緊迫的不只是法律

　　
　　對于類似姚傳芳這樣殘障人士的家庭，上海市殘聯智力殘疾人及親友協會副主席張展蘭給出的建議是，“要相信政府，要盡量去民政部門申請低保、補助，不要做出極端的事情來”。
　　《中華人民共和國殘疾人保障法》中明確規定，地方各級人民政府和社會舉辦福利院和其他安置收養機構，按照規定安置收養殘疾人，并逐步改善其生活。
　　張展蘭告訴《望東方周刊》，上海市針對殘障人士還是有一套相對較為完備的保障體系。而針對吳長好的情況，張展蘭坦言：“因為他們不是上海戶籍，至少上海殘聯這邊無法救助他們”。
　　上海市陽光之家指導中心負責人李莉也對《望東方周刊》說：“如果被我們碰到，由于戶籍限制，陽光之家也是無法接納他們的?！?br/>　　本刊記者致電安徽省六安市壽縣的殘聯與民政部門，工作人員告訴記者，目前殘障人士保障政策很難照顧到農村家庭，殘聯和民政能救助的家庭數量畢竟有限，對于這樣的事情，他們也只能表示同情。
　　像吳娜娜這樣的農村腦癱患兒，在現實情況下，更多的主要還是依靠親人照料。
　　“社會救助法”尚未出臺
　　據李莉介紹，目前上海陽光之家吸納了約9700名智力殘疾學員。
　　中國目前究竟有多少殘障人士？這其中又有多少能得到社會保障呢？張展蘭與李莉均告訴本刊記者，暫時沒有上海這方面的數據。
　　第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，中國共有殘疾人8296萬，占總人口的6. 34%，涉及近1/ 5的家庭(有殘疾人的家庭戶的總人口占全國總人口的19. 98%)。其中各類殘疾人的人數及各占殘疾人總人數的比重分別為：視力殘疾1233萬人，占14. 86%；聽力殘疾2004萬人，占24. 16%；言語殘疾127萬人，占1. 53%；肢體殘疾2412萬人，占29. 07%；智力殘疾554萬人，占6. 68%；精神殘疾614萬人，占7. 40%；多重殘疾1352萬人，占16. 30%。
　　此次抽樣調查還顯示，城鎮殘疾人人口中，13. 28%（275萬人）享受到當地居民最低生活保障，9. 75%領取過定期或不定期的救濟。農村殘疾人人口中，5. 12%（319萬人）享受到當地居民最低生活保障，11. 68%領取過定期或不定期的救濟。
　　全國人大法工委、國務院法制辦勞動與社會保障立法專家、四川大學法學院教授王建軍告訴《望東方周刊》：“目前我國殘疾的人保障還是不夠的，這其中政府責任當然是首要的，其次立法也很重要，目前國務院在起草社會救助法，不過草案尚未公布?！?br/>　　現行立法中的主要問題是，殘疾人權益保障的法律規范有《殘疾人權益保障法》，又體現在《民法通則》第104條第二款，《刑法》第19條、第261條等。相關立法不僅散見于各個法律部門，還單獨地形成完整的行政法規或者部門規章，如《殘疾人教育條例》、《殘疾人就業條例》等。在立法保障體系中，如何使它們合理構成一個有機的整體，一直是法律界的難題之一。
　　照顧殘疾人不是慈善事業
　　立法之外，當前的殘障人士保障體系究竟還有哪些尚待完善之處？
　　王建軍說，首先是國家在這方面的資源投入需要加大。一般來說，殘疾人社會保障主要包括殘疾人的就業保障、生活保障、教育保障、醫療康復保障、環境及服務保障五個方面。
　　“由于我國殘疾人數量多，我國殘疾人社會保障供需矛盾非常突出。而我國殘疾人中貧困人口又居多，這便需要巨大的投入來保障他們的權益?！睆堈固m說，數據顯示，2001年至2011年十年間，中國累計扶持農村殘疾人2015. 7萬人次，根據新的貧困標準估算，目前中國農村地區貧困殘疾人數量仍在2500萬以上，占中國貧困人口的20%以上。
　　同時，資源的城鄉分配也不是太合理。調查顯示，在目前農村殘疾人社會支持體系中，血緣和親緣關系所提供的個體支持成為農村殘疾人社會支持系統中的主要力量，而政府支持和群體支持力量較弱，效果不太顯著。
　　目前農村殘疾人所面臨的最大困難是經濟收入太低，其次是生產資料及勞動力的匱乏，還有看病及子女上學的花費較大。雖然許多殘疾家庭享受過政府的臨時補貼或者救助，但救助的力度畢竟有限，對貧困殘疾人的生活而言，解決的更多是一日三餐的臨時性生存問題。
　　而對于戶籍制度對殘疾人保障的限制，李莉覺得這是個“偽命題”。殘障人士原籍管理一直是殘聯的基本政策。
　　另外，張展蘭認為，對待殘障人士，有一個社會觀念要明確- -照顧殘疾人不是慈善事業。她覺得這個觀念應該被普及：“1978年之前，我國殘疾人照顧是單位負責制，改革開放后，照顧殘疾人的責任落到家庭頭上。但這依舊還是政府和社會的責任，社會照顧殘疾人不是慈善，更不是施舍?！?br/>　　如何避免慘劇
　　全國各地，吳長好式的悲劇不是個案。
　　據媒體報道，在重慶合川，一位76歲的老婆婆，因為擔心年老的自己不久于人世，到時留下智障兒子在世上受苦，便用刀片將兒子和自己的手腕雙雙劃破；
　　在廣東東莞，一名江西籍質量工程師在網上發帖，表示他正在為要不要殺死3個多月大的腦癱女兒焦慮；
　　在江西崇仁，外來打工者熊小程用被子捂死了自己養育了7年的腦癱女兒，隨后跳河自盡……
　　這些悲劇的一個共同之處是，照顧殘障人士的重任完全在扶養人身上，殘障人士的扶養人處于生存的絕望狀態，最終導致極端事件的發生。
　　張展蘭認為，政府的救助保障在預防這類事件中應該充當重要角色。“救助保障到位了，有了出路，這些極端案例可能就會少了”。
　　在制度建設尚未完全到位的情況下，還有什么辦法嗎？業內人士認為，除了國家層面承擔起責任，從制度上建立保障之外，發揮民間機構的能量也很重要。
　　本刊記者經過調研發現，國內目前專門服務于殘障人士的民間組織并不多，而這些為數不多的NGO也幾乎全部分布在大中城市。慧靈智障人員服務中心（以下簡稱惠靈中心）是其中相對完善的NGO之一，截至2012年，這家專為智障人士提供照料服務的NGO已在全國十余個城市設立了自己的服務機構。
　　這是一家有22年歷史的NGO。北京惠靈中心發展部負責人劉淑欄告訴《望東方周刊》，北京慧靈至今是工商登記，沒有一個“合法身份”，這樣的“企業身份”不僅影響到捐贈，而且還得不到稅收優惠。為了轉為民間非營利機構，慧靈中心不斷前往民政部門進行申請，但因為沒有“主管單位”，從2010年起，已經被民政部門拒絕登記58次。
　　在招收殘障人士學員方面，相對于官方機構，民間組織顯得靈活許多：沒有戶籍限制，對特困家庭進行免費服務，時間上也較為靈活，不局限于白天。不過，由于實力弱小，他們也很難真正幫到類似吳長好這樣的家庭，“我們可以免費幫助幾個這樣的家庭，但更多的我們也幫不了”。劉淑欄說。