老年期癡呆患者直系親屬的生活質量及影響因素調查研究

于 華，金 奕，崔君霞

老年期癡呆是指老年期由器質性腦損害導致的基本上不可逆的智能缺失和社會適應能力降低，是危害老年人身心健康的重要疾病之一，至今尚無確切的預防及根治手段。最常見的癡呆類型是阿爾茨海默病(AD)和血管性癡呆(VD)。2008年底，我國60歲以上老年人口已達1.59億， 占總人口的20%。流行病學資料顯示，60歲以上人群癡呆患病率為4%～7%[1]。隨著人均壽命的延長，老年人口逐年增加，癡呆的患病率呈上升趨勢。受傳統文化習俗和我國社會醫療保障體系不健全等因素影響，90%以上的癡呆患者由其直系親屬照護，在家中度過晚年[2]。該病起病隱匿、病程長、呈進行性發展,患者常出現綜合認知能力損害及人格改變,給其家庭、社會帶來了沉重負擔，并嚴重影響患者及其直系親屬的生活質量。本研究旨在了解天津地區老年期癡呆患者直系親屬的生活質量及影響因素，以期為本地區老年期癡呆患者直系親屬的相關護理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，連續收集2011年9月—2012年6月在天津某三甲醫院認知障礙門診就診的60周歲以上的癡呆患者及其直系親屬各90例為研究對象。

1.1.1 患者納入和排除標準 (1)納入標準：①符合美國神經病學語言障礙和腦卒中研究所及AD與相關障礙協會(N1NCDS-ADRDA)標準[3]；②具備顱腦MRI或CT影像學資料及必要的實驗室檢查，如血常規、血糖、肝及甲狀腺功能檢查，葉酸及維生素B12測定等；③知情并同意參加本研究。(2)排除標準：①中樞神經系統其他疾病，如腦腫瘤、多發性硬化、腦炎、癲癇、正常顱壓腦積水等所致癡呆；②代謝及營養缺乏疾病所致癡呆，如甲狀腺功能異常、持續性低血糖、維生素B12缺乏、葉酸缺乏等，酗酒、藥物濫用及其他已知可能導致癡呆的疾病；③有嚴重的肢體活動障礙、失語、視聽力障礙者及其他原因等無法合作者。

1.1.2 直系親屬納入標準 (1)年齡≥18歲；(2)連續承擔照料任務≥2個月；(3)無嚴重軀體和精神疾病；(4)知情并同意參加本研究。直系親屬包括直系血親和直系姻親。直系血親指彼此之間有直接血緣關系的親屬，包括己身所從出和從己身所出兩部分，如父母、祖父母、外祖父母、子女、孫子女、外孫子女等。直系姻親包括配偶、配偶的直系血親。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 包括患者及其直系親屬的社會人口學資料和疾病情況(如年齡、性別、文化程度、職業、患病情況等)。

1.2.2 患者研究工具 (1)日常生活活動能力(ADL)量表：E.Yu和W.liu修訂版[4]，共20題，總分20～80分，總分≥26分或2項以上功能喪失為ADL明顯下降。(2)簡易精神狀態評定表(MMSE)：該量表包括時間定向、地點定向、表達、注意力和計算力、記憶力、語言等方面，共30題，MMSE評分<27分為認知功能障礙，其中21分≤MMSE輕度癡呆評分<27分，中度癡呆MMSE評分為10～20分，重度癡呆MMSE評分≤9分。(3)蒙特利爾認知評估表(MoCA)北京版：該量表參考值為≥26分，得分越高說明認知功能越好,受教育年限≤12年則得分加1分。

1.2.3 直系親屬研究工具 (1)簡明健康調查量表(SF-36)：該量表是國際上普遍認可的生活質量測評工具，共36個條目，8個維度，包括生理功能(physical functioning,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、精力(vitality,VT)、社會功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)、精神健康(mental health,MH)，信度、效度良好[5]。(2)Zarit照料者負擔問卷(Zarit caregiver burden interview,ZBI)：該問卷共22個條目，5個維度，包括依賴、犧牲、失控、難堪/憤怒和自我批評，綜合評估患者對照料者的情感、社會、身體及經濟方面造成的影響。最高分為88分，得分越高，代表負擔越重。該問卷的Cronbach′s 系數為0.88[6]。

1.3 資料收集 獲得研究對象的知情同意后，由調查者發放問卷，用統一指導語向患者及直系親屬介紹調查目的和填寫方法，不能自行完成問卷者由調查人員協助完成，所有問卷當場收回，并核查糾正漏填或填寫不清的項目。本次共發放問卷92份，回收90份，有效回收率為97.8%。

1.4 統計學方法 應用SPSS 17.0軟件包進行數據的統計處理。計量資料采用t檢驗、Mann-Whitney秩和檢驗和Kruskal-Wallis秩和檢驗。相關分析采用bivariate分析。影響患者親屬生活質量的因素采用逐步多元線性回歸分析進行篩選。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 老年期癡呆患者及其直系親屬的一般資料 見表1。

2.2 癡呆患者直系親屬SF-36各維度得分與常模比較 老年期癡呆患者直系親屬SF-36 8個維度得分均低于普通人常模,差異有統計學意義(P<0.05，見表2)。本組空巢癡呆患者配偶SF-36各維度得分與溫州空巢老人比較，除總體健康、精神健康維度外，其他維度得分間差異均有統計學意義(P<0.05，見表3)。

表1 90例患者及其直系親屬的一般資料

Table1 Demographic characteristics of the 90 patients and their lineal consanguinity

患者例數構成比(%)/(x±s)直系親屬例數構成比(%)/(x±s)性別性別 男5056 男3943 女4044 女5157年齡(歲)9070.3±7.2△年齡(歲)9056.6±15.4△癡呆類型與患者關系 阿爾茨海默病5966 丈夫2326 血管性癡呆1820 妻子2831 其他1314 兒女3943文化程度居住類型 文盲 5 6 共同居住6370 小學1415 非共同居住2730 初中及中專2528患病情況 高中及大專1618 無3134 大學及以上3033 1種3640家庭收入(元) 2種1517 <40005157 3種及以上 8 9 ≥40003943職業職業 工人1820 工人2528 農民 7 8 農民1213 知識分子5359 知識分子5157 其他1213 其他 2 2 共同照顧者癡呆程度 無4550 輕度2932 1個3033 中度4651 2個1112 重度1517 3個及以上 4 5 MMSE得分(分)9016.7±6.3△空巢情況ADL得分(分)9039.2±13.8△ 空巢配偶4651MoCA得分(分)9011.6±6.4△ 非空巢配偶 5 6 共同居住的子女1213 非共同居住的子女2730照顧時間(月)9034.8±37.9△ZBI得分(分)9025.2±11.9△

2.3 SF-36各維度得分的單因素分析 女性親屬僅在精神健康維度的得分低于男性親屬，差異有統計學意義(P<0.05)。男性患者在軀體疼痛、精力維度的得分低于女性患者，差異有統計學意義(P<0.05)。與患者共同居住的親屬除軀體疼痛、情感職能維度外，其他6個維度的得分與非共同居住的親屬比較，差異均有統計學意義(P<0.05)。從患者職業來看，知識分子組親屬在總體健康、精力維度得分最低，農民組親屬在情感健康維度得分最低。從與患者關系上看，丈夫、妻子、子女3組在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、精神健康 6個維度的得分差異有統計學意義(P<0.05)。從親屬患病情況看，不同患病情況的親屬8個維度的得分間差異均有統計學意義(P<0.05)。從親屬職業看，不同職業組在生理功能、生理職能、情感職能維度的得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)。從共同照顧者數目來看，有共同照顧者的親屬在生理功能、生理職能、精神健康 3個維度的得分較高，差異有統計學意義(P<0.05)。從空巢情況來看，空巢癡呆患者的配偶在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、精神健康維度得分最低，差異有統計學意義(P<0.05，見表4)。

2.4 SF-36各維度得分與其他因素的相關性分析 SF-36 8個維度得分與ZBI總分、患者年齡、病程、親屬年齡、照顧時間的關系bivariate分析結果見表5。

2.5 SF-36各維度得分的影響因素多元線性回歸分析 分別以生活質量8個維度得分為因變量，以單因素和相關性分析結果中有意義的變量分別為自變量，進行多元線性回歸(逐步法，進入的檢驗水準α=0.05，剔除的檢驗水準α=0.10)分析。結果顯示，親屬患病情況對生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、情感職能維度得分的影響有統計學意義；ZBI總分對精力、社會功能、精神健康維度得分的影響有統計學意義；親屬職業對生理職能、精力、情感職能維度得分的影響有統計學意義；親屬年齡對生理功能、生理職能維度得分的影響有統計學意義；患者職業對精力、情感職能維度得分的影響有統計學意義；居住類型對精神健康維度得分的影響有統計學意義；與患者關系對軀體疼痛維度得分的影響有統計學意義；親屬性別對生理功能維度得分的影響有統計學意義；患者性別對精力維度得分的影響有統計學意義(見表6)。

表2 直系親屬與常模[7] SF-36各維度得分比較分)

表3 本組空巢癡呆患者配偶SF-36各維度得分與溫州空巢老人[8]得分比較分)

表5 直系親屬SF-36各維度的影響因素相關分析(r值)

注：△P<0.05，▲P<0.01

表6 直系親屬生活質量的影響因素逐步回歸結果

注：生理功能R2=0.337；生理職能R2=0.277；軀體疼痛R2=0.222；總體健康R2=0.262；精力R2=0.422；社會功能R2=0.127；情感職能R2=0.174；精神健康R2=0.218

表4 以社會人口學特征分組比較直系親屬的SF-36各維度得分分)

3 討論

3.1 老年期癡呆患者直系親屬的生活質量 本組老年期癡呆患者直系親屬8個維度的得分均低于我國普通人常模，與Serrano等[9]的研究結果基本一致。老年期癡呆患者因癡呆癥狀和不同程度的精神行為癥狀，其飲食起居均需要配偶的照料，并且配偶無法與癡呆患者進行正常的交流、溝通，配偶的心理負擔和精神緊張度直接或間接地增加，同時配偶的精力、體力及時間均消耗較大,長年身心疲勞，從而引起軀體不適以及抑郁和焦慮等負性情緒。

角色理論認為，一個人在社會中往往并不只是扮演一個角色，而是扮演著多重角色。當一個人扮演一個角色或同時扮演許多不同的、有時甚至是互相矛盾的角色時，角色內部或角色之間往往會發生矛盾、對立、抵觸和沖突[10]。時間是個常數，加之人的體力和精力有限，用于家庭照料的時間多了，用在工作和學習上的時間必然相對減少。現實生活中，在工作和家庭間忙于奔波，在社會角色和家庭角色轉換中疲于應對，是許多老年期癡呆患者子女的生活寫照。各種角色的社會期望使得他們在照料老年期癡呆患者時往往有力不從心的感覺。

空巢癡呆患者的配偶由于長期照料癡呆患者，增加了軀體鍛煉機會，這可能使其身體健康狀況(生理功能、軀體疼痛維度)優于溫州空巢老人的原因。同時，空巢癡呆患者配偶定期為患者取藥，帶患者復診，操持家中的大小事務，間接增加了他們與社會交流的機會(社會功能維度)。但空巢癡呆患者配偶生活質量的其他方面(生理職能、精力、情感職能維度)劣于溫州空巢老人。

3.2 影響老年期癡呆患者直系親屬生活質量的因素 照料者負擔與親屬生活質量相關，照料者負擔越重，其生活質量就越差,與Garand等[11]的研究結果一致。親屬在照料老年期癡呆患者的過程中，不僅生理上會感到疲勞，而且精神上也會感到很大的壓力,因為部分患者喪失了生活自理能力，認知功能也進行性減退,與親屬間的情感交流減少；癡呆患者親屬的社會關系也受到很大程度的影響，由于要照顧患者,他們與親戚、朋友的來往減少，社會關系必然在一定程度上受到了影響；加之昂貴的治療費用，使親屬沒有足夠的資金來改善他們的生活環境，如改善家庭生活設施等。因而,親屬生活質量的各個方面都受到了嚴重的影響。

患者的職業不同，其親屬的生活質量有明顯差異，患者為知識分子者其患病前是家庭的決策者，但患病后不僅逐漸失去日常生活能力，更重要的是出現不同程度的精神行為異常，這與其病前相差很多，不同于親屬的心理預期，使親屬情感上不能接受。

親屬的生活質量與年齡存在相關性。隨年齡增長，其生活質量逐漸下降，與Serrano等[9]的研究基本一致。與患者關系也是影響親屬生活質量的因素，患者的配偶較子女每天承擔更多的繁重的照料責任，生活質量更差，這與Campbell等[12]的研究結果基本一致。本組癡呆患者的親屬50%以上是患者配偶，不同性別患者的親屬生活質量有明顯差異，男性患者的妻子擔負著繁瑣的親力親為的護理任務，其生活質量較女性患者的丈夫低。

親屬患病越多，自身健康水平越低，照料癡呆患者的日常生活活動，又會進一步加重親屬的身體負荷，這些均可能加重親屬已有的疾病癥狀[13]。

親屬職業影響其生活質量，與李紅等[14]的研究結果基本一致。從事社會地位相對較高職業的親屬生活質量較好，可能與其經濟收入相對較高、接受醫療保健服務等相對較好及獲得醫護知識途徑較多有關。

女性親屬的生活質量水平較男性低，原因可能為：女性身體素質較男性差，加之女性的心理比較豐富細膩，易造成心理障礙[15]。居住類型對親屬的生活質量有影響，由于距離上的優勢，與癡呆患者共同居住的親屬每天消耗大量的時間、精力照料患者，致疲勞和情緒低落，從而使生活質量下降[13]。

總之，社會和醫護人員應給予癡呆患者及其親屬廣泛的關注，加強與患者親屬的溝通交流，加強生活指導，做好宣教工作；定期評估照顧者的護理需求及健康狀況，保證照顧者自身的健康，將心理干預的對象擴展到照顧者，甚至整個家庭。幫助親屬減輕照料負擔,保持豁達樂觀的情緒,提高他們的生活質量水平。

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