空鼻癥患者之痛

“沒辦法了，下次我一定要討到說法。”默然許久，武漢人蔡靜說。蔡靜已經去醫院門口拉了四五次橫幅，未果。

蘭州人王陽，還寄希望于第三方調解，但現在他找不到給他診斷和手術的兩位醫生。提起這兩位醫生，他也是恨意難平。

他們和剛被二審判死的殺醫者連恩青患的是一樣的疾病—醫源性空鼻綜合征，“一種因鼻甲過分切除導致的后果嚴重、難以醫治的醫源性并發癥”。患上此病，每一秒都痛苦難當，而在醫學檢查上，卻顯示一切正常。

王陽加入了一個“空鼻癥”病友群，群里有500多人，其中透露出令人擔憂的信息：連恩青案，或許遠不是極端惡化的醫患關系的高潮或者尾聲，而可能僅僅是一個開端。

真正令人憂心的是，這種“極端情境”日漸多見，不斷引爆著醫患之間一輪又一輪的道德對峙，加劇著彼此的怨憤。在雙向的道德指責中，有一個很重要的問題很少引起深思：從技術角度看，患者一方，究竟是如何最終走上極端之路的呢？

手術之后

說話時，33歲的王陽鼻音濃重。

2013年8月，他在蘭州一家大醫院做了“低溫等離子”鼻甲消融術。兩個月后，鼻子發干，血流不止；嘴巴也很干，喝水一次一大壺直至尿頻，仍不能緩解。

西北的冬日，冷空氣從鼻口毫無遮攔地灌到肺里，整個呼吸道火辣辣地痛，肺里則奇熱難忍，像一直燒著一爐火，從內往外擴張，感覺隨時都要炸掉。再后來，嗅覺失靈。睡不著覺，要用衛生紙一直塞著鼻孔，才能“一段一段地睡”。

王陽原是一名電焊工人，兩個孩子的父親，家庭的頂梁柱。自去年10月起無法出門，工作丟了，從偉岸的父親變成家庭累贅。小孩上幼兒園的學費和飯錢，已經欠了兩個月。

36歲的蔡靜，2012年2月因為流鼻涕，在武漢一家大醫院做了鼻甲消融術。術后鼻子馬上沒有了氣流感，一周后開始頭暈，兩邊倒，嗓子里有黏糊糊的白色東西，經常干嘔。去年暑期過后，頭還開始劇痛，鼻子也痛。現在癥狀惡化，蔡靜已經請了一個多月病假，辭職難以避免。

胡夢只有23歲，湖北武穴人，去年10月25日在一家鎮衛生院做的手術。胸悶，喉嚨痛得像火燒一樣，嘴里一點水分都沒有，睡不著覺。反復到醫院檢查，結果卻是一切正常。

“生不如死”，是“空鼻癥”患者的共同感受。王陽說，感覺不到氣流，就像“一具痛苦著的尸體”。

5月14日，胡夢把自己的QQ簽名改成“下一站，死亡”。她曾數度想服毒自殺，自并發癥出現以來，她和連恩青一樣，“全世界只剩下鼻子”，家里人也懷疑她有精神問題，這讓她“恨家里人”。

他們現在比任何人都明白“解脫”一詞的意義。

艱難的溝通

王陽、蔡靜、胡夢毫不掩飾自己對醫生、醫院的恨。恨意首先產生于糾紛的溝通過程之中。

一開始醫院的態度還好。“以后再去，就罵我，說再來鬧事就轟出去，或者抓去坐牢。”王陽這樣說道。

鬧了十幾次，最近醫院答應賠償6000元，5月5日通知他去領取。但王陽無法接受，他認為自己做手術就花掉七八千，今后的人生也毀了。他正在尋求醫調會的幫助，但醫調會作為第三方調解機構，必須在雙方同意的情況下才會介入，王陽說醫院沒有同意。

胡夢第一次找醫院，對方承認鼻甲切多了，讓她第二天再去商量怎么處理。第二天醫院出面的有好幾個人，堅持說必須去做醫療鑒定。“一開始還答應繼續給我做治療，后來就不理我了。”

醫療鑒定是按照現有正常途徑處理醫療糾紛的第一步，就此而言，醫院的建議無疑是合理的。不過，正如連恩青一樣，“空鼻癥”在各種檢查器械面前都是顯示指標正常。王陽說，儀器是感受不到痛苦的，做了之后反而合法地證明醫院沒有過錯。

“醫院后來干脆跟我說，你的鼻子沒問題，是這里有問題。”胡夢說，醫院的人指了指自己的腦袋。王陽說，同樣的手術，的確有的人做了完全康復，有的人做完就跌入地獄。“所以醫生說，別人怎么就沒事，你是神經病。”

專門研究“空鼻癥”的醫生王先忠稱，下鼻甲缺失之后，原來承擔的功能可被鼻腔其他結構部分代償，但只有部分人能夠完全代償成功。

蔡靜去醫院溝通是在今年3月25日，醫務科主任承認了其癥狀系手術所致，并稱醫院將負責到底。幾天后再去，醫院的態度變了，“說我胡說八道，亂扣帽子”。

溝通停滯。4月初開始，蔡靜先后三四次到醫院門口拉橫幅。“院長被逼出來，坐下來談，堅持要讓我出具證據”，事情又回到醫療鑒定上去。“一名男性工作人員還揚言說，信不信再鬧我把你打死。”

醫療糾紛與一般民事糾紛不同，從患者或家屬方承受著巨大的生理和心理痛苦這一特點看，解決機制應該具有的最重要的特質是暢通、快捷，立即啟動，從速協調。然而，現實中，無論是“官了”、“私了”還是第三方調解，均不具備這一特質，甚至恰恰相反。

被對付，而不是被善待，這是大多數患者與家屬方的現實體驗。愛被忽視會讓愛冷淡，但痛苦被忽視則會轉化為恨，所謂“解決機制”，現實中往往是這一轉化的催化劑。

王陽他們的恨正由此而來，恨意漸深，理智就可能脫韁。

陰謀假定

恨意初發之時，理智仍然健在。不過，身體痛苦容易讓其他一切喪失思考價值，患者的理智全部投射于自己的遭遇。陷入糾紛的患者在大腦中回放自己的求醫過程時，總是“發現”：這一切都像是一個“陰謀”。

王陽去看醫生并不是因為鼻炎，而是耳朵發炎。五官科的醫生給他檢查了耳朵、咽喉、鼻子。王陽說，拿著拍的片子，醫生說耳朵是小問題，但是鼻子問題大，必須抓緊時間治療，否則可以致癌，到時就不是多少錢的問題了。

王陽說自己鼻子一直很好，干電焊，煙熏火燎也從沒不舒服過。不過一聽說“致癌”，馬上就慌了手腳，按照醫生指引做了“低溫等離子”手術。

“耳朵消炎，就100多塊錢，做鼻子手術，就要七八千塊。”事后王陽認為，醫院不過是想通過給正常人做一個無關痛癢的小手術，多賺點錢。

王陽的這種推測或許并非空穴來風，有業內人士稱，一些小醫院無法做大手術，而藥價又被國家嚴格控制，出于增收考慮，的確可能會找機會多做一些小手術。

后遺癥出現后，王陽通過醫院內的熟人了解到，該院五官科是由私人承包，醫生也是科室自行從社會招聘。他回去找臨床醫生和手術醫生，兩人都已不在醫院，說被解聘了。王陽說他曾經去過醫院，準備“弄死”給他診斷和手術的兩名醫生，不過已經找不到人。一場悲劇險些發生。

蔡靜的經歷也和王陽類似。因為冬天流鼻涕而就醫，做了鼻內鏡，醫生拿著結果，一開口就問：“就你一個人來的？快把家屬叫過來，要做手術，否則很嚴重。”手術那天，蔡靜一個人去，自己簽的字。“那上面寫什么沒有細看，看了也不可能不做。”后遺癥出現后，蔡靜同樣發現科室被承包，門診醫生和手術醫生都已不在醫院。

胡夢手術之前，也從未想到這樣一個小手術會有這么嚴重的后遺癥。“術前很急，讓簽單子就簽了，沒看上面寫什么，醫生口頭上也沒有提到會有后遺癥，只是說做手術一次性就好了。”

“醫院這么做都是為了賺錢”—“陰謀假定”由此生成。

一般體驗

這一假定并不限于“空鼻癥”這樣的極端病癥，它正日益成為醫患各種矛盾的歸集點，是一種既難以獲得科學證據同時也天然排斥科學證據的經驗性總結，情緒的傳播使得它可能存在于任何患者心中。

劉麗，東莞人。2013年春節后，因為口腔潰瘍她去當地一家三甲民營醫院就醫，醫生懷疑是紅斑狼瘡，給她檢查了抗核抗體譜，花了300多元，結果顯示是陽性。

“你有沒有醫保？”這是醫生看完結果之后神秘兮兮盯著她問的第一句話。“他說你也不要太害怕，過來住院吧。”劉麗說，“他這么說，能不害怕嗎？他問了我各種癥狀，我一個也沒有，他就說是‘發現得早’。”

再做分項檢查，又花了600多元，這一次結果顯示，判斷為紅斑狼瘡的最具特異性的指標抗雙鏈DNA抗體變成了陰性，其他兩項仍為陽性。劉麗換了一名年紀大點的女醫生看，醫生說指標不夠明確，3個月后再來做一次檢查。擔驚受怕地過了3個月后，劉麗換了一家被認為當地免疫系統疾病方面最為權威的醫院復檢抗核抗體譜，卻顯示所有指標正常。

這一經歷讓劉麗認定，上一家醫院的門診與檢驗科合謀演出了一場撈錢騙局。盡管當醫生的朋友認為合謀可能性幾乎為零，然而印象已成，無法消除。

這種就醫經歷，常常生病的普通人很容易獲得一次，盡管都可能是特例，但一次就足以變成他們對醫院的“一般體驗”。

如果付出了金錢代價但身體最終無損而歸，那么陰謀論就不會延伸為極端行動；而像“空鼻癥”患者一樣，疑慮和痛苦交加，恨意就會生成，并有可能失控。

“被遺棄”

互聯網時代，這種“一般體驗”得到便捷傳播。醫方往往認為患者缺乏專業知識產生了誤解，事實上，互聯網已經讓現在的患者比以往任何時候都更具備醫學知識。

然而情緒和知識的傳播，結果不是消除“誤解”，反而是芥蒂加深，繼而讓醫患矛盾表面化為一種無意義的道德爭論。長時間的道德糾纏必然導致社會冷漠，陷入大范圍的利益動機猜測，從而忽視個案的解決。

一些身在痛苦之中的患者無法因為道德爭論而解除痛苦，反而會有一種被周圍的生存環境所遺棄的感覺。

王陽、蔡靜接受《南風窗》記者采訪時都表示，自己最希望的是得到直接的幫助，退而求其次，能喚起社會重視也不錯。王陽說，自己這樣的人，已經像感受不到的空氣一樣，成了空氣。

連恩青曾經坦陳自己除了報復，還有引起社會重視的意圖。輿論解讀大多認為連恩青人格病態，有精神障礙。這種定論其實包含著隱隱的危險—他的行為將被認作一種罕見的極端狀態，他的主觀痛苦也會被認為并不存在，只是一種臆想，或者幻覺。

這與《南風窗》記者接觸的“空鼻癥”患者的看法完全抵觸。他們也不否認自己感受到的痛苦會帶來精神抑郁，但折磨他們的痛苦被認為“不存在”，使得他們對連恩青的看法和輿論解讀并不一樣。

出現極端行為的患者，未必是在和現行醫療體制沖突，但他們在糾紛過程中確實在面對著體制的軀殼。作為個體，患者一般將溝通協調看作是人對人的過程，事實則是一個人面對許多“單位”，這些單位并不人格化，缺乏基于“人的責任”的討論空間。患者要面對的對象越多，每一個對象的責任感都被稀釋，而力量感卻在增強，因此結果往往是“急切對冷淡”，患者會感覺訴求不斷碰壁。碰壁讓他們認為被全社會所遺棄，被“聯合謀害”，為此內心恨意不斷升華。

真正要平心靜氣地討論改革，最重要的課題之一恐怕是：未來的體制，如何能更快地處理患者訴求，如何能確保每一個患者都不產生被遺棄的感覺？

（文中部分采訪對象為化名）