“冰桶挑戰(zhàn)”把國(guó)內(nèi)外各個(gè)領(lǐng)域的大咖給串起來(lái)了。這一募捐活動(dòng)，是為喚起人們對(duì)“漸凍人”的關(guān)注。

什么是“漸凍人”？上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師陳晟指出，漸凍人疾病表現(xiàn)就是全身肌肉逐漸萎縮，最終無(wú)法動(dòng)彈，最后死于呼吸衰竭。整個(gè)過(guò)程就像身體被逐漸冷凍一樣。今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。著名物理學(xué)家霍金就是最著名的“漸凍人”。

陳晟研究“漸凍人”已經(jīng)5年，“據(jù)稱中國(guó)有12萬(wàn)漸凍人，在瑞金醫(yī)院每個(gè)月都會(huì)碰到一兩例。漸凍人很痛苦，特別是生命最后，喉部肌肉萎縮，吞咽困難，只能用呼吸機(jī)維持生命。”很多人以為這是一個(gè)遺傳病，陳晟指出，只有10%是遺傳，另外90%是散發(fā)的，可能是基因突變或者其他原因?qū)е录顾枨敖菗p傷引起。

一談起這個(gè)疾病，神經(jīng)內(nèi)科的專家至今感到無(wú)奈，“漸凍人的治療一直沒(méi)有太多進(jìn)展，也無(wú)法根治，目前只能通過(guò)服藥來(lái)減緩疾病發(fā)展。冶療效果也因病情而異。和病情無(wú)奈相比，治病藥物頗貴則是更多病人面臨的無(wú)奈，每個(gè)月至少需要上千元，很多人不得不放棄治療。據(jù)悉，國(guó)內(nèi)曾針對(duì)2400名漸凍人用藥情況作過(guò)調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟(jì)能力吃上該藥。endprint