轉移性乳腺癌患者生活質量三方調查可行性研究

宋樹璽，樸 瑛，劉兆喆，丁震宇，韓雅玲，謝曉冬

乳腺癌作為女性較常見的腫瘤之一，占女性惡性腫瘤7% ～10%，而且有向青年發展的趨勢［1-3］。治療目的不僅要延長總生存期，還要最大限度減輕臨床癥狀，改善生活質量，使患者生活得更有質量和尊嚴。測評患者生活質量(quality of life，QOL)作為一種生命狀態及治療效果的評價技術，一定程度上影響了醫療決策的選擇、藥物效應的評價及患者病情的預后［4］。目前已有研究將QOL評估拓展到主陪護、主治醫生等角色［5］，為QOL評估另辟新路，而此類研究在國內尚未開展。由于我國陪護體系尚未完善，絕大多數患者由其配偶來護理，故本研究設計了針對患者本人、配偶和主治醫生三方調查問卷，對患者QOL進行評估，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2011年8月—2012年10月沈陽軍區總醫院全軍腫瘤診治中心轉移性乳腺癌患者。

1.1.1 納入標準:①女性，年齡26～70歲，已婚;②病理確診為轉移性乳腺癌;③住院期間配偶護理＞3 d/周;④患者本人、配偶有足夠的文化水平完成調查問卷;⑤患者本人、配偶簽署知情同意書。

1.1.2 排除標準:①合并其他嚴重疾病如呼吸衰竭、心力衰竭、不可控制的感染、癲癇、帕金森綜合征等，導致QOL非乳腺癌相關下降者;②認知障礙或精神異常者;③孕婦及哺乳期婦女。

1.2 QOL測評量表 QOL三方調查問卷是以歐洲癌癥研究與治療組織(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)開發的QLQ-BR53為基礎［6］，增加角色選擇版塊。該量表由共性量表QLQ-C30和乳腺癌特異性量表QLQBR23構成［7-8］。因QLQ-BR23中體象、性功能、性樂趣、對未來憧憬、對脫發擔憂5個領域，從醫生角度無從得知，故從醫生角色板塊中刪除。將得分按EORTC QLQ評分手冊轉換成0～100的標化分［9］。

1.3 資料收集 在患者出院的前1 d，調查員以住院醫師的身份出現，調查前對患者及配偶進行培訓，使其了解各題目的含義，然后將三者同時安置在不同的房間自行填寫，調查員從旁監督并隨時解釋說明。將調查數據分為兩組，患者－醫生組，患者－配偶組。被調查的醫生要求主治或主治以上資歷。

1.4 數據處理與統計分析 采用Excel 2003、SPSS 15．0軟件進行數據處理，用均數±標準差(±s)表示。應用配對t檢驗分析均數的差異，α=0．05為檢驗水準。應用領域間完全一致率(EA)和測評者間信度(組內相關系數，ICC)判定測評結果的準確性及可行性，EA≤40%為一致性較差，40% ＜EA≤60%為一致性適中，60% ＜EA≤80%為一致性較好，80% ＜EA≤100%為完全一致;ICC≤0．40為可信程度差，0．40 ～0．75 為可信程度適中，≥0．75 為可信程度高。

2 結果

2.1 樣本一般情況 共入組85例，無1例因中途放棄治療而導致調查中斷，8例因測評時配偶不能到場退組，5例因答卷中耗時過長(超過30 min)退組，11例因問卷內容涉及個人隱私退組，最終入組61例，入組人群特點見表1。

2.2 三方調查結果分析 患者－醫生組總體一致率50．00%(9/18)。醫生低估了患者總健康、軀體功能、角色功能、社會功能、便秘、腹瀉、乳腺癥狀、治療副反應、上肢癥狀9個領域(P＜0．05);患者－配偶組總體一致率60．87%(14/23)。配偶低估了患者情緒功能、社會功能、乳腺癥狀、對脫發的擔憂4個領域(P＜0．05)，高估了疲倦、疼痛、體象、性功能、對未來的憧憬5個領域(P＜0．05)，見表2。

2.3 測量者間信度分析 患者－醫生組EA平均42．78%，患者－配偶組EA平均45．26%，兩組一致性適中。但是兩組的ICC差異較大，患者－醫生組平均ICC 0．34;患者－配偶組平均ICC 0．45。患者－醫生組僅惡心嘔吐、氣促兩個領域ICC較高，疼痛、食欲下降、便秘、乳腺癥狀、治療副反應、上肢癥狀6個領域ICC適中。患者－配偶組經濟困難和治療副反應領域ICC較高，惡心嘔吐、疼痛、食欲下降、便秘、腹瀉、乳腺癥狀、上肢癥狀及脫發的擔憂8個領域信度適中，見表3。

表1 61例乳腺癌患者一般情況

表2 患者－醫生組、患者－配偶組測評結果均數的比較

表3 患者－醫生組、患者－配偶組測評結果準確性、一致性的比較

3 討論

隨著科學的發展、醫療技術的進步，乳腺癌病死率顯著降低［10-12］，能夠長期生存的乳腺癌患者大幅增加［13］。隨著人們對健康的要求不斷地提高和變化，患者不僅關心疾病能否治愈，同時也注重自身QOL。對于復發轉移的癌癥患者更是以緩解臨床癥狀、改善QOL為主要治療目的。腫瘤的內科治療手段如同一把雙刃劍，防止疾病進展的同時也降低了患者 QOL，這一治療理念不符合現代人的健康觀［14-15］。乳腺癌由于其特殊的發病部位，患者不僅要承受生理器官病變的痛苦，還會對美觀和性能力等多方面產生擔憂［16-17］。由于厭食、疼痛、脫發、上肢腫脹、月經紊亂及性功能和生育能力等影響，使患者的心理、社會、家庭等多方面壓力驟增［18-22］。即使是病情長期穩定的患者，QOL亦持續受到影響［23-24］。QOL評估是一種用于判斷治療效果、生活狀態的技術，在一定程度上影響了醫療行為的決策、疾病預后的判斷等。

根據本研究調查結果顯示，醫生和配偶的測評均與患者有較好的一致性，兩者相比配偶的可信度更高。配偶能夠較好地評估患者總體健康情況，而醫生卻低估了這點，這可能與國內醫生保守的治療態度有關。醫生低估了角色功能、軀體功能領域，可能由于醫生對于患者功能情況認知度較低，憑借主觀認識進行揣測，與患者真實生活中情況有一定差異，而這種差異在配偶身上表現并不明顯，這與患者和配偶在生活中密切接觸有關;另一個原因可能是患者與醫生進行交流時，大多談論的是臨床癥狀，而很少與醫生做軀體、角色功能方面的交流。配偶高估了患者的體象和性功能領域，說明患者本人對自身形象和性功能的在意程度遠遠大于其配偶。另外配偶還高估了未來憧憬領域，可能由于患者對疾病過度的擔憂所引起。配偶還經常高估患者的疼痛和疲倦，可能由于配偶對患者的過度關愛所致。腹瀉和便秘兩個癥狀經常被醫生所低估，而配偶卻在此領域與患者一致性較高，可能是醫生在工作中關注的重點在原發病相關的主要臨床癥狀，而忽略了與QOL相關的次要臨床表現，也可能與患者和配偶朝夕相處，熟知患者生活細節的點滴有關。另外研究表明［25］，醫生經常忽視患者腹瀉、疲勞兩個癥狀，這與患者病情的輕重有一定的關系，但也從另一個方面體現出腹瀉和疲勞對患者QOL的影響未被重視。

一項來自于加拿大的類似研究顯示，主陪護測評患者QOL的可信度(平均ICC=0．30)明顯高于醫生(平均ICC=0．17)，但由于可信程度較差，未進行進一步的研究［26］。而我們的結果顯示，三方調查的總體一致率較好、領域間一致性適中，而配偶的可信程度較好、醫生較低，研究結果基本與國外相關研究相似［27-28］，但各項數據的均值稍高，可能是由于國外的QOL測評地點選在忙碌的門診，而我們患者的QOL測評選在相對清閑的住院病房。

綜上所述，我們效仿國外評估模式應用QOL三方調查問卷測評患者QOL，分析了患者與醫生、患者與配偶的一致性、準確性和可信程度，發現了我國醫生對患者QOL認知的不足。雖然我們的樣本選取較為廣泛，且樣本量較小，可能不能代表我國所有乳腺癌患者的情況，但這種多角色的QOL測評方法是切實可行的，以配偶角色為主導的QOL測評模式更加可靠。

［1］ Bleyer A．Young adult oncology:the patients and their survival challenges［J］．CA Cancer JClin，2007，57(4):242-255．

［2］ 鄭愛民，王自法．乳腺癌外科治療的進展與評價［J］．空軍總醫院學報，1995，11(1):33-36．

［3］ 王希龍，邱文秀，賈中明，等．乳腺癌的診斷現狀及最新進展［J］．中國綜合臨床，2012，28(8):787-788．

［4］ Nicklasson M，Bergman B．Validity，reliability and clinical relevance of EORTC QLQ-C30 and LC13 in patients with chest malignancies in a palliative setting［J］．Qual Life Res，2007，16(6):1019-1028．

［5］ Wan C H，Tang X L，Tu X M，et al．Psychometric properties of the simplified Chinese version of the EORTC QLQ-BR53 for measuring quality of life for breast cancer patients［J］．Breast Cancer Res Treat，2007，105(2):187-193．

［6］ Golden-Kreutz DM，Thornton L M，Wells-Di GS，et al．Traumatic stress， perceived global stress， and life events:prospectively predicting quality of life in breast cancer patients［J］．Health Psychol，2005，24(3):288-296．

［7］ Maringwa J T，Quinten C，King M，et al．Minimal important differences for nterpreting health-related quality of life scores from the EORTCQLQ-C30 in lung cancer patients participating in randomized controlled trials［J］．Support Care Cancer，2011，19(11):1753-1760．

［8］ Selby D，Chakraborty A，Myers J，et al．High scores on the Edmonton symptom assessment scale identify patients with self-defined high symptom burden［J］．J Palliat Med，2011，14(12):1309-1316．

［9］ Crosby R D，Kolotkin R L，Williams GR．Defining clinically meaningful change in health-related quality of life［J］．J Clin Epidemiol，2003，56(5):395-407．

［10］ Bosetti C，Bertuccio P，Levi F，et al．Cancer mortality in the European Union，1970-2003，with a joinpoint analysis［J］．Ann Oncol，2008，19(4):631-640．

［11］ Jemal A，Siegel R，Ward E，et al．Cancer statistics，2008［J］．CA Cancer J Clin，2008，58(2):71-96．

［12］黃海林，鄒林穎，何遠翔，等．乳腺癌的治療進展［J］．中國醫藥，2006，1(5):317-319．

［13］ Meneses K，Benz R．Quality of life in cancer survivorship:20 years later［J］．Semin Oncol Nurs，2010，26(1):36-46．

［14］ Maunsell E，Brisson C，Dubois L，et al．Work problems after breast cancer:an exploratory qualitative study［J］．Psycho Oncology，1999，8(6):467-473．

［15］Luoma M，Hakamies-Blomqvist L．The meaning of quality of life in patients being treated for advanced breast cancer:a qualitative study［J］．Psycho Oncology，2004，13(10):729-739．

［16］許娟，朱彩霞，陳中揚．乳腺癌保留乳房治療局部復發風險因素回顧性分析［J］．中華腫瘤防治雜志，2013，20(6):436-439．

［17］韓偉，劉錦新，湯力．組織間插植放療在早期乳腺癌保留乳房手術中的療效觀察［J］．中華腫瘤防治雜志，2007，14(3):237-238.

［18］ Kayl A E，Meyers CA.Side-effects of chemotherapy and quality of life in ovarian and breast cancer patients［J］.Curr Opin Obstet Gynecol，2006，18(1):24-28.

［19］劉芳，曹德明，劉堅，等.乳腺癌患者生活質量現況調查及影響因素分析［J］.中國現代醫生，2013，51(13):8-10.

［20］ Bower JE，Ganz P A，Desmond K A，et al.Fatigue in breast cancer survivors:occurrence，correlates and impact on quality of life［J］.J Clin Oncol，2000，18(4):743-753.

［21］ Valenti M，Porzio G，Aielli F，et al.Physical exercise and quality of life in breast cancer survivors［J］.Int J Med Sci，2008，5(1):24-28.

［22］ Wilson K A，Dowling A J，Abdolell M，et al．Perception of quality of life by patients，partners and treating physicians［J］.Qual Life Res，2000，9(9):1041-1052.

［23］ Montazeri A.Health-related quality of life in breast cancer patients:A bibliographic review of the literature from 1974 to 2007［J］.JExp Clin Cancer Res，2008，27:32.

［24］Groenvold M，Petersen M A，Idler E，et al．Psychological distress and fatigue predicted recurrence and survival in primary breast cancer patients［J］.Breast Cancer Res Treat，2007，105(2):209-219.

［25］阮潤生，徐克成.腫瘤免疫治療的新策略［J］.中華腫瘤雜志，2011，33(12):943-946.

［26］ Wilson K A，Dowling A J，Abdolell M，et al.Perception of quality of life by patients，partners and treating physicians［J］.Qual Life Res，2000，9(9):1041-1052.

［27］Blazeby J M，Williams M H，Alderson D，et al.Observer variation in assessment of quality of life inpatients with oesophageal cancer［J］.Br J Surg，1995，82(9):1200-1203.

［28］Sneeuw K C，Aaronson N K，Sprangers M A，et al.Value of caregiver ratings inevaluating the quality of life of patients with cancer［J］.J Clin Oncol，1997，15(3):1206-1217.