脆骨女孩的“移動生命站”：那是生命拔節(jié)的聲音

在過去33年的記憶中，她經(jīng)歷了31場接骨手術(shù)。然而，除在醫(yī)院進行了一次手術(shù)外，剩下的30次，均被醫(yī)院拒絕，而由母親自建的“移動生命站”，親自為她接骨。母親并不是醫(yī)生，只是一名普通的農(nóng)村婦女。而她，是一名先天成骨不全的罕見病患者，醫(yī)學(xué)判定活不過12歲。

母愛，守護著女兒的生命微光，她打破醫(yī)學(xué)預(yù)言活了下來，并挺進北大。2012年，她歷時3年創(chuàng)作的中國第一部描述脆骨病患者生活、成長的15萬字自傳體小說《生命拔節(jié)的聲音》在北京出版。

寒冬蓓蕊未初放，

怎堪女兒生命的破碎

1979年1月27日，我出生在河北省廣平縣一個普通的家庭。父親是廣平縣中心學(xué)校老師，母親劉金美是農(nóng)村婦女。他們?yōu)槲移鹈小叭鸺t”，希望我為這個家庭帶來紅色祥瑞，卻不知道我的降生卻給它蒙上了陰影。

我的記憶，從3歲那年冬天，一陣鉆心的疼痛開始。

那天我蹲在家里院子中玩，母親走過來想拉我起來回屋吃飯。可就在拉到我胳膊的一瞬間，我聽見骨頭發(fā)出嘭的一聲悶響，當(dāng)時只覺得被母親放開的左手臂垂了下來，我本能地用右手努力托著左手臂肘關(guān)節(jié)，可是隨即一陣劇痛襲來，我慘白的臉色把母親嚇呆了。待母親回過神來，發(fā)瘋似的抱起我往縣醫(yī)院跑。

檢查結(jié)果讓母親大吃一驚：左臂骨折！

這是我記憶中的第一次骨折。

醫(yī)生用力地把我垂下的胳臂拉伸，彎曲，再拉伸。劇疼讓我產(chǎn)生了昏眩，直到吐光了胃里的所有食物。當(dāng)醫(yī)生為我上好夾板時，我已經(jīng)疼得哭啞了嗓子，癱軟在母親懷里。

一個月后，骨頭剛愈合的我被母親抱去醫(yī)院拆夾板，可我害怕穿白大褂的醫(yī)生，怎么都不肯坐到醫(yī)療室的椅子上。母親只能強行抬起我的雙腿，可就在這一瞬間，又是一聲悶響！我哇的一聲慘叫，左大腿骨當(dāng)場骨折！“這是怎么一回事？”母親一下子慌了神。目睹這一切的醫(yī)生鎖緊眉頭，“帶孩子去大醫(yī)院檢查一下吧。看來她的問題不會是骨折這么簡單。”

母親連夜帶著我趕到了石家莊人民醫(yī)院，醫(yī)生為我詳細拍了片子，最后診斷為：先天性骨質(zhì)膠原合成障礙。醫(yī)生解釋說，“這是因基因變異引起的一種罕見病，也被稱為脆骨癥。患病率僅為萬分之一到一萬五千分之一。壽命一般不會超過12歲。”母親緊緊抓住醫(yī)生的胳臂希望得到治愈的方案。“這種病目前沒有根治的方法，唯一的辦法就是對癥處理，一旦骨折，立刻接骨。”醫(yī)生的答案讓母親愣在了原地。

這次接骨手術(shù)卻成為我心中無法抹去的戰(zhàn)栗。

我被固定在醫(yī)院光溜溜的冰冷的手術(shù)臺上，一臺大機器壓在我的上方，我只感覺有很多雙手在使勁拽我的腿……疼痛和恐懼襲滿我的心頭，我用盡一個孩子所有的力氣來掙扎，整個醫(yī)院都能聽到我聲嘶力竭的呼喊：“疼——媽媽——疼！”

本來折成兩截的大腿，在一群醫(yī)生手里竟然斷裂成了3截！母親揪心地聽到我撕心裂肺的哭喊。

醫(yī)生不敢貿(mào)然進行手術(shù)了，最終只能放棄。他們開始撤掉手術(shù)儀器，母親拉著醫(yī)生的胳膊不放：“求你了，再試試吧。”醫(yī)生搖搖頭對母親說：“強行接骨，只能造成多處的骨折。你們換家醫(yī)院想想辦法吧。”

可是，一連去了3家醫(yī)院，醫(yī)生看過我的病例后態(tài)度驚人一致——對于“脆骨癥”孩子來說，無法保證接骨時多處骨折的同時發(fā)生，有時甚至可能在接骨時發(fā)生四肢全部骨折的情況。父親不甘心，還想再換家醫(yī)院，卻被母親一把攔了下來，她異常冷靜地說：“哪里都別去了，醫(yī)生的話我已經(jīng)聽明白了，就是這病沒法治！我們回家，我自己來為女兒接骨！”

連醫(yī)生都無法克服的難題就這樣被只會種田的母親接了過來。

母親此時并不清楚這條路有多難，但她知道別無選擇，唯有一試或許還有一線生機。她決定要與女兒共同承擔(dān)生命之痛。

守護你的生命微光，

母親為你自建“移動生命站”

僅僅見過一次接骨手術(shù)，對醫(yī)學(xué)一無所知的母親真的能為女兒做手術(shù)嗎？

當(dāng)晚，母親抱著我走到柴房，在柴堆里翻找著，直到看見了幾根長竹板，又從柜子里找來了一件舊衣裳，撕成了長條，然后攤開一塊棉布，把我輕輕放到床上。

我有些害怕，母親溫柔的語調(diào)讓我松開了雙手。她用手掌緩緩?fù)衅鹞业淖笸取５幢銊幼髟佥p，她的手稍稍一抖，我就會發(fā)出慘叫。母親屏住了呼吸，極力控制著微微顫抖的手，以極其緩慢的動作用棉布把我的左腿裹了起來。一圈一圈，直到一條棉布包完。母親已經(jīng)滿頭大汗，卻僅僅是完成了接骨的第一步。

“媽媽——輕點……”我哀求著。母親只能放慢速度，慢一點，再慢一點。她不知道自己做得對不對，但此時，連村里的醫(yī)生都睡了，誰也幫不了她。

等3道都系完了，腿上的肉有的已經(jīng)勒進了竹板縫里。我沒有掙扎。

做完這一切，母親已經(jīng)虛弱得癱倒在床邊，汗水淚水順著頭發(fā)滴答到地上。

第二天一早，母親找來村里的醫(yī)生，沒想到，醫(yī)生看了看我打上夾板的腿，搖搖頭說：“你這樣怎么能行，孩子的腿也沒有消毒，操作時沒有無菌環(huán)境，斷掉的骨頭也沒有正位。萬一沒有處理好，就可能壓迫到血管神經(jīng)，弄不好會丟命的。”聽完醫(yī)生的話，母親的臉色驟然慘白。

醫(yī)生走了，只剩下母親呆坐在床前，醫(yī)生說的這些問題該怎么解決呢？萬一真的感染了該咋辦呢？

半晌，母親好像突然想明白了什么，猛地起身朝柴房走去，她決定重新為我接骨！

母親把幾根長竹板用菜刀剁成我大腿那么長的幾截，然后用刀把棱角削平整。又找來舊衣服認真裁剪若干同等寬度的布條。接著，母親將竹板和布條分別洗干凈，然后放到蒸籠上熏蒸，晾曬。利用晾曬的空隙，她開始收拾屋子，一遍一遍擦洗。一直忙活到第二天，屋里一塵不染，竹板和布條也都干了。母親為我換了一條干凈的新床單，自己也換了身干凈衣服，手用肥皂洗了3遍。

原來，母親在用自己樸素的思維去努力打造一間“無菌手術(shù)室”！

一切做完，母親小心翼翼地幫我解開裹在左腿上的一層層棉布。當(dāng)大腿露出來后，我看見母親的眉頭皺了起來。果然如她擔(dān)心的那樣，骨折處已經(jīng)出現(xiàn)了感染現(xiàn)象！大腿每隔竹板寬的距離留下了一道道紫紅的勒痕，上面是一溜磨破的水泡泡，潰爛著，沁出了血水。

母親趕緊端來一盆鹽水為我擦洗全身，然后又用酒精給大腿消毒。重新開始接骨，上夾板才是手術(shù)關(guān)鍵的步驟。

“手術(shù)室”的氣氛也隨之緊張了起來。“不能太緊也不能太松，要固定扎實。”母親小聲默念著村醫(yī)生交代過的話，生怕一不小心有所失誤。直到系上了最后一道棉條，母親才大舒了一口氣。

在隨后漫長等待腿骨愈合的日子，母親一直忐忑不安，守在床前給我喂水喂飯，伺候大小便。挺過了劇痛后奇癢又接踵而來，我被疼痛折磨得極度脆弱，別人哪怕看我的腿一眼，我都會感到全身疼痛，唯有母親，我把全部信任放在了她的身上。一個月后，腿部的腫脹和疼痛還真的漸漸消失。

這天，母親決定給我拆掉夾板。拿起剪刀，母親的心提到了嗓子眼，因為她壓根兒就不知道夾板下面我的腿是否真的愈合。

當(dāng)棉條和夾板一層層解開，竟然露出的是一截比骨折前還要白嫩的大腿。母親眼神閃爍起來，激動地對我說：“紅啊，成功了！不怕了，以后都不怕了！媽媽能給你接骨了！”

是啊，這次“手術(shù)”的成功意味著，我一個生在農(nóng)村的脆骨癥女孩，竟然能擁有一間“專屬手術(shù)室”，我再也不用擔(dān)心骨折時沒有醫(yī)生愿意接收我，母親就是我的“移動生命站”！

生命之旗逆風(fēng)飛揚，

用奇跡向母親致敬

骨頭愈合后的時光總是那么短暫而珍貴。

不到半年，我又因為掰一塊燒餅而上臂骨折了。雖然我和母親都不像從前那么驚慌，但每次接骨手術(shù)都有引發(fā)全身骨折的風(fēng)險。

母親對我約法三章，沒有她的允許，禁止出門。但我畢竟是孩子，對外面的世界充滿了好奇。看見我每天趴在窗口往外張望，母親于心不忍，于是從廢品收購站找來了一個像書包一樣可以背著的木箱。消過毒的竹條、棉布、剪刀等手術(shù)必需品一一擺放整齊。為了防止我摔倒，母親又給我買了一輛小童車。天氣好的時候，母親就背著大箱子，推著小車帶我出門。

我們母女倆用這種方式與命運抗爭著。

母親為我接骨的經(jīng)驗越來越豐富。她能以最快的速度判斷骨折部位，然后進行相應(yīng)處理：前臂骨折需要固定掌側(cè)和背側(cè)，然后用三角巾將前臂懸掛；小腿骨折需要將夾板固定在腿外側(cè)，腳部用“8”字形繃帶固定……每次“手術(shù)”母親都會邊做邊跟我講解。我聽多了難免不耐煩，但母親堅持說，如果哪天她老了，我就能自己為自己“手術(shù)”。

9歲那年，母親決定將我送進小學(xué)。由于反復(fù)骨折，我的腿骨關(guān)節(jié)變形，行走有障礙。母親想推著我上學(xué)，可我已經(jīng)長高了很多，不適合坐在童車里了；背我，母親又怕把我的肋骨硌斷，最后母親決定每天抱著我去上學(xué)。雖然學(xué)校離我家不遠，但那時候我已經(jīng)身高1.1米，體重也有30公斤。母親每天還要忙家務(wù)和農(nóng)活。但每天，教室的門還沒開，母親就把我抱到學(xué)校，之后趕到地里干活。母親抱著我奔波在家與學(xué)校之間，一天要跑3個來回。

1991年，12歲的我已經(jīng)打破醫(yī)生預(yù)言活了下來，而且骨折的次數(shù)也逐漸減少。這么多年來，我從來沒有因為母親的接骨手術(shù)造成二次骨折。

在母親的鼓勵下，我每年都成為學(xué)校最優(yōu)秀的學(xué)生。我在上學(xué)——骨折——接骨休養(yǎng)——再上學(xué)的周而復(fù)始的輪回里努力成為一個更加優(yōu)秀的人。

1997年中考，我從所在的東夢古中學(xué)300多名考生中，以總分645分全校第五名的成績考入廣平一中。然而，廣平一中距離我所在的東夢古中學(xué)家屬院5公里遠。5公里路，母親萬萬沒有能力抱得動我了。我不可能再去上學(xué)。

但我無所畏懼地開始了自學(xué)生涯，3年時間學(xué)完了高中課程，我還對寫作產(chǎn)生了濃厚興趣，陸續(xù)在一些報紙雜志上發(fā)表自己的文章。

2003年，我再次對自己發(fā)出挑戰(zhàn)！我報考了北京大學(xué)心理系自學(xué)考試。這一次，我依舊不想輸！

為了順利通過考試，我一頭扎進書里，忘記了吃飯和睡覺，有時候累得趴在書上就睡著了。媽媽總是心疼地看著我，夏天的時候，她會拿毛巾幫我擦汗，冬天的時候，家境并不寬裕的媽媽還買來奶粉，每天幫我沖一杯。

2004年，我開始參加考試。由于考試地點在石家莊市，每次考試對我來說，無異于一次艱難的“長征”。第一次考試，媽媽抱著我上汽車、擠火車再倒汽車，等到了石家莊，過分的擁擠，使我脆弱的骨骼疼痛難忍。母親就背著碩大的急救箱，寸步不離地陪伴著我，隨時應(yīng)對我猝不及防的骨折。

從2003年10月到2005年5月，僅一年半時間，我通過了北京大學(xué)心理系自學(xué)考試全部16門課程，成為那一屆第一個畢業(yè)的學(xué)生。2006年和2009年經(jīng)過刻苦學(xué)習(xí)，我又先后通過由國家勞動部全國統(tǒng)一職業(yè)鑒定考試，獲取了國家心理咨詢師三級、二級資格證。2009年，我加入到北京瓷娃娃協(xié)會工作，為全國10萬脆骨癥患者提供幫助。此時的我已不再畏懼骨折，傾聽骨折的聲音，也是我生命拔節(jié)生長的聲音，兩種聲音同步出現(xiàn)，融為一體，無法分割，互為激蕩。

這些事情，讓我深深地意識到母親這么多年的付出，同時也萌生了寫一本自傳體小說的想法，記錄一個脆骨癥女孩的生活，同時也為了銘記我走過的歲月和得到的愛。

為完成這本書，我在北京租了一間不到8平方米的小屋，每天只休息4個小時。2012年5月，15萬字的自傳體小說《生命拔節(jié)的聲音》終于完成，這是中國大陸第一部描述脆骨病患者生活、成長的長篇自傳體小說。在新書發(fā)布會上，我對讀者說，這本書也是我送給母親的最好禮物，因為在我33歲的生命里，生命中有一個溫暖的名字，讓我原本疼痛的人生擁有幸福。母親給予我別人得不到、化不開的濃濃的愛，讓我戰(zhàn)勝病痛，給我勇氣。

長夜未央，有庭燎之光。照亮我未來的路。

編輯 / 孫魯寧