像戳“泡泡”一樣戳破苦難

王洋

在《媽媽咪呀》節(jié)目中，黃瀚戴著紫色鴨舌帽和黑色口罩，腳穿特制的舞鞋，隨著音樂的節(jié)拍，跳了一段動感的機(jī)器人舞。他時(shí)而抖動雙肩，時(shí)而邁起太空步，動作靈活連貫，好似一個(gè)真正的機(jī)器人。但誰又能想到，這個(gè)靈動的生命曾在一出生就被判了死刑——“泡泡龍小孩”。全世界70億人，只有10萬人患有此病，且成活率極低。這18年來，是母親黃月如，像保護(hù)藝術(shù)品一樣細(xì)心照料著他，才創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡。

“泡泡龍”兒子

黃月如今年49歲，臺灣人。1989年5月，黃月如來上海旅游，與上海人黃建相識相戀。那時(shí)，21歲的黃建在美國進(jìn)修，兩人就一起去了美國。兩年后，在美國結(jié)婚。

1994年的一天，黃月如確定懷孕了。這個(gè)意外的驚喜讓她和丈夫很興奮。

懷孕三個(gè)月時(shí)，黃月如在丈夫的陪伴下到醫(yī)院做了基因排列檢查——基因排列不整齊。但這會對孩子產(chǎn)生什么影響，沒有醫(yī)生可以解答。雖然擔(dān)心猶豫，黃月如還是決定生下這個(gè)寶寶。

次年2月，兒子瀚瀚出生了。醫(yī)生在他的鼻翼兩邊發(fā)現(xiàn)了小水皰。一周后，瀚瀚的大腳趾又起了一個(gè)豌豆大的水皰。直到把整個(gè)腳背都蓋滿。夫妻兩人趕快抱起兒子去了醫(yī)院，醫(yī)生并沒見過這種癥狀，又把寶寶轉(zhuǎn)到皮膚科，仍舊沒有人可以解釋起皰的原因。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，他們又來到休斯敦的“Children Center”——專門研究罕見疾病的醫(yī)院。

醫(yī)生告訴黃月如，她兒子是一個(gè)“泡泡龍小孩”，他們的皮膚稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，不及時(shí)處理皮膚就會潰爛感染，甚至危及生命，但治愈“泡泡龍”的難題至今都未被醫(yī)學(xué)專家攻克。

聽到這個(gè)結(jié)果，黃月如頓時(shí)腦子里一片空白，寢食難安。

醫(yī)生和家人都勸黃月如放棄，但兒子是她十月懷胎掉下來的血肉，她怎么能夠置他于不顧？況且有可能是自己的錯(cuò)才讓他從一出生就遭受常人無法忍受的病痛。這時(shí)，黃月如腦子里只涌出一個(gè)念頭：把兒子撫養(yǎng)長大！

我愿承受你所有的痛

為了專心照顧兒子，黃月如特意去醫(yī)院學(xué)習(xí)剪皰和處理傷口，像泡泡龍游戲里，小恐龍要消滅每一個(gè)泡泡一樣，開始了為兒子“消皰”的人生。

一出生，瀚瀚的病就非常嚴(yán)重，他小小的身體上每天都要起三四十個(gè)皰。有一次，黃月如的父親從臺灣來美國看孩子，見到外孫便伸手去抱，誰知外公粗糙的雙手剛接觸到孩子，瀚瀚腰上的皮就掉下來了，頓時(shí)“哇哇”大哭。

兒子在學(xué)爬和走路時(shí)，每次跌倒，整個(gè)手心的皮就會翻起來。黃建在背后看著，偷偷抹眼淚。黃月如告訴丈夫：“沒有跌倒就不會成長，我們要狠下心來讓他長大?！?/p>

她蹲下來，伸出雙手笑著對一米之外的兒子說：“瀚瀚好樣的，到媽媽這里來！”瀚瀚抬頭看媽媽，懵懂地朝她爬去，后面跟隨著血肉模糊的膝蓋與地毯摩擦后留下的兩道血印。黃月如眼里的淚花在打轉(zhuǎn)，卻被微笑擠了回去。

醫(yī)生告訴她，彈鋼琴讓泡泡龍小孩的手指不會因?yàn)槠破ざL到一起。瀚瀚5歲時(shí)，黃月如請來了鋼琴老師。

兒子彈鋼琴很有天賦，可練久了指尖也會因與琴鍵摩擦而起皰。每次她都忍著淚水，小心翼翼地戳破水皰，給傷口消好毒，涂上藥膏，再包上紗布。紗布每纏一圈，黃月如就呢喃一句：“瀚瀚，不疼?！甭犞鴥鹤铀盒牧逊蔚目蘼暎嫦Ｍ拿恳粋€(gè)皰都長在自己身上，如果可以，她愿意承受他所有的痛苦。黃月如卻不再哭，她要做兒子的榜樣，只有她堅(jiān)強(qiáng)，兒子才會堅(jiān)強(qiáng)。

照顧兒子的同時(shí)，黃月如仍然堅(jiān)持為植物人母親換洗、翻身、擦身子、按摩，只能睡5個(gè)小時(shí)。而丈夫黃建更是在她照顧孩子時(shí)，為母親把屎把尿，夫妻倆擰成一股繩，共同對抗著可怕的病魔。

你是媽媽最好的兒子

隨著瀚瀚長大，給他帶來痛苦的已經(jīng)不僅僅來自身體，最可怕的是周邊人異樣的眼光。

有一天，瀚瀚去幼兒園，看到小朋友都在擺積木，他開心地伸手去拿，露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起皰拔掉指甲的紅手指。突然一個(gè)小朋友奪過他手里的積木，吐著口水朝他嚷道：“你的手好惡心！”其他小朋友聽了，也都避開他，沒人愿意和他一起玩。

回到家，瀚瀚哭著跟媽媽講了這事。黃月如一聽到，心仿佛被擊碎了一般，自己最擔(dān)心的事情還是來了，她故作鎮(zhèn)定地笑著說：“瀚瀚，沒事，誰都會生病，不要管別人怎么看，即使這樣你也是媽媽最好的兒子?！?/p>

每天她在門口等著兒子放學(xué)回來，細(xì)心地聽他講學(xué)校里的故事，鼓勵(lì)他主動去和小朋友做朋友。

有空時(shí)，她也會帶瀚瀚去參加親子活動，讓他大膽地在陌生人前演講，與他人交流。她手牽手把瀚瀚帶到臺上，自豪地向人們介紹她的兒子，兒子演講時(shí)，也總會微笑著給他鼓掌加油。

受媽媽影響，瀚瀚漸漸開朗起來，不再自卑。他會穿短袖露出身上的疤，把沒有指甲的雙手伸給別人看，別人問到的時(shí)候，他只是開玩笑地說：“我的皮膚很薄，一碰就破，你別碰就行。”而身邊的小孩也被他的善良所打動，都喜歡和他做朋友。

由于泡泡龍疾病的特殊性，他只能以游泳作為唯一的鍛煉方式，但他的內(nèi)心仍渴望能和正常孩子一樣玩耍。

瀚瀚9歲時(shí)，跟媽媽說想學(xué)騎自行車。黃月如拒絕了。此后，他每天都蹲在門外看別的小朋友騎車，常常到飯點(diǎn)都不肯回家。

兩周后，瀚瀚突然推起超市里的樣品車，邊騎邊說：“媽媽，我會騎車了。”原來，為了讓媽媽放心，他看別人騎車的同時(shí)，也無數(shù)次地在腦海里練習(xí)騎車。兩行熱淚不聽使喚地從黃月如的臉頰流下，她用顫抖的雙手把兒子緊緊摟在懷里。

三年前的一天深夜，黃月如突然聽到一陣“乒乓”亂響，她輕輕走到樓下，看到兒子在跳舞。他臉上掛著幸福和滿足的笑容，跟隨音樂聳肩、抬手、踢腳，那一招一式還真是有模有樣。瀚瀚根本沒有發(fā)現(xiàn)，門外的媽媽已經(jīng)感動得泣不成聲了。

兒子喜歡跳舞，卻不能穿普通舞鞋，黃月如就去臺灣買了幾十雙特制的鞋子，她將每一雙都精心地墊上軟軟的鞋墊，放到兒子床頭。即使每次含淚給他剪皰，但是她仍然支持兒子追求喜歡的事情。

不再讓你孤單

在黃月如18年的悉心照料下，兒子起皰的數(shù)量慢慢減少，健康狀況也逐漸好轉(zhuǎn)，他不僅能夠和常人一樣生活、學(xué)習(xí)，還學(xué)會了自己處理傷口。

每次在剪皰的時(shí)候，兩個(gè)妹妹總會站在哥哥身旁給他遞紗布，為他加油。三年前，因?yàn)辄S建的工作原因，全家從美國回到上海。閑暇時(shí)，黃月如會帶上孩子們?nèi)プ隽x工，在美國長大的瀚瀚則成了那些在外國家庭里打工的叔叔阿姨的英文老師。面對這些基礎(chǔ)薄弱的“學(xué)生”，他會耐心教授每一個(gè)單詞發(fā)音，所有人也都喜歡這個(gè)儒雅的大男孩為他們講課。雖然在生活中，黃瀚不缺少玩伴，但他也期盼所有的泡泡龍小孩都能夠走出自己的小世界，不再自卑和孤單。

1月22日，黃月如一家五口，來到《媽媽咪呀》，講述了自己的故事。她希望能夠通過節(jié)目讓大家認(rèn)識泡泡龍，更期待能建立一個(gè)泡泡龍基金來給泡泡龍小孩更多的幫助。

黃月如身上散發(fā)著一股強(qiáng)烈的正能量，感染著現(xiàn)場的每一個(gè)人，網(wǎng)友更是給她貼上了“最偉大媽媽”的標(biāo)簽，她卻說兒子才是她最大的驕傲，因?yàn)閯e人付出再多，也無法替他承受病痛。

節(jié)目播出后，一些泡泡龍家庭和黃月如取得了聯(lián)系，媽媽們組成了愛心媽媽團(tuán)隊(duì)，在網(wǎng)上相互交流撫養(yǎng)泡泡龍小孩的經(jīng)驗(yàn)。對于未來，黃月如半開玩笑地說，希望兒子能找到女朋友，像她一樣來照顧他。但無論怎樣，照顧兒子這18年，就如黃月如所言：唯有愛與堅(jiān)持才能創(chuàng)造奇跡。