臨終關懷是一種特殊的衛生保健服務,又稱善終服務、安寧照顧、安息所等。其工作內容是為臨終病人及家屬提供生理、心理、社會、精神等方面的全面支持與照護,目的是追求生命品質,提高生活質量[1]。隨著我國人口老齡化的加速和腫瘤病人逐年增多,臨終病人的安寧照護問題凸顯[2]。為了本市普及、宣傳和開展臨終關懷服務提供實踐依據,本課題組于2011年7月—10月采用問卷調查法對郴州市腫瘤病人、家屬和社會人員臨終關懷的認知和接受態度進行現況調查,現將結果報告如下。
1.1 對象 采取分層、隨機抽樣的方法,對郴州市兩所三級醫院住院的腫瘤病人及其家屬各200人、社會人員200人進行問卷調查。其中男285人,女315人;年齡28歲~78歲(51.00歲±19.88歲);文化程度:大學及以上162人,高中249人,初中及以下189人。職業:公務員和事業單位92人,企業186人,學生45人,無業137人,其他140人;宗教信仰:沒有496人,佛教83人,其他21人。研究對象意識清楚,愿意參與本研究。
1.2 測試工具及方法
1.2.1 一般資料問卷 包括類別、性別、年齡、文化程度、職業、宗教信仰及臨終關懷知識的來源等信息。
1.2.2 臨終關懷認知問卷 在查閱文獻及專家訪談的基礎上自行設計“病人、家屬及社會人員臨終關懷認知和態度調查表”,并經專家審閱、修改。內容包括對個人死亡及瀕死態度、對醫護人員實施臨終關懷照護的態度、對臨終關懷知識的自我評估、對臨終關懷的理解和支持、對死亡教育和臨終關懷教育的態度及對醫院臨終關懷現狀的看法,共20個條目。每個條目采用Likert 5級計分法。“非常同意”計5分,“同意”計4分,“不確定”計3分,“不同意”計2分,“非常不同意”計1分。滿分為100分,得分越高說明對待臨終關懷的態度越積極。
1.2.3 調查方法和質量控制 正式發放問卷之前,對30例病人及家屬進行了預調查,以完善調查問卷并檢驗自制問卷的可行性。正式調查時,由經培訓的調查人員直接發放問卷,采用統一的指導語,先向調查對象說明調查目的和要求,以取得其理解和支持,當時填完即收回問卷。收回問卷時調查員對調查內容進行檢查,如有疑問盡可能重新詢問核實,發現錯誤及時更正,有遺漏項目及時填補。資料整理分析過程中,對數據的編碼與錄入工作進行了查錯、補漏及邏輯檢查,并將缺失條目大于10%的問卷剔除。
1.2.4 統計學方法 將調查對象的所有資料導入SPSS13.0統計軟件。根據資料的性質和研究目的選擇合適的統計方法。對一般資料采用描述性統計分析,計量資料均屬于正態分布,采用均數±標準差(±s)表示,等級資料采用秩和檢驗(Mann-Whitney Test),α=0.05。
2.1 問卷回收情況 本次調查共發放問卷650份,回收問卷628份,回收率96.6%。收回有效問卷600份,有效率為92.3%。其中病人、家屬及社會人員各收回問卷200份,各類人員之間性別、年齡、職業、文化程度等具有可比性。
2.2 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員臨終關懷知識來源80%來自于醫護人員和書本,其他依次是網絡、報紙雜志、電視、電臺和其他。各類人員之間知識來源比較差異無統計學意義(P>0.05)。
2.3 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員臨終關懷認知和態度調查 問卷總體得分為(71.20±10.86)分。其中84.2%的人接受死亡是不可避免的事實;71.0%的人認為自己得到致命疾病愿意有人告訴自己;57.4%的人不愿意和他人談論死亡;72.3%的人害怕死亡過程中的痛苦;69.6%的人認為臨床病人應在親人的陪伴下走向死亡;44.7%的人認為自己了解臨終關懷,但85.6%的人卻理解為臨終關懷就是積極治療疾病以達到保存其生命的目的;78.0%的人認為自己有必要學習臨終關懷知識;70.1%的人贊同盡早實施臨終關懷;54.2%的人認為生命的質量重于生命的數量;53.1%的人認同臨終關懷是目前臨終者優死的最佳途徑;52.4%的人認為醫護人員有必要對臨終病人進行死亡教育;71.2%的人認為有必要對社會所有人群開展死亡教育和臨終關懷教育。各條目得分見表1。
表1 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員臨終關懷認知和態度得分 (±s)

表1 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員臨終關懷認知和態度得分 (±s)
得分對個人死亡及瀕死的態度 12.98±2.32項目我接受死亡是不可避免的事實 4.18±0.85如果我得了致命的疾病愿意有人告訴我 3.65±0.72如果我面臨死亡時愿意和別人討論死亡 3.03±1.04我不在意瀕死過程中的痛苦 2.12±0.93對醫護人員實施臨終關懷照護的態度 15.66±2.56醫護人員有責任幫助臨終病人應對死亡 4.16±0.87醫護人員有責任在病人死亡后向其家屬提供哀傷照護 3.85±1.12醫護人員有責任解除臨終病人心理和身體痛苦 3.63±0.86對瀕死病人親屬應日夜守護身旁 4.02±1.21對臨終關懷知識的自我評估 7.41±1.85我認為自己了解臨終關懷的含義 3.42±0.99我覺得自己有必要學習臨終關懷知識 3.99±0.87對臨終關懷的理解和支持 17.01±2.78臨終關懷是目前臨終者優死的最佳途徑 3.78±0.95如果對他們更早地實施臨終關懷,許多病人將受益更多 3.62±0.93生命的質量重于生命的數量 3.56±0.92臨終關懷比普通照護更能滿足家庭的需要 3.84±0.96對臨終病人不需積極治療以達到保存生命的目的 2.21±0.85對死亡教育和臨終關懷教育的態度 7.37±1.95醫護人員有必要對臨終病人進行死亡教育 3.52±1.12有必要對社會所有人群進行臨終關懷教育 3.85±1.01對醫院臨終關懷現狀的看法 10.77±2.36目前醫院環境能滿足臨終病人的身心需要 3.25±0.91目前醫院有必要開展臨終關懷 3.96±0.96目前醫院有條件開展臨終關懷3.56±0.89
2.4 不同人群對臨終關懷的認知和態度得分比較(見表2)

表2 郴州市不同類別人群臨終關懷認知和態度得分比較(n=600)
3.1 郴州市居民臨終關懷知識來源途徑單一 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員對臨終關懷的了解主要來自醫護人員,其次來自書本。由于不少醫護人員對臨終關懷的認知水平尚不高[3],導致病人、家屬及社會人員對臨終關懷的認識缺陷。因此,有必要開展多種形式的臨終關懷普及教育,尤其是大眾傳媒更應承擔起普及臨終關懷知識的重任。
3.2 郴州市腫瘤病人、家屬及社會人員對臨終關懷的態度 在對待個人死亡的態度上,84.2%的人認為接受死亡是不可避免的事實,71.0%的人認為自己得了致命疾病愿意有人告訴自己,說明多數人對待死亡比較理性。但57.4%的人不愿意和他人談論死亡,72.3%的人害怕死亡過程中的痛苦。這可能和中國傳統文化自古對死亡忌諱莫深及中國人很少進行死亡教育有關[4]。多數人認為,醫護人員有責任幫助臨終病人面對死亡,幫助其解除心理痛苦和身體痛苦,同時給喪親的病人家屬提供哀傷照護。但69.6%的人認為臨終病人應在親人的陪伴下走向死亡,這可能是中國人受傳統倫理孝道影響,重視親情。百善孝為先,中國自古以來都強調子女應盡心竭力為父母盡孝送終。44.7%的人認為自己了解臨終關懷,但85.6%的人卻理解為臨終關懷就是積極治療疾病以達到保存其生命的目的,說明多數人并不真正理解臨終關懷的含義,也說明社會缺乏臨終關懷教育。但78.0%的人認為自己有必要學習臨終關懷知識,由此可見大家已經開始接納臨終關懷理念。70.1%的人贊同盡早實施臨終關懷,54.2%的人認為生命的質量重于生命的數量,53.1%的人認同臨終關懷是目前臨終者優死的最佳途徑。這說明社會在發展,社會文明程度在提高,人們已經認識到尊重生命、善始善終的重要性。同時也表明郴州市多數居民能理解和接受臨終關懷服務。52.4%的人認為醫護人員有必要對臨終病人進行死亡教育,71.2%的人認為有必要對社會所有人群開展死亡教育和臨終關懷教育,表明在我國普及死亡教育和臨終關懷教育的重要性。對醫院開展臨終關懷現狀得分普遍較低,說明目前郴州市醫院臨終關懷服務開展存在很多問題。雖然社會對臨終關懷服務的需求較大,但很多方面需要完善。
3.3 不同類別居民臨終關懷態度不同 表2結果顯示:病人對臨終關懷態度更積極,男性對臨終關懷態度更好,高學歷者臨終關懷認知水平更高。分析其原因,本次調查的病人全部為腫瘤病人,已深深感受到患病后身體和心理的痛苦,同時也是臨終關懷的直接受益者,因此對臨終關懷態度更積極[5]。中國男性一直被認為是理性、堅強、勇敢、豁達的,而女性往往是感性的、怯弱的、優柔寡斷的,這使男性在面對死亡時表現得比女性更理性,更容易接受現實。學歷高者喜歡看書、讀報、上網等,可以通過報紙、網絡、電視、課堂教育或繼續教育等途徑獲取臨終關懷知識,況且知識分子更注重精神生命。
綜上所述,臨終關懷在我國作為一個新興而長遠的事業,還需要不斷完善,特別是死亡教育和臨終關懷教育在全民中的普及至關重要,以便使臨終關懷理念得到多數人的理解。
[1] 趙顯達,吳新,劉東瀛,等.武漢市民對臨終關懷知曉率和態度的調查[J].首都醫科大學學報,2011,31(2):297-299.
[2] 鄧暑芳,唐四梅,李小英.郴州市城鄉居民臨終關懷認知和需求調查[J].中國醫藥導報,2011,14(9):132-133.
[3] 鄭悅平,李映蘭,周陽.醫護人員臨終關懷知識掌握現狀及相關因素分析[J].護理學雜志,2008,23(18):5-8
[4] 鄭金林.臨終關懷本土化的倫理困境及其建構[J].南京醫科大學學報(社會科學版),2009,10(2):145-148.
[5] 余托婭.惡性腫瘤病人208例臨終關懷認識調查及對策[J].臨床合理用藥雜志,2010,3(19):44-45.