智力低下腦癱患兒家庭康復現狀分析及指導

張扣琴，高 晶，王麗娜

腦性癱瘓 (腦癱)是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為運動障礙及姿勢異常。常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常［1］。腦癱患兒的發病率逐年升高。腦癱患兒中約有25%智力正常，約有50%出現輕度或中度智力障礙，其余25%為重度智力障礙［2］。所以其與一般兒童相比，需要接受更加專業的康復與教育課程。腦癱患兒的專業康復主要包括物理治療、作業治療、傳統康復、語言治療等。家庭康復具有其他康復模式所無法替代的功能，家庭康復是在專業人員對患兒進行檢查評估，制定康復目標和方案后，由家庭成員在家中對孩子進行康復訓練。其應該是在配合與鞏固專業康復的同時，注重孩子的教育與社會康復。在實際工作中發現，很多腦癱患兒康復訓練地點局限在醫院，時間僅是在醫院治療的每年3個月，缺乏家庭康復的參與。

1 智力低下腦癱患兒家庭康復存在的誤區

1.1 家庭對孩子的態度 很多家長不能以良好的心態去接受一個存在各種障礙的孩子，所以導致其家庭環境與氣氛不適合孩子的成長。許多家長認為有了腦癱的孩子是自己的錯，所以對孩子提出的一切要求都給予滿足，以此來使得自己的心理達到某種平衡。還有很多家長覺得孩子在醫院治療受了很多的苦，所以回來后就給孩子完全放松，不鞏固任何醫院康復的項目。這些都不利于腦癱患兒形成正確的人生態度，不利于他們穩步提高各方面能力，不利于他們以后的學習與生活自理，最終不利于他們走上社會，同樣會造成兒童心理上的障礙。也有很多家長會過分地期盼孩子能夠盡快得到康復，往往拿孩子做比較，夸贊別人孩子的同時過分地貶低自己的孩子，不重視孩子點滴的進步，更甚的是還對孩子進行肢體上的懲罰。這樣的家庭教育方式和氛圍會使腦癱患兒焦慮不安、自卑甚至不愿配合任何康復項目。

1.2 家庭康復范圍狹隘 腦癱患兒由于存在運動和姿勢異常，很多還存在其他合并障礙。家庭康復不僅局限在促進其運動功能發育，改變異常姿勢，還應包括促進其回歸主流社會的康復。實際工作中發現，很多家長對孩子進行的只是肢體上的康復，而缺乏教育、心理、人際交往等的康復。而且很多家庭條件有限，難以購買康復器材，例如水療、理療器械等。

2 家庭康復存在誤區原因的現狀分析

2.1 忙于工作，無暇顧及孩子的康復 腦癱是一種復雜、難治性疾病，治療過程艱巨而漫長，花費較高。面對腦癱治療，普通家庭有很大的經濟壓力，經濟狀況差的家庭更難以承受。酒金霞［3］認為，經濟因素是腦癱患兒放棄治療的主要原因。智力低下的腦癱患兒進行醫療康復的同時也要進行教育康復，其家庭經濟負擔更重。因此很多家長不得不將精力更多地投放在工作上，甚至去找多份兼職以緩解負擔，而很少有時間親自顧及孩子的康復。另一方面，伴有智力低下的腦癱患兒學習能力更差，需要家長用成倍甚至數十倍的時間反復重復，為生活奔波之余，家長很難抽出更多的時間來參與到孩子的康復教育當中。

2.2 缺少康復教育方面的知識 父母尤其是母親，在腦癱患兒康復治療中扮演著非常重要的角色。然而很多家長對腦癱缺乏了解和認識，直接影響到患兒的智力發育、生活能力與日后的康復效果。在干芊等［4］的研究中，59.4%的患兒母親學歷為中專或高中以下，文化程度普遍偏低，腦癱知識匱乏，在日常生活中不懂怎樣糾正異常的運動及姿勢以及怎樣建立正常的運動模式。同時，家長也缺乏相應的兒童心理與教育方面的知識，不能正確對待孩子。

2.3 寄全部希望于醫院與老師 智力低下的腦癱患兒對家庭是一種嚴重的負性生活事件，給父母造成了巨大的生活和心理壓力，很多家長存在恐懼不安與焦慮擔憂。Olsson等［5］研究顯示，45%智力殘疾兒童的母親抑郁得分高。Ricci等［6］研究顯示智力殘疾兒童父親存在壓力。也有研究顯示，母親有抑郁的孩子存在認知、語言、社會功能等一系列的問題［7］。很多家長對自己喪失信心，而把更多的希望寄托在醫院和老師身上。

2.4 很多存在智力障礙的腦癱患兒是由于遺傳因素，其家長自身存在這方面的障礙 引起智力低下的因素有很多種，如營養不良、感染、遺傳、早產及過期產等圍生期因素、物理化學因素、嚴重社會剝奪及社會環境因素等，但遺傳因素約占智力障礙病因的40.00%［8］。遺傳因素在其發病中發揮重要作用［9］。國外有文獻調查總結了智力低下各種病因所占比例，其中染色體病占4%～28%，包括單基因突變，如脆性X綜合征 (FMR1基因異常);染色體異常，如21-三體綜合征;多基因導致的異常，如腦積水、Dandy-Walker畸形和胼胝體發育不全等［10］。這些存在問題的家長因自身原因而不能很好地參與到家庭康復中。

3 指導家庭康復的建議

針對智力低下的腦癱患兒的特殊需要，要從家庭康復入手，指導這一弱勢群體家庭康復。在陳建樹等［11］的研究中發現在康復訓練期間家長參與康復訓練的患兒DQ值明顯提高。通過一系列措施，提高腦癱患兒家庭康復的有效性和普及性，提高腦癱患兒的認知能力，最終達到全面康復的目標。制定指導腦癱患兒家庭康復的計劃，建議如下。

3.1 專業化指導 腦癱患兒的特殊性需要專業的康復指導，所以需要精心安排康復治療師，對家長進行康復手法的指導。專業機構需安排有責任心、耐心、愛心以及工作能力強的治療師擔任家庭康復的指導者。家庭康復的指導者不僅要了解兒童、家長及其家庭環境，而且要在家長心目中樹立良好形象與一定的權威和信任。指導者的威望越高，人格感化的力量就越大［12］。同時治療師的能力非常重要，家長的信任度與配合度對康復效果影響很大。因此每一位治療師要不斷提高自身的專業水平，參加專業考核，督自己其不斷進步。

3.2 組織家長培訓與加大康復知識宣傳力度 (1)舉辦腦癱知識講座，講授內容包括:正常兒童發育知識、腦癱患兒發生的高危因素及預防、腦癱患兒的早期發現和診斷、早期康復治療、家庭日常生活護理等［13-14］。(2)組織家長座談會，智力低下的腦癱患兒家長彼此處境相同，能夠敞開心扉，交流各自的心路歷程，緩解壓力的同時可以找到自己努力的方向。(3)向家長發放康復知識宣傳資料。

3.3 加強專業機構與家庭的聯系，隨時了解孩子最新動態，家庭和專業機構保持緊密聯系，觀察孩子的反應與康復效果，并及時向指導者反映。同時指導者根據孩子的狀況及時修改治療方案與康復目標。

3.4 家長注意的方面 提高自己的抗打擊能力。每一個智力低下的腦癱患兒進步非常慢，而且有的還會退步。父母應該注意調整自己的狀態，接受任何狀況的發生，并有效地配合專業康復。兒童患有腦癱對患兒父母是一種負性生活事件，也是一種較強的心理應激源［15］。伴有智力低下的腦癱患兒更讓父母壓抑與無奈，所以指導者要多與家長溝通，及時糾正其存在的不良認知與心態，同時指導其營造良好的家庭氛圍。家長也要全面地了解孩子。指導者要把腦癱患兒平時的一些情況 (包括進步情況)及時告訴家長，同時經常組織親子活動，創造適合孩子也適合家長的溝通方式，加強家長對孩子的了解。家長應掌握正確的教育方法，以正面教育、鼓勵表揚為主，注意培養孩子的自信心與良好的心理狀態并糾正其不良行為［16］。總之家庭一定要有利于孩子的發展，一定要以讓孩子回歸主流社會為最終目標。

4 做好家庭康復的思考

在開展家庭康復的時候要注意指導者的素質，對待孩子要有愛心、耐心以及信心，并指導家長真心接受存在缺陷的孩子。家庭康復訓練增加了家長與患兒相處的時間，加深了家長與孩子的感情交流，提高家長對治療的信心，有利于患兒的身心發展［17］。所以指導者一定要較好的與家長合作，以較好地發揮家長作為主體的積極性。為了每一個孩子的全面康復，希望社會多給這些孩子一些理解與關懷，讓他們更好地融入主流社會，幫他們成為對家庭和社會殘而不廢的人。

1 陳秀潔.兒童運動障礙和精神障礙的診斷與治療［M］.北京:人民衛生出版社，2009:106.

2 冉應權.懸吊訓練治療腦性癱瘓患兒的療效觀察［J］.實用心腦肺血管病雜志，2012，20(5):857.

3 酒金霞.腦癱患兒放棄治療的原因分析［J］.中國實用神經疾病雜志，2008，11(3):81-82.

4 干芊，周安燕，胡瑛.深圳市康復腦癱患兒及家庭狀況調查分析［J］.中國康復理論與實踐，2011，17(3):278-279.

5 Olsson MB，Hwang CP.Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability ［J］.J Intellect Disabil Res，2001，45(Pt 6):535-543.

6 Ricci LA，Hodapp RM.Fathers of children with Down's syndrome versus other types of intellectual disability:perceptions，stress and involvement［J］.J Intellect Disabil Res，2003，47(Pt 4/5):273-284.

7 杜菲，張紅運.家長系統康復培訓對腦癱患兒康復的影響研究［J］.實用心腦肺血管病雜志，2011，19(1):21.

8 李程，程茜，張偉.重慶地區1743例智力低下/發育遲緩兒童細胞遺傳學分析及意義探討 ［J］.重慶醫學，2012，41(4):330-332.

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10 Stevenson RE，Procopio-Allen AM，Schroer RJ，et al.Genetic syndromes among individuals with mental retardation ［J］.Am J Med Genet A，2003，123(1):29-32.

11 陳建樹，劉躍琴，劉筱英，等.家長參與對兒童精神發育遲滯康復訓練效果的影響［J］.當代護士:專科版，2010(1):52-53.

12 何侃.特殊兒童心理健康教育［M］.鎮江市，江蘇大學出版社，2008:71.

13 余虹.社區與家庭結合康復治療腦癱患兒的療效觀察［J］.中國康復，2009，24(1):69-70.

14 湯曉嵐.腦癱患兒的家庭康復療效觀察［J］.中國康復理論與實踐，2007，13(4):389-390.

15 蔡梅，蔣學軍.教育康復干預對腦癱患兒自理能力的影響 ［J］.廣東醫學院學報，2008，2(26):179-180.

16 于洋，徐艷杰，馮俊巖.腦性癱瘓患兒的家庭康復教育［J］.現代康復，2011，5(4):52-53.

17 趙群風，寧秀芹，王曉冰.“以家庭為中心”的康復訓練對腦癱患兒的康復作用 ［J］.中國婦幼保健，2007，22(21):2942-2943.