一次特殊的義診

本刊上期“妙手仁心”欄目刊登了“孩子，你的心臟還好嗎”的文章以后，引起了廣大讀者的關注。不少讀者來電來信對吳吳醫生千里尋訪先天性心臟病術后患兒的義舉表示由衷的贊揚和欽佩，并對這名安徽省定遠縣小患兒揚揚的病情表示關心。還有些讀者詢問該如何預防兒童先天性心臟病。

吳昊醫師所在的杭州師范大學附屬醫院的領導在媒體中獲得消息后，也被醫院有這樣高度責任感的醫生而感動，他們同樣關注小揚揚的病情，并很快組成了由院長帶隊，心臟外科、心血管內科、兒科等高級職稱醫師組成的專家團隊，前往安徽省定遠縣給小揚揚進行一次隨訪，同時為其他60余名和小揚揚一樣患有先天性心臟病的小患者進行義診。

3年后再相見，小揚揚長高長胖了

1月20日，本刊記者隨同杭州師范大學附屬醫院的專家團隊經過8個多小時的奔波來到安徽定遠，小揚揚已經被安徽當地的志愿者接到了定遠縣城。自從上次給小揚揚做過一期手術以后，時隔3年半，吳昊醫生第一眼看到小揚揚就覺得揚揚長高了，長胖了，膚色也比當年好了許多，吳主任摸著小揚揚的頭，親切地稱他“小家伙”。吳醫生向小揚揚的父母了解揚揚這幾年的身體狀況，并仔細翻看了揚揚手術以后的檢查結果。揚揚的父母說，自從3年多前吳醫生給小揚揚做過手術以后，揚揚的身體好多了，本來三天兩頭感冒咳嗽，手術后完全判若兩人，飯量增加了，也能運動了，運動以后不會像以前那樣動不動就氣喘吁吁了，但是體質還不是很好，一年中也會出現幾次感冒，走一會就要大人背著。因為不了解一期手術后必須堅持吃藥的重要性，他們在揚揚一次感冒后給揚揚停了藥，至今差不多停藥兩年半了，這讓吳醫生很擔憂。因為沒有設備，吳醫生對小揚揚身體的具體情況也無法判斷，叮囑揚揚父母第二天一早到安徽定遠縣總醫院給揚揚做詳細檢查。

揚揚的身體狀況喜憂參半

21日上午8點，揚揚和許多小朋友已經早早地等在定遠縣總醫院兒科門診前，吳昊醫生第一個給小揚揚聽診，初步判斷小揚揚的身體恢復的還不錯。但是小揚揚的嘴唇、舌頭還是有些發紫，這是機體缺氧的表現。揚揚現在是否適合做二期手術呢？只有做過心肺B超才能確定。

直到吳醫生看到B超結果，懸著的心才稍微放松些。吳醫生說，揚揚的復查結果喜憂參半。喜的是小揚揚第一期手術效果明顯，揚揚的體肺分流管道仍然是疏通的：憂的是因為小揚揚的肺動脈發育還不夠理想，雖然是通的，但是直徑只有3毫米，而一個健康的人肺動脈血管約有1厘米，因此目前他還不具備二期進行根治性手術的條件。現在小揚揚還必須堅持服用阿司匹林腸溶片，以保證體肺分流管道的通暢，以免引起嚴重的缺氧后果。小揚揚父母表示以后如果出現感冒等不適癥狀，再也不敢盲目停藥了，有問題就應該及時跟手術醫師聯系。

其他先天性心臟病小患者的故事

患法樂式四聯癥的婷婷

9歲的小婷婷，一大早和父母從50多千米外的家中趕來，只見她渾身青紫，嘴唇、兩只手紫得像黑布林，甚至連耳朵、眼睛的眼底也都是紫的。婷婷爸爸說婷婷長這么大吃了不少苦頭，兩三歲的時候每年將近有10個月是在醫院度過的。長大后感冒稍微好了點，但是仍然不能長時間運動，有時走路多了上氣不接下氣，甚至渾身骨頭都疼。吳昊醫生說小婷婷患得是典型的法樂氏四聯癥，如果進行手術治療效果比較理想，幾乎可以達到健康人的標準。聽了醫生的話，婷婷的爸爸媽媽終于松了口氣。

婷婷的媽媽說她懷孕的時候自己都不知道，可能是因為營養不良，婷婷在肚子里發育得很慢，懷孕7個多月的時候到醫院做B超，醫生說當時胎兒只有5個月大小，嚴重發育遲緩，但是婷婷媽媽沒有意識到問題的嚴重性。婷婷生下來以后渾身發紫，8個月時婷婷經常感冒、咳嗽、拉肚子。有次拉肚子時間很長治療不見效果，他們就帶婷婷到市里的大醫院檢查，做過B超以后發現婷婷患有先天性心臟病，但是家中不具備給她治療的經濟條件，所以一直拖到現在。

2個多月小寶寶室間隔缺損可能不需要手術就能康復

在前來就診的隊伍中，有個用層層包被包裹著的小寶寶比較引人注目，看上去活潑可愛，一點都不像患病的孩子。小寶寶的媽媽繆女士說寶寶3個月不到，是滿月體檢的時候發現孩子患有先天性心臟病的，當時聽了她們一家人都覺得天似乎要塌下來了。因為她是有計劃懷孕的，懷孕前一直補充葉酸，孕期一直堅持做孕期保健和各項檢查，當時各項檢查結果都是好的，孩子是足月生的，生下來3.8千克，白白胖胖的，看上去和其他健康的孩子沒有區別，他們無論如何也想不到為何孩子會患有先天性心臟病。

記者耐心詢問繆女士懷孕初期是否生過病。繆女士突然想起來她剛懷孕2個多月的時候有天突然感冒發燒了，因為聽說懷孕了不能隨便打針吃藥，她就沒有去醫院，硬是撐了兩個多星期，感冒才稍微好了點。也許，這就是小寶寶患病的誘因。

聽說杭州的專家來義診，當天他們一家四五口大人全陪著來了。杭州師范大學附屬醫院兒科副主任朱亞非主任醫師說小寶寶患的是室間隔缺損，屬于比較簡單的先天性心臟病，甚至可以不用手術不用治療她自己就能康復。一家人聽后頓時露出了笑臉。朱醫生給他們分析說，小寶寶現在3個月不到，隨著孩子慢慢長大可能自己就會康復。但是家長不能放松警惕，如果發現寶寶體重增長緩慢、經常咳嗽感冒之類，說明寶寶的病沒有自己康復，因此要定期隨診復查。條件成熟了可以做介入治療，不需要開胸手術，孩子住院兩三天就可以出院。朱醫生說并不是所有的先天性心臟病患者都要手術治療，即使手術治療也要看小患者的年齡大小，年齡越小，相對來說麻醉之類的手術風險越大。

朱亞非主任醫師同時叮囑小寶寶的家長一定要加倍小心養護小寶寶，盡量不要讓小寶寶感冒發燒，盡量少去人多的公共場所，否則生了病患了肺炎會比一般人嚴重的多，那么對小寶寶來說非常危險。

病情嚴重的小琳

小琳的家離定遠縣城有40多千米，為了早點讓杭州來的專家給她看病，她和父母提前一天就來到了縣城。活潑可愛的小琳看上去一點也不像一個生病的孩子，很快她就和記者熟絡了，還擺出漂亮的造型讓記者給她拍照片。

琳琳的媽媽說，小琳看上去好好的，其實體質很差，現在10多歲了，生活不能完全自理，冬天不能自己穿衣服，走不了幾步路就氣喘吁吁的。吳昊醫生說小琳琳患的是肺動脈閉鎖、室間隔缺損，病情太復雜，并且由于有重度肺動脈高壓，錯過了最佳手術機會，即使是用目前最為先進的肺動脈匯聚重建術治療也不能成功，理論上需要心肺移植才能康復，由于供體的原因，不太現實。聽到殘酷的消息后，小琳琳的媽媽頓時哭了起來，小琳琳的爸爸眼圈也紅了，哽咽地說他們后悔沒有早期接受診斷和治療，但是他們決不放棄。聽到這里，在場的記者和醫生唏噓不已。

事后記者得知，琳琳媽媽懷孕的初期曾經出現過先兆流產的癥狀，沒有去正規的大醫院看，而是聽信村里赤腳醫生的話，吃了艾草等草藥保胎。后來孩子保住了，但是她整個懷孕過程中自始自終沒有去醫院檢查過，孩子出生后他們也不知道患有這么嚴重的先天性心臟病。小琳琳小時候三天兩頭感冒咳嗽，后來檢查出患有先天性心臟病。為了琳琳的病，琳琳的媽媽頭發已經花白了，但是看著活潑可愛的琳琳，他們說什么也不愿意放棄，琳琳的媽媽說，只要有機會，他們還將繼續求醫。

先天性心臟病致病因素很多

杭州師范大學附屬醫院心胸外科吳昊醫生說，引起先天性心臟病的原因復雜，迄今尚未完全明確，但據目前研究認為，遺傳性和環境因素及其相互作用影響到孕期胎兒的發育而產生先天性心臟病。比如某些子宮內的病毒感染，可致先天畸形多伴先天性心臟病，如果準媽媽在懷孕期間（主要是前3個月）患了病毒感染，尤其是風疹、腮腺炎、流行性感冒等，就很可能造成胎兒心臟畸形；準媽媽如果孕期酗酒，嬰兒可患酒精中毒綜合征，常伴發室間隔缺損、動脈導管未閉、房間隔缺損、法樂氏四聯癥等；妊娠期服用某些藥物如苯丙胺、孕酮類、雌激素類、抗驚厥藥等，亦可導致心臟畸形：準媽媽患有“糖尿病”、“甲狀腺機能亢進”等也會使胎兒心臟發育不正常；高齡婦女的多產兒容易有先天性心臟病及其他畸形：懷孕期間接觸放射線，飲食中缺乏葉酸，孕婦的心情不佳等，也與嬰兒先天性心臟病有關系。

如何預防寶寶出現先天性心臟缺陷

先天性心臟病是新生兒最常見的心臟病，近幾年，先天性心臟病已成為5歲以下兒童死亡的主要原因之一，給家庭和社會帶來巨大的不幸和深重的負擔。而胚胎在母體內形成2周時，心臟發育開始，約在第4周即有循環作用，到第8周胎兒的心房、心室形成。在胚胎發育的這個關鍵時期，任何影響心臟發育的內在或外在因素都能使心臟某一部分發育障礙，從而形成各種類型先天性心臟病。因此孕前孕中應做好保健，積極預防。

適當補充葉酸：葉酸能有效預防先天性心臟病，研究表明，懷孕之前和懷孕期間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達50%的先天性心臟病的發生（同樣能夠避免先天性脊柱裂的發生）。

避免接觸流感人群，不要濫用藥物：遠離流感人群以及那些容易引起發燒的其他疾病患者。孕媽媽不要隨意用藥，因為很多藥物會通過胎盤對胎兒造成不良影響。所以孕媽媽用藥應特別慎重，可用可不用的應盡量不用。一旦生病，應在醫生指導下合理用藥，早日康復。正規醫院的醫生會避免給孕婦使用對胎兒健康有影響的藥物。

營養保證：如果孕媽媽注意日常的飲食均衡，孕媽媽攝入的營養可以滿足自己和寶寶身體的需要，不需再額外服用孕媽媽營養品。但如果烹飪方法不合理、食欲不佳等，在飲食不能滿足需要的情況下，適當服用一些孕媽媽營養品，補充重要的、懷孕期間容易缺乏的礦物質和維生素是有必要的。

不要盲目保胎：從胚胎形成的過程看，妊娠前3個月的胚胎期是胎兒成形的最關鍵時期，此時如果胎兒出現致命的缺陷，往往表現為早期流產，這時保胎是很危險的，因為此時胎兒自然流產多半起因于發育異常，縱然保住胎兒，也容易出現殘缺或致命的畸形。如曾經在妊娠早期接觸過劇毒物品，如農藥；被輻射污染過等也不宜輕言保胎，因為其產生畸形胎兒的概率要遠高于常人。

三維彩超篩查：杭州師范大學附屬醫院心胸外科主任王浩主任醫師說預防先天性心臟病提倡在孕期早發現，早期發現小兒先天性心臟病對優生優育至關重要。

據介紹從孕17周開始，超聲可探測到胎兒的心臟，但最佳探測時間在孕22～28周。此時期，羊水適中，胎兒心臟已發育近完全，胎兒肋骨未長成，有利于胎兒心臟的探測。一般來說，大部分先天性心臟病通過三維彩超都能篩查，復雜的比較嚴重的先天性心臟病基本都可以發現。

如果父母曾患先天性心臟病，或曾有患先天性心臟病的子女，再妊娠時提倡做胎兒超聲，以利于早期檢出患先天性心臟病的胎兒，若為復雜或難治性先天性心臟病可考慮早期引產。

截至發稿前，記者得知，元宵節以后杭州師范大學附屬醫院將分批為此次義診的符合手術條件的先天性心臟病小患者進行手術，杭州師范大學附屬醫院除了資助手術費用的30%（其余50%由定遠縣新農村合作醫療報銷、20%由定遠縣民政局醫療救助）之外，還將為每位手術的小朋友家庭提供3000元現金，以供手術期間他們在杭州的住宿和生活。

讓我們一起期待著這些患兒在杭州師范大學附屬醫院手術獲得成功！