家屬參與的綜合護理對腸造口患者生活質(zhì)量的影響

丁 瑛，方 琦，袁 援，李嬌麗

（南方醫(yī)科大學附屬南海醫(yī)院普外兒科，廣東 佛山 528200）

家屬參與的綜合護理對腸造口患者生活質(zhì)量的影響

丁 瑛，方 琦，袁 援，李嬌麗

（南方醫(yī)科大學附屬南海醫(yī)院普外兒科，廣東 佛山 528200）

目的 探討家屬參與下的綜合護理對腸造口患者生活質(zhì)量的影響。方法 收集永久性腸造口患者128例，按隨機化原則把患者分成試驗組和對照組兩組，對照組按胃腸外科的綜合護理進行，包括術(shù)前、術(shù)后的健康教育和心理護理，以及出院后的院外持續(xù)護理。試驗組在綜合護理的基礎上強調(diào)對家屬的健康教育和心理干預。觀察兩組出院后1個月、3個月的復診情況、并發(fā)癥發(fā)生情況，以及兩組患者的生活質(zhì)量得分。結(jié)果 出院后3個月，試驗組的復診依從性高于對照組(P＜0.05)。出院后1個月、3個月，對照組并發(fā)癥總數(shù)高于試驗組(P＜0.05)，對照組中造口周圍皮膚炎癥高于試驗組(P＜0.05)，試驗組主要是和造口術(shù)后護理相關(guān)的并發(fā)癥發(fā)生較少。出院后1個月、3個月，試驗組生活質(zhì)量總分及各維度得分均高于對照組(P＜0.05)，表明試驗組患者在生理、心理、社會醫(yī)患關(guān)系、婚姻關(guān)系和性關(guān)系上均比對照組好，各方面更健康。結(jié)論 對家屬的健康教育和護理干預能有效提高腸造口患者的生理、心理上的康復，促進其參加社會活動，提高患者的生活質(zhì)量。

腸造口；綜合護理；健康教育；護理干預；家屬

結(jié)直腸癌的發(fā)病率在消化系統(tǒng)腫瘤中排名第二，手術(shù)是治療該病的主要方法，約60%的患者需接受結(jié)腸造口術(shù)。目前國內(nèi)的造口患者已超過100萬，且每年新增加腸造口患者約10萬例。永久性腸造口患者的排便出口從肛門移至腹部，改變了排便習慣，不僅給生活帶來極大不便，而且因感染或異味等原因，導致患者自尊低下和社交障礙，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。社會支持在患者的康復中尤其重要[1]，特別是來自家屬的支持，為了解來自家屬的支持對患者的心理狀態(tài)的影響，我們對128例永久性腸造口患者實施有家屬參與的綜合護理，現(xiàn)把觀察結(jié)果報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2010年1月至2012年12月期間在我院肛腸科確診為直腸癌行腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(Miles術(shù))永久性腸造口患者128例，按隨機化原則把患者分成試驗組和對照組兩組。試驗組65例，男性39例，女性26例，年齡32～73歲，平均(47.89±12.56)歲；對照組63例，男性39例，女性24例，年齡31～75歲，平均(49.24±11.96)歲。納入標準：(1)接受永久性腸造口手術(shù)；(2)同意接受調(diào)查研究的成人患者；(3)能理解調(diào)查表所述內(nèi)容者；(4)能夠定期隨訪者。排除標準：伴有糖尿病、高血壓、冠心病、其他惡性腫瘤、精神疾病者。兩組患者在年齡、性別、文化程度、病情方面均衡比較差異均無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)，兩組患者均為醫(yī)?；颊?。

1.2 研究方法 對照組按胃腸外科的綜合護理進行，包括術(shù)前、術(shù)后的健康教育和心理護理，以及出院后的院外持續(xù)護理。試驗組在綜合護理的基礎上強調(diào)對家屬的健康教育和心理干預，鼓勵家屬全程主動全面參與到患者的治療過程中。

1.2.1 患者住院期間的護理 (1)術(shù)前護理：患者入院后的第2天開始進行健康宣教，在家屬及醫(yī)生的配合下向患者介紹疾病及腸造口相關(guān)知識，了解手術(shù)的必要性和造口的重要性。耐心解釋患者的疑問，讓患者明白造口后只要護理正常得當可以像正常人一樣生活。手術(shù)前給患者造口定位和造口用品試用以幫助其術(shù)后盡快適應。對家屬的健康教育：先從家屬的角度表示對患者的理解，顯示出幫助患者家屬的熱情，讓患者家屬接受現(xiàn)實，勇敢去面對手術(shù)和手術(shù)后增加的護理負擔。再從患者角度向家屬講解患者的心理狀態(tài)非常脆弱、來自家屬的支持和安慰是患者最大的慰藉，動員家屬主動和醫(yī)護人員一起努力，讓患者有個良好的心理狀態(tài)去接受手術(shù)，接受術(shù)后永久性的腸造口和護理負擔，增強患者戰(zhàn)勝疾病，提高生活質(zhì)量的信心。給患者和家屬閱讀《結(jié)腸造口護理手冊》等書籍、觀看造口術(shù)后護理操作的視頻，提高他們對疾病及造口的認識，從而更好的護理造口。并讓造口自愿者示范自己的造口和造口護理操作，以及自己術(shù)后的感受，增強患者和家屬的信心。對一些心理負擔重，逃避、不愿接受現(xiàn)實的患者，護理小組要加強心理護理，耐心、頻繁和患者交流，取得患者的信任，了解患者的顧慮原因，并盡可能從根本上解除患者的顧慮，使患者能變被動為主動，積極去接受手術(shù)治療。術(shù)前造口定位：術(shù)前根據(jù)疾病種類、術(shù)式以及患者的個體差異，與醫(yī)師充分溝通，在患者、患者家屬、醫(yī)生、護士共同參與下，綜合各方的意見和建議進行術(shù)前造口定位，選擇無瘢痕、無凹陷、平坦、無皺褶及遠離骨隆突處，方便患者看到造口全貌，便于日后護理。(2)術(shù)中護理：和手術(shù)室的護士配合，在術(shù)前1～2 d內(nèi)有手術(shù)室的護士同患者接觸，向患者講解手術(shù)室的環(huán)境，手術(shù)中的注意事項，向患者講解手術(shù)室的各項規(guī)定和各種醫(yī)務人員的任務就是為患者及手術(shù)的安全保駕護航的，消除患者對手術(shù)室的恐懼心理。(3)術(shù)后護理：術(shù)后及時和手術(shù)醫(yī)師交流手術(shù)情況，以便于選擇造口用品。多和患者及其家屬交流，了解患者術(shù)后的心理狀況和身體狀況，及時疏通患者的不良心理狀況和手術(shù)導致的傷口疼痛等不適癥狀，減少患者心理、身體上的負擔。向患者及其家屬講解術(shù)后的注意事項，提高患者配合治療和護理的能力，減少術(shù)后并發(fā)癥。指導家屬對患者進行心理疏導和情感支持，減輕患者的心理壓力。介紹造口及排便情況的觀察方法，指導患者或家屬進行造口處的皮膚護理及造口袋安全佩戴和更換。先由造口護士示范操作，然后護士和家屬一起操作，再由護士指導家屬操作過渡到家屬獨立操作，讓患者或家屬達到自理，使患者出院后能做到有效的自我護理。出院前向患者及家屬介紹造口并發(fā)癥的種類、表現(xiàn)及預防方法，提高患者及家屬的造口護理能力，掌握造口的護理技巧。特別交代患者家屬對患者康復和參加社會活動的重要性，以獲得患者家屬充分的支持和配合。

1.2.2 出院時的護理 確定患者入組，并建立各組的人員檔案，以方便定時隨訪和記錄。向患者及其家屬發(fā)放《癌癥與康復》、《癌癥知識手冊》、《造口護理指導手冊》和《造口自我護理知識》光盤視頻，內(nèi)容涵蓋造口的飲食與營養(yǎng)的指導、皮膚護理、常見并發(fā)癥表現(xiàn)和處理、患者的社交、性生活指導、造口袋產(chǎn)品介紹和復診時間。并向患者發(fā)放主管醫(yī)生、護士和造口治療師的聯(lián)系方式，并告知患者會有人定期隨訪，希望患者和家屬能夠配合。

1.2.3 出院后的護理 (1)造口隨訪：出院后1個月內(nèi)每周電話隨訪1次，以后每個月電話隨訪1次，連續(xù)3個月。詢問患者病情、思想變化，了解患者有無堅持擴肛、護理造口，及時給予專業(yè)指導和心理疏導。了解患者有無積極參與或督促患者按要求護理造口，并和患者家屬通話，了解患者和家屬的心理和護理方面的思想動態(tài)。提醒患者復診時間和參加聯(lián)誼會時間。(2)造口聯(lián)誼會：每個月首個周二舉行“玫瑰綠絲帶”造口聯(lián)誼會，要求患者和家屬一起參加。會上由醫(yī)師講解相關(guān)疾病知識，造口護理師(ET)進行造口護理講座，介紹造口產(chǎn)品的適用范圍和使用方法及優(yōu)缺點，安排造口比較成功的自愿者介紹自我護理經(jīng)驗和體會，鼓勵患者自我護理，恢復自信，重返社會。加強患者之間相互交流，組織護患共同參與的娛樂活動。(3)造口門診：門診成員由經(jīng)驗豐富的ET擔任。復查時仔細檢查造口情況，解答患者的疑問，解決患者的實際困難，如飲食指導、腸造口周圍皮膚的護理及治療、造口器具的選擇及使用方法等，讓患者接受先進的造口護理。出院1個月、3個月復查時填寫造口情況調(diào)查表和生活質(zhì)量調(diào)查表。向患者說明調(diào)查的目的及問卷填寫方法。

1.2.4 研究工具 (1)調(diào)查問卷：包括患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、保險等，與疾病和治療相關(guān)的情況、造口并發(fā)癥等。(2)癌癥康復評價簡表[2]，評估患者術(shù)后生活質(zhì)量，包括5個維度共34個條目，其中生理維度9個條目、心理社會維度12個條目、醫(yī)患關(guān)系維度4條目、婚姻關(guān)系6個條目、性關(guān)系3個條目，采用Likert 5級評分評定癌癥患者所遭遇的問題嚴重程度：0=無，1=輕度，2=中度，3=偏重，4=嚴重。量表得分越高，提示患者的問題越嚴重,其生活質(zhì)量越差。

1.3 統(tǒng)計學方法 使用SPSS19.0軟件包進行統(tǒng)計分析。兩組比較采用兩獨立樣本的t檢驗，多組比較采用單因素方差分析。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者按時復診的依從性比較 出院后1個月，兩組患者均能按時復診。出院后2個月，試驗組全部按時復診，對照組有2例未按時復診，差異無統(tǒng)計學意義(χ2=2.10，P＞0.05)。出院后3個月，試驗組有1例未按時復診，對照組有7例未按時復診，兩組之間的差異有統(tǒng)計學意義(χ2=5.00，P＜0.05)，見表1。

表1 兩組患者按時復診例數(shù)比較(例)

2.2 兩組患者造口并發(fā)癥比較 兩組患者出院時均無造口并發(fā)癥。出院后1、3個月兩組的并發(fā)癥見表2。出院后1個月，對照組并發(fā)癥總例數(shù)高于試驗組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2=8.46，P＜0.05)，對照組中造口周圍皮膚炎癥發(fā)生例數(shù)高于試驗組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2=5.10，P＜0.05)，其他并發(fā)癥兩組之間差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)。出院后3個月，對照組并發(fā)癥總例數(shù)高于試驗組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2= 14.18，P＜0.05)，對照組中造口周圍皮膚炎癥和造口狹窄發(fā)生例數(shù)高于試驗組，差異有統(tǒng)計學意義(χ2= 4.43，χ2=4.26，P＜0.05)，其他并發(fā)癥兩組之間差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)。可見試驗組中與造口術(shù)后護理相關(guān)的并發(fā)癥發(fā)生例數(shù)明顯低于對照組。

表2 兩組患者造口并發(fā)癥比較(例)

2.3 兩組患者術(shù)后生活質(zhì)量比較 兩組患者出院時生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)。出院后1、3個月，試驗組生活質(zhì)量總分及各維度得分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表3。表明試驗組患者在生理、心理、社會醫(yī)患關(guān)系，婚姻關(guān)系和性關(guān)系上均比對照組好，各方面更健康。

表3 兩組患者生活質(zhì)量總分和各緯度得分比較（±s，分）

表3 兩組患者生活質(zhì)量總分和各緯度得分比較（±s，分）

3 討論

3.1 加強術(shù)前護理干預的重要性 腹會陰聯(lián)合根治術(shù)是低位直腸癌最常見的術(shù)式，患者手術(shù)后形成永久性的腸造口和使用人工肛。該手術(shù)雖能挽救或延緩生命，但患者不得不面對排便改道、無法自主控制糞便排放等尷尬的問題，這是對患者生理和精神的雙重打擊，容易導致患者悲觀失望，抗拒手術(shù)，甚至放棄治療等不良心理行為。因此，醫(yī)護人員應該在術(shù)前向患者進行健康宣教和心理護理干預，讓患者明白造口手術(shù)的必要性，讓患者明白該手術(shù)在疾病治療中雖有利有弊，但總體上說有利于疾病的徹底治療。讓患者認識到手術(shù)只是改變了排便出口的位置，對消化功能影響不大，只要掌握造口的護理技巧，熟練使用各種合適的造口產(chǎn)品，腸造口存在引起的不良后果將會減少到最小程度。術(shù)前對患者家屬健康知識宣教也很重要，因為患者家屬從未接觸過相關(guān)知識，對癌癥、手術(shù)、腹壁的造口等比較恐懼，使家屬承擔更重的精神、心理負擔，甚至產(chǎn)生厭煩患者的情緒。這些負面心理和情緒對患者的治療是非常不利的。因此術(shù)前對家屬的健康宣教是非常重要和必要的，可以消除患者家屬的恐懼心理，讓家屬能主動接受該手術(shù)，并從心理上疏導患者的不良情緒。

3.2 堅持出院后持續(xù)護理的重要性 我國每年新增的腸造口患者超過10萬例[3]。隨著經(jīng)濟的發(fā)展和生活理念的轉(zhuǎn)變，腸造口患者院外的專業(yè)護理需求日益增長[4]?；颊咦≡浩陂g的護理工作主要由護理人員或家屬完成，患者不能或不愿參與。出院時，即使家屬基本掌握了造口護理技術(shù)，但對于患者來說仍是一個難題，他們不能遠行，有的甚至需要家屬協(xié)助排便，心理上嚴重受挫，無法談及工作、社交與娛樂，甚至有些患者還沒有接受造口的現(xiàn)實，這些都會導致患者出院后面臨許多生理、心理上的問題[5]。因此，造口患者出院后早期需要專業(yè)的護理指導，以便提高自我管理效能，更好地面對疾病。研究表明，術(shù)后連續(xù)的護理隨訪和專業(yè)支持具有緩解壓力、促進患者身體康復和恢復社會功能的作用[6]。術(shù)后護理的主要任務是使造口成活和功能良好，預防并發(fā)癥的發(fā)生[7]。造口門診負責了解和處理患者生活中出現(xiàn)的各種問題及思想變化，幫助患者處理各種并發(fā)癥并預防其發(fā)生。造口聯(lián)誼會可以使患者相互之間互相了解和學習，并通過與造口成功人士的交流，讓造口患者知道經(jīng)過正確的護理和處理，身體會逐漸恢復，自己仍可以正常工作、生活和參加社交活動，增強對未來生活的信心，進而提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 提高腸造口患者的生活質(zhì)量的重要性 隨著“生物-心理-社會”醫(yī)學模式的不斷深化，直腸癌的治療已經(jīng)不再局限于延續(xù)生命，如何提高造口患者術(shù)后的生活質(zhì)量越來越引起人們的重視，讓造口患者活得愉快、活得有尊嚴是醫(yī)護人員的終極目標。人的生命由生存和質(zhì)量兩個重要部分構(gòu)成，生活質(zhì)量的評價體現(xiàn)了“以人為本”的思想，是康復和健康的一大進步，是評價造口相關(guān)研究的重要指標[8]。吳玲等[9]報道，術(shù)后早期實施針對性的健康教育有利于提高患者生活質(zhì)量，在術(shù)后3個月內(nèi)，針對性的專業(yè)指導對患者的疾病認識己經(jīng)產(chǎn)生了相對穩(wěn)定的作用，提示醫(yī)護人員須抓緊術(shù)后3個月內(nèi)的護理干預，使患者盡早全面認識和主動面對疾病，有利于患者的康復，提高患者的生活質(zhì)量。

3.4 家屬主動參與綜合護理的重要性 家屬作為患者比較親密的人，大部分時間和患者生活在一起，是患者主要的照顧者和精神、經(jīng)濟支持的來源。家屬承受著親人患癌癥和接受造口手術(shù)的雙重打擊，精神壓力也較大，在照顧過程中會產(chǎn)生一系列負面的生理、心理、行為方面的變化。研究表明，照顧者會比患者承擔更大的負面情緒和情感壓力[3-4]。家屬的精神狀態(tài)直接影響著患者的心理狀態(tài)，從而影響患者的生活質(zhì)量。因此，加強對家屬的護理干預，消除家屬的心理顧慮，讓家屬主動參與到對患者的治療護理當中，使患者得到來自家屬的多方面的支持，在家屬和醫(yī)護人員的幫助下掌握造口的護理技巧，努力恢復正常人的生活。

本研究表明，試驗組出院后能定期接受專業(yè)的電話隨訪和專業(yè)指導，按時復診，其復診的依從性明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。并且試驗組并發(fā)癥的發(fā)生率明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。尤其是有關(guān)造口術(shù)后護理不當導致的并發(fā)癥明顯低于對照組(P＜0.05)。這說明家屬的支持能提高患者復診的依從性，有利于患者的康復。試驗組中的大部分患者在出院后很短時間內(nèi)就自己掌握了腸造口的護理技巧，并在家屬陪同或者在家屬的督促下按時來復診，能及時發(fā)現(xiàn)問題并及時處理，減少了造口并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患者的生活質(zhì)量。本研究中，兩組患者在出院時生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)，出院后1、3個月，試驗組生活質(zhì)量總分及各維度得分均高于對照組(P＜0.05)，這表明對家屬的護理干預和疏導提高了家屬照顧患者的主動性，使患者不僅在生理上康復的更好，在心理上更加健康，也有利于醫(yī)患關(guān)系的健康發(fā)展，也能夠維持良好的婚姻關(guān)系和性關(guān)系，使患者在各方面更健康，能獲得更好的生活質(zhì)量。

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Effect of comprehensive nursing intervention on family members on quality of life among patients suffered permanent colostomy.

DING Ying,FANG Qi,YUAN Yuan,LI Jiao-Li.
Department of Pediatric Surgery,Nanhai Hospital Affiliated to Southern Medical University,Foshan 528200,Guangdong,CHINA

Objective To evaluate the effect of comprehensive nursing intervention on family members on the quality of life among patients who were performed permanent colostomy.MethodsOne hundred and twenty-eight patients performed permanent colostomy were divided into the observation group and the control group according to randomization.The control group

comprehensive nursing of gastrointestinal surgery,including health education and psychological nursing at pre-operation and post-operation,and continuous nursing intervention after discharge.The experimental group received comprehensive nursing of gastrointestinal surgery and health education and psychological intervention on family members.The patients'compliance,complications,patients'quality of life score were recorded one month and three months after discharge among two groups.ResultsThe patients’referral compliance in the experimental group was significantly higher than in that in the control group three months after discharge(P＜0.05).The number of complications in the control group was significantly higher than that in the experimental group one month and three months after discharge(P＜0.05).The skin inflammation related to nursing surrounding colostomy stoma in the control group was significantly higher than that in the experimental group(P＜0.05). The total and dimension scores of quality of life were significantly higher in the control group than those in the experimental group(P＜0.05),which showed that patients in experimental group were significantly better in physiological and psychological society,the relationship between doctors,nurse and patients,marriage and sexual relations than those in the control group.ConclusionHealth education and nursing intervention on family members can effectively improve the patients’physiological and psychological rehabilitation,promote their participation in social activities, and improve the quality of life of patients.

Colostomy;Comprehensive nursing;Health education;Nursing intervention;Family member

R473.73

A

1003—6350（2014）02—0301—04

2013-04-03)

10.3969/j.issn.1003-6350.2014.02.0118

丁 瑛。E-mail:shao_dp@163.com