不做“外交行李”要做公益旅者

李楠

襁褓中的腦癱患兒——小逸晴

我與小逸晴的父親陳羅相識于4年前。陳羅是外事人員服務(wù)局下屬單位的臨時工，負(fù)責(zé)為各個使館維修水電。每次他來使館幫忙維修，都十分盡職盡責(zé)。日本海嘯地震以后，我和日本婦女協(xié)會一起組織了一場慈善活動，他更義務(wù)幫忙調(diào)試。

去年10月份，官邸里的電路又出現(xiàn)了幾次問題，但是這幾次卻不是他前來。經(jīng)過打聽，才知道他回了河南老家，出生不久的女兒得了癲癇。11月份的時候他回北京，把女兒的片子拿給兒研所的醫(yī)生一看，是癲癇，要吃抗癲癇藥，那個時候我們都單純地以為只要服用抗癲癇藥就能夠治愈。結(jié)果到了今年1月底，陳羅給我打了電話，說醫(yī)生又給女兒做了診斷，說孩子的癲癇是腦癱引起的，當(dāng)時我就覺得一定要把孩子抱來北京。

掛了電話我去詢問醫(yī)生朋友，要治療腦癱大概需要多少費用，他們紛紛告訴我，如果不用手術(shù)，大概需要幾萬塊，但是，如果要手術(shù)，則要幾十萬。那個時候我恍然：想要幫助小逸晴空有一腔熱血是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。生活在農(nóng)村的陳羅是家里唯一的經(jīng)濟來源，他在北京做了7年的水電工，住在東五環(huán)月租320元的平房內(nèi)，老家兩位高齡的父母、兩個上學(xué)的孩子、照看孩子的妻子，還有生病的小逸晴，都指著陳羅養(yǎng)活。小逸晴所需要的高額醫(yī)療費是這個家庭遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能負(fù)擔(dān)的，我必須要做些行動，為小逸晴募集醫(yī)藥費。或許義賣是個好方法！

每個生命都該被珍惜

因為之前有過為日本海嘯捐款而舉辦的義賣活動經(jīng)驗，于是我在比利時使館再次策劃舉辦了一場義賣活動。義賣現(xiàn)場，有我親手制作的巧克力、果醬，有多個商家提供的比利時巧克力、咖啡等，還有畫家提供的畫冊、從云南空運來的綠色蔬菜……最后義賣活動一共收到了38201元的善款，這筆錢就由志愿者審計員保管。

雖然錢不多，但是起碼是第一筆資金，但那個時候兒研所沒有床位，只能住在旁邊的旅館。孩子來北京的第三天，又發(fā)高燒了，重癥肺炎。兒研所的主任說，雖然肺炎急癥可以控制，但是這個孩子身上有很多病癥，首先就是腦癱，腦癱引起癲癇、肺部畸形、重度智障。醫(yī)生的話，涼了我的心。但是我總是在想，一個生命來到這個世界上，總是有他的位置的，無論他是不是個健全的人。

那個時候只要有大使夫人聚會，我就拿著我女兒做的捐款箱。因為我自己也是母親，我見到了孩子母親那種為孩子擔(dān)心的表情，我知道，在農(nóng)村若孩子有這樣嚴(yán)重的病，大都會被遺棄在孤兒院了，但是孩子的父母依舊在盡力去治療這個孩子，不管家庭條件有多么艱辛。后來波蘭大使夫人蘇珊私人捐了3000元。她還跟我提議，在北京的順義有個慈善機構(gòu)，叫作Roundabout眾愛慈善商店。從機構(gòu)那里或許我可以募集到更多的資金。

蘇珊給我電話后，我和創(chuàng)始人Leslie Simpon女士聯(lián)系。她說我可以從機構(gòu)獲得1～2萬元錢，可以銀行轉(zhuǎn)賬。但我覺得，一定要親自去取，要感謝這個機構(gòu)。幾經(jīng)周折，我在優(yōu)山美地豪華別墅的旁邊租的倉庫找到他們。在北京最冷的時候，倉庫沒有暖氣，她們正在整理收來的舊物。一個賣幾塊錢，就用這樣湊來的錢，她資助了幾十個中國孩子。我當(dāng)時對她說，這個錢我不能要。我需要其他的方法來募集資金。

誰來拯救腦癱患兒？

我要去募集更多的資金，但不是要求別人施舍。我希望這些錢是善心人由心底捐贈的，這樣的錢才是帶有正能量的。

幾經(jīng)周折，在朋友的介紹下，終于把孩子送到河南汝州市金庚康復(fù)醫(yī)院進行治療。4月7日，我陪小逸晴及她的父母去了醫(yī)院，被親眼目睹的一切深深震撼。醫(yī)院的五樓收留了300多名腦癱棄嬰，剛到醫(yī)院的孩子們四肢僵直或軟癱不能活動，表情呆板。但也有許多孩子雙眼炯炯有神，活蹦亂跳，和正常孩子沒有差別。4月12日，我再次去探望小逸晴。剛剛接受治療才5天的她，軟綿綿的脖子變得有力了，無反應(yīng)的雙眼開始能追隨媽媽的呼喚了！孩子媽媽的眼睛里充滿了希望，她對我說，終于相信孩子能恢復(fù)健康了。

一周內(nèi)的兩次走訪，我被所見所聞深深感動，作為一個對日本和歐洲的醫(yī)療機構(gòu)比較了解的前《讀賣新聞》記者，我亦覺得有責(zé)任把自己的見聞和感受分享給更多人：

腦性癱瘓是導(dǎo)致兒童殘疾的主要疾病，多合并智力低下、生活不能自理。目前中國新生兒腦癱的發(fā)病率為5‰，全國腦癱患者超過600萬人，1～6歲的腦癱兒為120萬人。全國福利院中70%以上的患兒為腦癱棄兒。

河南省汝州市金庚康復(fù)醫(yī)院的宋兆普院長在4年內(nèi)集中收治了1350名腦癱患兒，他的獨特療法，讓許多腦癱患兒得到了治療和康復(fù)，其中已有170名腦癱康復(fù)兒童通過國際中華等收養(yǎng)組織被歐美家庭收養(yǎng)。但醫(yī)院如今卻面臨著資金缺乏，空間不足，康復(fù)器材、檢查設(shè)備欠缺，專業(yè)隊伍數(shù)量不足等困難。宋院長對我說，他一個人能治療的患兒雖然有限，但愿意無私地把家傳和自己的研究成果貢獻出來，去救助更多的腦癱患兒。

如今的小逸晴在宋院長的治療下，病情在逐漸轉(zhuǎn)好中。我想，只要幫助她的人越來越多，未來的她，一定會和健康孩子一樣，擁有一個健康快樂的童年、一個充滿希望的人生。但是宋院長和他所幫助的更多腦癱患兒仍舊在等待善心人的幫助與支持。誰又能來做他們的公益旅者呢？會是你嗎？