關(guān)于制訂慢性葡萄膜炎患者生存質(zhì)量量表的構(gòu)想

趙建英 郝小波

慢性葡萄膜炎病情復(fù)雜，常反復(fù)發(fā)作，除視物障礙外，患者還會受到繼發(fā)性青光眼、白內(nèi)障等眼部并發(fā)癥，以及臨床用藥毒副作用的影響。從患者的角度看，這些影響實際上涉及到了他的“生存質(zhì)量”（quality of life，QOL），也稱生命質(zhì)量、生活質(zhì)量等〔1〕。簡單地說，就是患者對疾病造成影響的自我感覺，及對治療結(jié)果滿意度的主觀評價〔2〕，或者可以拓展為綜合患者生理健康、心理健康、社會關(guān)系和周圍環(huán)境等方面的主觀評價。目前，生存質(zhì)量的測量已經(jīng)不僅應(yīng)用于癌癥、慢性疾病患者及特殊人群（如老年人），也被應(yīng)用于眼科。在我國，已發(fā)表的相關(guān)研究主要有視功能損害眼病患者生存質(zhì)量量表〔3〕、視功能（vision function，VF）和生存質(zhì)量（quality of life，QOL）評價量表〔4〕、低視力者生存質(zhì)量量表中文版（Chineseversion low vision quality oflife questionnaire，CLVQOL）〔5〕等眼病患者通用型量表，以及雙眼先天性白內(nèi)障兒童生活質(zhì)量量表〔6〕等特殊眼病專用量表的研制及應(yīng)用；也有一些采用簡明健康狀況調(diào)查問卷（shortform-36，SF-36）等普適性量表（genericscale）的研究。但對于葡萄膜炎患者生存質(zhì)量量表的研究尚未見報道。以下筆者將制訂葡萄膜炎患者生存質(zhì)量量表的構(gòu)想說明如下。

1 量表制訂的必要性

葡萄膜炎是臨床上一種常見的眼病，病因多達100余種，多發(fā)于青壯年，易合并全身性自身免疫性疾病，常反復(fù)發(fā)作，容易引起嚴(yán)重的并發(fā)癥，是一種常見的致盲眼病。前葡萄膜炎主要以局部治療為主，例如糖皮質(zhì)激素、非甾體類消炎藥和睫狀肌麻痹劑等滴眼。中間葡萄膜炎、后葡萄膜炎、全葡萄膜炎則多選擇糖皮質(zhì)激素全身應(yīng)用以控制疾病，或配合免疫抑制劑、對因治療。由于這些藥物在臨床應(yīng)用上注重“療程性”及“逐漸減量性”，故患者在長期、大量使用后，常常會發(fā)生機體免疫功能紊亂而出現(xiàn)各種不良反應(yīng)。糖皮質(zhì)激素能引起類腎上腺皮質(zhì)功能亢進，使出現(xiàn)高血壓、糖尿病、消化道出血、骨質(zhì)疏松，甚至骨折〔7〕、股骨頭壞死等。免疫抑制劑如環(huán)孢霉素可導(dǎo)致腎、肝損害，并對神經(jīng)系統(tǒng)和心血管系統(tǒng)產(chǎn)生副作用；苯丁酸氮芥易導(dǎo)致男性不育，女性月經(jīng)紊亂、閉經(jīng)，給患者帶來了極大的痛苦。可見該病無論是疾病本身還是臨床治療，均會影響患者的生存質(zhì)量，一些患者還往往因無法承受醫(yī)療負(fù)擔(dān)而中斷治療，從而使再次治療的難度增加。

生存質(zhì)量測定作為一種較全面的體現(xiàn)新的健康觀念和醫(yī)學(xué)模式的評價體系，已在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域得到了廣泛的應(yīng)用，并已被引入眼科領(lǐng)域。制訂專用于葡萄膜炎患者的生存質(zhì)量量表，可以結(jié)合患者癥狀、視功能的情況、身體機能、精神心理、社會活動等，比較客觀地衡量該患者目前的生存質(zhì)量狀況，為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式下的醫(yī)療活動提供指導(dǎo)。

2 量表的專科性

眼科學(xué)是研究視覺器官疾病發(fā)生、治療和預(yù)防的專門醫(yī)學(xué)科學(xué)，因此眼科學(xué)中專有的生存質(zhì)量量表也應(yīng)該體現(xiàn)出視覺，其條目表達的寓意應(yīng)與視覺密不可分。除此以外，由于葡萄膜炎患者病情不一，筆者認(rèn)為在制訂量表時還應(yīng)該注意到該病的臨床特殊性：（1）視力高低不一，甚者部分患者視力已經(jīng)達到盲目的標(biāo)準(zhǔn)；（2）視網(wǎng)膜病變不同，臨床癥狀及主觀感受容易不同。

3 量表的獨特性

該量表是針對葡萄膜炎患者的，因此也應(yīng)該注意與葡萄膜炎患者密切相關(guān)的事項。如：在飲食中忌食用土豆〔8〕。當(dāng)然，畢竟不是每位葡萄膜患者均有食用土豆情況，以上僅為舉例說明，良好的健康教育可以提高臨床患者的生存質(zhì)量〔9-10〕，正確的臨床引導(dǎo)和教育與提高該病的治療效果及對不同治療方法的滿意度有著密不可分的關(guān)系。

4 量表制訂的方法

在參考傳統(tǒng)生存質(zhì)量量表及視功能損害眼病患者生存質(zhì)量量表的基礎(chǔ)上，根據(jù)臨床需要選擇出實用的條目形式，并綜合葡萄膜炎患者不同病情、病程及用藥情況，擬定一份包括日常生活、社會活動、心理健康、社會經(jīng)濟、用藥情況，以及針對葡萄膜炎疾病健康教育等方面內(nèi)容的，適合葡萄膜炎患者專用的生存質(zhì)量量表。

5 結(jié)語

在制訂葡萄膜炎患者專用的生存質(zhì)量量表時，既要緊扣生物—心理—社會醫(yī)療這個重要模式，又要充分突出葡萄膜炎對患者視覺的影響，還要兼顧葡萄膜炎免疫性的獨特性，以期能更好地評價患者的生存質(zhì)量，了解患者的心理問題并積極呼吁社會醫(yī)療等有關(guān)方面參與解決患者實際問題，這樣才能真正體現(xiàn)出生物—心理—社會的醫(yī)學(xué)模式。

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