不被歡迎的孩子

家長們一方面同情唐城和樂樂父子，另一方面又為自己的孩子受其影響憂心不已。大愛與小愛激烈博弈，而后者明顯占上風(fēng)。即便如此，誰也無法對(duì)這些父母作出所謂自私的評(píng)判，包括將兒子樂樂視為整個(gè)生命的唐城自己。

2011年11月的一天，唐城7歲的兒子唐樂樂結(jié)束了他在南京市玄武區(qū)特殊教育學(xué)校第一周的學(xué)習(xí)。這7天，他顯得悶悶不樂，和新學(xué)校相比，他更喜歡原來的公辦小學(xué)。懵懵懂懂的男孩，并未意識(shí)到自己再也回不去了。

唐樂樂，南京唯一一例粘多糖癥病患。極其罕見的疾病使得他在課堂上不是“很乖”，經(jīng)常打擾同學(xué)……擔(dān)心自家孩子將來面臨的升學(xué)就業(yè)壓力，其他家長拋開最初的同情，聯(lián)合要求將他轉(zhuǎn)走。

接近7個(gè)小時(shí)的采訪，唐城幾乎聲嘶力竭。他一再強(qiáng)調(diào)，自己只是希望能讓兒子盡量體驗(yàn)一段完整的人生，沒想到，會(huì)這樣難。

連賭的機(jī)會(huì)都沒有

“它比白血病還可怕，白血病還能賭，我們連賭的機(jī)會(huì)都沒有!”說起粘多糖病，唐城面色變得蒼白。樂樂的爺爺，一位78歲的老人拿來兩個(gè)鑲框的照片，“就是這個(gè)小家伙”，老人一臉憐愛地望著照片中帶著博士帽的孫子。即使身患不治之癥，唐家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

兩歲以前，樂樂除了說話晚一點(diǎn)外，和同齡人差別并不大。2006年5月22日，因?yàn)闃窐返囊淮我馔馑さ梗瞥菐侥暇┦袃和t(yī)院拍片檢查。結(jié)果單上那刺眼的“粘多糖病”四個(gè)字，令唐城夫婦一陣眩暈。

粘多糖是構(gòu)成身體結(jié)締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結(jié)構(gòu)的主要成分。粘多糖病是體內(nèi)缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進(jìn)行，逐步損壞器官。這是一種極其罕見的病，癥狀出現(xiàn)后，醫(yī)生多半建議放棄治療，手術(shù)成功的可能性微乎其微，風(fēng)險(xiǎn)極高。粘多糖病患者很少能活過15歲。醫(yī)生神情嚴(yán)肅的講述，將這個(gè)家庭拽入了深淵。

低頭向記者介紹這些時(shí)，唐城的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業(yè)，并擔(dān)任包含進(jìn)出口業(yè)務(wù)的重要職位。白天，唐城操一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈：而晚上回到家中，面對(duì)的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐城的眼神失去了原有強(qiáng)勢(shì)的神采，和人說話時(shí)，他多半都低著頭看材料，很少直面對(duì)方的眼睛。

孩子是父母的緣

病情確診后，面對(duì)哭哭啼啼的一家老小，身為退休干部的爺爺表示：“既然他來到這個(gè)世界，就需要盡我們的心去善待他!”從此，“善待”成為家人對(duì)待樂樂的原則。

作為父親，唐城最大的希望就是他能完整地體驗(yàn)人生。從小到大，樂樂只要想要，唐城夫婦總是傾其所有。兩人不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服玩具……單位的同事較少人知道，平日光鮮出現(xiàn)在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍里。

采訪中，唐城經(jīng)常說，樂樂是個(gè)純善的孩子。在這個(gè)7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，沒有規(guī)則、臉色，更不懂得討人歡喜。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無關(guān)。

唐城也會(huì)批評(píng)樂樂：“今天你又表現(xiàn)不好，你又做錯(cuò)事了”，樂樂會(huì)說知道了，但教育到此為止。他不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿太多指摘和責(zé)難，“只想他過得快樂些。這也是‘樂樂’這個(gè)名字的由來。”

在幼兒園度過3年無憂的時(shí)光之后，2010年9月，樂樂進(jìn)入到家附近指定小學(xué)入讀。唐城將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說明，提供給了學(xué)校。如同一個(gè)正常的孩子般上學(xué)，被唐城視作樂樂生命體驗(yàn)中最重要的一環(huán)。

1個(gè)和28個(gè)

一年級(jí)開學(xué)，因?yàn)閭€(gè)子矮，樂樂被分在教室最前排。開學(xué)沒多久，接送樂樂上學(xué)的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經(jīng)常離座，在教室里小便，還脫褲子亂跑，嚴(yán)重影響教學(xué)秩序。為了減少樂樂小便，每天早上他不被允許喝水，但效果不佳。

由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學(xué)和老師喜歡。放學(xué)時(shí)，看見爺爺來接樂樂，天真的小學(xué)生會(huì)嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評(píng)了!”

唐城痛苦地解釋，小便頻繁是粘多糖病的直接表現(xiàn)，他還拉著樂樂的手給記者看，那是一雙因病向內(nèi)彎曲不能伸直的小手，“連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。

同時(shí)，唐城判斷：孩子脫褲子亂跑，也許和他感到孤獨(dú)有關(guān)。樂樂沒有完整的表達(dá)能力，但又有情感交流方面的需求，他也許用這樣的方式獲取關(guān)注。然而，外人卻無法像父親唐城那樣耐心深入地了解這些。慢慢地，樂樂的座位從第一排挪到最后一排。

2010年11月份開始，為了少影響別人，樂樂每天只上半天課，下午由奶奶教語文，退休的姑姑教數(shù)學(xué)。但樂樂的“搗亂”沒有停止，唐家和其他家長、學(xué)校的矛盾便不可調(diào)和。

2011年10月17日，唐城被通知參加一個(gè)校方和家長參與的溝通會(huì)。會(huì)上，唐城誠懇地介紹樂樂他身患的粘多糖病——他不指望得到同情，但希望至少能贏得一些理解。

很快一個(gè)女家長打斷了他：“我們不是來聽這些的，我們要聽怎么辦?”“我家女兒成績跌得厲害……”“你的孩子沒有升學(xué)和就業(yè)壓力，而我們的孩子都有，你太自私了……”“我同情你，但我不希望自己的孩子有這樣的同學(xué)。”如同連珠炮般，幾位女家長輪番發(fā)言。

家長會(huì)變成了批斗會(huì)，無助的唐城唯有固執(zhí)地回應(yīng)：“我怎么可能給你們什么承諾!”最后，校長宣布幾點(diǎn)意見，樂樂將不準(zhǔn)進(jìn)入教室、學(xué)校將提供閱覽室給他一人上課……隨后，唐城幾乎逃也似的離開了現(xiàn)場(chǎng)。

唐城為自己的妥協(xié)感到憤怒，這怒火更多是沖他父親的身份而來，無力保護(hù)兒子的辛酸，連讓他體驗(yàn)完整人生的微小愿望都無法實(shí)現(xiàn)，令得這個(gè)身為大型企業(yè)高管的中年男人，悲傷難抑得痛哭失聲。

每個(gè)孩子都不應(yīng)被辜負(fù)

特殊教育學(xué)校成了樂樂無奈的選擇。然而，特校招收的學(xué)生智商都在70以下，樂樂的智商是97。負(fù)責(zé)給他做測(cè)試的南京腦科醫(yī)院的醫(yī)生把唐城夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“你們干嗎要給孩子戴這樣一頂帽子?”站在醫(yī)院的走廊上，要強(qiáng)的唐城強(qiáng)忍淚水。

在家長們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區(qū)教育局介入此事，玄武區(qū)特殊教育學(xué)校最后“特事特辦”，招收樂樂入學(xué)。

樂樂開始跟隨該校三年級(jí)學(xué)生就讀，除了他，班上還有4個(gè)孩子：兩個(gè)自閉癥兒童、兩個(gè)腦癱兒。盡管沒有自尊意識(shí)和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到了變化。以前每晚睡覺前，他都會(huì)讓媽媽把第二天的課本和紅領(lǐng)巾準(zhǔn)備好，但到特校只上了一個(gè)星期課，他便不再吵著要上學(xué)，有一天甚至對(duì)媽媽說：“我今天不想去學(xué)校了。”

“他們說我們自私，說樂樂沒有升學(xué)和就業(yè)壓力，殊不知……”，唐城痛苦地停頓了一下，“殊不知他一生下來就要面臨活下去的壓力!”夫婦倆曾在心中無數(shù)次盤算，抬眼時(shí)才心碎地發(fā)覺，眼前這個(gè)只有7歲的小男孩，竟已走過他生命的半程時(shí)光。

在父母心中，孩子就如同天上降落的星星，給自己溫暖，照亮彼此未知的旅程。每個(gè)孩子都不應(yīng)被辜負(fù)。“都是為了自己的孩子”，身為父親的唐城像了解自己一樣了解那些家長。但在樂樂的未來這個(gè)問題上，他比以往任何時(shí)候都感到虛脫無力。