希望理論在姑息照護(hù)中的研究進(jìn)展

辛小林 張 雷 田建麗 何彩云 (承德醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河北 承德 067000)

1975年，加拿大醫(yī)生Balfour首次提出了姑息照護(hù)。姑息照護(hù)作為一種支持性照護(hù)途徑，主要通過早期的鑒定、準(zhǔn)確無誤的評估、控制疼痛和緩解其他癥狀的治療，包括身體、精神、社會等方面，以預(yù)防和減輕痛苦。從而提高經(jīng)受著威脅生命疾病的患者及其家人的生活質(zhì)量〔1〕。在姑息照護(hù)中增強(qiáng)患者及其家人的希望水平是一種常見的心理和精神支持措施，希望是人類對美好未來的樂觀期盼與愿望，作為最有價值且獨(dú)特的內(nèi)在資源〔2〕，在護(hù)理領(lǐng)域得到廣泛的應(yīng)用，國外在護(hù)理領(lǐng)域中對希望的研究主要集中在重癥病人、姑息照護(hù)、精神疾病、患者家屬等諸方面。本文就國外的希望理論在姑息照護(hù)中的研究進(jìn)展綜述如下。

1 希望護(hù)理概述

1.1 希望的概念 最早在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域引入希望概念的是奧地利精神分析學(xué)家西格蒙德·弗洛伊德(1905)，他提到所有治療中，希望占有相當(dāng)重要的地位〔3〕。2004年，黃錫美〔4〕在綜合多處文獻(xiàn)中希望的概念之后將其定義為:個人面對外在刺激時，具有理性的正向期待;有一特定的目標(biāo);是一種內(nèi)在的能量、渴望的感覺，伴隨著期望;以未來外導(dǎo)向，可創(chuàng)造無限的生命及有自信的進(jìn)入未來。

1.2 希望在護(hù)理領(lǐng)域的內(nèi)涵 1984年美國護(hù)理學(xué)家Mcgee〔5〕提出希望是人的一種正常反應(yīng)，這種反應(yīng)是在人接收到刺激如患病時產(chǎn)生的，是一種表達(dá)愿意及需求的一種期待，此反應(yīng)的選擇并非隨機(jī)發(fā)生的，而基于個人知覺到目標(biāo)的重要性、問題解決及行動成功的可能性。Groopman〔6〕更側(cè)重從心理角度解釋姑息照護(hù)患者的希望，他認(rèn)為希望是患者體驗(yàn)的一種不斷上升的感受，在他們心里，希望是他們步入美好未來的路，這個未來是在現(xiàn)實(shí)打好堅(jiān)實(shí)地基的，而且這條希望的路是充滿很多意想不到的障礙和困難的。Eliott等〔7〕認(rèn)為護(hù)理人員應(yīng)該意識到希望對于不同的患者都有著不同的含義，應(yīng)該立足于具體的時期和情景下考慮病人的希望，而不是總拘泥于泛泛的定義。有關(guān)希望在護(hù)理領(lǐng)域中的含義，不同學(xué)者利用不同的研究方法得出很多種解釋，很多結(jié)論都有重合的部分，但也些結(jié)論有著自己獨(dú)到的見解，至今希望在護(hù)理領(lǐng)域的確切定義還遠(yuǎn)沒有達(dá)成一致。

2 希望在姑息照護(hù)中的評估

評估作為護(hù)士工作程序的第一步是整個護(hù)理程序的基礎(chǔ)和進(jìn)一步工作的依據(jù)，在姑息照護(hù)中評估患者的希望一般采用兩種方法:①記錄人生活經(jīng)驗(yàn)的抽象表現(xiàn):例如觀察、交談;通過錄音錄像資料等方法了解研究對象的情況。②使用量表對研究對象的希望進(jìn)行評估:由于希望概念的多維性和復(fù)雜性，評估希望的量表也有很多種，應(yīng)用比較廣泛的有:Miller Hope Scale(MHS)，Herth Hope Scale(HHS)，Nowotny Hope Scale(NHS)，Hope Index Scale等。在姑息照護(hù)中評估患者的希望一般采用Herth希望指數(shù)(HHI)量表:該量表為HHS的簡化版，包含 3 個維度、12 個項(xiàng)目、4 級評分標(biāo)準(zhǔn)(1 ～4 分)。Herth〔8〕的研究中證實(shí)HHI和HHS兩者的相關(guān)系數(shù)r為0.92，HHI在保留原HHS量表良好的信度和效度的基礎(chǔ)上，在題目設(shè)計方面做了很大的簡化，縮短了答題的時間，更有利于姑息照護(hù)患者使用此量表。

Scioli等〔9〕結(jié)合先前大量的研究成果設(shè)計了一個整體、全面的希望量表:Comprehensive Hope Scale(CHS)，這是一個綜合性的希望量表，包含2個子量表，The state hope scale(CHT-S)和The trait hope section(CHT-T)，其中CHT-S是測量成人的希望水平，包含4個維度，20個項(xiàng)目，在Scioli等〔9〕的研究中CHTS量表的Cronbachα系數(shù)為0.89，具有較高的信度，并且量表的項(xiàng)目較少，在需要姑息照護(hù)的患者中推廣比較適合。對于姑息照護(hù)中患者家人的希望評價主要通過會談法收集資料的〔10，11〕。

3 影響姑息照護(hù)中希望的因素

3.1 影響姑息照護(hù)中患者希望的因素 長期以來，希望作為處于困境中個體的一個非常重要的激勵因素，在姑息照護(hù)中尤其是對晚期癌癥患者姑息照護(hù)中被醫(yī)務(wù)工作者所重視〔12〕，在護(hù)理領(lǐng)域有很多學(xué)者對影響姑息照護(hù)中患者希望的因素做了大量的研究。Herth〔13〕是最早研究影響姑息照護(hù)中患者希望的影響因素的學(xué)者，1990年她研究了30個姑息照護(hù)患者的希望，發(fā)現(xiàn)對于姑息照護(hù)患者來說促進(jìn)希望的因素有:融洽的人際交往、放松的心情、積極的人格特征、可達(dá)到的目標(biāo)、精神的寄托、愉快的回憶、自我價值的肯定有關(guān)系;相反，不可控制的疼痛、孤獨(dú)、個人尊嚴(yán)受損是希望的抑制因素。Herth〔13〕追蹤了10個姑息照護(hù)患者直到他們?nèi)ナ溃l(fā)現(xiàn)越瀕臨死亡，融洽的人際交往、可達(dá)到的目標(biāo)、精神的寄托就越能影響他們的希望。在以后的研究中Herth的研究結(jié)論不斷地支持和拓展〔14～16〕，成為護(hù)理領(lǐng)域研究希望，尤其是研究姑息照護(hù)患者(如晚期癌癥病人)希望的典范〔17〕。

Chen〔18〕隨機(jī)抽取了226例晚期癌癥患者，評估患者對疼痛的看法與希望水平的相關(guān)性。結(jié)果顯示患者希望水平和疼痛本身不存在關(guān)系，而與對疼痛的理解有關(guān)，把疼痛理解為挑戰(zhàn)的病人的希望水平明顯高于把它看做喪失或威脅的病人。Brown〔16〕對在安養(yǎng)院中31例姑息照護(hù)患者進(jìn)行測試也發(fā)現(xiàn)疼痛的強(qiáng)度與希望水平?jīng)]有太強(qiáng)的相關(guān)性，這與Chen〔18〕的研究結(jié)果一致。Brown〔16〕還指出有效地緩解疼痛可以影響希望水平，這與Hsu等〔19〕以及 Clayton等〔20〕的研究結(jié)果類似。Davison〔21〕從晚期腎病的患者的23份面談資料中發(fā)現(xiàn)在，在疾病過程中，盡早提供一些信息，讓患者了解疾病將如何影響日常生活，并允許患者參與治療方案的制定對于提高患者的希望水平有很大的幫助，而且過分相信醫(yī)師比如，等待醫(yī)師找合適的機(jī)會跟自己討論病情和臨終的問題，以及關(guān)注日常的臨床護(hù)理是抑制希望的因素。臺灣學(xué)者Lin等〔22〕的研究也顯示如果試圖對癌癥患者隱瞞他的病情，不會推起希望水平起到促進(jìn)作用，相反如果告之他們病情的真相，反而對他們的希望水平有促進(jìn)作用。Mok等〔23〕在香港調(diào)查了姑息照護(hù)階段患者對于希望的看法，發(fā)現(xiàn)希望有5個組成部分:正常的生活狀態(tài)、社會支持、主動放開治療、生和死的問題、親人的情況。希望和晚期癌癥患者的生活狀態(tài)密切相關(guān)的，因此認(rèn)識到姑息照護(hù)階段希望的重要性以及每個患者的文化差異對希望的影響是提供成功奏效的姑息照護(hù)的關(guān)鍵。

3.2 影響姑息照護(hù)中患者家人希望的因素 Kylma等〔10〕調(diào)查了癌癥青少年父母的希望，通過會談法發(fā)現(xiàn)父母的希望主要圍繞著生活、未來、信任、患難與共及祈禱。影響父母希望的因素主要有:患者的病情、患者受到的照顧、醫(yī)務(wù)人員、配偶、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、自身的信念。在護(hù)理工作中如何減少抑制希望的因素，加強(qiáng)促進(jìn)希望的因素對于提升癌癥青少年父母的希望是非常重要的。

Holtslander等〔24〕運(yùn)用扎根理論法對10例臨終患者的照顧者研究發(fā)現(xiàn)，維持和提高照顧者希望的因素有4個方面:①做你應(yīng)該做的;②接受現(xiàn)實(shí);③保持積極樂觀;④回憶從前的事情。家人、朋友以及醫(yī)護(hù)人員的支持也起著非常重要的作用。Holtslander指出醫(yī)務(wù)人員需要提高對臨終患者照顧者希望的重視程度。

4 提升姑息照護(hù)中希望的措施

希望作為一種抽象、多維的心理現(xiàn)象，可以維系生命，可以增強(qiáng)應(yīng)對困難生活的能力，甚至對治療和康復(fù)都能起到積極的作用。提高和維持姑息照護(hù)中希望的措施主要有以下幾個方面:

4.1 提高患者社會支持，鼓勵人際交往 Caplan將社會支持定義為家人、朋友、鄰居或其他人提供的多種形式的支持和幫助。Herth〔13〕，Brown等〔16〕研究發(fā)現(xiàn)患者的社會支持與希望水平有顯著的正相關(guān)。在患者的社會支持體系中家人與患者接觸最多，是為病人提供社會支持的最重要部分，家庭成員關(guān)系的融洽、家庭的經(jīng)濟(jì)水平以及家庭人員對于疾病的看法等會直接影響病人的希望水平。另外鼓勵患者及其家人進(jìn)行有益的人際交往對其希望水平的維持和提升有很大的幫助〔13〕。醫(yī)護(hù)人員要盡可能地為他們提供一些機(jī)會，比如定期組織患者及其家人的交流座談會，向其介紹成功的病例，觀看影視資料等等。

4.2 做好心理護(hù)理，滿足精神寄托 心理護(hù)理在姑息照護(hù)占有重要地位，對于身處生命末期的患者和關(guān)愛他們的親人來說心理的痛苦比肉體的折磨更可怕〔25〕。人類在即將面臨死亡的時刻，大多數(shù)的心理表現(xiàn)是焦慮和恐懼，維持和提升患者以及患者家人的希望對于患者平和、安寧地走完最后的人生道路以及患者家人縮短悲傷過程及早接受現(xiàn)實(shí)有著非常重要的意義。護(hù)士言語的鼓勵、耐心的傾聽、溫柔的撫觸都會對患者及其家人的希望水平起到促進(jìn)作用。Herth〔13〕研究發(fā)現(xiàn)患者越瀕臨死亡精神寄托越會對其希望的水平起到促進(jìn)作用。因此護(hù)理人員還應(yīng)充分尊重患者及其家人的精神寄托，比如宗教信仰、風(fēng)俗習(xí)慣、對死亡以及來世的想象等等。最終使逝者死而無憾，生者問心無愧。

4.3 有效地緩解患者疼痛 疼痛是姑息照護(hù)的患者尤其是晚期癌癥患者的主要癥狀之一，作為患者最為恐懼和最難忍受的癥狀從心理、生理、精神等方面嚴(yán)重干擾和破壞患者的生存質(zhì)量。姑息照護(hù)作為一種支持性照護(hù)方法，控制疼痛，讓患者平靜、安然、有尊嚴(yán)地離開人世是其核心宗旨。Brown〔16〕，Hsu等〔19〕，Clayton等〔20〕的研究都指出有效地緩解疼痛可以提升患者的希望水平。目前臨床上有效地緩解疼痛的方法最主要應(yīng)用WHO推薦的疼痛三階梯止痛方法，大部分患者的癌痛都可以通過這種方法得到緩解。

4.4 尊重患者權(quán)利，履行告知義務(wù) 是否告知姑息照護(hù)患者尤其是癌癥患者病情一直是社會頗為爭議的問題，西方社會的醫(yī)護(hù)人員會向姑息照護(hù)患者揭示其診斷。Davison〔21〕研究發(fā)現(xiàn)盡早提供給患者一些有關(guān)病情的信息，可以有效提高病人的希望水平。然而，在亞洲是否告之患者病情常常受到患者家人的影響。患者家人為了避免患者負(fù)面情緒，常常隱瞞真實(shí)病情。家人還常常要求醫(yī)生不要告訴患者真實(shí)診斷。Lin等〔22〕的研究也顯示如果告訴癌癥患者病情的真相，不但不會降低他們的希望水平反而對他們的希望水平有促進(jìn)作用。近年來，我國關(guān)于對姑息照護(hù)患者尤其是癌癥患者告知的觀念也發(fā)生著悄然的變化，由“是否告知”的“原則性”問題逐步轉(zhuǎn)變?yōu)椤叭绾胃嬷钡摹凹夹g(shù)性”問題〔26〕。醫(yī)護(hù)人員在告之患者病情時應(yīng)當(dāng)選擇適當(dāng)?shù)臅r機(jī)，并通過一些成功的病例鼓勵患者增強(qiáng)戰(zhàn)勝困難的信心。

4.5 帶著希望生活計劃 Duggleby等〔27〕給病人監(jiān)護(hù)人設(shè)計了“帶著希望生活計劃”，這個計劃要求監(jiān)護(hù)人寫日志記錄作為監(jiān)護(hù)人的挑戰(zhàn)以及希望的來源，這個計劃還包括觀看名為“帶著希望生活”的錄像。寫日志可以幫助了解他們的現(xiàn)狀及其希望的來源，觀看錄像可以讓監(jiān)護(hù)人與錄像中的人產(chǎn)生共鳴，從而讓他們充滿希望堅(jiān)信自己也能承擔(dān)這項(xiàng)特殊的任務(wù)〔27〕。

5 小結(jié)

希望無論是對活著的人還是瀕死的人都是非常重要的，在姑息照護(hù)的情境下，國外對于希望的研究大多數(shù)都集中在評估患者的希望水平及其影響因素，姑息照護(hù)患者家人和護(hù)士的希望研究很少，而對關(guān)于患者家人的希望、進(jìn)行姑息照護(hù)護(hù)理人員的希望以及提高在姑息照護(hù)中患者希望水平的可行性的護(hù)理干預(yù)措施方面的希望研究卻很少〔28〕。近幾年希望理論也逐漸出現(xiàn)在我國的護(hù)理文獻(xiàn)中，但多局限在癌癥病人領(lǐng)域〔29，30〕，隨著中國經(jīng)濟(jì)社會的高速發(fā)展和人口老齡化的進(jìn)程，精神疾病、慢性疾病、老年病病人，重癥病人以及需要臨終關(guān)懷的人群越來越多，希望作為一種需要，一種應(yīng)對策略，在護(hù)理領(lǐng)域需要進(jìn)一步研究。

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