24歲“裸心”小伙創造生命奇跡

林永俊

溫暖的陽光照進協和醫院外科病房，24歲的江西撫州小伙何志亮靠在病床上，希望他身體的“太陽”——心臟也能回到“正常軌道”，自己的生活也能回到正軌。

何志亮患有心臟外露綜合癥，心臟僅被一層薄薄的皮膚保護著，隔著衣服就可看到心臟跳動。醫生說，九成患上此癥的新生兒出生不久就夭折，何志亮從16歲就漸漸能自食其力，并頑強地活到24歲，是個奇跡。專家們正在研究醫療方案，希望能讓他心安。

患有先心病不能劇烈運動

何志亮出生在江西撫州南豐縣一個農民家庭。剛出生，醫生便發現他的異狀，胸腔處長有一個包——心臟裸露在此，隨即確定為先天性心臟病。當時，醫生表示，這類孩子活不了多久。

聽到這個消息，何志亮的父母雖然內心痛苦，但無論如何都舍不得自己的孩子，堅持把何志亮帶回家，悉心照顧。他們帶著孩子跑了當地多家醫院，均被告知難以醫治，但他們從未放棄希望。因心臟問題，何志亮連簡單的體育活動也不能參加，有時呼吸也不通暢。幸運的是，在父母的呵護下，他沒吃任何藥物，奇跡般地活了下來。

上小學時，何志亮不能像別的孩子一樣瘋鬧，也很少有朋友。2005年，讀完初一，何志亮便輟學，跟隨父母到杭州桐廬，在理發店學習理發。

學好了手藝，何志亮便在理發店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就會被顧客用驚異的目光盯著看，甚至指指點點，讓他本來就脆弱的心“很受傷”。他一度前往哈爾濱的理發店打工，因為哈爾濱一年大部分時間非常冷，可以穿兩件衣服，那樣別人就很難發現他的異樣。

自食其力攢錢籌醫療費

2011年8月，在家人的支持下，何志亮花了1萬元盤下了朋友一間17平方米的理發店。他一個人給客人洗頭、剪發、吹發，勤快的他每天能有百多元的收入，只為了能多攢些錢治好自己的病。

期間，在家人的陪同下，何志亮四處求醫，杭州、北京、上海、哈爾濱等地都有他求醫問診的身影，然而每次得到的答案類似：“手術風險很高，不一定能成功”。

這么多年來，何志亮也不敢戀愛。他說：“我這個樣子，即便有女孩喜歡我，我也不敢答應。我不能害了人家。”

近年來，何志亮明顯感到病情加重。2013年7月，他在網上看到，2012年，與他病情很相似的河南光山人黃榮明，在武漢協和醫院成功接受了裸露心臟復位合并復雜先心修補手術。10月，他轉掉了自己的理發店，來到武漢協和醫院求醫。

醫生稱他創造生命奇跡

協和醫院心外科主任董念國表示，何志亮患的是心臟外露綜合癥，并有復雜先天性心臟病。該疾病發病率很低，僅十萬分之一。因心臟僅一層皮膚保護，感染風險極高，90%以上的新生兒出生不久就會夭折。“看到24歲的何志亮，，他還能自食其力，這簡直就是生命的奇跡。”

不過，董念國教授表示，“因為伴有復雜先天性心臟病，手術風險非常高。”目前，最重要的是要改善何志亮的缺氧狀況，他的心臟常年“漂浮”胸腔外，原本心臟的位置已被肺和脂肪組織“占領”，要盡可能讓心臟“歸位”。目前，協和醫院正在對何志亮進行術前檢查。專家將精確“定位”外露心臟與附近肝、肺、胃腸等重要器官的位置，并觀察常年缺氧對其腦、肺、肝、腎功能的影響，隨后討論手術方案。