王碧穎

一桶冰水，一個社交網站賬號，外加一部能拍照的手機，在大熱天表演一場清涼濕身秀，還能順便募集慈善捐款——這就是目前風靡各大社交圈的“ALS冰桶挑戰”。和冰水來個親密接觸，或是大方捐出100美元，這個來自美國的小挑戰，帶著玩笑和調皮，第一次讓人民認識到，慈善也可以這么簡單有趣。

有冰自西來，不亦樂乎？

“冰桶挑戰”的規則很簡單：受邀參加挑戰的人澆一桶冰水在自己身上，并拍下視頻上傳到社交網絡，然后再點名邀請3人繼續接力，被點名的人如果在24小時內沒有完成任務，就需要向ALS協會捐款100美元，或者兩者都做。

不過究竟是誰發起了挑戰，這倒有些眾說紛紜的味道了。有報道稱這最先源于7月4日新西蘭一個癌癥協會發起的“冰桶挑戰”的活動，通過自己向頭上“淋冰水”，顯示對身患癌癥的病人及其家屬的關懷和支持。7月15日，美國職業高爾夫運動員Chris Kennedy決定接受挑戰，并且指定他的表姐接力此活動，因為他表姐的丈夫得漸凍人病（ALS）已有11年。之后，要么給自己頭上淋一桶冰水并傳遞，要么向ALS（肌肉萎縮性側面硬化病）公益協會捐款成為游戲規則。

也有說法稱早在“冰桶”之前，2013年中期，美國就已有用涼水澆頭籌錢的慈善活動——“冷水挑戰”，也曾在美國社交網站很火，不過那時這項挑戰并未致力于專門幫助漸凍人。今年7月份，在2012年被查出患有漸凍人病癥的波士頓學院棒球隊前隊長皮特·弗雷茨收到ALS協會的邀請，替其他漸凍人募集善款。他從朋友那了解到這項挑戰活動，并打算將這個潮流轉變成為漸凍人捐款的活動。在朋友們的幫忙策劃下，弗雷茨點名讓自己接受該挑戰，但在視頻中他沒有讓冰水澆頭（因為ALS患者這樣做可能會后果嚴重），而是向一些朋友發出了挑戰，這種做法很快便在波士頓多個圈子傳開，后來又在網上迅速流傳。

當然，不管是誰發起的挑戰，最為關鍵的是硅谷的科技大佬們應戰了——Facebook的扎克伯格和桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果公司的庫克，連難得一見的比爾·蓋茨都特意設置了冰桶裝置前來，將冰桶挑戰推向全美各界社交圈。

大佬扎堆，百變應戰

如果說“冰桶挑戰”的一個重要關鍵詞是慈善，另一個就一定是名人。先不說最初的科技巨頭們，美國各類運動員、富商、明星，甚至連政界要員都被挨個點名參加挑戰，百分百的全明星陣容。

8月15日 ，正在訓練備戰的美國男籃集體響應了“冰桶挑戰”。訓練結束后，十幾名運動員精赤上身，露出結實的肌肉，由工作人員手持大號冰桶，自頭上澆下。萬人迷貝克漢姆也接受了美國著名節目主持人瑞安-西克雷斯特的挑戰，視頻中途他半裸上身，兩位好友抬起一個非常大的木桶，將里面的冰水從小貝的頭頂上直接澆了下去，不過小貝非常淡定，還露出了招牌式的迷人微笑，顯示了硬漢本色。

“澆水”的常規動作做多了，難免讓人審美疲勞了，于是越來越多搞怪創意玩法被發掘出來。比如前NBA巨星奧尼爾，體形如山的他，用一個啤酒杯朝光頭上倒了一滴水，然后擠眉弄眼、渾身顫抖，做出一套“凍死我了”的組合動作，堪稱冰桶挑戰中的搞怪之最。“霸氣組”桂冠則是被加拿大冰球名將Paul Bissonnette摘走，他在比賽結束后穿著三角褲站在山頂上，讓直升機給他澆了雪山冰水。想著這畫面，大抵也只能贊一句“真勇士”。

雖然在平民圈里大肆流行，“冰桶挑戰”在官員的圈子里遇到了阻力。美國歌手小賈斯汀和肯尼迪家族的86歲的大家長埃塞爾·肯尼迪奶奶先后點名了奧巴馬，但在媒體面前一向高調的奧巴馬這次選擇了委婉——他拒絕淋冰水，直接捐了款。

對于現任總統來說，當眾濕身可能是有些有損形象，不過前任們就沒了這顧慮了。8月20日，美國前總統小布什在社交網絡上發布了一條視頻，身穿T恤的小布什說，“告訴所有給我下戰書的人，我覺得淋冰水實在不像總統做的事。所以呢，我捐錢就好了。”但就在他低頭開支票時，太太勞拉馬上給他當頭潑了一桶冰水。小布什“哇”了一聲，勞拉拿著冰桶接著說：“錢是我出的，所以水就澆在他頭上，我可不想弄壞我的發型。”事后，他點名了美國另一位前總統比爾·克林頓，并說：“19日是克林頓生日，我給他的生日禮物就是一桶冰水。”

走紅中國，挑戰極限

直到俄羅斯投資巨頭DST創始人Yuri點名小米科技的創始人雷軍，這項活動終于跨越了太平洋，正式傳入中國互聯網，而早已在大洋彼岸躍躍欲試的中國名人們，也終于能放心嗨起來。

8月18日中午，在小米總部門口，眾多員工的圍觀下，雷軍被實習生用一桶冰水從頭澆到腳。在微博上傳這段視頻后，雷軍點名了兩岸三地的三個名人朋友——香港影星劉德華、富士康的老板郭臺銘和百度老板李彥宏。“我已向美國ALS協會捐款100美元，同時向中國的‘瓷娃娃罕見病關愛基金ALS項目捐款1萬元人民幣，希望大家一起為ALS，行動起來！”

另一邊，無人點名邀請的“大佬們”也已經按捺不住，主動地自娛自樂起來。一加手機的創始人劉作虎成為第一個無人邀請的參與者，并向奇虎360的周鴻祎、錘子科技的羅永浩以及華為榮耀的劉江峰發起挑戰。

8月19日，王思聰接受了果殼網CEO姬十三的冰桶挑戰，并且超額點名了五個人，其中包括知名網友“叫獸易小星”和“留幾手”。“冰桶挑戰”的參與者群體開始變得豐富多樣。

在娛樂圈，葉璇、蘇芒、黃曉明 、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡們紛紛濕身。在體育圈，何文娜、朱芳雨、易建聯、鄒凱、王仕鵬等競相舉桶。其中，章子怡還穿著泳裝現身微博視頻，朝身上倒了一坨冰之后，她直接跳進了泳池。

秉著有熱點就有標哥的邏輯，首富陳光標意料之中地再次刷新了“冰桶挑戰”的紀錄。8月22日，陳光標在微博上發布視頻，名為《陳光標挑戰真冰桶做真慈善 大力支持ALS》。他首先表演了胸口碎大冰的絕活，然后又在冰桶中蹲了30分鐘，先后有30多桶冰水從其頭部傾倒而下。“今天標哥在冰桶里蹲了30分鐘，誰能挑戰標哥30分鐘的紀錄，標哥捐100萬，有效期6天。”陳光標向全世界發起了挑戰，并稱“冰桶里的水幾乎沒有浪費，晚上做員工餐使用”。網友評論，陳光標這是“走別人的路，讓別人無路可走”。雖然不善于創造，但是，西方人創造出來的東西，咱總是能給他玩殘了。endprint

不過比起原版挑戰，中國式“冰桶挑戰”也做了本土化轉型：將關注點從美國ALS，逐漸轉移至中國瓷娃娃（成骨不全癥），讓挑戰更有意義。

成立于2008年5月的瓷娃娃罕見病關愛中心就在微博發起了“助力罕見病，一起‘凍起來”募捐活動。在募捐頁面，瓷娃娃發出呼聲：“當這項活動傳到中國讓諸多大V躍躍欲試的同時，有人也提出了自己的問題：一定要捐到美國去嗎？周鴻祎就提出，下次能不能給我國人民服務？別等到下次啦！在中國，就有著相當龐大的罕見病群體……助力罕見病，一起‘凍起來！就看你的咯！”同時，支付寶也迅速成立了“關注瓷娃娃”捐款直達項目，讓人們在完成“冰桶挑戰”后就能方便快捷地獻上愛心。

“冰桶”讓慈善變味？

一個月前，你可能還對“冰桶挑戰”這個名詞一頭霧水，而現在似乎連“不知道”都有些困難：電視、報紙、網絡、手機，從官方報道到手機游戲，再到朋友圈里隨處可見的點名，“冰桶挑戰”可謂2014下半年最熱。人們也許第一次覺得慈善是這么有趣輕松的事，但也有人質疑這種“病毒式”宣傳，是不是讓慈善變成了娛樂炒作和名人秀？

有人認為“冰桶挑戰”的應戰者中不乏那些只是在電腦前冰水澆頭，然后什么也不做的“偽公益”；更有人認為，冰桶挑戰最令人反感的是它把自戀包裝成了利他行為。比如《赫芬頓郵報》就認為，名人參加冰桶挑戰確實有炫耀的成分，將視頻公布在社交網絡上本來就是作秀和推銷自己，一些人就是想在視頻中展示自己穿比基尼或泳褲冰水澆頭的樣子。該報還認為，已經冰水澆頭的明星還通過點名挑戰其他顯要人物抬高自己的身份。

“炒作”問題在中國也引發不少擔憂，比如之前借助“直升機冰桶挑戰”來做宣傳噱頭的云南某藝術表演，還有澆冰水做開場秀的某房產銷售展，讓人佩服商家緊抓熱點博眼球的拼勁兒的同時，也不得不感嘆，“冰桶挑戰”到這兒已然是背離了“慈善”初衷。

除了對公益項目逐漸向明星秀演變的不滿，環保人士也提出了批評：當“冰桶挑戰”成為全民活動之后，中國部分旱區民眾指出“冰桶挑戰”對水資源的浪費。據媒體報道，冰桶挑戰已經用掉了500萬加侖（約1893萬升）的淡水。如果按照每人每天飲用1升水計算，這已經用掉了全北京或全上海市民一天的飲用水量。萬科王石、影視明星吳鎮宇、吳彥祖等名人紛紛表示，為了節約用水，不接受冰桶挑戰，但是會捐款。美國加州的兩名男子甚至在經受干旱困擾的加州野外玩起了“泥桶大戰”，將泥沙從頭澆下。

但無論“冰桶挑戰”引發了多少爭議，其帶來的正面力量是無法被忽視的。無論是對于ALS、瓷娃娃這兩個罕見病的公眾認知度、關注度，還是從慈善捐款的數額來看，“冰桶”都是一次史無前例的正面激勵。

“無論是從提高捐款量，還是喚起人們對漸凍人的關注，這項活動都起到很大幫助。”美國肌萎縮性脊髓側索硬化癥協會（ALS協會）公關部主任克萊格·凱什在媒體采訪中如是說，“相比一個月前，了解漸凍人病癥的美國人數量大幅增加，這對我們的工作有很大幫助。”不僅吸引更多目光關注ALS病癥，在美國“冰桶挑戰”還掀起一股捐款熱潮。“我們每天都更新捐款數量，截至8月22日，我們收到5330萬美元捐款，去年同一個時期（7月29日-8月22日），我們收到的捐款是220萬美元。不僅如此，捐款人數大幅上升，今年同期增加了110萬新捐款者。”

而“瓷娃娃”負責人王奕鷗也表示，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關注罕見病群體，也沒有機會像現在這樣形成公共討論。再看現在瓷娃娃官微發布的統計數據，截至8月22日20：00，通過“冰桶挑戰”已累計籌得善款850萬余元，另有來自支付寶“關注瓷娃娃”捐款項目的20余萬善款。

所以不管“冰桶挑戰”背后隱藏了多少人的小心機，它確確實實地讓慈善摘下了“高端”、“有錢人活動”、“不靠譜”等標注，放下了被人們意象化端起的架子，讓每一個人都或多或少地參與其中，并且真切地幫助到了那些急需援助卻又被忽略的罕見病群體。這樣的挑戰，參與一下又何妨呢？

罕見病

ALS：肌萎縮性脊髓側索硬化癥，患者俗稱“漸凍人”，該病無法治愈且2-5年內死亡，世界衛生組織開列的五大絕癥之一。在90%的病例中，ALS的發病都很突然，為“散發性”，目前致病原因尚不清楚。ALS患者早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產生呼吸衰竭。

目前國際承認、且唯一通過美國食品藥物監督局批準治療肌萎縮側索硬化的藥物為力如太。而一旦患者開始呼吸不順時，就需使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機幫助呼吸，發生進一步呼吸衰竭時，則需氣管切開，使用人工呼吸機。殘酷的現實是：中國并未進行ALS發病率統計，臨床上也沒有登記制度，相關數據均為空白，2006年有全國患者代表聯名請求將唯一治療藥物納入醫保，至今無果。

瓷娃娃：學名成骨不全癥，患兒易發骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約十萬分之三，發病男女的比例大約相同。病變主要是膠原纖維不足，結構不正常，全身性結締組織疾病。其病變不僅限于骨骼，還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。目前對于瓷娃娃病無特殊治療方式。主要是預防骨折，要嚴格地保護患兒，一直到骨折趨勢減少為止，但又要防止長期臥床的并發癥。

黏寶寶：“長不大、活不長”是醫生對很多黏寶寶的預言。黏寶寶即黏多糖貯積癥，是一組先天性新陳代謝異常的罕見病，患者體內缺乏溶酶體酶而不能分解體內的黏多糖，令黏多糖不斷累積，影響細胞的正常功能，破壞腦、心瓣、肺、骨骼等身體多個器官，因此患者多是因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。除黏多糖貯積癥二型為X連鎖隱性遺傳，其余各型皆為常染色體隱性遺傳。

目前國外已經有針對黏多糖貯積癥某些亞型的酶替代治療藥物，但這些藥物還未在國內上市，即使上市，每年高達100萬至200萬的費用且需要終身用藥，若無醫療保險支持大部分家庭也無力承擔。我國香港和臺灣地區已經將黏多糖藥物納入醫療保險，臺灣甚至進行了全額報銷，大陸黏寶寶家庭也急切期待罕見病醫保制度的陽光早日到來。

玻璃人：血友病是一種遺傳性出血性疾病，患者一般為男性，發病率約十萬分之五，我國約有7萬-10萬名。患者因體內嚴重缺乏凝血因子而出血不止，出血部位有關節，肌肉和內臟。患者常因關節反復出血而致殘，或因內臟、腦出血而死亡。該病目前尚無法治愈，患者需終身使用凝血因子來維持生命，但預防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。目前，由于我國血制品短缺和價格昂貴，許多患兒得不到及時有效的治療而成為殘疾人。endprint