寧養服務： 讓生命“走”得更溫暖

“臨終時，至親、至愛、摯友的陪伴、撫摸和擁抱，以及溫柔的話語，愛與關懷的表達，對于逝者的平安離去至關重要！”這一條，是李嘉誠基金項目網站家居護理的特別提示。雖然我國早在上世紀80年代就提出了“臨終關懷”這個理念，但直到現在，“寧養服務”的工作也才剛剛起步，社會上很多人還不知道，更不理解。

“寧養服務”治療方法不僅限于傳統采用藥物、物理治療的方法，而是在社會上、心理上、靈性上提供治療。這種照顧，除了可以適當減輕患者的痛苦外，還能減緩家屬的心理創傷及痛苦。采用“寧養服務”治療后，患者能夠比以前更安詳、更有尊嚴地離世。

假如，你的父親罹患絕癥，你是選擇傾其所有以盡孝道還是保守甚至放棄治療，和他一起準備平靜地與生命告別？

假如，生命旅程行至盡頭，你會選擇在治療中掙扎耗盡還是回到生命扎根之處，安靜地等待最后一刻的到來？

如果死亡有一萬道門，你會站在哪一扇門前作最后的謝幕？

回家寧養引發熱議

78歲的陳有強患有腹膜惡性間皮瘤，發現時已屬晚期。陳有強有公費醫療，兒女的經濟條件都還不錯，通過放療化療是可以多活些日子的。但在浙江醫科大學一附院住院時，深感子女輪流為他送飯、守夜的奔波與勞累，又眼見許多惡性腫瘤晚期患者的瘦骨嶙峋、痛苦不堪，陳有強就找到醫生提出“安樂死”。

陳有強的兒子陳作兵是一名有著多年臨床經驗的醫學博士，得知父親的想法后，經與家人討論決定尊重父親的意愿。陳作兵對父親說：“爸爸您放心，活著的時候您要堅強，但走的時候，我絕對不會讓您那么痛苦。”

于是，陳有強從醫院搬回了浙江諸暨老家，不再吃藥，不再打針，只吃些自己最喜歡吃的東西，做自己想做的事情。陳作兵還向母親交代，萬一父親出現昏迷或者呼吸心跳停止，不要采取積極的搶救措施，如果可能，就適當作鎮靜催眠，讓父親安詳地離開人世。陳有強病危之時，陳作兵做出了放棄搶救的決定，讓醫生為父親進行了鎮靜催眠，使他安詳地離開人世。因為搶救病危患者這樣的程序，陳作兵自己也做過許多次：心臟按壓起搏（因為晚期腫瘤癌癥患者十分虛弱，很容易壓斷肋骨），切開氣管，插進直徑超過3厘米的管子，上呼吸機，24小時補液，包括生理鹽水、營養液、消炎藥、鎮痛藥、鎮靜劑，即使是用最新的抗腫瘤藥物，一針幾千元，也不過是延長一個月或者幾個月的生命，而躺在重癥監護室里的患者意識似有似無，逐漸多臟器衰竭，有的甚至已經腦死亡……

父親去世之后，陳作兵寫了一份醫生手記發表在杭州論壇上，2012年5月3日，經杭州 《都市快報》報道，這份僅1610字、描寫父親最后救治過程的日記，很快被轉發6000多次。陳作兵陸續開始接到熟人和朋友的電話。那些還正在被腫瘤折磨的患者，從幾十歲到近九十高齡，都期望聽到最誠實的意見：究竟是在現有情況下繼續做放療化療，還是珍惜最后的時光和親人相聚？

此事經過網絡的傳播，引發了社會各界對于晚期癌癥患者“治，還是不治”的熱議，圍繞“晚期癌癥患者治療方向”、“醫療決定權”、“無效醫療與醫療資源有效利用”、“生命倫理”等方面，對晚期癌癥患者如何有尊嚴地走完人生最后一段路程的討論達到前所未有的深度。

“尊嚴死”還是“痛苦活”

一項關于“是否會放棄對晚期癌癥親人的治療”的網絡調查顯示，21.7%的人選擇聽從醫生安排，18.7%的人選擇繼續治療，59.6%的人選擇放棄治療。而如果是自身患絕癥，選擇放棄治療的比例超過70%。因此可以說，多數人在意的是生命的質量，而不是生命的長度。另一項調查結果顯示，一個癌癥患者從確診到死亡，平均每年花費均在15萬元以上，臨終生命支持搶救費用一周在5萬元以上的很普遍。

即便從患者自身角度考慮，如果進行反復化療，會使機體內白細胞的數量降低，身體變得更加虛弱，放療過度引起的后遺癥比腫瘤本身還要難治。因此，全國政協委員、香港醫管局主席胡定旭在2011年“兩會”期間，提交了呼吁“尊嚴死”的提案。所謂“尊嚴死”，是指在醫生判斷救治已經無價值后而放棄積極治療，選擇有尊嚴地離開這個世界的一種方式。國家衛生部副部長黃潔夫也曾公開表示：明知道患者不行了還搶救，給臨終者增加很多痛苦。生命末期的患者使用昂貴的ICU是在浪費有限資源。如果國人對死亡有個正確認識，可以減少無效浪費，使人活也尊嚴，死也尊嚴。

其實，無論是醫生還是患者家屬，在情感上都是希望患者能夠得到救治、救愈的。但生老病死是一個正常的、必然的過程，而且目前很多醫療手段并不能實現疾病的治愈，只能是短暫地生命延續。而且長期的病史及住院經歷，會在一定程度上改變患者的心理，使他們產生抑郁、多疑、恐懼、依賴等多種阻礙醫療效果的不利情緒，反倒加重患者的痛苦，并給家人帶去經濟和心理上的壓力。

陳作兵給父親只選擇普通的補液對癥治療，緩解其疼痛，這種做法實際上就是世界衛生組織認可的癌癥晚期治療方法的一種 ——寧養（又稱姑息治療），并非很多人所認為的“等死”。

寧養≠等死

寧養是針對那些對系統的治愈性治療無反應的患者，進行積極的癥狀治療和生活護理，更為重要的是控制疼痛及其他癥狀，給予心理、社會及精神上的支持，其目的不像放療、化療那樣是拖延死亡，也不是像注射安樂死那樣縮短患者的生命，而是使患者和家屬得到更好的生存質量，以便讓患者在剩余的生存期，不管是幾天、幾個月、或數年，能夠盡可能平靜和舒適地生活。寧養包括臨終關懷和終末期治療兩方面，前者側重于最大限度地使患者能在無明顯痛苦的前提下生活；后者是以心理支持為主的治療，使患者和家屬能夠正確對待死亡問題，盡量讓患者有尊嚴、安詳地告別人生。

“你重要，因為你是你；你重要，即使在生命的最后一刻。”“我們必須關心生命的質量，一如我們關心生命的長度……”這是于1967年開創了現代“臨終關懷”體系的英國籍醫師西西里·桑德斯所說的兩句話。

而中國最早的寧養服務機構出現在中國香港，1982年，香港圣母醫院成立了一個“臨終關懷”小組，服務于那些罹患重癥或者癌癥晚期的患者。寧養服務又稱舒緩醫學或善終醫學，屬于“臨終關懷”范疇。“臨終關懷”治療方法不僅限于傳統采用藥物、物理治療的方法，而是在社會上、心理上、靈性上提供治療。這種照顧，除了可以適當減輕患者的痛苦外，還能減緩家屬的心理創傷及痛苦。采用“臨終關懷”治療后，患者能夠比以前更安詳、更有尊嚴地離世。

1998年，李嘉誠先生出資創建的國內首家上門免費為晚期癌癥病人提供鎮痛治療、心理輔導、生命倫理等方面照護的臨終關懷機構——“寧養院”在汕頭大學醫學院附屬第一醫院成立。2001年1月，為惠及更多的癌癥患者，李嘉誠基金會捐資啟動實施了“全國寧養醫療服務計劃”，發展至今，全國已有32家寧養院運作。服務患者超過10萬人。至2011年，李嘉誠基金會每年撥出5000萬元，用于對貧困的癌癥晚期患者進行臨終關懷。

但由于國內寧養醫療起步較晚，缺乏經驗和專業技術，也不重視“死亡教育”，老百姓幾乎不知道寧養療法，更不了解其必要性和價值。更重要的是，傳統文化長期忌諱談論死亡，因此許多人不愿意承認醫生對他們達到臨終狀態的診斷，堅持要接受通常被證明是無效的多余治療。實際上，就我國老齡化趨勢日益嚴重的現狀而言，居家寧養的推廣可以幫助絕癥患者拒絕沒有必要的搶救，節省醫療資源和社會成本，保障生命的尊嚴。就患者家屬而言，臨終關懷服務可以提供護理的指導、專業的服務、社會援助等，幫助他們從悲傷中走出來，減輕由此產生的負面影響。

三年前，56歲的翁先生被確診患了膀胱癌，接下來三年中，他接受了3次腫瘤切除術，“度日如年！講話也痛，牽動腹部肌肉鉆心痛”，翁先生痛苦地說。

晚期癌癥病人備受病痛煎熬，伴隨他們家人的是淚水與絕望。“我妻子以淚洗面，天天哭”，翁先生告訴記者，每當他痛得受不了直撞墻的時候，妻子便忍不住大哭。

“疼痛，實在難忍受，我下了決心離家出走，死在外面免得給家人增添負擔。”一天，翁先生悄悄躲進了揭陽山林里，當時的念頭是“不活了”。

家人找了三天三夜，尋找過程中，偶然從一位司機那里得知，可以申請寧養服務。翁先生從藏身地打回電話，叫家人不要再找他了。妻子哭著告訴了“寧養服務”這件事，于是，翁先生回家了。

據介紹，寧養服務的對象是晚期癌癥患者，需要申請寧養服務的患者需要具有縣（市）級以上醫院確診為晚期癌癥患者資料、家庭貧困證明和慢性中——重度疼痛癥狀等條件。患者申請寧養服務前，寧養院工作人員會先到患者家中進行探訪、評估，確實符合服務條件才可向基金會申請服務的。

寧養院確定患者可以接受寧養服務后，家屬前往寧養院填寫預約申請表，然后寧養院醫護人員前往患者家中探訪患者，進行系列的體格檢查，疼痛、心理、護理評估后，制定恰當的止痛、癥狀控制治療方案、心理舒緩和護理指導。

晚期癌癥患者在取得上述資格后，其家屬每個星期到寧養院領取鎮痛藥物，寧養院醫護人員按規定定期探訪患者，根據患者情況及時調整護理方案。

患晚期直腸癌的老張原是一名個體戶，一輪手術和化療下來，10多年辛苦積蓄下來的10余萬元很快消耗殆盡。老張患病之前是家里的頂梁柱。自從病了以后，全家就靠妻子賣菜苦苦支撐。因為貧困老張沒有上醫院，只能在家硬挺著。看到妻子每天凌晨4點就要起來忙活，既要謀生，還要照顧自己和孩子，老張心里相當傷感：“我曾經許諾過要照顧她一輩子，想不到沒讓她過上好日子，自己還成了她的負擔……”說到這里，老張難過得再也說不下去了。

據寧養院的抽樣調查顯示，在該院所收治的病人中，每月家庭總收入低于1000元的占80%以上，甚至還有一些是低收入或基本無收入的特困戶。對于這些病人來說，巨大的治療費用無疑是一個難以承受的負擔，無錢治病或因病致貧的現象屢見不鮮，這是癌癥患者中最值得關注和最需要關注的一個群體，這也是李嘉誠基金會全國寧養服務計劃把貧困的晚期腫瘤病人列為最主要服務對象的原因。

寧養院還通過家居服務給貧困患者帶來了心靈的慰藉。許多貧困患者由于經濟的原因，常常不得不獨自在家承受病痛和孤獨。只有看到寧養醫護人員的身影時，他們的嘴角才會揚起久違的微笑。

讓生命泊于寧靜

《非誠勿擾2》中，演員孫紅雷扮演的香山患了絕癥，為自己舉行了生前告別儀式。其實，在寧養院，醫務人員時刻都在為患者準備著告別儀式，他們通過自己的努力，讓患者及其家屬對生命的意義有了更深刻的認識，豁達自然，臨終不懼。

據統計，我國每年癌癥發病人數約260萬人，死亡180萬人。高達60%～90%的晚期癌癥患者有不同程度的疼痛，三分之一的患者在其生命結束前的歲月里要忍受重度疼痛。

痛，痛得生不如死，這是晚期癌癥患者的生活。“2009年5月13日22時49分母親走了，她寧靜的睡了，留給我們的是一張微笑的面容。”這是病人家屬解某給寧養院的感謝信里的一句話。他告訴記者：母親是一名農場中學的退休老師，2005年被確診為晚期腹膜惡性腫瘤。解某在信中說：“母親病后我們家的生活從此發生了巨變。患病的母親看似堅強，在親友面前談笑自如，絲毫看不出痛苦，但她繃緊的身體和夜晚短暫睡眠發出的凄厲痛苦音，暴露了一切。如何減輕母親的痛苦，成為我們生活的重心。醫院有止痛藥，但品種單一、手續復雜，難以滿足母親每天的需要。看著母親被病痛折磨，而作為子女卻束手無策，我們迷茫又絕望。是寧養醫務人員，讓我們在苦苦掙扎的黑暗日子里，感受到了一縷陽光，給我們家帶來了光明和希望。在寧養醫護人員的關懷和幫助下，母親微笑著、有尊嚴地走完了人生的路。”

21歲的安姑娘，2006年考上大學，但由于患骨肉瘤，未能踏入校園。在飽受癌痛折磨時安姑娘得到了寧養關愛，不久帶著微笑離開了人世。去世前安姑娘仍不停地念著：“謝謝李嘉誠爺爺和寧養院的叔叔阿姨。”她說：“如果有來世我要上大學！用成績來報答大家的關愛。”

癌痛是癌癥與其他慢性病最大的區別，也是癌癥令人恐懼的原因。因此，最大限度地舒緩癌癥病人的疼痛，使其能平靜安詳地走完最后的人生歷程，成為寧養服務的主要目標。為幫助病人解除痛苦，寧養人員根據世界衛生組織（WHO）制定的止痛療法，對不同病情的患者實施三階段鎮痛方案。患者用藥后一周內，寧養人員每周用電話探訪病情，必要時增加探訪次數，安排巡視，直接了解用藥情況和效果，提供心理輔導等服務，甚至協助患者完成最后的心愿。

“不治”由誰決定

針對惡性腫瘤疾病本身的治療手段有多種：手術切除或放射治療屬局部治療，有可能爭取根治；化學療法、生物療法（包括免疫、基因）、中醫中藥等屬全身治療，除化療對血液系統惡性腫瘤有可能治愈外，多數為前者的輔助手段或是針對已有遠處轉移的晚期實體腫瘤患者的挽救治療，其目的是抑制腫瘤的細胞生長、帶瘤生存、延長生存期，原則上不可能治愈。但這方面的進展較快，例如近年發展的基于癌癥基因的靶向治療在某些腫瘤治療中取得了可喜的成績。市民杜錫平說，他母親患肺癌晚期雖不能手術，但治療后活了三年。所以說，能治的還是要治。但是，經歷了多種方法治療，證實無效，腫瘤仍繼續進展的末期患者，我們就面臨“治”與“不治”的選擇。因此，這個“治”是指殺死腫瘤細胞。即使“不治”了，也還有緩解腫瘤所引起的各種癥狀和并發癥的姑息治療，那就屬于寧養服務的對象了。

如何評估晚期腫瘤的預后？也就是說，在什么條件下患者及家屬可以考慮選擇居家寧養呢？這應由三方面來考慮。

1.醫師。由于經治的專業醫師掌握了患者病情的全過程以及醫學前沿的知識，由他來評估繼續抗腫瘤治療是否會使患者獲益或者應該放棄。他的意見當然是最合理的并且具有充分參考依據。但他不能決定。

2.直系家屬。通常我們會把病情首先告訴家屬。此時家屬的心情很復雜，既要面對殘酷的病情事實，還有感情、倫理乃至經濟、心理等壓力。前面提到的，作為患者兒子的這位醫學博士陳作兵，他還是選擇了把實情告訴父親，讓患者自己做決定。

3.患者。理性的看法，患者本人應有知情權，有治或不治的決定權。他還要在有限的時間去做未竟的事情。但現實社會中，多數家屬不愿把事情告訴患者，怕發生不測的后果。當不良病情告知患者時，要考慮到他本人的性格特征、角色地位、價值觀念、生死觀以及宗教信仰等情況。從由此發生少數自殺的案例來看，怕自己成為家庭的累贅、怕承受不了病痛折磨等是主要因素，而這些在預先做好承諾的情況下是可以防備的。要給患者在得知病情惡化的同時有繼續活下去的理由和勇氣，而且過好每一天。

居家寧養，需要貼心照顧

寧養服務一方面來源于專業的機構，一方面來源于患者的家屬，只有雙方共同努力，才能更好地幫助患者擺脫病痛的折磨，提高生命的質量。所以，患者家屬應該積極學習一些居家寧養的小技巧，為與病魔做斗爭的親人提供最大的關懷。

1.為患者打造人性化的家居環境

盡量讓患者單獨居住于清潔、安靜、光線充足、溫濕度適中（病房適宜的溫度冬季為18～22℃，夏季19～24℃，相對濕度為50%～60%）、空氣新鮮、無噪音的房間內。保持其經常活動的通道順暢，并要留一盞夜燈方便照明。對于老年患者，不宜為其準備太軟、太矮且沒有雙扶手的布藝或皮沙發，以免坐下去不容易站起來而發生跌倒的情況。

2.重視與患者多溝通

家屬要多陪伴患者，并學會聆聽、體會他們的心情，萬不可因為自己的焦急而搶著表達，也不要將自己的感受與情緒強加在患者身上。根據國家高級心理咨詢師李蕊的經驗，當患者得知自己身患絕癥的事實后，心理上會經過否認期、怨恨期、妥協期、抑郁期和接受期5個階段，其中，抑郁期患者的心理波動最大，時常會陷入焦慮狀態，甚至會絕望輕生。所以家屬一定要用心體會患者的心理和精神變化，一旦發現其有抑郁、自殺傾向，要及時向心理專家求救，以疏導、鼓勵患者走出疾病的陰影。切不可盲目勸說患者，以免不恰當的身體姿勢、目光接觸、面部表情等非語言反應和交流觸動患者敏感的神經，或者因缺乏專業的知識而做出無效的心理干預。

3.做好基礎護理

（1）疼痛護理：70%以上的晚期癌癥患者都會出現疼痛，長時間的疼痛將干擾患者的睡眠和食欲，嚴重影響其生命質量。所以，對于居家寧養的患者，應請醫生為其制定疼痛治療、癥狀控制等基礎用藥。讓患者按時服用止疼藥，不要在疼時才吃藥，也不應該自行增減藥量。在醫生的指導下為患者做些簡單的肢體活動如按摩、冷敷、熱敷等，能緩解某些部位的疼痛。

（2）嘔吐護理：由于腫瘤阻塞消化道、胃腸功能失調或合并感染、嚴重便秘、咳嗽等因素，癌癥患者會出現惡心、嘔吐癥狀。這了防止或減輕這種狀況，家屬要保證患者定時就餐，小量多餐的飲食原則；食物以易消化的為主；餐后不要讓患者立即平躺；每天鼓勵患者做幾組收腹運動，或為其順時針按摩腹部，以促進腸蠕動，防止便秘。如果患者嘔吐較頻繁，可在醫生指導下給其服用一些止吐藥。當患者發生嘔吐后，要及時用清水或淡鹽水給他漱口，也可用濕海綿或棉花為其清潔口腔。

（3）褥瘡護理：對于一些臥床患者，身體局部組織受壓，血液循環受阻，軟組織會因缺血、缺氧、缺少營養物質而發生潰爛和壞死。所以，家屬要在患者的骨突處放置一些沖氣小墊、水袋或柔軟的小枕，并且每2小時協助進行1次翻身。每天給患者做2次被動式鍛煉：輕輕彎曲并伸直其手腕、肘部、肩部、腳踝、膝蓋、臀部和頸部。另外，對于有脫水、出虛汗、大小便失禁等情況的患者，要勤更換衣物、被褥，保持床單、衣服寬松清潔、平整、干燥和無渣屑。若每日都能用溫水給患者擦洗全身就更好了。

（4）傷口護理：如果患者身體上有傷口，每天用鹽水清洗傷口1次，并更換清潔的敷料。對于傷口面上大量壞死的組織，新鮮的木瓜敷料可有助傷口愈合。將未成熟的木瓜搗碎并與創傷膏混合更有效，但是，如引起出血則應停用。對于惡臭的傷口，在覆蓋敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置兩三天有助惡臭傷口的愈合（小心螞蟻）。如果傷口中有蛆，可將一塊紗布浸泡在松節油中后放在傷口附近（但是不接觸傷口），當蛆爬出傷口表面時用手將其拿開即可。

（5）呼吸困難護理：對于晚期癌癥患者來說，呼吸困難、氣促是普通的癥狀，面對這種情況，家屬莫要驚慌。首先找到令患者最舒服的體位（通常是端坐），然后打開窗戶讓空氣流通，也可用書本或報紙為患者扇風。如果患者非常焦慮或驚恐，向其解釋如果他們減慢呼吸，將有助改善呼吸狀況，并引導他們將一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感覺自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移動更多，說明他們正在以橫膈呼吸，就是正確的。

當然，我們這里介紹的并不是“居家寧養”的全部，還是要視患者的具體情況，在尊重患者的前提下，和醫生充分溝通而制定治療方案。我們希望，每一個癌癥患者都能得到很好的醫治并能恢復健康，即便走到生命最后一刻，也能舒適安心地、有尊嚴地離開。正如印度大詩人泰戈爾所說：“生如夏花之絢爛，逝如秋葉之靜美。”

編者按：

做這期特別策劃，不是想告訴大家，癌癥到了晚期都不能治療，介紹寧養，也并不是要放大這種做法的意義，只是對每一個正在與癌癥作斗爭的人來說，無論選擇安樂離開，或選擇堅強面對，都是應該得到理解和尊重的。（綜合自《家庭醫藥》《鳳凰網》《云南網》等）