冰桶挑戰，給慈善換一副面孔

宋大志

3天時間，一項從美國傳來的“冰桶挑戰”活動，已經從最早的名人參與延伸到各個行業的普通人群；與此同時，一種名為肌肉萎縮性側索硬化癥（簡稱ALS，俗稱“漸凍人”）的罕見病，也第一次如此大范圍地出現在大眾面前。活動蔓延的速度超出想象，這讓人們終于意識到，原來慈善未必要靠刻板的說教或刻意的煽情，以歡笑貫穿始終，有時更具感染力。

“冰桶挑戰”發起于美國，希望人們以冰水澆身的真實感受，了解“漸凍人”的不易，喚起大眾對“漸凍人”以及其他罕見病群體的關注。按照規則，挑戰者需將一桶冰水從頭頂澆下，拍成視頻放到網上，并點名3個人來挑戰，24小時不接受挑戰者，則要捐出100美元給ALS慈善組織。事實上，絕大多數人在接受挑戰的同時，也捐出了自己的一份愛心。數據統計，僅僅兩天時間，國內捐款數額累積超過150萬元，這是“瓷娃娃罕見病關愛基金”曾經要用1年多時間才能募集到的善款數額。

“冰桶挑戰”活動到底是慈善，還是作秀；是真正的公益，還是全民的娛樂？從目前達到的實際效果而論，至少是利大于弊的。越來越多的人知道了“漸凍人”群體；了解到原來在我們周圍還有這樣一群深受罕見病折磨，卻難以獲得救助的朋友；已經募集到的一百多萬捐款，也已經能夠幫到200多個罕見病患者；在公眾的熱情參與下，國家衛計委做出表態，承諾在醫師培訓等方面繼續努力，他們的新聞發言人甚至也參與到了個人捐款中。或許，這樣的活動存在一些作秀的成分，也確實浪費了一些水資源，但其投入產生比，顯然是至今為止最好的一種。

“當整個社會都不想看見，罕見病患者似乎真的都不見了”，這是罕見病患者過去面臨的最大問題。沒有幾個藥廠愿意付出大量的財力物力，研制罕見病的相關藥物；本就捉襟見肘的醫保額度，無法承擔他們每年動輒二三百萬的醫藥費用。他們是社會中的小眾人群，他們被大眾視而不見。既然“冰桶挑戰”能讓這些曾經掙扎在社會邊緣的透明人走進公眾的視野，我們又如何不能包容一些活動中的瑕疵。這些年，慈善之路一直走得磕磕絆絆，飽受質疑，但若只知指責卻不能適當包容，無異于因噎廢食，整個公益事業也將止步不前。

當然，批判源于關注，關注說明在乎。參與活動應當以不傷害健康為前提；節約用水也應該被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事實上，只要明確參與活動的目的，是否選擇潑自己一桶水并不那么重要。關注罕見病群體，力所能及地幫助他們，才能讓他們在這場社交網絡的大秀中，實實在在的獲益。改變，從關注開始；但關注，還不是最后。endprint