□ 本刊記者 郭 鐵
慧靈:讓智障人士回歸社會
□ 本刊記者 郭 鐵
“同在藍天下,共享艷陽天”,作為社會特殊人群的智障人士,他們能否擁有一雙“隱形的翅膀”,在社會的關愛下抒寫自己的人生呢?近日,本刊記者分別走訪特殊教育學校、成年智障社區(qū)服務機構,揭示智障人士在獲得康復、教育、培訓、就業(yè)等方面的具體需求和面臨的困境。
截至2008年,中國共有8300多萬身心障礙人士,其中心智障礙者超過554萬。而成年智障群體的生存狀況仍缺乏關注。
2008年殘奧會召開之際,北京市在全市社區(qū)范圍內啟動了“溫馨家園”項目,旨在讓殘疾人不出社區(qū)、村,即可得到康復訓練、教育培訓、生活照料等服務。相比“實力”雄厚的官辦機構,同樣推行智障人群社區(qū)化服務的北京慧靈智障人士社區(qū)服務機構(以下簡稱“慧靈”)至今仍在艱難維系。
如何讓智障人群更有尊嚴地活著?這是慧靈給自己和社會提出的思考題。
北京慧靈深居在東城區(qū)演樂胡同110號。和這條胡同的名字一樣,慧靈的四合院里常常充滿歡歌笑語,熱鬧非凡。與其他掛著“禁止參觀”的民居不同,慧靈的大門永遠都是敞開的。
1985年春節(jié)前夕,慧靈的創(chuàng)辦人孟維娜用一首歌曲——《熊貓咪咪》打動了臺下500多名家長的心。“請讓我來幫助你,就像幫助我自己……”在社會各界的支持和幫助下,僅用半年時間,全國第一家民辦特殊教育學校在廣州誕生了。
美工教師吳麗英用“挺困難的”來形容當時的組建過程。盡管擁有社區(qū)化服務理念,但在促進智障學員融入社會、提高技能方面,當時的服務品種依舊單一。此外,最大的困難并非來自學員內部,而是社會大環(huán)境對于智障人群的誤讀及低容忍度。
“一開始我們只是想提高學員的能力,讓他們走出去,融入社區(qū)和社會,也讓更多人能認識他們。”吳麗英回憶,在當時,智障孩子的家長普遍覺得抬不起頭,大多把孩子關在家里。而社會對智障群體認知不足,經常把智障和精神殘疾混淆。
為了轉變人們的認識誤區(qū),慧靈開始嘗試跟街坊鄰居建立關系。“我們就在社區(qū)搞宣傳,告訴居民智障是什么、和精神疾病的區(qū)別等。逢年過節(jié)還邀請鄰居到院子里來,帶著孩子們煮元宵、吃月餅什么的。”
和許多人一樣,慧靈一開始也將“社區(qū)”的概念局限在小區(qū)里,但他們隨后意識到,公交車、超市等所有正常人使用的公共環(huán)境都屬于社區(qū)。于是,慧靈的社工開始嘗試帶領學員走出小區(qū),坐公車、逛公園、看電影,甚至去打臺球、唱KTV、打保齡球。
之后,慧靈的智障人士社區(qū)化服務理念隨著胡同游項目的開展得以升級。通過與澳大利亞等地的旅行社合作,慧靈可以為游客提供用餐、午休、表演等服務,而整個服務環(huán)節(jié)的工作都是由學員完成的。
在北京慧靈東城區(qū)工作點,30余名學員并不接受傳統(tǒng)意義的托養(yǎng)服務。這里的學員在智力水平上均可以達到小學五、六年級學生水平。他們在16歲之前,均參加過政府主辦的陪智學校,接受過初級文化教育。
由于一直沿用開放式的管理模式,學員于周一至周五沿用朝九晚五的“工作”時間,晚上則回到各自家庭。通常,他們大多安靜地學習繪畫、禮儀、陶藝、手工等課程,而當有胡同游時,院子里就會頓時熱鬧起來。
學員狄博文會表演魔術,李偉杰會表演街舞,葉然會教老外寫毛筆字,張文會用簡單的英文與游客溝通,就連手工藝品義賣收款也是由學員親自負責。看到游客進來,他們會主動打招呼,握手,甚至會穿著戲服熱情地上前擁抱。
作為這里的資深教員,曾經做過美術老師的吳麗英,經歷了北京慧靈從無到有、從青澀到成熟的整個過程。所有可以義賣的藝術作品,如手鏈、鑰匙扣、臺歷、賀卡、中國字帖、畫作、印有學員作品的日記本等,都是她和學員一件件琢磨出來的。
“社會對于智障人群的認識有點錯位。精神殘疾的人群智商都不低,在精神正常的情況下什么都能做,但智障人不行。這么多年,我們就選擇在藝術上讓他們發(fā)揮,實際證明藝術也最合適他們。”
在慧靈三原色工作室,學員王宏峰被稱作“畫家”。現(xiàn)年39歲的王宏峰2003年來到慧靈。一開始,王宏峰參加的是書法培訓,但連自己名字都寫得顛三倒四的他,根本就記不住這些漢字的筆劃。于是,王宏峰開始在宣紙上胡亂涂寫,一來二去,他寫的“甲骨文”和“篆書”反而有模有樣。因為看不懂,所以大家把王宏峰的字稱作“天書”。
繼“天書”后,王宏峰又拿起了畫筆。畫畫也成為他與別人的溝通方式。若喜歡誰,王宏峰就為誰畫個“印象派”的肖像。每當志愿者要離開的時候,他都會把畫送給對方。
一次在五道營一家餐館辦畫展時,王宏峰共展出了20多幅作品,其中有十余幅被買家收藏,價錢從300元到1000元不等。每次義賣結束后,王宏峰會獲得30%的提成。
在慧靈的工作人員看來,能夠通過藝術的形式讓學員體會到自身價值,遠比簡單的生存權更加重要。盡管是智障人群,但他們依舊留有和正常人同樣的情感需求,甚至會戀愛結婚。
“接觸慧靈以后,家長們找到了一個群體,開始轉變對孩子的認識。可看到孩子能力提升后,有的家長隨即有了更高的要求,想讓孩子趕快找工作、成家。其實把孩子推向正常人的行業(yè),是不太現(xiàn)實的想法。” 吳麗英設想。

4月16日,慧靈學員為來自澳大利亞的胡同游游客演示漢字“福”的寫法。圖/郭鐵
2007年,在殘奧會的推動下,由殘聯(lián)發(fā)起的溫馨家園在經歷兩年的籌備期后開始投入使用。因為溫馨家園的成立比慧靈晚了5、6年,經驗不足,因此吳麗英等人經常被邀請去參加座談會,對那里的老師進行指導。
“可以說,溫馨家園是我們最大的競爭對手。” 吳麗英坦言,在沒有政府支持的情況下,慧靈今后的發(fā)展可謂是極其艱難。在這期間,陸續(xù)有人離開慧靈,也有人回到慧靈。在競爭中,慧靈的優(yōu)劣勢逐漸顯露出來。
在吳麗英看來,溫馨家園的優(yōu)勢在于政府支持。有了免費的場地和資金支持后,溫馨家園可以為殘疾人士提供寬敞干凈的活動環(huán)境。此外,殘疾人每月可通過每天上午2小時的勞動獲得幾百元不等的報酬,上三險,還可以領取免費午餐。這對經濟條件不太好的殘疾人家庭來說,極具吸引力。
“溫馨家園不是完全開放的模式。他們也有互動,但只是在助殘日等時間組織大型表演,不針對殘疾學員組織活動。他們愿意走慧靈的模式,但望而卻步,因為開放后的組織風險太大。此外,溫馨家園也有志愿者和社工,但多待在辦公室里,不到一線去。” 吳麗英認為,慧靈模式的優(yōu)勢十分明顯,在今后可以慢慢滲透進公辦組織的運作中去。
對于北京慧靈而言,注冊身份的轉換依舊是其解決發(fā)展困難的根本手段。目前,在全國十幾處慧靈機構中,只有北京慧靈是以工商形式注冊的,而非“民非企”(民辦非企業(yè)單位),因此無法拿到政府資助。
從成立開始,北京慧靈就一直在為找“東家”而四處奔波。李朝暉認為,慧靈的運作形式過于開放,因此相關部門在風險考量上有所顧慮。此外,慧靈的服務對象是面向整個北京市的,這就與“民非企”注冊政策有沖突之處。
“東城區(qū)殘聯(lián)的理由是,慧靈的業(yè)務范疇包括其他區(qū)的學員,因此做不了我們的主管單位。北京市殘聯(lián)的說法是,慧靈機構坐落在東城區(qū),所以只能在東城區(qū)注冊。而民政局給出的答復是,找不到業(yè)務主管單位的可由民政局做主管單位,但民政局又認為我們該由殘聯(lián)管。”李朝暉無奈地說。
2011年是北京慧靈成立的第11個年頭,李朝暉索性以“6個1”來自我解嘲,圍繞“一心一意的服務”主題舉辦了一臺大型慶典活動。然而正是這一年,北京慧靈在資金上遭遇了最為嚴重的寒冬期,赤字約34萬元,員工工資連續(xù)幾個月都發(fā)不出來。
在過去幾年里,慧靈的主要合作對象是海外一些針對智障人士服務的基金會。2011年之所以出現(xiàn)財務危機,正是由于海外項目資金的持續(xù)不到位。
“但國內大部分的基金會都是運作型的,不需要與別的機構合作。我們申請過很多項目,如因特爾公司的‘芯公益’,但評委們認為我們的服務項目影響面非常小,所以沒有談成。”李朝暉說,“任何企業(yè)的項目基金都想花最少的錢來獲取最大影響力。而服務智障人士尤其是成年人群的成效是緩慢的,但我們又不可能放棄對他們持續(xù)的關懷,不然之前付出的努力都會前功盡棄。”
據(jù)慧靈2011年聯(lián)合年報上的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,北京慧靈2011年各項收入所占比例中,提供服務收入占29%,基金會大項目收入占22%,而企業(yè)贊助、助學籌款、活動籌款、其他收入及政府資助收入所占的比例為分別為9%、4%、3%、2%及0%。其中,相比2010年基金會大項目的1273935元收入,2011年大項目收入縮減為334092元,縮減幅度達73%。
外部投資渠道減少,那么慧靈內部具有盈利運作模式的胡同游、手工藝品義賣等是否能夠解決一部分資金問題呢?在大項目投資嚴重縮水的情況下,2011年北京慧靈的活動籌款和提供服務收入均較2010年分別增收217.2元、70201元,與實需資金數(shù)相比,依舊是杯水車薪。
盡管如此,李朝暉和同事們還在積極尋找合作方。他們嘗試與更多的旅行社接洽展開公益之旅的特色游,拓展胡同游收益,但愿意合作的旅行社并不多。“這么多年來只有一兩家,但還沒有國內的旅行社。可能是大家的運營模式和角度不同吧。”