王奕鷗:勇敢的人會有特別的明天

法律行業的工作讓很多人羨慕，穩定并有較強的職業性。然而從一個法律工作者搖身一變，跨行做起了公益，這不是一般人敢做出的選擇，不過這樣的事情就真實地發生在我們的身邊。王奕鷗，一個“瓷娃娃”的華麗轉身。

王奕鷗常說的一句話就是：“還好，我們的愛并不脆弱”

“打個噴嚏，或者踢個被子，小孩兒就會骨折”。這些在常人看來最普通不過的生活行為，卻在這個世界上給一群叫“瓷娃娃”的人帶來極大的傷害?！按赏尥蕖庇纸小按喙遣　?，醫學上的名稱為“成骨不全癥”。在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心被撞碎，造成骨折，猶如易碎的瓷器，所以將這類病人稱為“瓷娃娃”。而王奕鷗就是中國瓷娃娃協會的發起人和協會會長，她本身也是一個“瓷娃娃”。今年27歲的王奕鷗，最害怕的就是身體被碰撞。盡管一向小心翼翼，她仍骨折過6次。

可是經歷了眾多苦難的王奕鷗是一位生命的強者，她通過自學考試拿到了會計和法律兩個專業的本科文憑，并在北京的一家法律機構找到了一份穩定的工作。而自身便是“瓷娃娃”的認知使得王奕鷗奕一直關注“成骨不全癥”患者的生活，當接觸了越來越多的患者后，王奕鷗發現社會對于“成骨不全癥”患者仍缺乏相關的了解和保障措施，于是，一個沖動的想法在王奕鷗腦海里不停閃現。終于在2007年5月，王奕鷗毅然決然辭去了月薪數千元的穩定工作，和同為罕見病患者的黃如方共同發起成立了“瓷娃娃關懷協會”，并于2008年正式在北京注冊。剛開始的時候王奕鷗沒敢告訴家里，因為她的法律工作相對穩定，她很怕家里反對和擔心，但是家里人知道后非常支持她的選擇。因為當時如果有這樣組織，對“瓷娃娃”家庭是有無形的分擔作用。

只是在“瓷娃娃關懷協會”建立初期仍然困難重重，一度曾沒有收入，協會的正常運行受到嚴峻的考驗。可是“勇敢的人會有特別的明天”，因緣巧合之下他們認識了一位身在外地的老人，他知道王奕鷗的事情之后為“瓷娃娃關懷協會”捐款十萬元人民幣，當天王奕鷗去銀行發現有十萬善款的時候高興得馬上打電話給伙伴們。大家開心的不得了，因為大家都知道，協會有救了，他們離全力幫助“瓷娃娃”的夢想更近了一步。

如今，“瓷娃娃關懷協會”給予幫忙的病友越來越多，而且已經涉及幫助其他30多種罕見病的病友，他們的團隊也增加到10個人。社會上的志愿者有500多位，王奕鷗相信未來會有更多熱心于公益的人加入。

正是這份厚重的責任感和一顆熾熱的愛心，讓王奕鷗不顧脆弱的身軀，邁出了堅實的腳步。而她發起的瓷娃娃協會正像“燈塔”一樣，為“瓷娃娃”和更多罕見病患者帶來內心的溫暖、指明前進的方向。

《淑媛》：可以為準備跨行業工作的女性，給一些建議嗎？需要做好什么樣的準備？

王奕鷗：這個我還真的不好提，我這個個案比較特殊，當時想都沒想，比較沖動，呵呵。不過我希望在每個人能力所及的情況下你想換行業別為了現實的收益放棄自己的夢想。如果可以的話多接觸自己喜歡的，不管是什么樣的狀況，堅持總有勝利。

《淑媛》：作為中國第一家也是唯一一家為成骨不全癥患者提供關懷服務的公益機構，面對這么多需要幫忙的人有沒有遇到過特別讓你感動的事？

王奕鷗：其實太多了。北京當時有個叫小磊的男孩，2009年他在聯系到協會之前他根本不知道這個病怎么照顧 和護理。孩子剛出生就被確診了，醫生說孩子容易骨折，家長就讓孩子在家躺著不動，一躺就是18年，當我們發現他的時候他已經坐不起來了。后來醫生檢查后發現小磊的骨頭已被肌肉吸收掉了。小磊很樂觀，喜歡和我們聊天，也很上進，讓我們教他技能，他也想參加工作?？上г?010年的一天小磊媽媽打電話說小磊不行了。我們都去看望他了，一直在床前叫他，：“小磊，哥哥姐姐們都來看你了！”醫生說沒辦法救他，因為呼吸器上不了，心臟按摩又沒辦法按壓，就這樣我們只能眼睜睜看著他離開這個世界。

《淑媛》：對未來有什么樣的希望和規劃？

王奕鷗：對未來的希望是我們能夠在成骨不全協助的基礎上接觸更多的罕見病，幫助更多的人。我們想幫助每一種罕見病培養一個幫助群體，希望瓷娃娃協會已經成為各大罕見病群體的樞紐型機構，給他們幫助和支持。我下一步的計劃是要去學習，現在瓷娃娃關懷協會規模越來越大，我自身需要更大的提高，所以想去學習再豐富自己，準備去學MBA。

她們同樣轉戰公益界

張呂萍

上世紀50年代生于北京，1970年參軍入伍，1985年轉業后開始經商。生意做得紅紅火火，幾年時間資產就達到幾千萬元；1995年開始成規模地收養被遺棄和虐待的小動物；1997年創辦了北京人與動物環?？破罩行模瑥拇碎_始漫長的收養貓狗之路。目前累計救助收養小動物一千多只。一路上的艱辛她從不在乎，因為張呂萍覺得每一個動物都應該得到照顧，不管你養或者不養，你都沒有權利去遺棄和虐待它們。

全莉

見過全莉的人都覺得，這是一個典型的東方才女：北京大學英美文學系畢業，美國沃頓商學院的MBA，進入意大利時裝界后，曾任費拉（Fila）、貝納通（Benetton）和古奇（Gucci）公司的全球品牌經理，通曉七國語言。以全莉的資歷和背景，她本可以過上奢侈富有的安逸生活，然而她卻選擇了一條艱辛的路——拯救中國虎，從此她每天24小時投入救虎行動。