銀屑病病恥感的相關(guān)研究進(jìn)展

王丹丹 喻思紅 朱開(kāi)梅

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銀屑病病恥感的相關(guān)研究進(jìn)展

王丹丹 喻思紅 朱開(kāi)梅

近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)病恥感嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量和社會(huì)心理健康，已經(jīng)成為一個(gè)不容忽視的社會(huì)問(wèn)題。本文就患者病恥感的影響因素及其相關(guān)研究做一綜述。

銀屑病病恥感

銀屑病病因不明、病程長(zhǎng)、復(fù)發(fā)率高。全球范圍內(nèi)約有2%的人群受到銀屑病的影響。11984年我國(guó)銀屑病發(fā)病率約0.123%，22008年發(fā)病率0.47%，3這表明我國(guó)銀屑病的發(fā)病率有逐漸升高的趨勢(shì)。銀屑病不會(huì)對(duì)患者的生命構(gòu)成威脅，但其病情反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、病情逐漸加重以及瘙癢等給患者帶來(lái)痛苦的同時(shí)，可被他人觀察到的皮膚損害以及嚴(yán)重程度使患者有著強(qiáng)烈的病恥感。本文就銀屑病病恥感以及相關(guān)研究做一簡(jiǎn)要綜述。

1 病恥感

病恥感(stigma)來(lái)源于古希臘。原意是“烙印”，現(xiàn)代社會(huì)心理學(xué)中，病恥感是指一個(gè)人因具有某種不同于他人的生物或社會(huì)特征，而使他感到羞恥及交往受到威脅的感受。“疾病病恥感”簡(jiǎn)稱(chēng)“病恥感”，是因?yàn)榛加心撤N疾病而使人們感到恥辱的內(nèi)心感受。“病恥感”和“歧視”屬于2個(gè)不同的概念。前者側(cè)重于患者的病感體驗(yàn)和患病后的內(nèi)心感受，后者包括他人對(duì)患者的歧視即“社會(huì)歧視”和患者的“自我歧視”。4

皮膚問(wèn)題僅僅是問(wèn)題的最表面，5人們對(duì)銀屑病患者異樣的眼光、誤解、評(píng)論和排斥等，給患者帶來(lái)很大的社會(huì)心理傷害。研究發(fā)現(xiàn)與其他皮膚病相比，銀屑病因其皮膚損害嚴(yán)重破壞了自身形象，患者有著更加深刻的病恥感。

2 銀屑病病恥感的測(cè)量工具

2.1 銀屑病患者病恥感體驗(yàn)問(wèn)卷(feeling of stigma of psoriasis，F(xiàn)SQ) FSQ是由英國(guó)人Ginsburg和美國(guó)人Link以100例銀屑病患者為基礎(chǔ)研發(fā)的，用于檢測(cè)銀屑病患者病恥感的自評(píng)問(wèn)卷，在研究中被證實(shí)具有良好地內(nèi)部一致性和折半信度。6該問(wèn)卷有33個(gè)條目和6個(gè)維度，即對(duì)被拒絕的擔(dān)心、感到有缺陷、對(duì)他人態(tài)度的敏感、內(nèi)疚和害羞、積極的態(tài)度、隱匿病情等，另附加2個(gè)條目測(cè)量“銀屑病所致的絕望程度”。總分是33～198分，得分越低表明患者的病恥感越高。FSQ被廣泛應(yīng)用于西方病恥感和絕望的研究，具有良好的信效度；并證明了其在不同人群和不同文化背景下的可用性，目前是應(yīng)用最廣泛的銀屑病患者病恥感的測(cè)量工具。7

FSQ中文修訂量表是測(cè)量我國(guó)銀屑病患者病恥感的有效工具。量表包括27個(gè)條目和4個(gè)維度，即被拒絕、敏感和瑕疵、態(tài)度積極、隱藏。總分27～162分，分?jǐn)?shù)越低，病恥感越重。各分量表和總量表Cronbach'sα系數(shù)在0.73～0.90之間，分量表與總量表的相關(guān)系數(shù)在0.385～0.853之間，表明FSQ中文修訂量表具有較好的內(nèi)部一致性和較好的信度。

2.2 皮膚病體驗(yàn)問(wèn)卷(questionnaire on experience with skin complaints，QES) QES是由德國(guó)人Schmid－Ott以FSQ為基礎(chǔ)編制的，用于測(cè)量皮膚病患者病恥感和生活質(zhì)量，評(píng)價(jià)慢性皮膚病對(duì)患者社會(huì)和心理方面所造成的壓力。該問(wèn)卷共38個(gè)條目和6個(gè)維度，即皮膚癥狀的干擾和自尊、外觀及其所致的退卻、被排斥和貶低、鎮(zhèn)靜、隱匿及被拒絕的體會(huì)。研究證實(shí)，QES是檢測(cè)皮膚病病恥感的經(jīng)濟(jì)可靠的研究工具。8

3 銀屑病患者病恥感相關(guān)研究

3.1 銀屑病患者的病恥體驗(yàn)及危害 Philip等9研究127例銀屑病患者，有超過(guò)半數(shù)的患者因?yàn)槠つw受損感到窘迫和害羞，另有很多患者在公共場(chǎng)所遭受過(guò)歧視或被拒絕。晏曉穎和何國(guó)平11采用隨機(jī)抽樣的方法，使用病恥感問(wèn)卷對(duì)湖南3家醫(yī)院的144例銀屑病患者調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)銀屑病患者有著較高的病恥感(89.44±16.08)，其中有62.2%皮膚出血和60.4%皮膚受損在暴露部位的患者有過(guò)被拒絕的經(jīng)歷。

病恥感對(duì)銀屑病患者的危害極大。患者在就業(yè)、工作、日常生活中受到歧視、拒絕和排斥，使患者感到羞辱、自卑、自尊心下降，嚴(yán)重影響到患者的生活質(zhì)量、社會(huì)交往、疾病的治療和康復(fù)。

3.2 銀屑病患者病恥感的影響因素 研究證實(shí)，10，11影響銀屑病患者病恥感的因素有人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素、疾病本身的因素及患者的生活經(jīng)歷因素，例如性別、年齡及發(fā)病年齡、受教育程度、病程長(zhǎng)短、皮損部位、癥狀(出血和瘙癢)、疾病的嚴(yán)重程度、被拒絕的經(jīng)歷、參與社交活動(dòng)、住院治療的經(jīng)歷、應(yīng)對(duì)方式等，可能是影響銀屑病患者病恥感差異的原因。

3.3 銀屑病患者病恥感的相關(guān)研究 有研究報(bào)道病恥感對(duì)銀屑病患者的生活質(zhì)量、社會(huì)交往及治療依從性有影響。Vardy等12研究提示，病恥感在疾病嚴(yán)重程度對(duì)生存質(zhì)量的影響中起著中介作用；病恥感增加導(dǎo)致疾病嚴(yán)重度增加，而病恥感增加與患者生存質(zhì)量的下降有關(guān)；另有研究9經(jīng)過(guò)回歸分析發(fā)現(xiàn)病恥感能夠解釋生存質(zhì)量變化的39%。宴曉穎等13在研究銀屑病患者生活質(zhì)量影響的路徑時(shí)，發(fā)現(xiàn)疾病嚴(yán)重程度可以直接影響患者的生存質(zhì)量，也可通過(guò)病恥感間接作用于生存質(zhì)量；應(yīng)對(duì)方式通過(guò)影響患者的病恥感，間接影響生存質(zhì)量。“屈服”增加患者的病恥感，“回避”降低患者的病恥感。由于暴露部位皮膚的損害，多數(shù)銀屑病患者在出入公共場(chǎng)所時(shí)感到羞恥和尷尬。這種病恥體驗(yàn)直接影響到患者的社會(huì)行為，工作就業(yè)及尋求幫助的能力，使患者人際關(guān)系緊張、社交敏感，易生自卑心理。14邵娟4在研究病恥感對(duì)患者的治療影響時(shí)，指出患者的病恥感與失落感之間存在明顯的相關(guān)(相關(guān)系數(shù)0.5～0.68)，而失落感會(huì)導(dǎo)致患者治療依從性的降低。如拒絕皮膚換藥、不接受陽(yáng)光、UVB等物理治療，導(dǎo)致皮損面積擴(kuò)大，出血加重，患者的病恥感進(jìn)一步加重，形成惡性循環(huán)嚴(yán)重影響整個(gè)患病過(guò)程。

以上關(guān)于銀屑病病恥感的研究，雖然在研究方法、研究對(duì)象的選擇上不完全相同，研究結(jié)果也存在諸多差異，但都證實(shí)了銀屑病病恥感的普遍存在，并受到多種因素的影響。病恥感嚴(yán)重影響到患者的生活質(zhì)量、工作、社會(huì)心理、治療依從性，必須研究和探討有效的措施降低患者的病恥感。

4 降低銀屑病患者病恥感的措施

4.1 認(rèn)知－行為療法 銀屑病患者既要面對(duì)他人的歧視、排斥和誤解，又要與疾病帶來(lái)的羞辱體驗(yàn)做斗爭(zhēng)。Richards等15提出對(duì)銀屑病患者除了藥物治療外，還應(yīng)進(jìn)行心理治療特別是認(rèn)知－行為治療。其內(nèi)容包括指導(dǎo)患者對(duì)病情自我評(píng)價(jià)、糾正患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)、改變患者不能接受自己患病的觀念等。其研究證實(shí)認(rèn)知－行為療法可以有效降低銀屑病患者的病恥感和社會(huì)心理壓力、緩解患者的病情、提高患者的生存質(zhì)量。

4.2 認(rèn)知教育和健康促進(jìn) 其內(nèi)容主要包括個(gè)別指導(dǎo)、文字教育和集體交流，例如科普讀物和宣傳冊(cè)、板報(bào)、健康教育網(wǎng)站、學(xué)習(xí)班、病友座談會(huì)等。有研究16發(fā)現(xiàn)，接觸可以減少患者的病恥感和公眾的歧視態(tài)度。

5 銀屑病病恥感相關(guān)研究存在的問(wèn)題及展望

病恥感是一個(gè)涉及心理、社會(huì)、醫(yī)學(xué)等眾多學(xué)科的復(fù)雜問(wèn)題，目前國(guó)內(nèi)外對(duì)病恥感的研究主要在精神疾病、結(jié)核病、癌癥、弱視、癱瘓、肥胖癥、傳染病(乙型肝炎)、性病(艾滋病)、麻風(fēng)等方面，對(duì)銀屑病患者病恥感的研究極其有限；目前我國(guó)約有650萬(wàn)銀屑病患者，關(guān)于患者的治療方法和發(fā)病機(jī)制的研究較多，但是有關(guān)病恥感、影響因素及后果的研究甚少，并缺乏有效的干預(yù)措施。因此關(guān)注我國(guó)銀屑病患者的病恥感，探索并制定行之有效的干預(yù)措施，對(duì)于廣大醫(yī)務(wù)工作者任重而道遠(yuǎn)。

1 Traczewski P，Rudnicka L.Briakinumab for the treatment of p laque psoriasis.BioDrugs，2012，26(1):9－20.

2全國(guó)銀屑病流行調(diào)查組.全國(guó)1984年銀屑病流行調(diào)查報(bào)告.皮膚性病，1989，11(1):60－71.

3 Ding X，Wang T，Shen Y，et al.Prevalence of psoriasis in Chin:A population－based study in six cities.Eur JDermatol，2012，22(5):663－667.

4邵娟，陳樹(shù)民.銀屑病與疾病恥辱感.中國(guó)麻風(fēng)皮膚病雜志，2007，23(5):419－422.

5 Gupta MA，Gupta AK，Watteel GN.Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychological morbidity:index of the stigma experience in dermatologic disorders.Cutis，1998，61(6):339－342.

6 Ginsburg IH，Link BG.Feelings of stigmatization in patients with psoriasis.JAmerican Academy Dermatol，1989，20:53－63.

7Brown SA.Factor and measilrement ofmental illness stigma:a psychomertic examination of the Attribution Questionnaire.Psychiatr Rehabil J，2008，32(2):89－94.

8 Schmid－Ott G，Jaeger′B.Dimensions of stigmatization in patientswith psoriasis in a questionnaire Oil experience with skin complaints'.Dermatology，1996，193(4):304－310.

9 Philip J，Mease M，Alan Menter.Quality－of－life issues in psoriasis and psoriatic arthritis:outcome measures therapies from dermatological perspective.JAm Acad Dermatol，2006，54(4): 685－704.

10宴曉穎，何國(guó)平.銀屑病病恥感及其影響因素研究.中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)志，2011，21(2):295－298.

11宴曉穎，何國(guó)平.銀屑病患者恥辱感研究進(jìn)展.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2010，26(11):50－52.

12 Vardy D.Besser A.Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients.Br JDermatol，2002，147(4):736－742.

13晏曉穎，曹碧云，錢(qián)耀榮，等.生理心理和社會(huì)因素對(duì)銀屑病患者生活質(zhì)量影響的路徑分析.廣東醫(yī)學(xué)，2010，31(20): 2656－2658.

14孫振曉，孫波，于相芬.銀屑病與心理社會(huì)因素和社會(huì)功能損害.中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2007，16(10):959－960.

15 Richards HL，F(xiàn)ortune DG，Main CJ，et al.Stigmatization and psoriasis.Br JDermatol，2003，149(1):209－210.

16 Picardi A，Mazzotti E，Gaetano P，et al.emotional regulation，and exacerbation of diffuse plaque psoriasis.Psychosmatics，2005，46(6):556－564.

(收稿:2013－12－01)

Stigma of psoriasis

WANGDan-dan，YU Si-hong，ZHU Kai-mei.Nursing School ofWuhan University，Wuhan，430000

In recent years，stigma has become a social problem because it seriously affects the quality of life and mental health of psoriasis patients.this paper summarizes the influencing factors and researches on the stigma of psoriasis.

stigma of psoriasis

武漢大學(xué)HOPE護(hù)理學(xué)院，430000