青少年頭頸部癌癥病人家屬的生活質量及影響因素分析

李 莉，梁 晶，田梓榕，柳春鳳

頭頸部癌是一種臨床常見的惡性腫瘤，病人不僅要面對癌癥對生命的威脅，還要受到癌癥本身及其治療所帶來的面部外觀改變，如飲食、吞咽、呼吸和交流等。癌癥的診斷和治療往往給病人帶來巨大的痛苦，也給病人家屬帶來極大的壓力。直系家屬作為病人最主要的照護者和社會支持來源，其心理健康直接影響病人的病情及轉歸［1］。青少年指滿13周歲但不滿20周歲（從生理、心智的發展角度上講），也就是少年與青年相重合的階段，處于兒童時期之后，成人之前。這個時期的青少年在家庭中處于重要地位，由于中國的計劃生育政策，他們的患病勢必給家庭成員帶來巨大的創傷。但至今少見有關青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的相關文獻報道。本研究通過對47例青少年頭頸部癌癥病人家屬的調查研究，探討影響青少年病人家屬生活質量的相關因素，以期通過改變病人家屬生活質量的同時進一步提高癌癥病人的生活質量。

1 資料與方法

1.1 調查對象 選擇2009年5月—2012年11月在我科住院的47例青少年頭頸部癌癥病人的家屬作為調查對象。入選條件：①病人的直系親屬；②本人無癌癥疾患和精神心理疾患；③自愿參加本次問卷調查；④年滿18歲。

1.2 方法

1.2.1 調查工具和方法 問卷由專人（固定）統一負責并指導病人家屬填寫，在同一地點（醫生辦公室），1h內完成。問卷發放時間為病人術后第3天并且知道病人病情。①自行設計的病人家屬一般資料問卷：包括病人家屬的年齡、性別、文化程度、病人的診斷以及家庭的經濟狀況等。②癌癥病人家屬的生活質量調查表（quality of life family）［2］。該調查表由美國 BECKMAN國立醫學研究中心（National Medical Center and Beckman Research Institute）制定，為英文版，分為身體狀況（0分～50分）、心理狀況（0分～150分 ）、社會關系（0分～90分）、精神狀況（0分～50分）4項。自行翻譯成中文后并修改，刪除精神狀況中關于宗教的兩個問題，翻譯及修改后的量表經專家鑒定并認可。修改后的調查表共有35個問題，每個問題分為0級～10級，分數越高，病人家屬的生活質量越高。共發放問卷47份，收回問卷47份，有效問卷47份，有效率100%。缺項、空項、漏項及字跡不清問卷視為無效。③病人病情知情狀況：由病人家屬進行評價［3］，分為3個層次，完全知情為病人完全知道自己患有惡性腫瘤以及惡性的治療、預后等；部分知情為病人僅僅知道患有惡性腫瘤，但并不知道疾病的程度或預后，或相關治療；不知情為病人完全不知道自己所患疾病。病人病情知情狀況為自行設計的非量表問卷。

1.2.2 統計學方法 將數據統一輸入SPSS17.0軟件進行統計分析，統計方法包括描述性分析、相關性分析、單因素相關分析及多元線性回歸分析。

2 結果

2.1 青少年頭頸部癌癥分類及病人家屬一般資料 男性病人家 屬 占6 1.7% ，女 性 病 人 家 屬 占3 8.3% ；年 齡 ＜4 5歲 占53.2%，年齡≥4 5歲占4 6.8%；文化程度：小學及以下占21.3%，初中、高中占38.3%，專科及以上占40.4%；職業：農民占25.5%，工人占21.3%，知識分子占53.2%；經濟狀況：年收入＞3萬元占31.9%，1萬元～3萬元占46.8%，＜1萬元占21.3%；病人癌癥類型：鼻咽癌占14.9%，甲狀腺癌占34.0%，喉癌占21.3%，上頜竇癌占17.0%，其他頭頸部惡性腫瘤占12.8%。

2.2 青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量評分 本組病人家屬生活質量較差，評分為156分～294分（236.23分±11.79分），其中身體狀況評分為（23.78±10.57）分；心理狀況評分為（78.56±11.35）分；社會關系評分為（45.28±12.35）分；精神狀況評分為（35.17±10.76）分。

2.3 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的單因素分析（見表1）

表1 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的單因素分析結果（n＝47）

2.4 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的多元線性回歸分析 將病人家屬一般資料作為自變量，將生活質量總分作為應變量，探討二者之間的數量依存關系，最后進入回歸方程的自變量有病人對疾病知情情況、疾病類型、病人家屬文化程度和家庭的經濟收入（見表2）。4個自變量共可解釋生活質量總變異的42.3%。

表2 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量狀況 本組研究共調查47人，經研究分析，本組病人家屬的生活質量較差，最高分294分，最低分156分，平均236.23分，這與以前對病人家屬的研究一致，長期的照顧生活給病人家屬帶來極重的心理負擔，嚴重影響病人家屬的身體健康和生活質量［4］。此外，在生活質量的4個維度中，對病人家屬心理狀況（78.56分±11.35分）影響最大，這與病人的特定年齡段有關。對病人家屬的身體狀況（23.78分±10.57分）、社會關系（45.28分±12.35分）、精神狀況（35.17分±10.76分）都有一定影響。

3.2 影響青少年頭頸部癌癥病人家屬生活質量的因素

3.2.1 青少年頭頸部癌癥病人疾病性質與其家屬生活質量的關系 國外有文獻報道，直接照顧病人的家屬生活質量明顯低于間接照顧者，且病人的病情越重家屬生活質量越差［2］。本調查結果也發現，病人的疾病性質與家屬的生活質量有顯著的相關性（t＝3.742P＜0.05）。青少年頭頸部腫瘤惡性程度越高，病人家屬的生活質量越低，隨著病人生理功能的下降，病人的照顧需求和依賴性逐漸增加，照顧者付出的精力、體力也越來越多，使家屬的生活及工作受到極大的影響，有的甚至辭去工作，尤其是病人的母親。青少年處于人際交往時期，頭頸部惡性腫瘤術后會對病人的顏面部有所損傷，嚴重影響青少年病人的社會生活，以至于給病人家屬造成極大的心理負擔，從而影響病人家屬的生活質量。青少年頭頸部腫瘤的性質預示著疾病的發展，使家屬對病人的預后擔憂有增無減。青少年頭頸部癌癥作為重大的負性生活事件，不僅給病人家屬同時也給病人造成極大的心理刺激，家屬能否給病人以精神上和心理上的支持和鼓勵，對病人的病情和轉歸起著重要的作用。

3.2.2 青少年頭頸部癌癥病人知情程度與其家屬生活質量的關系 從表2可以看出，青少年病人對疾病知情情況與其家屬的生活質量有關（t＝15.169，P＜0.05），說明告知病人診斷和病情，有助于提高病人家屬的生活質量。國外有文獻報道，西方國家約87.0%的病人為完全知情［5］，而我國鄒建軍等［6］則發現癌癥病人完全知情者僅占37.4%，在本組病人中完全知情者僅占19.1%，與病人的特定年齡段有關，青少年病人不知道真實病情時家屬的壓力很大，青少年病人情緒波動較大，易采用極端的手段解決問題，擔心病人知道真實病情后會精神崩潰加重病情，因而只能掩飾自己言行，造成青少年病人家屬的生活質量較差。Mellon［7］的研究認為，了解和掌握病人和病人家屬對疾病的認識，以便確認病人和病人家屬在癌癥治療期間的情況很重要，對于完全知情的青少年頭頸部惡性腫瘤病人，能夠正面積極認識癌癥，并找出如何對付疾病所產生壓力的方法，提高病人家屬的生活質量。

3.3 青少年頭頸部癌癥病人家屬的文化程度、經濟狀況與家屬生活質量的關系 病人家屬的文化程度在一定程度上代表社會地位的高低及家庭經濟狀況的好壞，本組病人家屬的文化程度和經濟狀況與家屬的生活質量有顯著的相關性，經濟狀況負擔越重心理壓力越重，則其生活質量越差。

4 小結

青少年代表未來的社會生產力，健康狀況是保障其完成發展任務，充分發揮生理、心理和社會功能、創造財富、享受生活與不斷超越自我的前提。因此，青少年健康是一種巨大無形的社會資產，關注和促進青少年健康與發展成為社會不可忽視的責任。青少年頭頸部癌癥對病人家屬的生活質量影響是多方面的，由于長期照顧病人，照顧者的生活方式、生活質量受到較大影響。青少年頭頸部癌癥的嚴重程度與病人家屬的生活質量息息相關，疾病越嚴重健康狀況越差，日常生活能力越低，病人家屬的生活質量越差。青少年病人知情狀況與其家屬的生活質量有關，告知病人診斷和病情，有助于提高病人家屬的生活質量。家屬的文化程度越低、經濟狀況越差，則家屬的生活質量越差。青少年頭頸部癌癥作為生活中重大的負性生活事件，嚴重影響病人家屬的生活質量，如何提高青少年頭頸部癌癥病人家屬的生活質量還有待進一步研究。

［1］ 張藝，姜秀文，朱建萍.晚期腫瘤患者家屬負性情緒及應對方式調查分析［J］.護理學雜志，2007，22（21）：59－60.

［2］ National Medical Center and Beckman Research Institute.Quality of life family version［EB／OL］.［2012－12－11］.http：／／cityofhope.org.

［3］ 馮素文，來軍，袁芳，等.影響婦科癌癥患者家屬生活質量的相關因素研究［J］.中華護理雜志，2006，41（5）：402－405.

［4］ 楊秀木，李娜，劉友虎，等.乳腺癌患者照顧者生活質量及相關因素分析［J］.中國臨床心理學雜志，2007，15（5）：511－513.

［5］ Kessler TA.Contextual variable，emotional state，and current and expected quality of life in breast cancer surivors［J］.ONF，2002，29（7）：1110.

［6］ 鄒建軍，高勇，曾傳完，等.知情狀況對癌癥患者生活質量及情緒影響的初步研究［J］.腫瘤，2004，24（5）：490－496.

［7］ Mellon S.Comparison between cancer survivors and family members on meaning of the illness and family quality of life［J］.ONF，2002，29（7）：1117.