多途徑反歧視干預模式在艾滋病患者中的應用效果評價＊

王紅紅，李貞貞，吳小花，阮 葉，羅軍飛

（1.中南大學護理學院，長沙410013；2.廣東省人民醫院／廣東省醫學科學院護理部，廣州510000）

中國在聯大特別會議2010年國家進展報告中估計我國人類免疫缺陷病毒（HIV）／獲得性免疫缺陷綜合征（AIDS）的人數為74 萬左右［1］，但是近兩年我國累計報告的HIV／AIDS 只有22～32 萬例［2］，尚有4 萬多的HIV／AIDS 人群未進行檢測和治療，其中最重要的原因是艾滋病相關羞辱和歧視的存在。來自于家庭和社會各方面的羞辱和歧視使HIV／AIDS 人群失去了經濟和情感支持，不能公平享有醫療衛生服務，被迫失業，普遍存在焦慮、抑郁，內疚或負罪感，自殺傾向和自殺病死率明顯高于一般人群［3-6］，這不僅使HIV／AIDS 人群在生理、心理和社會生活等方面的受到很大的影響，而且也成為社會綜合防治艾滋病的重大障礙。在我國，艾滋病相關羞辱和歧視的干預措施集中在通過大眾傳媒、各種形式的教育培訓等提高人們的知識，增加大眾對HIV／AIDS 人群的可接受程度［7］。這些干預措施在短時期內起到了一定的效果，但是研究發現，單純的宣傳教育并不能完全改善人們對HIV／AIDS人群的歧視態度，對他們生活質量的影響也很?。?］。國外對艾滋病相關羞辱和歧視的研究主要集中在探索如何降低HIV／AIDS 人群感知到的羞辱和歧視，于是，強調感染者積極參與的干預項目是以后研究工作的重點。本研究以患者為中心，融合中國傳統的家庭文化理念，建立以家庭為基礎的艾滋病反歧視干預模式，為進一步開展社區艾滋病反歧視干預活動提供研究基礎。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2012年9月至2013年6月衡陽市和長沙市傳染病醫院血液門診確診的45例HIV感染者作為研究對象，入組前均獲得知情同意并簽署知情同意書，使研究對象充分了解本研究的研究過程以及目的。在干預過程中失訪3例，中途退出2例，共完成40例的家訪活動。調查對象年齡19～65 歲，平均（41.93±11.64）歲，其中男25例，女20例，32例來自城鎮，13例來自農村；文化程度普遍較低，其中初中及其以下者25例（55.6%），高中或中專14例（31.1%），大專及其以上者6例（13.3%）；婚姻情況：11例 未婚（24.4%），已婚21例（46.7%），離異或喪偶13例（28.9%）；收入情況：家庭年平均總收入低于10000 元者占60%。

1.2 方法

1.2.1 研究設計方法 本研究采用前后自身對照的類實驗研究設計，比較干預前后研究對象的歧視水平、抑郁水平及家庭支持水平。本項目對研究對象共進行3 次家庭訪視、3 次集體活動和部分電話隨訪，干預活動分別在湖南衡陽市和長沙市完成，共計127 次，其中面對面訪談124 次，電話隨訪3 次；有家屬參與的訪視89 次，參與的家屬大都為患者的直系親屬。

1.2.2 干預方法

1.2.2.1 家庭訪視 成立家訪小組，家訪小組由一名經驗豐富的護士和一名同伴宣傳員組成，護士主要為患者提供專業的疾病相關知識指導，引導患者進行專業的對話，評估患者自身情況并制訂相應訪談計劃，調動患者參與訪談的積極性。同伴宣傳員主要與患者分享自身應對技能，引導患者觀察性學習。每次訪視分為評估、參與式對話、自我賦權3 個階段，每個階段的具體干預內容如圖1 所示：

圖1 家庭訪視3 個基本階段及其訪視內容

1.2.2.2 集體活動 邀請當地血液門診的醫務人員、感染者及家屬共同參與，開展艾滋病相關知識，歧視應對策略，抗病毒治療新進展等專題知識講座，活動中對感染者及家屬最關心的問題提供專業的指導和咨詢。發揮同伴宣傳員的影響力，邀請艾滋病患者分享心得和生活經歷，組織感染者及家屬共同討論和分析應對歧視的方法。組織各種游戲和娛樂活動，包括知識講座、歧視應對角色扮演、互動游戲活動等，在輕松的氛圍中寓教于樂，讓感染者感受到艾滋病只是普通的一種慢性疾病，只要正確對待，就可以與常人一樣的生活、工作和學習。

1.2.2.3 電話隨訪 在電話隨訪中，重點應針對患者最關心的問題進行討論，對患者提出的各類問題，如服藥的不良反應、歧視導致的抑郁等問題進行解釋，并提供相應的應對策略。

1.3 研究工具 問卷包括一般人口學資料、艾滋病相關情況問卷、家庭支持水平問卷、流調中心用抑郁自評量表（CES-D）、HIV／AIDS 相關羞辱和歧視量表。CES-D包含軀體癥狀、抑郁情緒、積極情緒和人際問題4 個維度，可分為16 個描述消極情緒的條目和4 個描述積極情緒的條目，要求受試者用0～3級評定最近1 周內癥狀出現的頻度，總分為0～60 分，它的中文譯本的Cronbach系數為0.90，各因素的Cr onbach系數為0.68，具有較好的信度和效度［9-11］。HIV／AIDS 相關羞辱和歧視量表 有34 個條目［12］，包括擔心公開、內在羞辱、公眾歧視、家庭歧視、醫務人員歧視5 個維度，內容效度為0.878，總量表內部一致性系數為0.898，重測信度為0.880，問卷以Liket-5計分法，“完全不同意”計1 分，“不同意”計2 分，“不確定”計3分，“同意”計4 分，“完全同意”計5 分，負性條目反向計分，總分值為42～210 分，得分越高，說明歧視越嚴重。

1.4 統計學處理 采用SPSS 13.0 統計軟件進行統計學處理，一般資料采用描述性統計分析方法，用配對t檢驗分析研究對象干預前后歧視水平、抑郁水平及整體家庭支持水平的差異。

2 結 果

2.1 艾滋病患者的相關羞辱和歧視水平下降 艾滋病相關的羞辱和歧視的總分由干預前的（104.30±17.78）分下降到干預后的（99.70±17.28）分，差異有統計學意義（t＝2.29，P＝0.03）。從各維度來說，家庭內歧視、內在羞辱維度分數干預前后差異有統計學意義（表1）。因此，多途徑干預模式對減輕家庭內歧視及感染者自我歧視有一定效果。

表1 艾滋病患者的相關羞辱和歧視的得分（n＝40）

2.2 干預后艾滋病患者的抑郁水平有下降趨勢，但差異沒有統計學意義 基線測量時，參與對象有抑郁癥狀（＞16 分）的占55%，干預后下降至42.6%。抑郁的各維度得分也有下降趨勢，但差異均無統計學意義（表2）。

表2 艾滋病患者干預前后的抑郁總分及各維度得分比較（n＝40）

2.3 通過干預家庭支持的水平提高，差異有統計學意義（t＝2.27，P＝0.029）單條目干預前后的比較見表3。

表3 家庭支持的一般情況（±s）

表3 家庭支持的一般情況（±s）

項目 干預前 干預后遇到問題時可以從家人那里得到滿意的幫助。1.39±0.741.58±0.78很滿意家人與其討論各種事情及分擔問題的方式。 1.63±0.921.87±0.81希望從事新的活動或發展時，家人都能接受且給予支持。 1.36±0.881.53±0.82很滿意家人對其的情緒（喜、怒、哀、樂）表示關心和愛護的方式。 1.39±0.711.56±0.67很滿意家人與其共度時光的方式。 1.44±0.811.64±0.78總分7.20±3.278.18±3.46

3 討 論

3.1 以家庭為基礎的艾滋病反歧視干預模式具有可行性 研究證明，單純提高艾滋病知識并不能完全改變人們對艾滋病患者的歧視態度，因此今后的艾滋病相關羞辱和歧視的干預研究也可以針對HIV／AIDS 群體［13］。本項目采用家庭訪視活動，由專業的干預小組向患者提供專業的咨詢和支持，通過共同制定個性化的訪視計劃，使患者能夠共同參與應對歧視。訪視中倡導發揮患者的積極主動性，通過觀察學習和賦權，患者的艾滋病相關知識提高，并且掌握心理應對技能，學會自我管理疾病。Kusman 等在印尼萬隆采用質性研究的方法，結果顯示以家庭為基礎的干預活動對于HIV／AIDS 人群來說是十分必需的，特別是對需要姑息療法和獲取醫療服務有障礙的HIV／AIDS 人群。在干預活動結束后，參與對象對疾病的認知有了很大的提高，認識到疾病的傳播方式及目前的治療進展，逐漸擴大了自己的交友圈。同時鼓勵家屬的積極參與，為患者提供了強大的支持系統，確?；颊吡己玫碾S訪依從性，在提高患者及其家屬艾滋病相關知識的同時，對HIV感染者的護理知識也有了很大提高，進一步增強了家庭的力量。在本研究中，50%以上的訪視活動會有家屬參與。訪視場所一般在患者家中進行。

3.2 多途徑干預模式的建立有利于降低艾滋病患者相關羞辱與歧視水平 近期艾滋病相關專家已通過家庭綜合干預，包括定期家庭訪視、電話隨訪等措施，提高了HIV／AIDS 人群抗病毒治療的依從性。同伴宣傳員的參與給患者及家屬樹立了良好的榜樣，對藥物的不良反應及應對方式，以及在生活中、社會中、家庭中可能存在的或感知到的艾滋病相關的羞辱和歧視、恐慌和焦慮等問題，同伴宣傳員通過分享自身最真實的經歷和感受，為存在的和感知到的艾滋病相關羞辱和歧視提供相應的應對技能，患者的整體心理應對技能提高。患者可從同伴宣傳員身上學習到積極應對疾病的方式，樹立良好的心態，提高了應對能力。在兩個項目點開展的集體活動為患者提供了個體化的專業指導，對患者最關心的一些問題提供一些專業的解答，如生育，帶小孩，用藥可以維持多長壽命等，讓患者重新樹立生活的信心和勇氣。集體活動的開展不僅使大多數患者對疾病的恐懼和自我的歧視逐漸降低，而且為患者的溝通和交流提供了良好的平臺，擴大了社交圈，豐富了患者的社交活動。

3.3 以家庭為基礎的干預模式對降低艾滋病患者的抑郁水平的作用不大，可能與情緒屬于人格中比較穩定的一部分，不易改變，需要長期專業的干預才會有效有關，故在以后的家庭訪視活動中，僅僅靠專業知識豐富的醫務人員是不夠的，需要動員廣大心理學家積極參與。

以家庭訪視為基礎，聯合集體活動和電話隨訪的多種干預模式對降低艾滋病相關羞辱與歧視有一定作用，為在社區層面開展艾滋病相關羞辱和歧視的干預研究提供研究基礎。但是本研究也有不足之處，首先采用了前后自身對比的類實驗研究，可能會降低本實驗的可行性，其次在項目開展中，干預次數僅為3 次家庭訪視，3 次集體活動和部分電話隨訪。若能開展較多的家庭訪視次數，對患者和家屬的干預效果會更明顯，對降低患者艾滋病相關的羞辱和歧視的干預效果可能會更佳。

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