I型巨大神經(jīng)纖維瘤病患者的心理特征及護理

葛鐵英，胡云華

（浙江省人民醫(yī)院望江山院區(qū)，浙江杭州 310024）

I 型巨大神經(jīng)纖維瘤病（neurofibromatosis type1，NF1）是一組常染色體顯性遺傳病，發(fā)病率約1／3 000，惡變率5%～13%［1］。NF1臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，皮膚咖啡牛奶色斑、多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤、虹膜錯構(gòu)瘤（Lisch 結(jié)節(jié)）是三大主要臨床表現(xiàn)［2］，在體表通常表現(xiàn)為頭面部巨大腫瘤、四肢及軀干橡皮腫，惡變者則威脅生命，使患者產(chǎn)生巨大的心理壓力。2008年1月至2010年12月，本院外科收治10例NF1患者，根據(jù)患者的心理特征有針對性地進行心理護理，效果較好，現(xiàn)報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 本組10例，男4例，女6例；年齡18～54歲，平均年齡（29.6±4.5）歲；文化程度：高中1例，初中2例，≤小學(xué)7例；職業(yè)：工人2例，農(nóng)民3例，無業(yè)或其他5 例；I型巨大神經(jīng)纖維瘤生長部位：頭面部2例，四肢5例，軀干3例；手術(shù)方式：頭皮擴張囊2例，皮瓣轉(zhuǎn)移3例，截肢5例，其中下肢部分切除2例、上肢部分切除3例。

1.2 心理測量工具 采用同濟醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生預(yù)防醫(yī)學(xué)專業(yè)針對腫瘤患者設(shè)計的心理狀況評價量表［3］，量表包括焦慮、恐懼、抑郁、敵對、強迫5個維度共25條目。每條目0～2分，0分有明顯心理問題，1分有心理問題但不嚴重，2分無心理問題；量表總分＜16分表示存在明顯心理障礙，16～32分表示存在心理障礙但不明顯，＞32分表示沒有心理障礙。

1.3 患者入院時及出院前心理測量結(jié)果 見表1。

表1 患者入院時及出院前心理測量結(jié)果（±s，分）

表1 患者入院時及出院前心理測量結(jié)果（±s，分）

項 目 入院時 出院前 配對t值 P值焦慮恐懼抑郁敵對強迫2.57±1.10 3.23±2.11 3.02±0.64 2.41±0.60 3.27±0.61 5.74±0.33 6.78±0.21 7.03±0.14 7.21±0.31 8.02±0.29 6.91 8.14 5.06 10.23 13.82＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01

2 心理特征分析及護理

2.1 患者心理特征分析 研究發(fā)現(xiàn)［4］，與腫瘤發(fā)生、發(fā)展、惡化、預(yù)后相關(guān)性最大的心理變量是緊張、沮喪、精神極度不安及憂郁，惡性腫瘤患者中，有61.3%和66.3%的患者分別出現(xiàn)焦慮和抑郁情緒。本組患者知道患巨大神經(jīng)纖維瘤后表現(xiàn)為極大震驚和痛苦，出現(xiàn)緊張、焦慮情緒，終日愁眉苦臉、坐立不安，對治療缺乏信心，擔(dān)心手術(shù)是否順利及術(shù)后生活質(zhì)量下降，擔(dān)心住院給家庭帶來經(jīng)濟負擔(dān)和生活拖累；患者由于形體的改變，存在自卑心理，不愿與外人接觸，拒絕親友看望，情緒低落，傷感悲哀；恐懼與憤怒是大多數(shù)腫瘤患者常見的心理，表現(xiàn)為自控力下降、急躁、憤怒，惶惶不可終日，也會將怒氣轉(zhuǎn)移到醫(yī)務(wù)人員和親人身上，產(chǎn)生敵對情緒。表1顯示，本組患者入院時心理測量總分＜16分，存在明顯的心理障礙。

2.2 心理護理 通過入院后、術(shù)前及術(shù)后的心理護理，患者心理狀態(tài)改善，表1顯示，出院前測量總分＞32分，心理障礙解除。

2.2.1 入院后的心理護理 護士主動了解患者的個性、飲食、生活習(xí)慣、工作、經(jīng)濟及需求等情況，及時掌握患者心理動態(tài)，針對患者的心理問題及對疾病相關(guān)知識的認知程度進行心理護理。向患者講述疾病病因及目前的治療方法、手術(shù)效果，使患者減輕壓力；告知緊張、憂郁、悲觀等不良情緒能引起內(nèi)分泌和代謝變化，從而降低機體的免疫力，加重病情，因此要保持樂觀、開朗、良好的心情；家庭支持利于患者保持良好心理狀態(tài)，要求家人多陪伴患者，給予支持和幫助。通過良好的護患溝通及健康教育、心理疏導(dǎo)，提高患者認知水平，盡早解除緊張、焦慮、恐懼、悲觀等情緒，減輕負性心理反應(yīng)，盡快適應(yīng)醫(yī)院生活。

2.2.2 術(shù)前心理護理 術(shù)前患者思想上存在三怕，一怕術(shù)中出現(xiàn)問題，危及生命，二怕手術(shù)時間長，疼痛難忍，三怕術(shù)后效果欠佳，后遺癥多。護士向患者講解手術(shù)治療全過程，講清手術(shù)目的、治療效果和注意事項，同時也告知術(shù)中可能出現(xiàn)的問題，讓患者有思想準備。通過術(shù)前心理護理，使患者有安全感、信任感，愿意接受手術(shù)。

2.2.3 術(shù)后心理護理 術(shù)后形體改變，如頭皮腫瘤可能禿頂、顏面部腫瘤毀容、截肢致殘，使患者喪失自信［4］，自卑、消沉情緒明顯。對患者進行心理疏導(dǎo)，鼓勵家屬每天探視并提供照護，使患者振作精神；講解康復(fù)訓(xùn)練的重要性，與患者和家屬一起制定切實可行的康復(fù)計劃，制定穿戴假肢前訓(xùn)練、穿戴假肢訓(xùn)練、臨時性假肢訓(xùn)練、永久性假肢訓(xùn)練的康復(fù)計劃，并按計劃進行訓(xùn)練；引導(dǎo)患者培養(yǎng)社會適應(yīng)能力，取得家庭、社會的配合，消除后顧之憂。

3 小 結(jié)

由于NF1的致殘率高，患者存在焦慮、恐懼、抑郁、悲觀失望等負性心理。進行針對性的心理護理，實施有效的心理疏導(dǎo)、技巧性溝通，幫助NF1患者調(diào)整心理狀態(tài)；生活上主動關(guān)心體貼患者，增強社會支持，發(fā)揮家庭成員的積極作用，使患者得到情感支持；治療上讓患者滿意放心，提高患者的心理承受力，以良好的心境接受手術(shù)治療；術(shù)后加強心理護理，增強患者生活的信心，提高生存質(zhì)量。

［1］Littler M，Morton NE.Segregation analysis of peripheral nerofibromatosis（NF1）［J］.J Med Genet，2004，9：311－314.

［2］武愛萍.腫瘤患者的心理護理［J］.中華臨床醫(yī)藥與護理，2007，5（10）：131－132.

［3］龐安琪，李丕潤，繆秀珍.腫瘤患者的心理特點及護理措施［J］.中國誤診學(xué)雜志，2006，6（4）：742－743.

［4］魏王紅，代藝.配偶同期心理干預(yù)對乳腺癌患者術(shù)后心理健康的影響［J］.護理與康復(fù)，2011，10（3）：247－248.