“我是一個罕見病患者,想用擁抱的方式消除世界對罕見病人的偏見。請給我一個擁抱,鼓勵我,支持我!我要走遍95個城市,征集一萬個愛的擁抱。”2013年9月25日,在沈陽街頭,一個殘疾小伙子舉著“瓷娃娃”罕見病的活動廣告牌,向過往的行人們征集擁抱。
短短一個小時,他征集到了60個擁抱。這個小伙子叫那蘇圖,一名成骨不全癥(又稱脆骨病、“瓷娃娃”)患者。
1987年7月8日,那蘇圖出生在內蒙古自治區通遼市的一戶農民家庭,從小他的夢想是做一名軍人,守衛自己的國家。然而,17歲時的一場怪病,徹底粉碎了他的夢。
上中學后,那蘇圖經常感覺背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天,他脫下內衣,母親發現他的脊梁骨已經移位,扭曲成了S形,右背的肌肉都突出來了。
突如其來的疾病嚇壞了全家人,父母帶著他跑遍了內蒙古各大醫院,也沒能確診。后來他們又去全國各地求醫,花光了家里的全部積蓄……
那蘇圖不忍心父母為自己到處借錢。高二那年,他毅然放棄了治療,獨自出去闖蕩。最開始,那蘇圖來到了通遼一個建筑工地干活。他經常受到別人的嘲笑,有些人甚至叫他“變形人”。
不甘自暴自棄的那蘇圖索性辭了職,懷揣著幾百元錢到了北京。在北京,他當過服務員,做過洗碗工……他用行動告訴大家,他和普通人一樣,別人能做的事,他也能做。
2010年4月,青海省玉樹縣發生強烈地震,看到新聞后,那蘇圖毫不猶豫地跟隨救援組織去當地救災。這一去就是6個月。玉樹的經歷,讓那蘇圖懂得了:“活著,真好!活著,就能做自己想做的事。”一個偶然的機會,那蘇圖在車站遇見了“獨臂俠”江文山——一個走遍中國66個城市“求握手”的殘疾人。江文山點燃了那蘇圖環游中國的夢想。
“想讓殘疾人真正融入社會,必須先要讓普通人能夠多接觸殘疾人。”——那蘇圖懷揣自己的公益夢想,踏上了新的人生征途。他要為患“瓷娃娃”罕見病的朋友們,在全國95個城市,征集萬人擁抱,希望通過這一行動,消除大家對罕見病人的歧視。
2013年6月15日,那蘇圖背起行囊從深圳出發了,一座又一座城市,一個又一個擁抱……那蘇圖的善良之舉感染了數以萬計的人。許多人愿意為他提供食宿,還有一些志愿者陪伴他完成這項公益行動!
8月3日,那蘇圖來到北京,參加“瓷娃娃”罕見病關愛中心召開的全國大會,大會會務組授予他一枚獎牌。上面寫著:尊敬的那蘇圖先生,感謝您對“瓷娃娃”的關注與參與,現特聘請您為“瓷娃娃”“萬人擁抱”愛心大使……
現在他已經征集到了3000多個擁抱。那蘇圖將用他的毅力和愛,繼續行走在路上……