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死生轉換:器官捐獻協調員的艱難勸捐路

2012-04-29 00:44:03
健康必讀 2012年9期

在她看來,這些人從來都沒有去世

對于一個生者來說,身故后,是選擇“全身而退”,還是選擇通過另一種方式使生命得到延續和升華?受中國傳統文化的影響,大部分人選擇了前者。

據衛生部統計,2003年我國“公民逝世后器官捐獻”數字是零,經過多年的努力,目前我國每百萬人捐獻率僅為3%,器官移植與器官捐獻之間的供需矛盾突出。

深圳市紅十字會是全國第一個參與開展人體器官捐獻工作的基層紅十字會,在深圳打工的外來人員高敏當時還只是一名深圳市紅十字會的無償獻血志愿者。2008年,她正式轉為器官捐獻協調員。4年來,高敏一直負責向有捐贈意愿的器官捐獻志愿者們及其家屬宣傳器官捐贈知識、協助捐獻者生前簽署志愿書、故去后回收器官直至遺體火化。

最初,她到醫院里進行宣傳工作,希望與一家醫院商量,在重癥監護室旁放置一個器官捐獻的宣傳欄。這位醫院的工作人員嚇得連連擺手,“把身體上的器官捐出去,那不成了一具空殼,到了下面,連陰親都沒法結”。還有一次,一名捐獻志愿者的家屬給高敏撥打電話,見面后,對方怎么都不相信高敏的身份,高敏給他看了身份證、志愿者證以及深圳市的道德楷模證書,最后連媒體的報道都成了高敏證明自己身份的證據之一。

隨著工作的開展,慢慢的人們已經不像最初那么排斥她的工作了。一般情況下,只有在捐獻器官志愿者及其家屬都同意的情況下,高敏才會介入開始協調工作。在與家屬的溝通過程中,漸漸讓其了解生命延續的意義。在從事這項工作的過程中,高敏漸漸與醫院的護士和醫生熟識,有的時候醫院的護士也會問高敏,“你這樣天天接觸死人,不害怕嗎?晚上會不會做噩夢啊?”

“不怕”,在高敏看來,這些人從來都沒有去世,他們都是睡著了的好人。

作為器官捐贈者家屬與接受捐贈的醫院之間的協調人,他們要宣傳器官捐贈知識,協助回收器官直至遺體火化,他們還要陪捐贈者走完人生最后一段路程。完整的遺容對捐贈者和他們的家屬都非常重要。推入手術臺,家人不能再進去。手術室里,是器官協調員陪著他們走這一程。 默哀、拍照片、記錄被取走的器官、看著他們被重新縫合、為捐獻角膜者裝上義眼……

“也許兒子還能以另一種方式活著”

袁德珍決定捐出兒子的器官,她希望有一個孩子可以帶著兒子身體的一部分長大 。

這段歷程常常從醫院的ICU(重癥監護病房)開始。因為器官移植手術對器官新鮮性的要求,捐贈成功者多是突發性腦死亡。例如交通意外,腦溢血。他們無自主呼吸,僅靠呼吸機維持。

10歲的田干躺在ICU里面4個多月后,他的母親袁德珍撥通了高敏的電話。

高敏的慣常打扮是,白色T恤,上面印有紅十字會志愿者的標志,后背墊一條白色毛巾吸汗;幾十斤重的雙肩背包,里面是有關器官捐贈的資料。 器官協調員的電話印在紅十字會器官捐獻的宣傳冊上。高敏24小時開機等待著捐獻器官的電話,每個電話背后都有一個沉重的故事。

在袁德珍給高敏打電話之前,她甚至不知道什么叫遺體。器官捐獻書上有遺體這個選項,這個來深圳打工的農村婦女,怯生生地問,“遺體是什么?” 最終她捐出了兒子的所有器官。2012年1月,袁德珍的丈夫和兒子遭遇車禍。丈夫當場去世,兒子田干一直昏迷。

“我一直想著會有奇跡。” 袁德珍每天給田干翻身、擦洗,說說以前一家五口開心的事。田干沒有任何知覺,“身子擺成什么樣就是什么樣。”

診斷結果是腦死亡,醫生勸袁德珍放棄,但她不愿放手這最后的寄托。直到聽說同病房女孩黃圓圓腦死亡后,她的父親黃宏林捐出了她的器官,袁德珍突然覺得,也許兒子還能以另外一種方式活著。

袁德珍問,能不能把器官捐給小孩子?她希望有一個孩子可以帶著田干身體的一部分,一點一點長大。“替田干看看這個世界,替他活下去。”

她終于走到了手術室前。袁德珍在走廊里,把田干從頭摸到腳,再從腳摸到頭。她一直記得田干露出的腳趾冰涼的觸感。

高敏說,在深圳的器官捐獻者常常都是外地的打工者。他們想得很簡單,就像袁德珍說的,我失去過親人,不想讓別人受那種疼。她說,“高大姐,那種疼太疼了”。

人間最艱難的割舍

“我的寶貝兒子不幸去世,因為無法搶救是他的命運。但全國不知有多少患者(可以救治)卻得不到有效救治,不知有多少患者因 缺少必要的器官來接引再生。我兒子鐘騰瑜的遺體中若有什么器官能夠救治患者的話,我愿意將他全部器官捐獻。這樣我知道我兒子某部分肉體還活在世上,讓那些患難者起死回生,我的心靈就會得到安慰。我也希望全國所有的遇難者都捐出有用的器官來拯救廣大的患者,讓他們都起死回生,那就好了。”這就是廣西省融安縣東起鄉崖腳屯,鐘騰瑜的父親鐘瑞芳2012年6月8日給中國紅十字會的一封信 。

2012年6月9日,45歲的鐘騰瑜躺在手術臺上。頭一側的呼吸機像肺葉一樣一張一合,這是他和世界僅剩的聯系。

他已經腦死亡。綠色的消毒布覆蓋全身。一分鐘的默哀后,鐘騰瑜的心臟、肝、腎、角膜被陸續取出。隔壁的手術室里,四名病人等待著鐘騰瑜賦予的重生的機會。深圳的器官協調員彭宣祥見證了整個過程。這是在他手中成功的第29例器官捐獻。

器官協調員和家屬的第一次見面至關重要。一個微小的細節就可能改變家屬的選擇。

在這樣傷痛的時刻,他們會變得敏感。高敏見到袁德珍第一句話是,“妹妹我會幫你。”袁德珍一下覺得有了點依靠。 因為是女性,高敏會更感性,她有時候會摟著家屬哭。

而彭宣祥習慣的方法是,當去見一群家屬時,彭宣祥會去找“說話能當家的”,因為說服他事情就好辦了。彭宣祥發現,往往家屬越多說法就越多,在場的家屬越少越容易勸說成功。

深圳另一位器官協調員高正榮,則更愿意去解釋清楚捐獻者能得到什么,讓家屬來權衡決定。他常說一句話,“你們能得到整個社會的尊重。” 但即便是最開明最堅定的家屬也往往無法預料,這種割舍會遭遇內心一次次反復。

黃圓圓的父親黃宏林,在女兒ICU病房外的長椅上住了將近一個月。他天天對著紅十字會的捐獻材料,“一遍遍地看,一遍遍地發愣。”

終于,他簽下了器官捐獻同意書。但當要為女兒簽放棄治療的同意書時,黃宏林猶豫了。這一筆下去,他知道,什么都回轉不過來了。兩三個小時的時間里,黃宏林一個人繞著病房大樓一圈一圈地走。最后時刻,黃宏林簽下字,手一直在發抖。

和黃宏林一樣,袁德珍在最后的時刻也下不了決心。她在病房外走廊的床上躺了很久,閉著眼一遍遍地把田干的人生從頭想到尾。“給不相干的人,我覺得有點心疼。”想了幾個小時,袁德珍想到前一晚上夢到兩條盤著的小蛇。田干屬蛇,兩條小蛇也許意味著田干能活在別人身上吧。一睜眼,看到高敏站在床邊,袁德珍嘆了口氣,“簽了吧。”

但有的遲疑卻改變了最終的結果。對于器官捐獻者而言,心臟停跳后的每一分每一秒都很關鍵。據介紹,器官允許熱缺血的時間是:心臟3-4分鐘,肝臟5-8分鐘,腎臟30分鐘,骨和眼角膜是24小時。

高敏還記得,一位56歲的交警前一天剛和家人表達了自己希望成為一名器官捐獻志愿者的心愿,后一天就因為不明心源性心臟病倒在了工作崗位上。高敏從早上九點鐘趕到,一直到半夜兩點多家屬依然猶豫。在填寫器官捐獻志愿書時,老交警的愛人一直盼望急救過程中出現奇跡,高敏捏著一把汗,她清楚,病人本身就已產生心臟衰竭,如有一點耽誤,心臟停止跳動時間過長,血液循環隨之停止,將導致其他器官功能漸趨衰竭,即使同意死后捐獻器官,由于器官熱缺血時間過長,大多數器官已不再適合移植。

就在家屬經過短暫的思想斗爭,要在協議書上印上自己的指紋,認為還是應該滿足家人心愿的時候,醫生宣布搶救無效,病人心臟衰竭,無需考慮捐獻大器官了,因為已不適合移植。

“再后悔也來不及了”。高敏說,這樣的突發情況很多,有的時候她自己都會覺得措手不及。為了滿足這名交警的心愿,最終,他的家人還是決定將其眼角膜和遺體進行捐獻。

愛心屈服于生活的無奈

家屬內心的掙扎并不是器官協調員面臨的最大挑戰,更多的是現實帶來的種種困難。

2002年5月26日,高敏接到了深圳光明新區人民醫院一位病人家屬的電話。病人腦溢血,僅靠呼吸機維持。高敏問了病人幾個指標,初步判斷符合捐獻條件。她覺得希望很大,她一邊打車,一邊向器官捐獻的專家團隊打電話咨詢。

在ICU病房外,高敏見到了病人的妻子和大哥。沒說幾句話,妻子就問,“捐獻能有多少錢?”大哥補充,他們是打工的,沒有錢;家里蓋房子欠了八萬,還有孩子。 高敏愣了一下,她解釋說捐獻是無償的,“但實在困難的話,我們會通過社會各界,幫你解決困難。”

雙方都陷入沉默。二哥插話說,“能具體給個數字嗎,我們耗不起了。”

高敏頂了一句:“你們這簡直就是賣,我不可能承諾任何具體數字。” 她開始講黃圓圓的故事,甚至講到黃圓圓捐贈器官后,社會愛心人士捐獻了幾十萬。

這種例子并沒有減少疑慮。二哥說,如果有幫助,希望能簽個協議。高敏立刻接了一句,不可能。

一家人到外面去商量。高敏說,這其實是一場拉鋸戰。他們商議的時間,也是在等待高敏的妥協。不過,一開始就當面鑼背面鼓的談錢,她還是第一次碰到。

一個小時之后,家屬回來了。不捐,不再治療,死亡后火化運回老家。高敏沒有再努力,這個捐贈案例失敗。

這雖然是個極端的個案,卻暴露出器官協調員常遇到的一個困境。家庭困難的捐贈者,付出愛心,到底應該得到什么?到底應該由誰來幫助他們? 器官協調員可以在人力上幫捐獻者家屬們一些。出車禍的,器官協調員幫他們走交通流程;社保、醫療保險,器官協調員協助他們處理;火化時,可以幫忙排隊協調。但錢的問題不是他們可以解決的。

高敏因為在深圳是獻血明星,和媒體熟悉,在她的幫助下,黃圓圓家欠下的醫藥費最終由社會捐助解決了。

黃圓圓可以,但王圓圓呢,李圓圓呢?深圳紅十字會的副會長趙麗珍說,不是每個捐獻者都可以引起社會的關注,紅十字會并沒有器官捐獻的專項基金。現在的做法是“四個一點”:社會籌集一點,政府給一點,移植醫院給一點,受捐者出一點。

高正榮說,即使最困難的捐贈者家庭,紅十字會最高只能給兩萬塊。

經常遇到的情況是,捐贈者在ICU治療的花費很高,患者有捐贈意愿,但還未腦死亡,患者家屬已經付不起ICU的費用了。一天一兩千塊錢維持呼吸機的費用,對打工者家庭來說,不是一個小數字。所以最終會有許多家庭放棄。

動力也來自捐獻者的執著和堅持

中國每年等待器官移植的有150萬人,但兩年來器官捐獻的總量只有200多例 。從1999年到2012年5月初,深圳多器官捐獻成功72例,大部分發生在2010年全國器官捐獻試點以后。

這是一個看起來有點可憐的數字,尤其是和中國每年等待器官移植的150萬人相比。但和兩年來全國器官捐獻的總數字——200多例相比,深圳仍走在最前列。

在深圳紅十字會的副會長趙麗珍看來,深圳作為一個年輕的外來移民城市,“沒有負擔,更愿意付出。”

高敏、高正榮、彭宣祥,三位深圳的器官協調員,都是外地來深圳的務工人員。他們文化程度不高,從農村來到深圳,做義工,最終加入了這個職業。他們沒有編制,只能算是紅十字會聘用的志愿者。除了每個月一千多塊錢的工資,做成一個案例,趙麗珍說,“會適當的給一些補貼。”

高敏覺得,很多時候,是捐獻者的執著和堅持,讓器官協調員更加認同自己的這份工作。

蔡旭麗,31歲,她堅持要求捐出自己的器官。每一次她預感自己快要走了,就會給高敏打電話。最后一次,電話是她的丈夫打的,她沒有力氣說話。高敏趕到之后,又一次承諾幫她完成心愿,蔡旭麗才安靜的離去。

另一個給予高敏“堅持做下去的力量”的人是14歲的丁思成。2011年7月,媽媽殷小利突發性腦出血后腦死亡,這個單親家庭的男孩打電話給高敏,想要捐獻媽媽的器官。他說媽媽提過,如果死了,要把器官捐獻了。“媽媽提過8次。我記得。”

丁思成的堅持出乎所有人的意料。他是未成年人,法律上沒有權利決定是否捐獻。他就說服舅舅,要求舅舅做他的監護人,幫他簽器官捐獻同意書。“我能做的是幫他完成這個心愿。”這個特例經過高敏的協調得到了批準。

更大的考驗還在等待著丁思成和高敏。2011年8月2日,晚上9點,殷小利心臟突然停跳,搶救、無效。如果心跳無法恢復,殷小利將無法完成捐贈意愿。

“所有人都盯著我”,高敏說。繼續搶救。丁思成坐在病房外,一遍一遍地揪頭發。高敏看著他,“心揪成一團”。 凌晨一點,醫生請家屬放棄搶救。高敏說:求求你們,再搶救一下,專家組馬上來。

這個時候,護士沖了出來,“心臟復蘇過來了!” 專家組到了樓下。高敏蹲在地上起不來,她說:“思成,你媽媽有心堅持,她是為了這份心愿。” 回憶當時的情景,丁思成說,當時自己就怕幫不了別人。“媽媽到了另一個人生命里,我才不會太多憂傷。”

殷小利成功捐獻了一對眼角膜,一個肝臟,一對腎臟。醫生后來通過高敏問丁思成,你媽媽的半月板也可以幫人,能取嗎? 丁思成抬起頭,肯定地說,“能。” 高敏注意到,丁思成當時的眼睛是發亮的。

高正榮到現在還記得捐贈者黃曉玲交給她的眼罩,眼罩外側是一對小兔子的圖案。黃曉玲患了八年的結腸癌,丈夫不知所蹤,她只能把孩子送給別人撫養。臨死前,黃曉玲決定捐獻角膜。但她擔心:眼睛給摘了,血淋淋的會不會很難看? 她托人買了一個眼罩,叮囑高正榮,角膜捐獻之后要幫她戴上,有兔子圖案的那一面要朝外,“那樣才好看。”

黃曉玲還有一個心愿。她兒子從小給了別人,她希望兒子長大后能知道身世。于是她錄一段視頻,托高正榮等孩子長大后交給他。

還有一個85歲的老人想要捐遺體和器官。怕兒女不同意,他打電話給高正榮,要求他用筆記下來:誰干涉的話,就是不忠不孝。

在諸多心愿中,最難完成的是,捐贈者家屬常常會提出——讓我們見見受捐者。按照慣例,除非被捐獻者主動提出或者同意,兩方是不能見面的,而從來沒有被捐贈者主動提出見面。

6月8日,高敏見到一個想要捐贈女兒器官的母親。她說只有一個條件:女兒的心臟要捐給年輕的女孩;移植之后,她要見這個女孩,讓女孩叫一聲媽媽。母親的要求沒有被答應,最終捐獻失敗。

只有高正榮安排過角膜捐獻者家屬和受捐者的見面,整個過程簡短而安靜。捐贈者家屬可以用顯微鏡看一下受捐者的眼睛。在顯微鏡下,隱隱能看出一圈暗青色狀如尼龍絲的線,那是角膜移植的痕跡。對于家屬而言,這是親人唯一能顯示自己存在的方式。

不能詢問對方的姓名和所在的城市。一切到此為止。高敏說,她可以理解受捐者的各種顧慮。只是有時候,表現出來感恩會讓捐贈者的親屬和器官協調員得到更多的快樂。

艱辛勸捐路呼喚社會的理解與支持

如今,深圳的一些醫院里早已放置了器官捐獻宣傳資料臺,一些有捐贈意愿的志愿者會將自己的捐贈志愿書填寫后,放在資料臺內的玻璃箱里。但大部分志愿書的“近親屬資料”為空白。有捐獻器官意愿的志愿者,有的時候不太愿意讓親屬知道這樣的決定。然而這為以后的捐獻行為帶來了很大的困難。2003年通過的《深圳經濟特區人體器官捐獻移植條例》規定,死者近親屬需要書面同意捐獻器官,這意味著無論捐獻者生前是否簽署了志愿書或是口頭承諾,最終都要過親屬關。截至2011年2月底,各地紅十字會登記捐獻遺體累計為76700人,實現捐獻意愿10761人。本就少得可憐的捐獻,因各種各樣的原因沒有實現,其中一個原因就是病人的家屬很難接受這樣的決定。

“我只是一個小小的紅十字會協調員,有的時候真的感覺力不從心”,高敏一語道破了她艱難的勸捐之路。

一旦捐獻志愿者的家屬主動打電話告知高敏,病人的情況不樂觀時,高敏就會背起背包,開始和時間賽跑。有的時候,即使高敏趕到了,醫院卻有所顧慮怕承擔風險,不愿意開展器官捐贈工作。

2009年2月,志愿捐獻器官的病人郭光明在中山市一家民營醫院去世,高敏立刻趕了過去。本來院長、醫生都很配合,相關文件也已經準備齊全,但醫院的投資方擔心病人家屬找麻煩,害怕產生醫療糾紛,認為這件事很冒險。他說:“看誰敢動?看哪個護士敢給你開門?”這會兒,已經夜里11點半左右,所有的專家團隊已經就位,對捐贈者的評估也已結束。另外一邊,接受器官移植的病患也已在中山市內的一家醫院等候,但這家醫院已經不配合。最終,高敏不得不另外聯系廣州中山市人民醫院,派出救護車,將病人和家屬接到中山市人民醫院。這一折騰又耽誤了十多個小時。萬幸的是,郭光明的手術一切順利。

“沒有任何國家法律條例能夠糾正或懲戒這樣的阻撓。”高敏無奈地說。回收器官見證過程結束后,高敏陪著郭光明的家人將遺體送往殯儀館進行火化,盡早入土為安。但誰知,又遇到了麻煩。

郭光明是騎摩托車發生的交通意外,送往醫院后診斷為顱腦重度損傷屬意外傷,應當按交通事故處理,進行法醫鑒定,出具死亡證明后,殯儀館才能接收。但他的家屬由于不了解情況,并未向交通部門備案。而郭光明是廣西仡佬族人,按照當地習俗,去世后要盡早入土為安。

一邊是國家相關的法律法規,另一邊又要安慰家屬,各個方面都要考慮周全,“真的好難”,高敏一直覺得愧對郭光明遠在廣西隆林各族自治縣的老父親和老母親。她到處“求爺爺告奶奶”,能求的地方都求遍了。直到所有的手續辦齊,郭光明的遺體已經在殯儀館停放了將近一個月的時間。在高敏協調的案例中,很多案例同時會涉及宣傳、公安、交通、司法、民政等職能部門,“如果各個方面能協調好,職能部門能配合默契,就不會存在這么多問題”。

捐贈過程費用誰買單是另一個難題。捐獻人體器官,遵循自愿、無償原則。一直以來,對于器官捐獻志愿者,幾乎沒有任何的優惠政策。深圳市紅十字會與殯儀館達成的協議是,為捐贈者家屬免除遺體運輸費、化妝費等部分喪葬費用500元。但高敏覺得,這遠遠不夠。

2012年大年初四,湖北襄樊職業技術學院大學生黃圓圓在深圳實習,在宿舍沖涼時,因煤氣中毒被送往醫院,經過21天的搶救后,醫生告訴黃圓圓的父親黃宏林,孩子可痊愈的希望只有萬分之一。在糾結許久后,黃宏林突然向家人說出了捐贈女兒的器官和遺體的想法。最終,黃圓圓捐出的器官幫助了5名患者,而她留下的是給父母永久的傷痛和用來搶救的7萬多元貸款。高敏幫助這一家通過媒體進行籌款,經過一些志愿者的微博轉發和社會籌款,最終,解決了黃宏林一家的困難。“其實我經手的很多器官捐獻志愿者,大部分都面臨生活貧困問題,黃宏林不是第一個面臨這樣問題的人”。

不過,讓高敏感到欣慰的是,在全國人體器官捐獻試點工作總結會上,討論了《人體器官捐獻基金管理辦法》。在當天參加完會議后,她覺得以后開展工作可能會順利一些了。

經過近兩年的努力,高敏手中已經有幾千份志愿捐贈書。她經常會收到外地的志愿捐贈資料,資料里很多人身體還很健康,也很年輕。高敏殷切希望這項工作能得到政策的支持和更多人的理解……(據《新京報》等)

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