女兒別怕,爸爸與你平靜相依

絕壁上的稚嫩花蕊

爸爸不放棄的希望

2006年2月4日，我永遠無法忘記這一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件，我的博士申請已經獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，可還未來得及開口，電話那頭卻傳來妻子沉重的聲音說：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題?！蔽乙汇?，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。

原來，女兒在學校摔了一跌，隨即出現神志不清，意識模糊。醫院做了簡單的CT檢查，并沒有發現異常?？粗畠禾撊醯靥稍诖采希业男碾S之一緊！難道我曾經的懷疑真的將變成現實？

其實，一個多月前，我送女兒上學時就發現了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經系統方面出了問題。

我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進行了全面檢查，卻始終無法確診，女兒的情況卻越來越糟糕。

2006年5月，我帶著女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據自己的經驗判斷，這不是根本原因。果然，經過抗感染、化痰排痰、營養神經等多種治療，女兒癥狀沒有得到任何緩解。

為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫學博士的計劃只能申請延后，我開始給遠在美國的導師和同學們求助。2006年11月下旬，女兒出現失語、進食困難等癥狀， 已經不能站立和抬頭了！這時，導師卡爾森從美國發來郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最后一線希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來到北大婦兒醫院查染色體。

那一天陽光安好，夏風和煦。我坐在醫院外的長廊里等妻子去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠遠地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時期發病，先是手抖、斜視、手腳無法協調、語言出現障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死?，F在女兒已經發展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快？誰也不敢想象。以目前的醫學水平，沒有明確的治療方法可以扼住命運的喉嚨。

原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國導師還在不斷催我繼續博士學位，雖然這是我夢寐以求的，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我堅信自己是醫學碩士，一定比普通父母更有辦法。我請了長假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創造醫學奇跡。

生命的寒冬女兒別怕

爸爸是你永遠的春天

我將女兒送進了昆明市人民醫院治療，可半年過去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來越差。

接著，學西醫的我又轉而求助于中藥，那段時間家里永遠彌漫著濃濃的藥味。中醫開的大多是偏方，用藥也比較刁鉆，熬出來的味道自然是難以下咽?？膳畠簠s出奇的聽話，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。又是3個月過去了，中藥也沒有讓女兒的病有半點起色。我依然沒有放棄，幾乎進行著所有嘗試。

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被 治療折磨得難受時，她會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發出嗚咽的喉聲。因為實在無法進食，我們倆給她開始鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫生走后，我以同行的身份去和主治醫生商量下一步治療方案。

可此時，女兒的情緒卻出現抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、難受?！蔽倚闹袧L過一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無法治愈的，過度治療只會增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無光……

我再次飛奔到主治醫生病房，取消自己過度治療的建議。醫生同情地說：“我能理解你的心情，還是尊重孩子的意愿吧?！?/p>

我走出醫生辦公室，淚如決堤。

傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她卻能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張 網，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問爸爸：“我、病好后，你帶我去畫畫、行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松 鼠……我想、畫下來世界?！蔽冶亲右凰岵铧c哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

不一會兒妻子買飯回來，女兒很高興、很努力地對媽媽說：“我好多了，能吃飯了！”妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。我是從未有過的心痛。小時候女兒生病，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現在女兒是多么想快點好起來，和爸爸一起去畫外面的世界啊。時至今日，也只有畫畫能讓她的狀態稍微好起來。

女兒睡下后，我貪婪地看著她，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對這個世界陽光而純潔的夢想。時間越來越短暫了，到底還有多少個夜晚可以這樣陪在她身邊？

凌晨兩點鐘，我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續。我問女兒：“從今以后，咱再也不進醫院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法、走路?！蔽艺f：“沒關系，爸爸抱著你！”

此時女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛的畫板，一家三口離開了醫院?，F在，我要帶女兒去過自由、理想的生活。我將女兒緊緊摟在懷里，心里一片澄澈。

對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時平靜的相依。

但對我們這個家庭來說，帶孩子出院并不比將女兒留在醫院治療來的輕松，相反，這個選擇意味著更大的艱難。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區購買了一套二手房。為女兒看病，家里已負債累累。我們決定賣掉房子，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費用。經過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護理孩子、四處行走，需要耗費難以想象的精力。2008年1月，我們賣掉住房，在郊區租了一間50平米的小房子。我也收拾好東西，帶著女兒開始她生命征程。臨走時我發現電子信箱里躺著獵頭發來的信，多家醫院高薪聘請我去工作，我果斷刪除了這些郵件。

不再懼怕告別的來臨

愛你的父親微笑目送

我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。

我的大行囊里，背著很多醫療用品：血糖儀、聽診器、24小時心臟監測儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。女兒的病例、各種化驗單，也一項不落。背包是個移動醫院，我就是女兒永遠的移動醫生。

我抱著女兒先坐火車趕長春。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活動，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫板。女兒的小手不自覺地抖動，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動，輕輕動一下就好，我幫你捏著彩筆，咱肯定能配合好?！迸畠耗樕涎鹁眠`的 笑容，畫紙上也出現了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機蓬勃，欣欣向榮。

回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態好了很多，連運動障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極落淚……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年底，我帶女兒來到廈門。站在跨海大橋上，女兒忽然問爸爸：“人死了，是不是會變成一滴水？”我點了點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹，一滴 水?！迸畠喝粲兴?，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我，我喉頭哽咽。

在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上升明月，長河落日圓，在大自然的循環中，她認識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水，周而復始，循環往復，與自然的能量場相融合。

2012年1月，我帶女兒來到麗江。這是我們近2200個日子走過的第22個城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動，將最好的 一間房以每晚60元的價格租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學位，高薪體面的工作，這些我曾經是我夢想的一切！但現在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中最美的畫面。

我查閱資料時，驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患者中堅持時間最長的一位！是對生活的這份熱愛締造了奇跡嗎？遠在美國的導師也打來越洋電話，稱如果有特效藥，無論在世界哪個地方，都會親自給我寄去。我開始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫稿、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前，已經有了出版意向。

此外我旅途中收集整理出800萬字的護理筆記，這些關于尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無法等到有特效藥的那天，但它可能會給將來的患者帶來生的希望。

今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠。孩子生命的最后時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……