我的爸爸是“漸凍人”

生于1988年的趙文靜曾經(jīng)有一萬個“hold不住”的理由——媽媽因病離世，爸爸成了“漸凍人”，弟弟正在上高中，僅僅兩年的時間，她的世界陷入了兵荒馬亂之中。

可是，她出名了，不是因為苦難，而是因為樂觀。

這個體重不到40公斤的女孩，用她的微笑告訴這個世界：苦難與幸福并非天敵。

用瘦弱的胳膊頂住塌下的天

2009年的冬天，趙文靜的爸爸趙樹山被確診為“漸凍人”，漸漸失去了自理能力。彼時，趙文靜剛剛大學畢業(yè)，在沈陽一家機械銷售公司工作。看著媽媽一邊照顧爸爸一邊照顧讀書的弟弟，根本吃不消，而且家鄉(xiāng)的冬天非常寒冷，爸爸的病最怕寒涼，趙文靜將爸爸接到了沈陽，租了一間不到20平方米的小屋，小屋離她的公司步行大概十分鐘的路程。

爸爸每隔兩個小時就要翻一下身及小便，文靜便每隔兩個小時從單位回家一次。那段步行十分鐘的路她從來沒有走過，而是一路狂奔，引得路人側目。每一天晚上，她都要不時地給父親翻身、接尿及撓癢，始終處于半睡眠狀態(tài)。

2011年的“五一”，遠在內(nèi)蒙古赤峰的媽媽因心臟病突發(fā)去世，沒有給文靜留下只言片語。觸摸著媽媽冰冷的遺體，看著無助的弟弟，文靜瞬間意識到，自己失去了號啕的權利。她拉著弟弟的手說：“別怕，你還有我和爸爸。”安葬了媽媽，文靜把弟弟送回了縣高中，第一次以家長的身份去見弟弟的班主任。

做完了這些，文靜馬不停蹄地趕回沈陽。等待文靜的，是相戀多年的男友迫于各種壓力作出的與她分手的決定。看著自己心愛的男生淚流滿面的樣子，文靜表現(xiàn)得無比堅強，她說：“謝謝你陪了我這么久。”然后，彼此轉(zhuǎn)身。不知道走了多久，文靜只記得稀里糊涂走回家時，才發(fā)現(xiàn)衣服已經(jīng)被眼淚弄濕。

那夜，爸爸熟睡后，3217e87bfdf836ea7d9b28a74914e6062589afa108a76988ada77d8e532c6e49文靜失眠了。媽媽的音容笑貌，與男友曾經(jīng)共有的青春時光，如今都只剩下溫暖的回憶了。想到這里，她起身，想去找一張媽媽的照片，想在心里跟她說點悄悄話。這時文靜才發(fā)現(xiàn)，他們一家四口居然連一張合影都沒有。這樣的發(fā)現(xiàn)，深深地刺痛了她。曾經(jīng)以為漫長的以后什么都會有，現(xiàn)在才知道，有些事情其實沒有以后。爸爸的病隨時會有生命危險，再也不能給自己留下任何的遺憾了。

文靜從朋友那里借來一臺數(shù)碼攝像機，記錄下爸爸每天的生活，就算哪天爸爸不在了，也讓這些影像留存記憶，存放思念。

給爸爸建個“快樂加工廠”

數(shù)碼攝像機借來了，面對那支起來的機器，爸爸有些拘謹。文靜找來爸爸的照片，指著照片上的爸爸說：“你看看，你看看，你自己曾經(jīng)有多帥。要不是早婚早育，你都能混進娛樂圈。”爸爸笑了。“求求你，別笑了，你一笑起來太帥了。你說你有多自私，長得那么帥，就不多遺傳給我一點兒”。

“大—板—牙。”這是爸爸的回答，盡管含混不清，文靜卻聽得無比清楚，這是爸爸在取笑她的門牙。她笑鬧著沖過去，揪著爸爸的耳朵說：“隨根兒。”然后，父女倆都笑了。笑過之后，文靜開始給爸爸理發(fā)。半個小時后，一個標準的圓寸發(fā)型誕生了。文靜拿來鏡子讓爸爸照照。爸爸看著鏡子里的自己，又一次笑了。爸爸的笑容在文靜的心里開出一朵又一朵的花兒。

文靜心里很清楚，爸爸的病目前還沒有任何治療辦法。一想到這里，文靜就心如刀絞。她不停地對自己說，不管是一天還是一年、十年，都要讓爸爸在有生之年活得開心幸福。疾病折騰著他的身體，她能做的，就是搶救爸爸的精神。

文靜一個月2000元的工資，除去房租和供弟弟讀書，父女倆只剩下七八百元的生活費。公司在寫字樓的十四層，疲憊的文靜不愿坐電梯，因為走樓梯可以在每一層的垃圾筒里撿飲料瓶。曾經(jīng)有人用不屑的眼光看著她，她的內(nèi)心也會有不適，但她馬上在心里對自己說：“每撿20個飲料瓶就可以給老爸加個菜了。”這樣想的時候，那些目光對她來說已經(jīng)不重要了。

每天下班后，文靜幾乎是沖出公司，然后去菜場買菜，常常人沒有進家，笑聲已經(jīng)傳進屋：“趙樹山，你今天在家乖不乖？”然后，她隔著門會聽到爸爸傳來的微微的回應聲，一顆心就此落地。

為了盡可能延長爸爸的生命，文靜學會了針灸。每天，她一邊給爸爸針灸一邊開心地說：“趙樹山，你說我怎么這么聰明呢？我就納了悶了……”爸爸笑出聲來，文靜就繼續(xù)貧嘴：“別臭美啊，我聰明這個勁兒，隨我媽。”

爸爸喜歡看諜戰(zhàn)劇，文靜租來各種諜戰(zhàn)片放給他看。爸爸無法操作遙控器，她在遙控器上綁上一根筷子，爸爸可以借助嘴巴的力量用筷子給電視換臺。怕癢癢撓抓傷爸爸，文靜留起了長長的指甲，不時地展示著自己的手指給爸爸看：“趙樹山專用癢癢撓。”

有時看著女兒汗流浹背的樣子，趙樹山會落淚，文靜就會大聲地說：“這樣一點兒都不帥。爸，能為你吃苦就是在享福。這點兒小道理別讓我重復喲”，“趙樹山，你要是再哭，我就兩秒鐘不管你叫爸。”

文靜安慰爸爸：“趙樹山，你太優(yōu)秀了，所以啊，疾病跟我搶你呢。你放心吧，它打不過我。我是你親生的，它是后的。”文靜會一邊給爸爸按摩一邊說：“你已經(jīng)拖欠我多少工資了，怎么還不給啊？”趙樹山笑了，文靜繼續(xù)打趣他：“等你中了五百萬呀。”趙樹山說：“都讓人中了。”這時，文靜哈哈大笑。

文靜喜歡請朋友來家里吃飯。人群的熱鬧總是那么有感染力，會讓與世隔絕的爸爸感受到生活的樂趣。有時，朋友們會和文靜開玩笑，這時，文靜就會拍拍躺在床上的爸爸撒嬌地說：“爸，起來削他。”然后是一屋子的爆笑聲，趙樹山的眼睛會笑成一條縫兒。聚會時爸爸要方便了，文靜就會大聲地驅(qū)逐朋友們：“都給我回避，我爸要出恭了。”幫爸爸清理收拾完畢，她又會大聲叫囂著：“都出來吧。”這一切，都落在朋友的眼里，感動在心里，他們知道，文靜有著超級強悍的內(nèi)心，把所有的苦難消化成了生活里的小笑料。朋友說她：“吃進去的是飯，擠出來的是笑。”

每天早晨文靜去上班時，爸爸都會含混地說：“帶鑰匙，小心車。”關上房門，跟爸爸說“拜拜”的那一刻，文靜覺得既溫暖又心酸。盡管爸爸無法再關照自己的生活，可是，他依然是她的精神寄托，這個世界上還有人那么深地牽掛著自己。

所以，文靜要記錄下自己與爸爸一起生活的點點滴滴，不給爸爸也不給自己的人生留有任何的遺憾。

幸福是精神體質(zhì)強悍的表現(xiàn)

2012年父親節(jié)這天，文靜將自己拍下的DV上傳至騰訊微電影，取名《父親是個“漸凍人”》，一夜之間，文靜成了名人。鏡頭下，父親與女兒的生活點滴打動了百萬網(wǎng)友，僅一天的訪問量就達百萬次，僅八個小時的時間，網(wǎng)友便為文靜募捐了六萬元人民幣。這些錢，她可以為父親做胃造瘺手術，買一個呼吸機和一個專業(yè)的輪椅。這是文靜一直以來最大的心愿，令她沒有想到的是，那么多陌生的網(wǎng)友在那么短的時間內(nèi)便達成了自己的心愿。手握著那些救命錢，文靜一張一張地數(shù)給爸爸看。趙樹山說：“等我好了，開飯館，讓大家免費吃。”這句簡短的話，趙樹山說了將近半個小時，說得滿頭大汗。文靜摸著爸爸的頭說：“嗯，趙樹山，你是一個好青年，我要向你學習。”

24歲，正是文靜人生中最為燦爛的年紀，可是，她每天卻像一個陀螺一般圍著爸爸轉(zhuǎn)。她穿的衣服是義工們給的，一雙涼鞋不過20元錢。對此，文靜并不自卑：“把地攤貨穿出大牌的感覺，才是真正的大牌。”在同事眼里，文靜是全公司最努力的員工，朋友們親切地叫她永遠不抱怨、從不悲觀的“小強”。文靜說：“排斥磨難會帶來痛苦，接受它才能快樂。更何況我至少還有親人。”有一句話文靜總是掛在嘴邊：“我的經(jīng)歷要不是一部苦情劇，就是一部勵志劇，我寧愿是后者。”最為難得的是，她是自己小圈子里經(jīng)歷最為坎坷的那一個，也是圈子里最為樂觀活躍的那一個。

文靜心里很清楚，爸爸的未來很不樂觀。一想到有一天，爸爸要頭腦清醒地面對自己的死亡，文靜的心里就有說不出來的痛，而她能做到的，就是把這份痛換作加倍的細心與樂觀，讓爸爸人生的每一天都活出笑聲。

周國平說，人生有千百種滋味，品嘗到最后，都只留下了一種滋味，就是無奈。無奈本身包含不甘心的成分，可是，當我們甘心于不甘心，坦然于無奈，對無能為力的事情學會了無所謂，無奈就成了一種境界。

文靜喜歡周國平的這句話。生活需要哲學，一個人幸福與否，其實跟精神素質(zhì)有關。她自豪地說：“我是一個精神體質(zhì)還算強悍的人。”

（摘自《八小時以外》2012年第11期 圖：小夢）</