給“冰桶挑戰”潑盆冰水

范國寧

“冰桶挑戰”上線新浪微公益后，短短十天就為中國漸凍人組織受捐方“瓷娃娃罕見病關愛中心”籌齊全年總捐款額，瓷娃娃中心一季度收入74.5萬，過去十天的收入接近這一數字的10倍。

贏家不僅是受捐方，冰桶也給協辦方新浪微公益帶來驚人的數字貨幣——流量。

這個關注度平攤給每一個參與的企業、大佬、明星，都是可以變現的注意力經濟。從理性人的角度，給參與者算一本賬：在冰桶中，平均每人的參與成本是225元和一桶冰水，時間成本是為迎戰準備的黃金24小時。產生的回報卻是足足平均每人收到110萬次點擊量，造星成本很低。

互聯網的精英、擁躉和弄潮兒們從活動中獲得了人氣，參與者收獲用戶黏性，受捐方得到巨額捐款，似乎皆大歡喜。且慢，受捐方首先有話說。

受捐中心瓷娃娃是國內知名NGO，目前有14位員工，其中五位是罕見病患者。為了讓公眾了解國內生活著600萬的罕見病群體，中心曾和新浪微公益攜手舉辦網上互動活動，也在傳統媒體上多次宣傳過罕見病病癥、病友故事，來呼吁公眾關注和扶助罕見病病友。但中心沒想過未來要刻意復制這種捐贈形式。

既然是種成功的捐贈模式，為什么不應用于未來的罕見病疾病募捐呢？恐怕過分迷失在網絡狂歡，失去對病癥本身的關注，是主要原因。瓷娃娃救助過2800多個罕見病家庭，從病友社群出發，相比起金錢，中心更加衷心希望獲得社會的接納和認可。因為缺乏社會的認可，罕見病患者比其他大病患者更容易遭到抵制和歧視，患有罕見病的孩子常因為得了這些“怪病”被拒絕入學。如果因為其他常見疾病被拒絕入學，或許可以申訴解決，但因為罕見病缺乏法律定義和保障，在社會上認可度又低，很難申訴成功。

冰桶挑戰這個活動舉辦過后，很多人連是ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis）還是ASL都分不清，更不用提口齒清楚地講出該罕見病拗口的中文譯名“肌萎縮側索硬化癥”，更多人稱之為“漸凍人”。

除此之外，網絡段子手和輿論員的關注的焦點加劇著活動的跑偏過程。有較真者監督是否認真執行游戲規則：“不澆，不行；不捐，不行；浪費水，不行；造假冰擺拍，不行”；也有好事者發揚逆向思維，要復制出“開水挑戰，關注燒燙傷病人”“沙子挑戰，關注干旱地區”“火箭筒挑戰，關注戰爭地區平民”。這些都和中心的宣傳初衷相差甚遠。

雖然中心希望把焦點從網絡事件拉回到病情本身，但是最著急的還是病友和患者親屬。有一個科技公司員工，他的親人曾因漸凍人病而去世多年。他的公司領導也參加冰桶挑戰，所有的同事們都在議論怎么拍畫面更出彩，卻沒有人去關注疾病，他退到了一個角落，在鬧劇中沉默。網絡輿論讓事件本身流于兒戲化，是讓受捐助者覺得沒有復制價值的根本原因。

這場冰桶挑戰，原本是新西蘭的癌癥協會為了幫助癌癥患者，鼓勵“平民英雄”挑戰冰水，并通過接力傳遞給朋友。在波瀾不驚地傳遞了一段時間，新西蘭職業高爾夫球手Brittany Linciocome接受挑戰，把“冰桶挑戰”帶進高球界，并掀起一陣熱潮。冰桶不分晝夜地從Instagram、Twitter、Facebook等社交媒體上傳播，直到漂洋過海到美國，8月份傳到弗羅里達高球手Chris Kennedy手中，他開始呼吁迎戰者關愛一種更為罕見的疾病“ALS肌萎縮側索硬化”。不到一個多月時間，冰桶挑戰迅速變成最流行的O2O（Online to Offline）活動。

在美國，用娛樂化的方式進行募捐，已經屢見不鮮，而且大部分籌款都有娛樂性的行為。人們開始接受這種觀念，捐款給受惠者目的是讓對方獲得幸福。如果讓受惠者暴露自己的傷病，賺取外界的眼淚，反而是在變相地消費病人的痛苦，榨取病人的尊嚴。

當冰桶來到了國內，似乎是橘逾淮為枳。作秀的成分太高，輕松變成了輕佻，過分輕視患者的現狀，似乎走上了另一種消費病人的極端。連最應該受惠的被捐助者或者被捐助者代表慈善組織都覺得不值得復制，冰桶挑戰很有可能成為一次特殊事件，結束在這如火如荼的八月。