惡性腫瘤患兒家庭任務干預的效果研究

顧秋苓，孫秉賦，孫玉倩，汪鳳蘭,張小麗

近年來，兒童惡性腫瘤的發病率呈上升趨勢[1]。隨著現代醫學的發展，惡性腫瘤患兒的5年生存率已超過70%[2]，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病。惡性腫瘤不僅導致患兒的軀體疾病，還會使患兒發生各種心理行為問題。家庭是兒童個體社會化的最早及最基本執行者，家庭是如何采取一系列對策及行為將患兒的治療和護理融入到家庭生活中去，即患兒的家庭管理方式對患兒的心理行為健康具有重要影響[3]。其中，父母對自己所具備的教養能力，對保持孩子身體健康，促進孩子認知、情感和社會性發展能力的知覺和信念，即父母的教養自我效能感對兒童的社會化發展作用最大[4]。家庭治療對兒童心理行為的重要作用已得到公認，通過改變家庭環境，改善家庭管理方式和父母與兒童的關系，兒童的心理行為問題就可改善[5]。本研究針對惡性腫瘤患兒家庭實施家庭任務干預，探討該干預措施對改善惡性腫瘤患兒的家庭管理方式、提升患兒父母教養自我效能感的效果，以期為減少惡性腫瘤患兒的心理行為問題、促進患兒的身心健康發展提供指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2013年8—12月在唐山市4家三級甲等綜合醫院住院治療的白血病等惡性腫瘤患兒的母親或父親58名為研究對象。入選標準：(1)患兒年齡為6～16歲；(2)患兒疾病為惡性腫瘤；(3)患兒由父母親照顧，每位患兒選取1位照顧者，即母親或父親。剔除標準：患兒處于病危階段或合并嚴重的并發癥。

1.2 家庭任務干預方案 根據Burke慢性病患兒家庭應激原和任務框架制定惡性腫瘤患兒的家庭任務干預方案。Burke應激原和任務框架是由加拿大護理學家Burke等[6]于1998年創建，該框架以應激應對概念模型、家庭發展理論和家庭功能理論(家庭系統必須完成一系列的任務)為理論基礎，認為慢性病患兒家庭將面對一系列復雜的應激原和任務，共11類：(1)獲得管理患兒健康問題的知識、技能和經驗；(2)獲得和管理與患兒健康問題相關的物質資源和服務；(3)獲得和管理照護患兒健康問題的經濟資源；(4)建立和維持有效的社會支持；(5)撫養患兒；(6)形成與患兒疾病相一致的信仰、價值觀和人生哲理；(7)患兒疾病照護；(8)識別和管理其他孩子的事宜；(9)維持配偶和家庭內關系；(10)維持家庭其他成員的健康；(11)與醫療機構維持有效的聯系等。Burke指出，每一類應激原和任務均需要護理干預措施。Burke應激原和任務框架為實施以家庭為中心的護理干預措施提供了理論基礎，能指引針對慢性病患兒家庭的護理干預方向和內容。

1.2.1 疾病相關知識的干預 向患兒父母詳細闡述患兒疾病的病因、臨床癥狀、治療方案、藥物的副作用等以及營養、運動等照護方面的注意事項，于患兒確診后立即開始；積極與患兒父母進行交流，鼓勵患兒父母提問并耐心解答問題，對于患兒父母必須了解的疾病監測與觀察、藥物的注意事項等相關知識給予重點講解，并在醫療護理過程中不斷重復、強化這些知識；為每位父母發放疾病的書面宣教資料，以方便父母回顧和鞏固知識。

1.2.2 認知家庭內外部支持系統 醫護人員應首先了解患兒家庭的成員結構及一般狀況，促使患兒父母認識家庭的內部支持和外部支持、維持家庭內部關系和家庭日常生活平衡的重要性及如何尋求幫助，在此過程中應注意運用循環式提問方式激發患兒父母思考和回答問題，以理清家庭成員之間的關系，如提出“在你的親戚朋友中，誰最關心孩子的疾病?”緊接著問到，“他是怎樣關心孩子的?”等問題；協助患兒父母獲得學校及社區內的醫療幫助；介紹相同疾病的患兒及父母相互認識，交流照顧患兒的經驗。

1.2.3 指導患兒父母采用正確的教育方法，減少患兒的行為問題 通過講授溝通知識，讓患兒父母了解與患兒溝通時應注意的細節，并反省自己在與患兒溝通時的不足；通過訓練讓患兒父母學習肢體語言的應用及眼神交流等非語言人際溝通技巧，促進有效溝通模式的形成；指導患兒父母對患兒采用簡單明確的命令；應用故意忽視法對待患兒的違規行為，積極強化患兒的良好行為；正確使用Premack原則[7]，即利用個人較喜歡的活動來增強不喜歡的活動；促進患兒之間討論生病以后可以進行的活動，以增強患兒的獨立自主意識，促使患兒形成良好的人際交往模式，避免退縮、依賴等行為。

1.2.4 協助患兒父母調整疾病觀念 醫護人員應采取心理支持等方法幫助患兒父母改變疾病觀念、調整人生目標，形成與患兒疾病相一致的價值觀和人生哲理；讓患兒父母認識到對孩子抱有過高期望會對孩子造成壓力和心理痛苦，讓孩子體會到家長的慈父母之心；指導患兒父母合理安排家庭活動和分擔責任，避免因照護患兒而過度疲勞和焦慮等；指導患兒父母應對疾病和情感問題的方法；充分調動患兒及父母的主觀能動性，使其從內心建立起積極樂觀的態度去面對疾病。

1.3 研究方法 按隨機數字表法將患兒的父母分為干預組30例和對照組28例。兩組患兒均進行常規的治療和護理，干預組同時進行家庭任務干預。由3名研究人員實施干預措施，每人干預10名患兒父母。主要采用面對面溝通與交流的方式，同時發放疾病的書面宣教資料，每次干預45 min，每周2次，干預時間為1個月。

1.3.1 對干預人員的培訓 在干預前，所有干預人員均接受兩周的干預措施培訓，包括對Burke家庭應激原和任務框架的學習和理解；訓練與患兒父母溝通、交流的技能，包括如何誘導患兒父母說出所關注的問題、如何進行循環式提問等；訓練如何識別患兒家庭的應激原和任務并進行分類；如何針對這些應激原和任務提供個性化的指導等；注意在干預的過程中不要說消極的話語，要關注患兒父母的反應，注重互動與溝通。

1.3.2 疾病書面宣教資料的編制 查閱兒童白血病、腦瘤和惡性淋巴瘤三種疾病的最新診療方案及患者宣教資料，聽取專家關于宣教內容的量和難易程度方面的建議，認真篩選內容，編制以上三種疾病的書面宣教資料，在干預過程中發放，可方便患兒父母回顧和鞏固知識。

1.4 觀察指標 于干預前后分別應用家庭管理測量量表(family management measure，FaMM) 中文版[8]和家長教養自我效能量表(the self-efficacy for parenting tasks index-toddler scale,SEPTI)[9]對惡性腫瘤患兒的父母進行調查。

1.4.1 FaMM 包括患兒的日常生活狀況(5個條目，表示家長認為患兒是正常、疾病的或是弱勢的，如“我孩子的日常生活與其他同齡孩子相似”“我孩子的疾病需要經常去醫院看病”)、父母疾病管理能力(12個條目，表示父母對自己管理疾病能力的看法，如“我們有信心能夠照顧孩子的疾病”)、父母對患兒疾病擔心狀況(10個條目，表示父母對疾病的關注程度，如“照顧孩子的疾病，我們感到心力交瘁”)、父母疾病管理困難狀況(14個條目，認為照顧患兒是有壓力、負擔的，還是完全融入到家庭生活中，如“孩子的病很少干擾其他家庭生活”)、父母疾病精力消耗狀況(4個條目，表示父母對患兒疾病投入的時間和精力，如“我們總是在想孩子的病”)、父母互相支持狀況(8個條目，如“我和伴侶共同努力照顧孩子的疾病”)6個分量表，共53個條目。量表采用Likert 五級評分法，各分量表的總分越高說明父母認為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時間和精力越多、家長越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a系數為0.62～0.86，具有較好的信度[8]。

1.4.2 SEPTI 該量表對家長養育兒童的自我效能狀況進行測量，包括情感依戀、養育/重視/同理心、保護、約束/限制、游戲、教育、生活常規7個維度，53個條目，每個條目按“完全不符合”至“完全符合”1～6級評分，各維度得分及總分越高表示家長在該維度的自我效能感及總體效能感越高，量表的內部一致性信度為0.67～0.91[9]。

1.5 統計學方法 采用SPSS 15.0統計軟件進行統計學分析。干預前后，干預組和對照組FaMM及SEPTI的得分比較采用獨立樣本的t檢驗；計數資料采用χ2檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組一般資料比較 兩組患兒的性別、年齡、患病種類及病程間差異均無統計學意義(P>0.05)；兩組患兒父母的性別、年齡和文化程度間差異亦均無統計學意義(P>0.05，見表1)。

2.2 兩組FaMM得分比較 干預前，兩組在FaMM各維度的得分上差異均無統計學意義(P>0.05，見表2)。干預后，兩組在患兒的日常生活狀況、父母疾病管理能力、父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分上差異均有統計學意義(P<0.05，見表3)。

2.3 兩組SEPTI得分比較 干預前，兩組在SEPTI各維度及總量表的得分上差異均無統計學意義(P>0.05，見表4)。干預后，兩組在約束/限制、游戲、教育3個維度的得分上差異有統計學意義(P<0.05，見表5)。

表1 兩組一般資料比較

注：*為χ2值，余檢驗統計量值為t值

表2 干預前兩組FaMM的得分比較分)

注：FaMM=家庭管理測量量表

表3 干預后兩組FaMM的得分比較分)

表4 干預前兩組SEPTI的得分比較分)

注：SEPTI=家長教養自我效能量表

表5 干預后兩組SEPTI的得分比較分)

3 討論

本研究顯示，在家庭任務干預后，干預組父母在患兒的日常生活狀況、父母疾病管理能力的得分均高于對照組，在父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均低于對照組，說明經過家庭任務干預，由于患兒父母增加了疾病的相關知識，照顧患兒疾病的能力增強，并且開始正視患兒的疾病，認為患兒的狀況趨于正常化，家庭生活逐漸由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉變，因而患兒父母對疾病的擔心程度、在管理疾病上投入的時間和精力均減少。經過家庭任務干預后，患兒父母認識到家庭內、外部支持系統的組成及如何向學校、社區及工作單位尋求幫助以解決社會支持不足問題，從而增強了患兒父母對照顧患兒、管理患兒疾病的信心，降低了管理患兒疾病的困難程度。以Burke慢性病患兒家庭應激原和任務為框架的干預旨在讓患兒父母了解家庭今后可能遇到的問題及思考可行的解決方案，從而通過改變他們對患兒的認可和接受程度來影響他們的管理行為[10]。本研究證明，經過家庭任務干預，惡性腫瘤患兒父母改變了對患兒疾病的看法，確立了疾病管理的目標以引導管理自己的行為，使患兒的家庭管理方式朝著積極樂觀的方向發展。

家庭任務干預后，干預組父母的教養自我效能感在約束/限制、游戲、教育的得分均高于對照組，提示家庭任務干預提升了患兒父母在約束/限制患兒、鼓勵和參與患兒的游戲、教育患兒方面的教養自我效能感。患兒患了惡性腫瘤后，家庭通常以患兒疾病為中心，對患兒過度保護和溺愛順縱[11]，不約束患兒的行為問題或過度限制患兒的正常游戲等活動，在本研究的家庭任務干預中，通過指導患兒父母和患兒形成有效溝通模式，對患兒采用簡單明確的命令，積極強化患兒的良好行為，促使患兒形成良好的人際交往模式等措施，使患兒父母對患兒的行為約束增加，提高了父母的教養能力和自信心，因而使患兒父母在約束/限制、教育及游戲方面的教養自我效能感提高。在本研究中，干預組父母對患兒的情感依戀、保護等方面的教養自我效能感與對照組沒有變化，可能與患兒父母一直關愛、保護患兒和重視患兒的疾病有關。

本研究顯示，通過家庭任務干預后，惡性腫瘤患兒的父母能夠正視患兒的疾病，家庭管理方式得以改善，家庭生活逐漸正常化，患兒父母的教養自我效能感提高。應進一步擴大應用范圍并進行追蹤評估，以確定家庭任務干預措施對改善惡性腫瘤患兒家庭管理方式及患兒父母教養自我效能感的持續性效應。

1 Kaatsch P.Epidemiology of childhood cancer[J].Cancer Treat Rev，2010，36(4)：277-285.

2 崔焱.兒科護理學[J].4版.北京：人民衛生出版社，2006:317.

3 張瑩.家庭照護對慢性病患兒心理行為的影響[J].上海交通大學學報：醫學版，2013,33(3)：303-308.

4 雷秀雅，楊振，劉愫.父母教養效能感對自閉癥兒童康復的影響[J].中國特殊教育，2010,17(4)：33-36.

5 梅竹.結構式家庭治療對改善注意缺陷多動障礙兒童家庭環境研究[J].中國兒童保健雜志,2013,21(4):401-404.

6 Burke SO,Kauffmann E,Harrison MB,et al.Assessment of stressors in families with a child who has a chronic condition[J].MCN Am J Matern Child Nurs,1999,24(2):98-106.

7 肖凌燕.兒童行為問題產生的原因及家庭干預[J].中國特殊教育，2004,11(1)：62-65.

8 張瑩，魏珉.中文版家庭管理測量量表的信效度研究[J].中國實用護理雜志，2009,25(14):19-22.

9 朱曉晨.發展遲緩兒童社會技能的家長執行干預案例研究[D].上海：華東師范大學,2013.

10 Burke SO,Harrison MB,Kauffmann E,et al.Effects of stress-point intervention with families of repeatedly hospitalized children[J].J Fam Nurs,2001,7(2):128-158.

11 Long KA,Keeley L,Reiter-Purtill,et al.Child-rearing in the context of childhood cancer:Perspectives of parents and professionals[J].Pediatr Blood Cancer，2014，61(2):326-332.