“拉拉手”，讓自閉癥孩子的世界不孤獨(dú)

★她是一位自閉癥孩子的媽媽。

★她更是許多自閉癥孩子的母親。

★她榮獲第三屆“中國(guó)百名優(yōu)秀母親”、陜西省“十大杰出母親”、“陜西省勞動(dòng)模范”等稱(chēng)號(hào)。

★她叫張濤，西安市拉拉手特殊教育中心創(chuàng)辦人。

張濤，西安人，畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院美術(shù)專(zhuān)業(yè)。長(zhǎng)期以來(lái)，她是位整天帶著笑容、追求自由生活、特別爽朗的文藝女青年。自從有了兒子，她的生活被徹底改變。

康復(fù)小站：愛(ài)的落腳點(diǎn)

1996年，張濤結(jié)婚了，丈夫是其中央美院的校友。1997年，兒子的出生給這個(gè)家庭帶來(lái)了更多的歡樂(lè)。

兒子漸漸長(zhǎng)大了，當(dāng)張濤看著他的眼睛試圖和他有目光交流時(shí)，卻發(fā)現(xiàn)孩子的目光飄忽，沒(méi)有回應(yīng)。孩子不會(huì)說(shuō)話，卻非常專(zhuān)注于某種動(dòng)作。張濤慌了，她懷疑孩子的認(rèn)知有問(wèn)題，抱著他去了西安兒童醫(yī)院，之后輾轉(zhuǎn)跑了北京、上海、南京等地的大醫(yī)院。最后，她不得不接受一個(gè)事實(shí)：兒子患有自閉癥。

自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種先天性大腦疾病，目前世界上還沒(méi)有人能找出自閉癥真正的病因和有效的治療方法。其臨床主要表現(xiàn)為三大類(lèi)核心癥狀，即社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。自閉癥的孩子永遠(yuǎn)活在自己的世界里，好像和地球人隔著遙遠(yuǎn)的距離。所以，他們又被稱(chēng)為“星星的孩子”。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，至2000年，中國(guó)兒童人口已達(dá)2.9億左右，占總?cè)丝诘?2.89%，自閉癥兒童占兒童總數(shù)的6‰。在世界范圍內(nèi)，自閉癥患者屢見(jiàn)不鮮，并預(yù)計(jì)會(huì)以一定的比例逐年增加。

兒子長(zhǎng)到3歲時(shí)，沒(méi)有幼兒園愿意接收他。張濤在當(dāng)?shù)匾舱也坏接嘘P(guān)自閉癥的專(zhuān)業(yè)救治機(jī)構(gòu)。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，她終于找到了一家愿意接收她兒子的幼兒園。這家幼兒園專(zhuān)門(mén)騰出一間教室，還派了一位老師，一對(duì)一地對(duì)孩子進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的訓(xùn)練。張濤每月要支付1000多元工資給老師，是其他孩子學(xué)費(fèi)的幾倍。

為兒子治病的幾年時(shí)間內(nèi)，張濤結(jié)識(shí)的自閉癥患兒家長(zhǎng)越來(lái)越多，大家一塊兒聚餐、一塊兒爬山，壓抑的時(shí)候一塊兒抱頭痛哭，像親人一樣特別團(tuán)結(jié)。特別是9月份開(kāi)學(xué)的時(shí)候，見(jiàn)到某位家長(zhǎng)為自己的孩子艱難地尋找學(xué)校，其他家長(zhǎng)都會(huì)跟著去。

隨著患兒家長(zhǎng)的人數(shù)和聚會(huì)越來(lái)越多，張濤提出了一個(gè)大膽的想法：不如成立一個(gè)機(jī)構(gòu)，請(qǐng)老師來(lái)教孩子們，讓孩子們有個(gè)地方去，家長(zhǎng)們也能學(xué)到專(zhuān)業(yè)的治療知識(shí)。大家對(duì)這個(gè)提議一致贊同。

2002年2月，張濤和另外一位自閉癥患者的母親薛艷大姐每人從家里拿出1萬(wàn)元錢(qián)，有的家長(zhǎng)還從家里搬來(lái)了桌椅板凳，他們租了一間教室，請(qǐng)了一位專(zhuān)職老師，成立了“西安智障兒童康復(fù)站”。

2002年6月，經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的嘗試，9位家長(zhǎng)商量決定，每人支付500元一月的學(xué)費(fèi)，成立了第一個(gè)康復(fù)班。張濤和家長(zhǎng)們的初步愿望終于實(shí)現(xiàn)了：孩子們有了專(zhuān)屬的活動(dòng)地方。

特殊教育：孩子不孤獨(dú)

康復(fù)站成立之初，規(guī)模極小。為了能夠接納更多的自閉癥孩子，張濤特別希望能把康復(fù)站做大做強(qiáng)。但是，她苦于沒(méi)有資金和專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)。張濤的丈夫也希望康復(fù)站能擴(kuò)展容納更多的孩子，他甚至將名字都取好了，叫“拉拉手特殊教育中心”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“拉拉手”），寓意家長(zhǎng)們永遠(yuǎn)拉著孩子的手，不拋棄不放棄，大家永遠(yuǎn)在一起。

康復(fù)站的運(yùn)轉(zhuǎn)涉及收入和支出的財(cái)務(wù)事項(xiàng)。那時(shí)候，張濤和薛姐還不懂什么叫賬務(wù)公開(kāi)。但是，她們會(huì)在賬簿上明確地記錄收了幾個(gè)孩子的學(xué)費(fèi)、支付了幾位老師的工資以及其他方面的收支明細(xì)賬，讓家長(zhǎng)們知道錢(qián)沒(méi)有亂花。

在這個(gè)過(guò)程中，張濤也開(kāi)始思考這個(gè)機(jī)構(gòu)的性質(zhì)：“說(shuō)是幼兒園吧，談不上。說(shuō)是兩位媽媽投2萬(wàn)元錢(qián)分紅利吧，那樣的話，搬來(lái)桌椅板凳的家長(zhǎng)也算是股東，但掙錢(qián)根本不是他們的初衷。一開(kāi)始，我也并不清楚這個(gè)康復(fù)站要往哪兒走。”

支撐張濤走下去的是所有人不放棄的那種精神力量，不管遇到怎樣的困難，他們都堅(jiān)持著。

從2002年開(kāi)始，張濤一直在參加自閉癥治療方法的培訓(xùn)。每天聽(tīng)完講師講的內(nèi)容，張濤就開(kāi)始翻書(shū)尋找一個(gè)個(gè)理論操作和實(shí)踐個(gè)案。一個(gè)月下來(lái)，她翻閱了近30本書(shū)。

為了得到更多的自閉癥干預(yù)治療方法，張濤還請(qǐng)來(lái)各地專(zhuān)家給家長(zhǎng)們進(jìn)行培訓(xùn)。專(zhuān)家白天講，張濤就利用晚上的時(shí)間給家長(zhǎng)們?cè)鰪?qiáng)訓(xùn)練。令她驕傲的是，有的家長(zhǎng)反映張濤的授課比有些專(zhuān)家講的通俗易懂多了。

2004年的一天，一群外國(guó)人帶著驚訝的神情來(lái)到了康復(fù)站，張濤和許多自閉癥孩子的家長(zhǎng)有幸見(jiàn)到了某國(guó)外基金的項(xiàng)目官員。當(dāng)那些老外看到堅(jiān)強(qiáng)的家長(zhǎng)們帶著孩子艱難地做康復(fù)訓(xùn)練、了解到康復(fù)站的誕生歷程以及“拉拉手”的美好前景時(shí)，驚訝之余更多的是感動(dòng)，和康復(fù)站簽訂了近30萬(wàn)元的資助協(xié)議。這給之后“拉拉手”的創(chuàng)辦和發(fā)展帶來(lái)很大的推動(dòng)作用。

2005年，張濤拿到了第一筆工資500元。此后，每月500元的工資，張濤一拿就是4年。

為了孩子，張濤無(wú)法外出工作，沒(méi)有收入來(lái)源，孩子還需要高額的治療花銷(xiāo)。每月能拿到500元工資，張濤非常高興。張濤的丈夫一直支持妻子，他總是默默地幫她做事，全力支撐著這個(gè)家。

拉拉手：社會(huì)各界來(lái)關(guān)愛(ài)

2006年8月，西安市拉拉手特殊教育中心歷經(jīng)4年的醞釀終于成為盛夏的果實(shí)。“拉拉手”成立以來(lái)，課程越來(lái)越完善，老師們耐心地一對(duì)一輔導(dǎo)、帶孩子去超市購(gòu)物，讓這些孩子融入各種社區(qū)活動(dòng)。從這個(gè)階段起，張濤開(kāi)始著手與更多的社團(tuán)和組織聯(lián)系，為孩子們爭(zhēng)取更多地參加活動(dòng)和感知生活的機(jī)會(huì)。

2007年，“拉拉手”嶄露頭角，第一次與多家公益組織合辦了殘障人士畫(huà)展，第一次成功舉辦“西安市首屆特奧會(huì)”，孩子們開(kāi)始被越來(lái)越多的人所接納和關(guān)注。

2008年5月6日晚上，張濤走向了一個(gè)特殊的舞臺(tái)，她獲得了“陜西省十大杰出母親”的稱(chēng)號(hào)。當(dāng)她從全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、全國(guó)婦聯(lián)主席顧秀蓮手中接過(guò)獎(jiǎng)杯和鮮花的那一瞬間，她覺(jué)得所有的堅(jiān)持都是那么值得！

2010年10月18日，由國(guó)際巨星李連杰先生發(fā)動(dòng)的“壹基金”國(guó)際公益組織之“壹基金海洋天堂計(jì)劃”西北地區(qū)自閉癥兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目和“拉拉手”拉起了手，使“拉拉手”和西北更多的特殊教育中心得到了資助。此后，“拉拉手”得到了更多機(jī)構(gòu)的支持，對(duì)自閉癥患者的研究和服務(wù)領(lǐng)域也更加深入。

2011年，“拉拉手”與德國(guó)米蘇爾社會(huì)發(fā)展基金會(huì)成功合作建立“西部地區(qū)學(xué)前、學(xué)齡自閉癥服務(wù)組織專(zhuān)業(yè)資源中心”項(xiàng)目，旨在整合各方面專(zhuān)家資源，培養(yǎng)西部地區(qū)特殊教育精英，團(tuán)結(jié)各機(jī)構(gòu)，組成強(qiáng)大的西部特殊教育力量，讓孩子們從最基本的干預(yù)治療走向融入社區(qū)生活。項(xiàng)目為期3年，對(duì)“拉拉手”是個(gè)強(qiáng)有力的推動(dòng)。

2012年6月6日，繼“海洋天堂計(jì)劃”之后，“大福基金”發(fā)起人影視明星文章先生來(lái)到西安參與了啟動(dòng)儀式，“壹基金”聯(lián)合“大福”專(zhuān)項(xiàng)基金將注資141萬(wàn)元資助自閉癥患者治療和融入社會(huì)生活。

社會(huì)大型公益機(jī)構(gòu)給了“拉拉手”最大的援助，而“拉拉手”也一直懷著感恩之心與各地的自閉癥治療機(jī)構(gòu)分享寶貴的經(jīng)驗(yàn)。此外，個(gè)人的資金和物品捐贈(zèng)也給了“拉拉手”無(wú)限的動(dòng)力，在“拉拉手”官方網(wǎng)站里，隨時(shí)可以看到公示欄里來(lái)自各界的捐贈(zèng)，大到匯款，小到一箱蘋(píng)果，無(wú)不充滿(mǎn)愛(ài)的力量。

因?yàn)樯鐣?huì)各界的關(guān)心和資助，“拉拉手”的規(guī)模越來(lái)越大。張濤說(shuō)，這兩年，因?yàn)楦鞣矫姹容^順利，她有更多的時(shí)間陪兒子了。兒子進(jìn)步很快，現(xiàn)在不僅能主動(dòng)表達(dá)他的想法，而且能更多地表現(xiàn)對(duì)媽媽的依賴(lài)。兒子還有了自己的新浪微博，他能在微博上記錄生活中的點(diǎn)滴了。

2012年12月底，當(dāng)記者問(wèn)張濤一路走過(guò)來(lái)感觸最深的一件事情是什么時(shí)，張濤這樣回答：“要是在兩年前，也許我還能特別有感觸地跟你說(shuō)一些感人的故事。但是，現(xiàn)在我真的說(shuō)不出什么故事來(lái)了，因?yàn)槲乙呀?jīng)習(xí)慣了這一切。無(wú)論是過(guò)去還是未來(lái)，這些都只是普通生活的一部分。”

能堅(jiān)持到今天，張濤表示離不開(kāi)社會(huì)方方面面的關(guān)懷和幫助，更離不開(kāi)這些孩子。她說(shuō)：“當(dāng)看到一個(gè)起初什么都不懂的孩子能很禮貌地和自己打招呼，并且還愿意和自己分享感受和喜悅，那種感覺(jué)真的很好！”

“帶著家長(zhǎng)和孩子們好好生活，永遠(yuǎn)也不會(huì)改變！”這是張濤描繪的“拉拉手”的愿景，很簡(jiǎn)單也很執(zhí)著。■