生死線上的徘徊

毛亞楠 張哲

葆明想，這才是對待死亡最真實的狀態，很多事情不是一份生前預囑安排好了就可以了，只要母親愿意承受，她會將這臨終的關懷做到最好

兩個月前，65歲的葆明參加了北京生前預囑推廣協會（LWPA）舉辦的“認識生命與死亡”夏季講座。那天的主講人是來自北京師范大學的心理學教授陸曉婭，內容是“影像中的生死學”。陸曉婭以奧斯卡影后艾瑪·湯普森主演的電影《心靈病房》為例，同前來聽講的人們探討“尊嚴死”的意義。

尊嚴死，被定義為“迫近死期的不治病患，終止無意義的延命醫療措施，任其自然死去”。電影講述了48歲獨身一人的詩學教授薇薇安·貝寧接受尊嚴死的故事。被告知罹患卵巢癌晚期的貝寧，最初毫不猶豫地接受了8個療程的實驗性高強度化療。在近乎殘酷的治療和醫務人員的麻木與冷漠中，貝寧學者的光環被一層層剝去，她作為人的尊嚴也在痛苦中漸漸喪失。影片最后，貝寧在好心的護士蘇西的勸解下，選擇了放棄搶救，讓自己自然死亡。

陸曉婭說，從貝寧的故事可以看出，安排好自己失去行動能力甚至基本意識時的最后時光，以便有尊嚴地辭世，是一件十分必要的事情。她建議接受“尊嚴死”理念的人可以去“選擇與尊嚴”的網站填寫一份生前預囑，這樣做既可避免自己生命末期遭受不必要的痛苦，也可以使公共醫療資源更有效地得到利用。

交流環節中，葆明提出了自己的疑問，“貝寧沒有父母、子女、配偶，她最終決定死亡的選擇是‘很個人的’，在我們國家，這樣個人化的選擇幾乎不可能?！陛崦髡J為，以這部影片為例探討尊嚴死，不具有代表性，

“現實總比電影的編排要來得殘酷。”葆明告訴記者，一年前，她92歲的母親安若突然開始不吃不喝，她知道自己得了病，她告訴女兒，不想去醫院治療，不能接受渾身被插滿管子，只想在家里安然度過余生。葆明就隨了母親，任其在家中住著，哪知卻招來諸多反對的聲音，甚至有親屬說她是“殺人犯”。

無奈之下，安若最后還是被葆明送進了醫院，診斷說是腎衰竭。

“如今媽媽就在醫院躺著，胃管尿管全插著。因為她總是拔胃管，護士只好讓護工把她的雙手捆在床欄上，這樣怎么繼續談尊嚴？”葆明說。

“不想渾身被插滿管子”

6月22日下午，北京友誼醫院醫療保健中心，安若從短暫的午睡中醒來，感覺自己脖間多了串冰涼的珠子。

一旁的保姆小張告訴她，樓下荊棘結了紅果，護工們都跑去摘著玩，她也摘了一些，串成兩條項鏈，一串給安若，另一串送給了樓下患心臟病住院的妹妹李慎。

安若問小張珠子是什么樣？小張說，紅色的，像佛珠。

安若看不見東西。60歲左右，她患的青光眼到了晚期，就失明了。一段時間后，她的耳朵也不大聽得見了，只有當別人對著她的耳朵大聲說話，她才能聽見。

但葆明告訴《方圓》記者，就算兩個重要的器官失了靈，也沒有讓母親喪失生活的意志，“她一輩子都是這么轟轟烈烈過來的”。

1922年出生的安若，很小的時候就追隨母親劉靜君加入了中國共產黨，她的父親是當時北平新聞檢察署的署長，有著優越的家庭環境。解放后，安若當過新華社記者，做過新華社大連分社的社長，也是人民出版社《學習》雜志的創辦人、中宣部宣傳局副局長。

1987年，安若離休，開始計劃寫以母親劉靜君為主角的小說。她曾在《人物》雜志1988年第一期上發表《攜女將兒盡一絲——記母親劉靜君的革命生涯》一文。發表后，她聽到一些反響，一位電影工作者認為文章故事性、思想性都比較強，建議同安若合寫一個電影腳本。一位美術編輯建議安若把文章展開，寫成一部小說，他可以畫插圖。又有朋友告訴安若，人民大學出版社出了一本書，名為《名人學者憶母親》，并把這本書借給她看，書前邊是朱德、胡適等人寫的文章，安若的文章則排在名人之后。

不料，兩年后，安若就失明了，聽力也漸弱，為母親寫小說的打算似乎變成了奢望。但一想到辛苦保存下來的與家族有關的文獻、史料會隨著時間日益消亡，而家里其他人又沒有記錄這些東西的責任感，安若決定自己編一本紀念文集。

2003年，安若開始了這項工作，大女兒給了她一部錄音機，讓她想起什么就說什么錄下來，然后找人修改。一開始，安若每天上、下午各錄兩小時，但總是體力不支，頭暈心慌，于是改為每天兩到三小時。

2004年，大女兒在網上找了一位清華哲學系的博士生，將大約十萬字的錄音轉成了文字，完成了這不成文的“隨便說”。

翌年，二女兒葆明把“隨便說”念給安若聽，一邊按照安若的意思進行不斷的修改。而幫助安若修改文章的小保姆們因為文化水平較低，閱讀稿件時不認識的字太多，通常需要把字的左、右、上、下部分怎么寫告訴安若，安若再告訴她這個字的發音，有時甚至是由安若用筆摸著寫出來的。

持續3年的編寫，安若日夜回憶思考，不遺余力，犧牲了一個高齡盲人應享的輕松和安逸，目前為止，已出版了4本回憶錄，她自己的、她父母親的，還有一本她從小到大寫的文章的集子。

葆明以為母親就會這樣一直活下去，雖然看不見聽不清，但每天都很充實。直到安若過完90歲生日，原來胃口特別好的她，忽然間不想吃東西了，“看上去沒有任何痛苦，僅僅是什么也不想吃”。

葆明原來學過中醫，就采取了一些中醫的治療方法，給安若針灸、按摩，但卻沒有太大作用。安若還是一天一天地瘦下去，不想吃任何東西。葆明問她，我們去醫院看看吧。安若搖頭，她知道這個歲數去醫院的結果，如果被查出什么病來，渾身就將插著管子。

其實，安若的丈夫去世后，照顧她的擔子就落在了子女身上。安若一共有四個孩子，做教授的大姐，葆明，患有心臟病的妹妹和當學者的弟弟。大家權衡了一下，商量先由退休下來的葆明照顧母親。

葆明一個人照顧母親，母女之間也會有摩擦。葆明其實也很忙，她一方面還任著中國詩歌研究中心朗誦藝術團的團長，另一方面還掛職在華夏醫療保健基金會做秘書長，有時候回家晚一些，安若就不高興。安若還總不滿意照顧自己的保姆，三天兩頭地換，有段時間，葆明甚至得了抑郁癥，心里很焦躁。

但就算這樣，葆明心里也不太支持把母親送到醫院。因為她見過父親的死亡，那過程太痛苦。

“你是殺人兇手”

葆明的父親也是很早就參加了革命，1938年入的黨。他一直從事歷史方面的研究，做過社科院世界史所所長。父親是一個性格極其隱忍的人，心臟一直不好，但也不認為是多嚴重的事。2000年，正在上班的葆明接到安若的電話，說父親在家不停嘔吐。葆明知道，對一個心臟不好的人來說，嘔吐就意味著很嚴重了。

葆明馬上叫來急救中心的車，回家載著父親往阜外醫院送。不巧當天阜外醫院沒有了床位，葆明將父親送到了急救中心的重癥監護病房。因為父親的病歷在阜外醫院，急救中心需要對父親的身體重新做檢查，這其中又浪費了很多時間，父親被折騰得不行。而重癥監護病房規定家屬不能進入，葆明他們就只能隔著玻璃看父親受罪。3天后，父親就去世了。

那天，醫生跟弟弟在一旁談話，葆明就站在父親病房的門外，父親死時，一直睜著眼睛，因為喘不上氣，腦袋挺得老高，“像個還在掙扎的斗士”。葆明特別受刺激，更讓她難過的是，家里有人說，當時父親就應該送去阜外醫院，不應該送急救中心，阜外是搶救心梗的專科醫院，即使是在過道里躺著，大夫也有經驗知道該怎么做。葆明解釋說她當時沒想那么多，只是想讓父親住得舒服一些，沒有考慮到兩家醫院的區別。聽說是葆明的決策，在氣頭上的弟弟說了葆明是“殺人兇手”。

葆明不希望安若也受父親那樣的罪，可她打電話給表妹，說了母親的情況后，表妹就急了，對葆明說：“你為什么不把她送醫院？你得送醫院查出她到底是什么毛病啊，如果真沒得救了再這樣做，萬一能治好呢？”

于是安若還是被送進了醫院，一診斷得了腎衰竭，還下了病危通知書，因為醫生說肌酐指標達到了800之高，已到臨界，“搶救不過來就準備后事吧”。

后來安若還是搶救過來了。看到母親這樣，弟弟十分生氣，怪罪葆明說：“母親要是沒活過來，你就是第二次當殺人兇手了！”

“他們在扒我的皮”

安若在醫院病床上醒來時，身上已插上了管子，她雖看不到鼻里這根小拇指粗、一米長的管子，但是能夠感知到它是穿過鼻子插進了自己的胃部。而營養液就是通過這根管子，一滴滴注入到安若的體內，她感覺自己就像一個容器。

葆明覺得住到醫院里的安若更像是一個孩子了，她總是要伸手去拔鼻子里那根賴以生存的管子，她說她很難受，任誰勸她都不聽。

在安若拔掉了多次以后，醫生只好“下令”讓保姆小張將安若的兩只手捆在床欄兩邊。被縛緊的安若喪失了拒絕那根管子的自由。

而最不能讓安若接受的是，眼下天越來越熱，她的腋下出了很多汗，引發了紅疹，很容易感染，捆綁的姿勢就又改成了兩臂向上，這樣綁起來更像是“受刑”。

有次大姐去看她，下了電梯就聽見安若在屋里喊，見到女兒來，安若訴苦說，她喊了半天也沒人理她。大姐問綁了多久了，安若說有一個多小時了，后來又問小張，小張說自己只出去了20分鐘。

葆明說，這事不能責怪小張。她照顧母親一年多了，很能吃苦。安若失聰、失明，沒有白天晚上的概念，經常夜里不睡覺，她需要一天吃4次營養液，夜里9點會吃一次，一直吃到第二天凌晨，小張都必須一直陪著。

因為肺部感染，安若體內總會生痰，頻繁的時候，五分鐘就要吐一次，小張還要兼顧她清痰、喝水的需要。小張的辦法倒很多，她最近做了能夠化痰的蘿卜水，安若不方便喝，小張就“發明”用干凈的針管滴進安若的嘴里。

一次午后，三女兒來了，安若意志正低沉，竟絕望地說出“想去八寶山”的話，一旁的小張聽到，立刻哭了起來。小張說，安若對死亡的情緒總是反復，她第二天給安若買了個收音機聽歌，安若就變得好了很多。

葆明來看安若，安若又說起自己任人“擺布”的痛苦，因為總是要輸液，固定針眼的透明膠帶在手上貼了又撕，撕了又貼，“他們是在扒我的皮，這些大夫都是劊子手”，她說了句最狠的話。她還問葆明能不能回家，葆明搖頭，“現在插上管子了，也就離不開管子了”。

“沒有尊嚴”，是安若經常說的一句話。想起母親年輕時的風采，葆明總會很糾結，“如果當初按照我的想法，讓母親在家里沒有痛苦地走，是不是會比現在這樣沒有尊嚴地活著要好?！?/p>

徘徊的狀態

“在人的一生中，百分之七十的醫療費都用在了生命的最后階段”，這句在講座中聽到的話讓葆明深有共鳴。因為安若是紅軍時期的老黨員，所以能享受最好的醫療待遇。她現在每天400元的床位費，一個月就是1.2萬元，她注射的營養液2000塊一袋，這些都由國家承擔。除此之外，國家每月還補助安若1500元的保姆費，“現在等于說是只付保姆的費用，其他全部可以報銷”。

“可像母親這樣好的條件，都談不上‘有尊嚴地活著’，更別說普通百姓了?！陛崦饕庾R到尊嚴死主要針對的對象似乎只能是愿意花錢去過度搶救的“有錢人”。

聽說LWPA正在積極爭取用立法承認和保護生前預囑的效力，葆明不太抱有希望，“這個事情是很好的事情，但就這么搞個協會在北京一定階層里推就可以了，不要試圖讓所有人去理解這件事情，這不是個普世的東西?！?/p>

現在，連葆明自己都說不準安若她自己對待生死的態度是什么，因為她也經常反復。

她看到的是安若徘徊的狀態。有時安若會絕望、失落，會產生幻覺，因為她最擔心患心臟病的三女兒，總感覺三女兒就在她身邊，碰不到的時候，就問：“毛毛（三女兒乳名）去哪里了？是不是又跑桌子底下了？你們把她抱出來?！?/p>

有時安若卻又會跟小張說出“醫院就是我家”這樣的話。她會問小張今天是晴天還是陰天，小張告訴她昨天下雨了，她就關心起冬小麥收完了沒，還讓小張給她說新聞聽，心心念念國家大事。

葆明想，這才是對待死亡最真實的狀態，很多事情不是一份生前預囑安排好了就可以了，只要母親愿意承受，她會將這臨終的關懷做到最好。

但如果是自己到了母親這一步呢？葆明說，她是絕對不會來醫院受這個罪的。而如果再有其他親人到了這個關頭，“我也不再敢做這個決定了”。葆明說，除了弟弟的埋怨讓她心生膽怯，還有很重要的原因是，她感覺“但凡涉及倫理的東西，都沒有正確的答案，很多情況需要一事一議”。

葆明后來將那場尊嚴死講座的內容說給安若聽。安若在清醒的時候，談起了她最后的搶救，她說，如果連那兩種最先進的抗生素對自己也不管用時，她絕對不接受切開氣管搶救的治療?！暗搅四菚r候，就讓我走吧?！卑踩粽f。