唇腭裂救助：漫長(zhǎng)的接力

胡飛

社會(huì)對(duì)唇腭裂患者要有容納性和支持性，唇腭裂治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要患者、醫(yī)生和社會(huì)三方面努力，才能得到良好的治療效果。

近期，由李亞鵬發(fā)起的以救助唇腭裂患者為宗旨的嫣然天使基金屢遭外界質(zhì)疑，唇腭裂慈善醫(yī)療救助受到社會(huì)廣泛關(guān)注。

“我們國(guó)家唇腭裂手術(shù)治療已經(jīng)達(dá)到世界先進(jìn)水平，但在序列治療上仍然有所欠缺。”北大口腔醫(yī)院醫(yī)生馬蓮告訴《民生周刊》記者。她從事唇腭裂治療30余年，到目前為止，已經(jīng)治愈兩萬(wàn)名唇腭裂患者。

序列治療概念

唇腭裂是常見(jiàn)的先天性畸形，屬于面裂的一種。在全球范圍內(nèi)，發(fā)病率為1/600到1/1000，遺傳率達(dá)30%。我國(guó)每年新生唇腭裂患兒2.5萬(wàn)人左右。唇腭裂病患人數(shù)巨大，但目前我國(guó)尚有許多貧困家庭因無(wú)力負(fù)擔(dān)手術(shù)費(fèi)用而錯(cuò)失治療最佳時(shí)間，這對(duì)患者生理、心理和生活質(zhì)量都產(chǎn)生嚴(yán)重影響。

今年1月6日，嫣然天使基金公布單例唇腭裂平均救助費(fèi)用為4398元，國(guó)內(nèi)其他機(jī)構(gòu)唇腭裂手術(shù)費(fèi)用均在5000元左右。如果沒(méi)有公益機(jī)構(gòu)的救助，貧困地區(qū)患者根本無(wú)法長(zhǎng)期治療。嫣然天使基金表示，他們所做的不單是全額救助，救助的范圍也包括唇腭裂患兒的其他病癥以及部分心理輔導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)和交通費(fèi)用的資助。

國(guó)外上世紀(jì)30年代已經(jīng)開(kāi)始唇腭裂序列治療，我國(guó)從上世紀(jì)80年代末、90年代初才開(kāi)始，各地陸續(xù)成立唇腭裂治療中心，開(kāi)始有正畸科醫(yī)生、外科醫(yī)生和心理醫(yī)生參與。

“序列治療有兩個(gè)方面。一是時(shí)間序列，要從出生開(kāi)始，隨著各個(gè)階段出現(xiàn)不同的問(wèn)題一步步治療?！?br>