唇腭裂救助：漫長的接力

胡飛

社會對唇腭裂患者要有容納性和支持性，唇腭裂治療是一個漫長的過程，需要患者、醫(yī)生和社會三方面努力，才能得到良好的治療效果。

近期，由李亞鵬發(fā)起的以救助唇腭裂患者為宗旨的嫣然天使基金屢遭外界質(zhì)疑，唇腭裂慈善醫(yī)療救助受到社會廣泛關(guān)注。

“我們國家唇腭裂手術(shù)治療已經(jīng)達到世界先進水平，但在序列治療上仍然有所欠缺。”北大口腔醫(yī)院醫(yī)生馬蓮告訴《民生周刊》記者。她從事唇腭裂治療30余年，到目前為止，已經(jīng)治愈兩萬名唇腭裂患者。

序列治療概念

唇腭裂是常見的先天性畸形，屬于面裂的一種。在全球范圍內(nèi)，發(fā)病率為1/600到1/1000，遺傳率達30%。我國每年新生唇腭裂患兒2.5萬人左右。唇腭裂病患人數(shù)巨大，但目前我國尚有許多貧困家庭因無力負擔(dān)手術(shù)費用而錯失治療最佳時間，這對患者生理、心理和生活質(zhì)量都產(chǎn)生嚴(yán)重影響。

今年1月6日，嫣然天使基金公布單例唇腭裂平均救助費用為4398元，國內(nèi)其他機構(gòu)唇腭裂手術(shù)費用均在5000元左右。如果沒有公益機構(gòu)的救助，貧困地區(qū)患者根本無法長期治療。嫣然天使基金表示，他們所做的不單是全額救助，救助的范圍也包括唇腭裂患兒的其他病癥以及部分心理輔導(dǎo)、營養(yǎng)和交通費用的資助。

國外上世紀(jì)30年代已經(jīng)開始唇腭裂序列治療，我國從上世紀(jì)80年代末、90年代初才開始，各地陸續(xù)成立唇腭裂治療中心，開始有正畸科醫(yī)生、外科醫(yī)生和心理醫(yī)生參與。

“序列治療有兩個方面。一是時間序列，要從出生開始，隨著各個階段出現(xiàn)不同的問題一步步治療。二是人員序列，包括外科醫(yī)生、正畸科醫(yī)生、語音治療師和心理醫(yī)生等多個方面。”馬蓮說。

她認為，嫣然天使兒童醫(yī)院已經(jīng)開始有序列治療的概念，有語音訓(xùn)練要求的患者也可以到嫣然天使兒童醫(yī)院治療，但目前還需要一段時間運行壯大。

唇腭裂治療包括3個最基本的手術(shù)：唇裂手術(shù)、腭裂手術(shù)和牙槽植骨手術(shù)。唇裂手術(shù)在患者出生3個月左右進行，腭裂手術(shù)在8個月至12個月之間進行，牙槽植骨手術(shù)則在9至11歲左右進行。還有其他輔助手術(shù)。唇腭裂的治療時間從嬰兒出生開始，一直持續(xù)到十七八歲，貫穿整個生長發(fā)育時期。

由于各地區(qū)手術(shù)水平不一，患者經(jīng)過原發(fā)手術(shù)治療后，會隨發(fā)育異常呈現(xiàn)明顯的繼發(fā)畸形。馬蓮醫(yī)生接待的患者中有60%到70%屬于繼發(fā)畸形，許多是由原發(fā)手術(shù)質(zhì)量低下引起的。

“很多人不知道唇腭裂治療持續(xù)時間這么長，往往到了找工作，或者結(jié)婚生子的時候才來動手術(shù)，并且希望一次手術(shù)就能解決所有問題，這樣的觀念是不對的。”馬蓮說。

國內(nèi)唇腭裂治療忽視的另一方面是心理治療。馬蓮認為，心理治療涉及3種對象：患兒本身，患者家屬，還有已經(jīng)成為父母的患者。唇腭裂患者的心理抗拒很強烈。馬蓮強調(diào)：“患兒剛出生時，父母的心理非常重要。許多父母沒有意識到，在疾病治療過程中他們的作用有多大！”

公益性救助

國外唇腭裂治療是免費的，而國內(nèi)大部分患者自己承擔(dān)醫(yī)療費用，這給患者帶來很大經(jīng)濟負擔(dān)。

目前，國際上一些大規(guī)模的慈善性唇腭裂治療組織可以在我國幫助貧困患兒完成基本的初期治療。其中以美國的微笑列車（Smill Train）和世博恩（S.B.N）最為知名。

微笑列車是由美國微笑列車基金會資助、為我國貧困唇腭裂患者提供免費手術(shù)、對實施手術(shù)的醫(yī)生進行技術(shù)培訓(xùn)的醫(yī)療救治項目。救治對象是因家庭經(jīng)濟困難、不能支付唇腭裂修復(fù)手術(shù)費的0-40歲的貧困患者。微笑列車從1999年開始運行，到現(xiàn)在已經(jīng)15年，是堅持時間最長的專門救助唇腭裂患者的渠道。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院專家尹寧北認為，國外的慈善性治療存在諸多問題，最明顯的是治療水平低下。國外慈善組織僅負責(zé)提供資金，大量非專業(yè)醫(yī)生參與治療。微笑列車就出現(xiàn)過這一問題，大量病人出現(xiàn)并發(fā)癥，后續(xù)治療沒有及時跟上，導(dǎo)致治療結(jié)果很不理想，很多患者手術(shù)后仍然有明顯畸形和功能障礙。另外，國外慈善組織各自為戰(zhàn)，沒有整合各方資源，沒有形成一個完善的醫(yī)療救助網(wǎng)絡(luò)，最終必然浪費大量醫(yī)療和病例資源。

甚至有報道稱，一名男性唇腭裂患者為了進一步治療自己的病情，追隨微笑列車的活動跑了多個城市。唇腭裂患者要獲得有效、長期的治療，需要公益組織改變援助方式。

除此之外，還有中國本土的救助，如嫣然天使基金、中國社工協(xié)會兒童希望救助、中央電視臺健康之路廣安救助行動、北京民政局明日計劃等針對唇腭裂治療的公益醫(yī)療活動。

尹寧北認為，國內(nèi)各醫(yī)院運作水平普遍較低。一些縣市級醫(yī)院治療能力欠缺，往往著眼于單次手術(shù)的手術(shù)費收益，無法形成足夠的影響力。一些大醫(yī)院具有實施全面治療的能力，出于種種原因，這類工作處于半官方、半個人狀態(tài)，同樣無法形成影響力。

他說：“目前，國內(nèi)唇腭裂領(lǐng)域能夠得到專業(yè)人員積極參與，社會熱情響應(yīng)，舉規(guī)范化、大規(guī)模公益救助大旗的尚無一家。然而，國內(nèi)各家院校完全具有實施公益化、大規(guī)模救助的條件。”他設(shè)想，建立一套具有示范作用的醫(yī)療救助模式，希望由民政部門牽頭，社會基金會、整形醫(yī)院等方面聯(lián)辦。“形成醫(yī)院、福利院、唇腭裂基金會三位一體的立體化唇腭裂救助醫(yī)療框架。”

馬蓮則認為，救助渠道的現(xiàn)狀比以前好很多，國家現(xiàn)在力度很大。“最振奮人心的是新農(nóng)合大病報銷部分，大部分地方已經(jīng)把唇腭裂包括進來。”但她也提到，醫(yī)保方面只是手術(shù)費用的報銷，還沒有涉及序列治療。

“目前單純手術(shù)救助的慈善基金會，在我們國家還是比較多的。但很多慈善救助沒有注重最后的結(jié)果，還是以手術(shù)做了多少例、以數(shù)量為標(biāo)準(zhǔn)。我希望更加持久，著眼于質(zhì)量，一定要提高患者生活質(zhì)量，從經(jīng)濟和精神方面給予支持。我們國家在質(zhì)量監(jiān)控這一塊，還稍微差一點。”

馬蓮說：“唇腭裂患者不是殘疾人，但在社會中不可避免地會受到歧視。很多來醫(yī)院治療的患者都有過被歧視的遭遇。”

她認為，社會對唇腭裂患者要有容納性和支持性。唇腭裂治療是一個漫長的過程，需要患者、醫(yī)生和社會三方面努力，才能得到良好的治療效果。