若非親眼所見,很難相信在中國天津的一個普通家庭中,20名殘疾人圍坐在年過半百的孫惠萍身邊,喊她“媽媽”。這些腦癱或自閉癥患者中,最長的已在此生活了18年。
1990年,幼兒園下崗教師孫惠萍利用當時自家僅有的30平方米住宅,創辦了當地唯一提供“全日托養服務”的“圓夢特殊教育中心”,專門訓練并照顧殘疾孩子。20年間,超過100名殘疾人先后在此生活。
狹小的空間常年住著十幾個殘疾孩子,孫惠萍與丈夫打了14年地鋪,直至2004年搬入現在120平方米的住房。
目前,20個7歲至30歲的殘疾“孩子”由孫惠萍、兒子“徐哥”和一位女性護工照料?!昂⒆觽儭钡募议L偶爾會在周末或月底把他們接回真正的家小住。
“在我這里,孩子們可以得到24小時的悉心照顧,特別是那些行為時而多動的自閉癥患者?!睂O惠萍說。
孫惠萍的家從來都是簡單的地磚、剝皮的白墻、簡易的木板門。孩子們睡的是白天拆卸并碼放在房間一角的簡易鐵架床。成堆等待換洗的衣服浸泡在衛生間大大小小的盆里,散發著尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥幾乎都來自捐贈。
“腦癱孩子大多生活不能自理,要密切注意是否有大小便跡象。20年來,光是洗衣機就洗壞了5臺。”孫惠萍說。
上世紀80年代末,孫惠萍在工作的幼兒園里第一次接觸腦癱孩子。
“他發育遲緩,可能終生無法行走,很惹人憐愛?!睂O惠萍回憶道,“下崗后,我決定自己創辦一個機構,專門照顧殘疾兒童,培養并訓練他們的生活技能。”
在圓夢特教中心,狂躁與安靜同時存在。自閉癥兒童經常喪失自控能力,盡管語言能力不全,他們也會無端大喊大叫,亂砸東西。有些生活無法自理的重度腦癱患者又非常安靜,他們靜靜坐在一個地方,眼神空洞,對同伴的跑鬧沒有任何反應。
自閉癥孩子甚至在深更半夜起來,悄悄擰開煤氣灶,只為欣賞他心中“可愛的小火苗”。這種險情發生過兩次……幸好都被及時發現。
自閉癥,又稱孤獨癥,是一種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為等方面的異常,大部分患者還伴隨智力落后。目前,世界上尚沒有公認的治愈方式。中國人在1982年首次認識自閉癥。官方數據顯示,中國自閉癥患者約有50萬人或者更多。
現在,“圓夢特教中心”每月的開銷接近15000元,但孫惠萍每月只收每個孩子家人幾百元全日托養服務費用。
“最少的600元,有的父母拿低保在家,要贍養老人,可能還要供他們第二個健康孩子讀書,圖賺錢的話我就不做這個了,‘圓夢’并不是一個營利機構?!睂O惠萍說。
而教育,也成為這份事業需要攻破的難關。孫惠萍要成百上千次地重復訓練殘疾孩子完成簡單任務。小孩子首先要學會使用便盆,大孩子要學會穿衣、吃飯、系鞋帶。
“早期的訓練,對于開發殘疾孩童語言能力和交往技能至關重要。然而,這不為許多殘疾孩子家人所知。他們只是覺得‘看住’這些孩子不惹禍就萬事大吉?!痹洀氖?8年幼教工作的孫惠萍說。
她補充說:“我訓練他們的重點,是從訓練聽懂話、能溝通、守紀律,到訓練自理、表達意圖。”
孫惠萍的早期嚴格訓練,改變了許多殘疾孩子的一生。有的自閉癥孩子不僅上了普通小學,而且成績名列前茅。也有腦癱患者能夠學會簡單的數學運算,在倉庫謀得記錄員的工作。
但不期而至的肺癌,讓這份事業面臨了絕望。
“那是2009年3月的事情。”孫惠萍回憶說,“我當時神經快崩潰了,沖著這群孩子大喊:‘我對你們那么好,老天爺怎么讓我得絕癥,你們怎么都不好好保佑我?’”
此后,孫惠萍家經濟越發拮據。來自大學生志愿者有限的偶爾捐助,杯水車薪。圓夢特教中心艱難為繼。
“但是人活在世界上,總是會遇到困難,這就是生活?!睂O惠萍微笑地說。
目前,在北京生活了8年的兒子“徐哥”辭掉工作,回到天津的家,全職照看生活在“圓夢”的殘疾人。
“這是我母親20年辛苦創辦的福利事業,我有責任繼續下去,不僅為了我家的夢想,也為了所有在這里生活的殘疾人。”他說。
2009年至2011年,“中國殘疾貧困兒童搶救性康復項目”將獲得國家撥款7.11億元,對0至6歲的貧困視力、聽力、智力、肢體殘疾、孤獨癥兒童開展康復訓練及輔助器具適配,惠及5.88萬名貧困殘疾兒童。
在12月3日“國際助殘日”,孫惠萍感嘆不知自己究竟還能陪“孩子們”在“圓夢”度過幾個他們的節日。
然而,她有一個心愿——希望“圓夢”這家民辦特教中心可以在民政部門獲得注冊。
“如果這個心愿能夠實現,殘疾孩子們生活的空間就能夠稍微大些。我想把那些因為經濟不好而離開圓夢的孩子們再接回來,照顧他們?!睂O惠萍說,“然而,我們清楚,中國需要幫助的群體,還有很多?!?/p>