笑瞇瞇:自從孩子被診為自閉癥后,我們夫妻倆平時除了討論或者爭論孩子的訓練方法外,似乎也不再有心思去討論其他話題了,不再感覺到事業共勉的快樂,生活相互關照體貼的幸福,興趣愛好互相欣賞的滿足,也不在感覺到有強烈的共同愿望和期待。親密少了,擁抱少了,熱烈地看著對方少了……白頭發多了,面色憔悴了。
yzym:每天生活的一切都是為了孩子,再沒有自我。疲憊,邋遢,自己的身體也一天不如一天,感覺一下子看破了紅塵,一瞬間老去很多年。
綠夢草:我的孩子也是自閉癥,他今年4歲多了。因為家境貧困,一直都沒有錢送他去康復中心訓練;直到今年問親戚借了點錢,在3月1日那天終于可以把他送到珠海市康復中心了。他是一個活潑開朗的小孩子,愛笑,愛玩;他在里面表現得非常好,每天都受到老師的表揚,說他是一個開心果。希望每個患有自閉癥兒童的家長千萬不要放棄,他們一定會早日康復的。孩子們要加油啊!!!!!
平愛:偶然間看到了這樣一個帖子(《自閉癥兒童,無法打開的門》),心如刀絞。看看那些所謂的教室,再看看那些所謂的玩具,別說是有問題的孩子,就是一個健康的孩子放到這樣的環境里,時間久了,也會生病的。我的女兒今年18歲了,健康而開朗,美麗而活潑。如果不是目睹了她的曾經,沒有人會相信她曾經是個自閉癥患者,5歲的時候,她被診斷為自閉癥,于是我開始了漫長的求醫之路,13年的努力,終于完成了一個脫胎換骨的蛻變。所以看到了這個帖子,我真的茫然了,這是什么樣的學校,這樣的學校是不能夠給自閉癥患者真正的救治的。要想真正的挽救孩子,唯一的辦法,就是親人的愛與執著。
記得我女兒6歲的時候,我帶她去北京,想求得專家的指導,可是當我掛好了號,一個人走進門診室的時候,那所謂的專家一臉的嚴肅,毫無表情的詢問:“怎么了·”我怯怯說:“想咨詢一下孩子自閉的問題。”那專家依舊嚴肅地說:“孩子呢·”我說:“沒來。”他立刻一臉不耐煩:“孩子不來看什么啊·”我誠懇地說:“不想讓孩子來,怕強化了她的感覺。”醫生明顯的氣憤了,有病就得來,不來怎么看。
我是個教師,我不懂得醫學,但是我愚笨地以為,帶來看醫生就等于明確地告訴孩子,你有病,媽媽才帶你來看醫生的。你病得很嚴重,所以媽媽才帶你來北京看醫生。這就強化了孩子有病的感覺。于是我離開這家醫院,開始了一家又一家的尋找,終于有一個善良的醫生同意了我的說法,愿意用業余時間陪我去看看孩子,于是我們相約在王府飯店,假裝在王府飯店門前巧遇,然后一起吃了頓飯,吃飯的過程中,那醫生認真的端詳我那自閉的女兒。然后我們分手,然后我悄悄的再次去了醫院,醫生給了我必要的指導。現在13年過去了,我已經帶我的孩子走遍了大江南北,深入到香港澳門,十幾年來,我們夫妻的全部收入都用在了有利于孩子康復的事情上,現在我的孩子已經18歲了,在我們當地的一所重點高中就讀,很快的就要通過高考,成為大學生了。回想起十幾年來,我們就像《潛伏》一樣,極力地隱瞞孩子,直到今天,她都不知道自己曾經是個自閉兒童,她經常幸福的與同伴說,她媽媽極端的愿意旅游,總帶她到處游。
所以看了這個帖子,我真的很是迷茫。大人都在做什么,當你把孩子送到這樣的機構來的時候,你是不是在強調“孩子啊,你是自閉癥患者,媽媽帶你來是治療”。太殘酷了。
看到我孩子的變化,我單位的同事都勸我說,你的事情啊,夠寫一大本書的。我笑了,不是不可以寫,也可以寫出來給大家借鑒,可是一旦寫出來,那對我孩子就是個傷害。
為了診治孩子的病,我40幾歲的人,依然保持了十幾歲孩子的生活習慣,在我們的小區曾經無數個傍晚,我是與孩子在一起嬉笑玩耍的,心酸而快樂。如今我的孩子已經健康了。所以看到了這個帖子,心里真的是太不舒坦了,大人啊,成年人了,真的愛孩子,就給孩子實實在在的幫助,是發自于心的愛,而不是寄托于別人。