“被禁錮”的世界

“被禁錮”的世界

“每個人都有自己的命運，我的命運就是這個病。既然被安排成這樣，所以無所謂了。”說這話的人叫余曉迪，今年29歲。他說話時口齒不清，不能行走，整天只能坐在輪椅上。他并不是一般的殘疾人，他患有一種非常罕見的疾病，發病率是十萬分之一。病的名稱叫脊髓小腦共濟失調，這是一類遺傳性神經退行性疾病，主要因脊髓小腦病變引起，患者大腦基本不受影響，意識清晰、思維正常，然而軀體逐漸被禁錮，最終因器官功能衰退、喪失而失去生命。因為剛發病的時候患者步態不穩、走路像企鵝一樣搖擺不定，所以被叫做“企鵝人”。這種疾病最可怕之處在于它會遺傳。2005年，曉迪的父親就是因為這種病去世的。

“迷你”世界

生長激素缺乏癥患者雖然身材矮小、面容幼稚，但他們的心智發育和常人并無二致，他們一生都面臨正常人的好奇和鄙夷。他們最大的困擾是戀愛和婚姻，除非兩人都是生長激素缺乏癥患者，否則很難找到對象。真正融入正常人的生活，是他們大多數人的夢想。

生長激素缺乏癥并不是不可治療的。如果骨骺線沒有閉合，他們還能繼續長高。北京袖珍人之家的一位負責人告訴記者：目前，這個群體中家庭條件好的患者都在接受治療。即使二十多歲，他們仍可長高。其中，北京的一位病友，經過不間斷的治療，身高最終長到了一米七。他和《鐵皮鼓》中的奧斯卡一樣，最終還是回到了正常人的軌道。