高宏
乳腺癌是婦女常見(jiàn)惡性腫瘤,在我國(guó)發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì),在北京、上海等大中型城市已成為女性惡性腫瘤首位,并呈年輕化趨勢(shì),嚴(yán)重影響女性身心健康[1]。由于乳腺癌的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期治療,使治愈率明顯提高,越來(lái)越多的患者在綜合治療后獲得長(zhǎng)期生存。由于手術(shù)切除一側(cè)或雙側(cè)乳腺,造成身體可見(jiàn)部分的女性性征器官的缺失,加上化療后脫發(fā),影響了與夫妻之間的關(guān)系,失去了與他人交往的信心和去公共場(chǎng)所的興趣[1],從而在自我形象、心理等方面產(chǎn)生負(fù)面影響,以至于不愿意或不能正確利用社會(huì)所提供的各項(xiàng)支持,嚴(yán)重影響了患者的術(shù)后康復(fù)及生活質(zhì)量。為幫助乳腺癌患者正確認(rèn)識(shí)乳腺癌,讓乳腺癌患者獲得更多的醫(yī)療信息支持、醫(yī)護(hù)人員的情感支持、患者之間的榜樣支持以及家庭支持,增強(qiáng)乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心,促進(jìn)術(shù)后康復(fù),提高生活質(zhì)量,我院乳腺科于2010年3月成立“粉紅絲帶之家”-乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部,每年舉辦俱樂(lè)部活動(dòng)2~3次,經(jīng)調(diào)查反饋,對(duì)促進(jìn)乳腺癌患者術(shù)后康復(fù)發(fā)揮了積極作用,現(xiàn)報(bào)告如下。
本科自2010年3月成立“粉紅絲帶之家”-乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部以來(lái),每年舉辦2~3次俱樂(lè)部活動(dòng),目前已舉辦6次,到會(huì)病友368人次,其中參加俱樂(lè)部活動(dòng)最少1次,最多6次,平均4次。全部為女性,年齡29~81歲,平均年齡48歲。術(shù)后年限最短7 d,最長(zhǎng)12年,平均術(shù)后時(shí)間為2年。參加俱樂(lè)部的病友大多為我科近3年手術(shù)后的乳腺癌患者,由醫(yī)護(hù)人員電話通知,也有病友之間相互告知或主動(dòng)詢問(wèn)得知,一部分外院術(shù)后患者及術(shù)后多年患者也聞?dòng)崊⒓尤橄侔┛祻?fù)俱樂(lè)部。參加俱樂(lè)部的患者家屬有326人次,術(shù)后1年尤其是治療期的患者多由家屬陪同,術(shù)后1~2年的患者少有家屬陪同,術(shù)后2年及以上的患者均沒(méi)有家屬陪同。
我科俱樂(lè)部是一項(xiàng)公益活動(dòng),每次活動(dòng)均有專人電話通知病友,專人設(shè)計(jì)活動(dòng)流程,確保活動(dòng)的順利進(jìn)行;每次活動(dòng)都有問(wèn)卷調(diào)查,根據(jù)病友所提出的疑惑準(zhǔn)備知識(shí)講座,內(nèi)容涉及:乳腺疾病專業(yè)知識(shí)、心理疏導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、中醫(yī)養(yǎng)生等,讓病友獲得更多的醫(yī)療信息支持;每次活動(dòng)都會(huì)有3~5名病友展示自己,或訴說(shuō)治療及康復(fù)心得體會(huì),或展示才藝等,讓病友在快樂(lè)和諧的氛圍中得到啟示和幫助;每次活動(dòng)都會(huì)有發(fā)放小禮物、宣傳手冊(cè)、小游戲以及有獎(jiǎng)問(wèn)答等環(huán)節(jié),讓病友輕松獲得更多的知識(shí)和信息;俱樂(lè)部也發(fā)掘、培養(yǎng)病友志愿者開(kāi)展病友互助,訪視病友,使乳腺癌患者感到被關(guān)心、被理解、被尊重、被支持,增強(qiáng)了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。
每次俱樂(lè)部活動(dòng)前后均向病友發(fā)放問(wèn)卷調(diào)查,調(diào)查內(nèi)容詳見(jiàn)表1。

表1 俱樂(lè)部問(wèn)卷調(diào)查內(nèi)容
通過(guò)表1可以看出參加俱樂(lè)部活動(dòng)可以明顯改變病友對(duì)乳腺癌的認(rèn)識(shí),改善術(shù)后消極的心態(tài),能夠積極的面對(duì)社會(huì),面對(duì)生活,增強(qiáng)乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。
4.1 乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部讓乳腺癌患者獲取了知識(shí)和信息乳腺癌患者從疾病確診到術(shù)前化療、手術(shù)、術(shù)后化療、放療,全部結(jié)束一般需要半年左右,一部分患者還需要長(zhǎng)期進(jìn)行內(nèi)分泌治療,因此,患者承受的痛苦和壓力較多,對(duì)疾病的治療和愈后也存在較多疑問(wèn),也想了解更多的疾病知識(shí)和治愈信息,俱樂(lè)部為患者提供的專題講座主要是針對(duì)患者平時(shí)所關(guān)注的問(wèn)題而設(shè)立的,患者可直接從專題講座獲得直觀的、系統(tǒng)的疾病知識(shí),也可以就自己存在的問(wèn)題和迷惑與醫(yī)護(hù)人員面對(duì)面交流,以獲得醫(yī)療信息支持。同時(shí),患者也可從俱樂(lè)部發(fā)放的疾病知識(shí)手冊(cè)以及與病友之間相互交流中獲取更多的知識(shí)和信息,從中也得到一些有用的啟示與幫助。因此,100%的患者認(rèn)為舉辦俱樂(lè)部活動(dòng)很有意義,這種形式給她們帶來(lái)了知識(shí)、信心、勇氣和力量[2]。
4.2 乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部構(gòu)建了乳腺癌患者社會(huì)支持平臺(tái)乳腺癌患者比一般的癌腫患者更需要得到社會(huì)支持,一方面家庭支持是社會(huì)支持的重要組成部分,家庭成員特別是配偶及親密成員對(duì)患者主動(dòng)提供照顧可增強(qiáng)患者的自尊和被愛(ài)的感覺(jué)[3]。另一方面,醫(yī)護(hù)人員、病友也成為社會(huì)支持的主要來(lái)源,俱樂(lè)部讓更多的乳腺癌患者在一定時(shí)間聚在一起,患者之間,患者的親屬之間相互鼓勵(lì)、相互交流在康復(fù)中的體會(huì),存活時(shí)間長(zhǎng)的病友進(jìn)行大會(huì)現(xiàn)身說(shuō)法,是乳腺癌患者得到更多的康復(fù)信息,更加有信心與癌腫搏斗。而醫(yī)護(hù)人員則更多地是為患者提供治療、康復(fù)、護(hù)理相關(guān)知識(shí),使患者成為直接獲得醫(yī)療信息的受益者。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員的出現(xiàn),面對(duì)面的交流,使乳腺癌患者感到被重視、被支持、被理解,因?yàn)榫銟?lè)部不僅給她們創(chuàng)造了見(jiàn)面交流和傾訴的機(jī)會(huì),更重要的是營(yíng)造了一種心系乳腺癌患者,關(guān)注乳腺癌患者健康的溫馨氛圍,增強(qiáng)了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。眾多的調(diào)查結(jié)果表明,乳腺癌患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持密切相關(guān),長(zhǎng)期的社會(huì)支持對(duì)于遭受精神創(chuàng)傷的受害者減輕心理和生理反應(yīng)發(fā)揮重要的作用[4],而乳腺癌俱樂(lè)部正是乳腺癌患者獲得社會(huì)支持表現(xiàn)形式之一。
4.3 乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部有利于幫助乳腺癌患者進(jìn)行認(rèn)知重建和增強(qiáng)自我效能 研究顯示,通過(guò)分析,觀察患者的軀體化、抑郁、焦慮、恐怖、人際關(guān)系、偏執(zhí)、強(qiáng)迫、敵對(duì)性明顯高,說(shuō)明乳腺癌術(shù)后患者存在明顯的情緒障礙,其中抑郁狀態(tài)最多見(jiàn),其次為焦慮和恐怖癥狀。不但對(duì)患者造成嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷,而且會(huì)影響夫妻生活,婚姻質(zhì)量和社會(huì)活動(dòng)。使患者將面臨一系列復(fù)雜的社會(huì)心理壓力,因而對(duì)周圍環(huán)境淡漠、反應(yīng)遲鈍,或?qū)σ磺惺虑榉磻?yīng)過(guò)度敏感、緊張,對(duì)恢復(fù)原來(lái)的生活缺乏信心,使社交活動(dòng)減少、家庭責(zé)任減輕、婚姻質(zhì)量也相應(yīng)下降,在一定程度上影響了患者的情緒和行為。在后期的康復(fù)過(guò)程中也存在一定認(rèn)知上的誤區(qū),比較突出的是飲食禁忌和夫妻生活,從而能影響生活質(zhì)量。特別是已婚女性配偶雙方都存在錯(cuò)誤認(rèn)知而導(dǎo)致性壓抑,如:擔(dān)心自己對(duì)丈夫缺乏吸引力,擔(dān)心性生活會(huì)影響康復(fù),這些都有可能疏遠(yuǎn)夫妻感情而導(dǎo)致家庭破裂,更不利于提高乳腺癌患者生活質(zhì)量。資料顯示,要使患者獲得理想的生理、心理和社會(huì)功能,就不能忽視性心理障礙的康復(fù)。恢復(fù)正常的性生活有助于夫妻交流,增加婚姻關(guān)系的密切性和滿意,這樣才能消除患者的自卑和自責(zé)的心理,使患者感受到生活的樂(lè)趣,提高生活質(zhì)量,對(duì)疾病的治療也會(huì)更有信心[5]。俱樂(lè)部活動(dòng)可以對(duì)患者跟蹤隨訪,發(fā)放問(wèn)卷調(diào)查,了解乳腺癌患者在康復(fù)中的一些不合理認(rèn)知和錯(cuò)誤認(rèn)知,以便積極采取措施,幫助乳腺癌患者進(jìn)行認(rèn)知重建教育,如飲食上的誤區(qū)矯正,對(duì)配偶雙方進(jìn)行性教育,鼓勵(lì)夫妻間加強(qiáng)語(yǔ)言溝通與交流,妻子要說(shuō)出自己的感受,丈夫應(yīng)多體貼關(guān)心妻子。另外,乳腺癌患者可通過(guò)佩帶假發(fā)、義乳來(lái)重塑形體美,恢復(fù)自信心,鼓勵(lì)患者正視自身身體狀況的現(xiàn)實(shí),克服消極情緒,樹(shù)立信心,進(jìn)而改變不良情緒和行為,以提高患者對(duì)康復(fù)治療的信心。幫助患者通過(guò)回歸學(xué)習(xí)和工作,實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值來(lái)恢復(fù)自尊心,從而使乳腺癌患者自我效能增強(qiáng),提高生活質(zhì)量。
乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部是一項(xiàng)以關(guān)注乳腺癌患者身心健康,促進(jìn)乳腺癌患者身心康復(fù)的公益活動(dòng),是對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行社會(huì)支持的具體體現(xiàn)。通過(guò)此項(xiàng)活動(dòng),使乳腺癌患者感到被關(guān)心、被理解、被尊重、被支持,增強(qiáng)了乳腺癌患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣,提高了乳腺癌患者生存質(zhì)量,使乳腺癌患者能勇敢面對(duì)疾病,重綻開(kāi)心笑顏,共享健康生活。因此,乳腺癌康復(fù)俱樂(lè)部對(duì)促進(jìn)乳腺癌患者術(shù)后康復(fù)發(fā)揮了積極作用。
[1] 田富國(guó).乳腺癌現(xiàn)代非手術(shù)治療.北京:科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2008:9.
[2] 陳顯春,曾小華,鄧亨梅,等.舉辦乳腺癌病友聯(lián)誼會(huì)的做法與體會(huì).第三軍醫(yī)大學(xué)報(bào),2005,27(10):1058-1059.
[3] 劉燕,梁改萍.乳腺癌患者的心理護(hù)理.全科護(hù)理,2009,7(11):2960.
[4] 范永頌.心理社會(huì)系統(tǒng)對(duì)中青年乳腺癌病人康復(fù)的影響.家庭護(hù)士,2007,5(1c):53-54.
[5] 田富國(guó).乳腺癌現(xiàn)代非手術(shù)治療.北京:科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2008:444.